給芬恩的燈籠: 陪伴孩子了解自閉症 | 誠品線上

Lampionnen Voor Finn

內容簡介

內容簡介 每個孩子都是獨一無二的。當孩子患有自閉症，該如何陪伴孩子跨越身心限制、勇敢前行？獻給你我身邊像芬恩這樣的孩子，他們努力生活著，卻要跨越好大的一步，去適應環境與社會的眼光。他們是星星的孩子，在自己的世界裡閃閃發光。安娜和芬恩是同班同學，可是兩人一起玩遊戲卻不輕鬆。芬恩常常希望照著自己的意思，安娜覺得那樣很煩。芬恩知道所有關於恐龍的事情，而且他的數學超厲害！但是，有時候他看不出朋友是生氣、傷心或害怕。如果他看不懂，就會安靜不說話。芬恩的生日快到了，其實他不喜歡過生日，因為無法預期當天會發生什麼事，這讓他感到不安。爺爺和安娜事先規劃芬恩的生日會，他們一起度過超棒的一天。不過，芬恩沒料到安娜還安排了另一個驚喜……【專業審訂導讀】吳佑佑│宇寧身心診所負責人我的家人朋友怎麼了？為什麼他和我想的不一樣？只是，有時他不知道怎麼說？他不知道向誰說？或是他也無法明白說。無論是，他經歷躁鬱症，家暴受虐，或是自閉症的困擾。然而我們的瞭解與陪伴，將是他們最安心的靠岸。──王意中每個孩子都在努力的成長、努力的認識這個世界，但是總會遇到自己探索不出、大人不好說的事情。這套繪本以輕鬆的畫風與故事，幫助孩子認識這些不可避免的生命議題，不落於學術，也不造成孩子壓力！──張旭鎧（阿鎧老師）了解是親近這個生命課題的第一步。從而接受、處理及與它相處，當再次發生時有了心中的演練。作者們用一種平易、溫和、可愛的角度敘述，讓閱讀者深入其境，理解這個疾病會發生的症狀與行為。從書名就給了孩子一股澄清與支持的力量、或對行為正向的看待。無論是正在經歷或在一旁想協助，這都是可以引導讀者體會與找到出路的系列繪本。──葉雅馨【系列特色】1.完整生命課題，深具教育意義：心靈OK繃生命教育繪本系列，另有《這不是你的錯：陪伴孩子走出家庭暴力》、《我阿姨像一朵花：陪伴孩子認識躁鬱症》。三書皆以繪本形式描繪出孩子可能面臨的生活情境，國內少有完整主題規劃的系列繪本，希望藉此系列繪本規畫，幫助孩子學習幫助、同理他人、理解孩子的心情與內在恐懼，深具教育意義。2. 專業審訂導讀，在地化的建議：家暴、自閉症、躁鬱症……這類型繪本不少，但本系列不只具備上述訴求，更在書後加入台灣相關領域兒童與青少年醫界、學界等專家說明，切入角度更全面，並且提供在地化的專業建議與書籍導讀。3. 溫馨繪本故事，引導親子對談：每個家庭都會面臨不同的挑戰，心靈OK繃系列希望讓這些敏感的問題變得可以討論。此系列繪本包含一則溫馨的故事、一個遊戲和一首童詩或兒歌，期盼藉由溫馨的繪本，邀請親子們互相對談、理解，盼望帶給每一個家庭力量，陪伴孩子撫平內心的傷口，勇敢前行！【單書特色】1.心靈OK繃，寫給父母、照顧者和老師：本書由宇寧身心診所負責人吳佑佑醫師擔任審訂與導讀，為此書正確性把關，並且為繪本專文導讀，提供家長共讀與專業建議，帶領親子一起了解自閉症。2.掃描QRCode，獲知台灣支援團體資訊：書末附上台灣與自閉症相關的支援團體資訊，提供讀者參考，透過掃描QRCode，獲知更完整的支援團體與社福資訊。 3.當孩子有自閉症，如何幫助孩子？這本書的主角芬恩讓自閉症更加具體化。事實上，自閉症有不同的類型。在每個孩子身上表現出來的症狀和發展障礙都不一樣，因此應該給予適合每個孩子的個別引導。透過本書的專家建議，期盼帶來力量與支持。"

