恩典依舊: 上帝眼中的失智者 | 誠品線上

Redeeming Dementia: Spirituality, Theology, and Science

內容簡介

內容簡介 ★ 2022瑞智基金會新作！ 本書從科學、哲學、神學和靈性層面，以及作者陪伴失智父母，由絕望轉為喜樂的漫長旅程。溫暖有力地勾勒出失智的本相，消弭失智症的污名。 引領我們「在失智中找到上帝」，深深體會上帝的恩典依舊。

各界推薦

各界推薦 【主要推薦】 周巽正 台北靈糧堂主任牧師 張光偉 新店行道會主任牧師 廖文華 台北真道教會主任牧師 【專文推薦】 王道玥 台北新城市教會主任牧師 何宗杰 浸信宣道會聯合會會長、武昌真光教會主任牧師 林瑜琳 前衛理神學研究院院長 湯麗玉 瑞智社會福利基金會董事、社團法人台灣失智症協會秘書長 徐文俊 瑞智社會福利基金會執行長 【誠摯推薦】 文亮 湖光基督教會主任牧師 白明奇 國立成功大學神經學教授、老年學研究所所長 李梅英 瑞智社會利基會董事、中華民國士林靈糧堂社會福利協會副執行長 吳玉琴 立法委員，社會福利（老人福利、長期照護）專業代表 卓良珍 中華基督教路加傳道會董事長 胡朝榮 台灣神經學會理事長 胡德興 瑞智社會利基金會董事、富恩管理顧問董事長 郭慈安 中華民國家庭照顧者關懷總會理事長 黃以文 彰化旌旗教會主任牧師 張文亮 台灣大學生物環境系統工程學系教授 喬美倫 職場轉化學院院長、靈糧教牧宣教神學院副院長 潘秀霞 瑞智社會福利基金會董事、台北靈糧堂牧師、喜樂家族社會福利基金會執行長 謝宏忠 靈糧教牧宣教神學院院長、靈糧國度領袖學院院長 （按姓氏筆劃排序） 【來自世界各地的好評】 「這本書深刻有力地重新勾勒失智症的本相、再次教育並喚醒大家，名為失智症的疾病實際上並未讓人喪失心智，也沒有讓失智者因此無法與其他人一樣維持與上帝的關係。當我們認定失智者沒有什麼可與我們分享或教導我們時，其實是我們這些所謂健康的人喪失了心智。這本書是愛的心血結晶，也是獻給所有上帝子民在牧靈和神學方面極為重要的禮物。請不要邊讀邊哭泣──在閱讀時請學習理解失智者也有能力表達他的愛。」 ──凱瑟琳．傑弗茲．肖里（Katharine Jefferts Schori）牧師，The Episcopal Diocese of San Diego助理主教及The Episcopal Church前任主教 「希克斯和林希康一針見血地點出失智症本身也是弔詭的神學問題。她們結合現代學術、生活經驗和當前最佳的醫療，挑戰教會去重新反思人的本質。她們的結論是正確的：『失智者仍有可以被救贖的特質，惟有認識和欣然接受這一點，我們才可以開始在個人生活中看到上帝救贖的大能。』」 ──大衛．普林若斯（David Primrose）博士暨牧師，Diocese of Lichfield, The Church of England更新社區事工總監 「本書談到個人經驗，既務實又具有深刻的意義。多蘿西．林希康（Dorothy Linthicum）和珍妮絲．希克斯（Janice Hicks）以失智症照護專家和神學家的身分，現身說法，分享了他們的智慧，讓人更明白上帝無所不包的愛。他們務實的觀念，為如何為失智者和他們的照護者提供更好的支持並與他們建立健康的關係，提供了最佳的示範。他們與父母一起旅行的故事親自驗證了這本書的精闢見解。這實在是一本值得一讀的佳作！」 ──凱西．貝瑞（Kathy Berry），牧師及《言語不及處》（When Words Fail）作者 「這本書告訴我們這些身為朋友、家人、關懷探訪的牧者和會眾的人，如何與失智者建立恩典滿溢的關係。透過這些關係，我們得以增進自己與上帝的關係。林希康和希克斯提供了她們精心整理的專業資訊，輔以穩固的神學基礎，幫助讀者克服可能的障礙，全然投入照護失智者的事工。」 ──戴．史密斯．普里查特（Day Smith Pritchartt），Espicopal Evangelism Society執行董事。

作者介紹

作者介紹 多蘿西．林希康、珍妮絲．希克斯多蘿西．林希康（Dorothy Linthicum）美國維吉尼亞神學院講師，在該神學院研究及教授老年人靈性和事工的課程，並帶領相關工作坊，也在美國和南非的研討會擔任講員。是《成人信仰培育的季節》（The Seasons of Adult Faith Formation）一書關於老年人的章節，和《終身信仰雜誌》（Lifelong Faith Journal）一期特刊的撰稿人，已成為知名的老年人靈性專家。作為失智者的照顧者以及每日與失智症為伍的朋友，她有許多處理失智症的第一手經驗。目前住在維吉尼亞州的亞歷山卓市。珍妮絲．希克斯（Janice Hicks）是一位牧師，也是美國聖公會華盛頓主教教區的執事。擁有哥倫比亞大學化學博士學位，曾在喬治城大學擔任化學教授，並任職於國家科學基金會。為了照顧罹患失智症超過二十年的母親，她從取得維吉尼亞神學院道學碩士學位開始，轉變了職涯。經常在「靈性與失智症」網站（www.spiritualityanddemenia.org）發表文章。游紫萍游紫萍台灣大學心理系畢業，美國耶魯大學心理生物學博士。譯有《穿越生命風暴：傷痛，希望和醫治》、《不能不說的悄悄話：孩子的性教育從愛教起》、《換我照顧你》、《黑白不亂說》、《與世界失去聯繫的孩子：給自閉症、過動症、閱讀障礙等神經疾病的居家腦平衡訓練計畫》等書。

產品目錄

產品目錄 推薦序一 與失智者共舞－王道玥／6 推薦序二 渴望回家 ｜何宗杰／12 推薦序三 失智後，靈命依然奇妙地成長｜林瑜琳／14 推薦序四 上帝在每個人身上都有獨特計畫｜湯麗玉／17 審訂序一 「別怕」