各界推薦

各界推薦 【各界溫暖推薦】 方曉喻│台灣兒少權益暨身心健康促進協會理事、力人心理治療所所長 王意中│王意中心理治療所所長／臨床心理師 吳佑佑│宇寧身心診所負責人 沈雅琪│資深教師、神老師&神媽咪 李麗慧│台灣兒少權益暨身心健康促進協會秘書長 花媽卓惠珠│「幫助高功能自閉與亞斯伯格」版主 張旭鎧（阿鎧老師）│知名職能治療師 黃瑽寧│馬偕兒童醫院醫師 葉雅馨│董氏基金會心理衛生中心主任 蔡昭偉（蔡傑爸）│作家 賴芳玉│律師 ──依姓氏筆畫序

作者介紹

作者介紹 安．斯沃茨比利時赫爾人。曾攻讀藥學相關科系，在大學擔任實驗員和營養師，2007年從醫學院畢業之後，專替出版社撰寫醫療題材。目前投注不少時間在醫學新聞與雜誌上，繪本是她另一大動力來源。自幼喜歡繪本，對繪本的熱情不減。她會在書店或圖書館裡挖掘有趣的故事或漂亮的圖畫，彷彿尋獲至寶，為自己帶來整天的好心情。艾隆．戴克史卓拉荷蘭斯內克鎮人，從知道怎麼握筆開始就一直都在畫畫。創造性思維讓他自小就能想像出各種故事，並試圖用插畫賦予這些故事生命。2011年在荷蘭鹿特丹的威廉‧德庫寧學院專攻專業插畫課程。繪畫風格充滿動態視角，頗具親和力且色彩豐富。謝靜雯;吳佑佑姓名：謝靜雯荷蘭葛洛寧恩大學英語語言與文化碩士，專職譯者、說故事老師，擁有初等教師資格，譯有《花園裡有一隻老虎?》、《米可長大了》系列套書等。譯作部落格：miataiwan0815.blogspot.tw 姓名：吳佑佑審訂│吳佑佑宇寧身心診所負責人。

商品規格

最佳賣點

最佳賣點 : 每個孩子都是獨一無二的。

當孩子患有自閉症，

該如何陪伴孩子跨越身心限制、勇敢前行？

試閱文字

導讀 : 【專文導讀】
看見孩子的優勢能力 
                                                                                                        吳佑佑│宇寧身心診所負責人
自閉症類群障礙是腦功能異常而影響到發展的障礙。依據美國精神科診斷標準，目前稱為自閉症類群障礙或泛自閉症障礙，臨床行為症狀主要有兩個重點：
一、社交溝通與社會互動上有質的障礙
．社交情緒互動缺損：社交接觸異常及無法正常對話；較少分享興趣、情緒或情感；完全不會啟動社交互動，或完全不會社交互動反應。
．社會互動上非口語溝通行為的缺損：從口語及非口語溝通整合不良，到視線接觸及肢體語言異常，或理解及使用手勢、姿勢之能力缺陷，到完全缺乏臉部表情及非口語溝通。
．發展、維繫及了解人際關係的缺陷：從無法調整行為以符合各種社會情境，到參與想像性遊戲及交朋友上面有困難、對同儕完全缺乏興趣。
二、侷限的、重複的行為模式、興趣或活動
．以刻板化（常同性）或是重複的動作、物品使用或語言：刻板動作，排列玩具、旋轉物品，仿說、特異使用語詞等。
．堅持同一性，過度執著於生活常規，或儀式化的使用語言或非語言的行為：小改變就會非常不安，難以適應環境改變，僵化的思考模式，堅持打招呼的流程，每天走同一條路線或吃相同的食物。
．非常侷限而固定的興趣、強度或對象異常：強烈依附或著迷於某些特定物品，過度侷限或堅持的興趣。
．對感覺刺激的過度反應或反應不足，或對環境中的知覺刺激異常有興趣：對痛／溫度無反應、對某些聲音或材質的極端反應，過分嗅聞或觸摸物品、對光線或動作有視覺上的著迷。
若用這兩項行為模式來分類，自閉症可區分為輕、中、重度障礙：

嚴重程度社會溝通侷限的、重複的行為型態
LEVEL 1
需要支持
有能力說完整的句子及與人溝通， 但無法一來一往的對話，交朋友的方式怪異且不成功。行為缺乏彈性，導致在超過一個以上的情境下，功能受影響，轉換活動有困難，組織規畫能力有問題，造成阻礙獨立。
LEVEL 2
需要
大幅度支持
可說簡單的句子，但只限於談自己狹窄的興趣，且非口語溝通的表現顯著怪異。行為缺乏彈性，應付變數有困難，侷限或重複的行為頻率高到一般人都看得出來，且影響多情境下的功能，轉換焦點或動作有困難及／或會感到沮喪。
LEVEL 3
需要
非常大幅度的支持
只能說幾個能被明瞭的字，很少能引發互動，當這麼做時，只為了滿足需要（但方式不尋常）以及只對非常直接的社交接觸有反應。應付變數非常有困難，侷限或重複的行為顯著影響所有領域的功能。轉換焦點或動作有很大的困難／沮喪。

資料來源：翻譯自美國精神疾病診斷準則手冊第五版（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders﹝DSM-5﹞）

事實上，許多患有中、重度自閉症的孩子與故事主角芬恩的表現有很大的不同。芬恩是一般被稱為高功能（輕度障礙）自閉症的孩子，他能說出完整的句子，有著與同齡孩子相同的語言能力，能表達需求和想法，可以與人一來一往的對話。安娜跟芬恩常在一起玩，但芬恩辨識他人的表情有困難，讓人覺得他不關心他人又堅持己見；假扮小紅帽的遊戲，一定要照著故事書的內容呈現，這都造成安娜覺得煩，與芬恩的互動並不輕鬆。但安娜非常懂得欣賞芬恩的優點，他對特有的知識（恐龍）及學科（數學），有超出於同齡孩子的高能力，讓安娜以他為榮，她非常懂得用欣賞的角度與芬恩相處。
芬恩的情緒也常會受到他的固著性影響，他喜歡事情先計畫，不要驚奇，喜歡相同的食物、東西放置的位置、餐巾紙的顏色，在他人眼中不重要的小事情超出他的預期時，會帶給他很大的焦慮。感官過度敏感也同樣帶給芬恩困擾，像是聲音、人群、光線都可能讓他被過度刺激，超過負荷，而此時他必須要到一個熟悉安靜的地方，像是他的樹屋，好幫助自己慢慢靜下來。感官的過度敏感或是不敏感，在自閉症的孩子中是很常見的，過度敏感造成他們焦慮或強烈的情緒反應；而不敏感像是碰撞到他人，他們卻沒感覺，這也常被誤解成行為粗魯等。
芬恩很幸運，有一位懂得欣賞他的朋友，與他建立互惠、自然的友誼，透過遊戲的過程分享、溝通及表達情感。他還有一位了解他、知道他的需要的爺爺，以及一個支持他的環境。爺爺和安娜借助預先計畫的生日活動，帶芬恩慶祝生日，減少他的固著性與焦慮，他們才能享受快樂的一天。
自閉症是神經學上的病變，並非所謂的教養問題。爸爸媽媽可以「隨時教導」、「投其所好」，先從了解孩子的基本發展、其優勢能力及困難開始。多數自閉症孩子建立習慣，就是借助他們的視覺優勢能力及極佳的記憶力，而其劣勢為其感官過度敏感，因此在學習時可以減少環境中的干擾因素，減輕孩子的焦慮與情緒反應。
然而，自閉症孩子的症狀並不會因為文化及種族的差異而有差別，這是一個神經發展障礙，是生理上的困難，卻以情緒及行為來展現其症狀。在台灣，自閉症類群障礙的孩子大多在2~3歲間就會被診斷出來，症狀愈明顯的個案，診斷的年齡愈小；高功能及亞斯伯格症的孩子，相對被診斷出來的年齡也較晚。依據教育部108學年度的特教統計報表顯示，在幼稚園裡，自閉症類群障礙的孩子接受特教資源介入者約1244人，占所有身心障礙孩子的6.33%。但隨著年齡增加，人數增加，且占比也增加，凸顯出高功能自閉症（亞斯伯格症）的孩子因語言發展的困難在幼兒期不明顯，但情緒及人際互動的問題會隨著年齡增加變得困擾及明顯，其人數及比例如下：
‧國小6814人 ，占所有身心障礙孩子的16.33%；
‧國中3732人，占所有身心障礙孩子的13.95% ；
‧高中3741人，占所有身心障礙孩子的15.03%；
‧大學2425人，占所有身心障礙孩子的18.11%。
自閉症類群障礙的孩子接受高中以上教育的人數，在特教生中年齡增加、比例也增加，主因是自閉症患者的認知能力，可以讓他們繼續升學。然而，他們畢業後就業或獨立生活，卻仍是一個需要被關注的問題。近30年來，台灣醫療、教育及地方機構的推動，家長開放及積極的態度，也讓自閉症患者接受早期介入及教育支持的機會明顯增加，提升孩子的預後，我們大家一起努力！

 

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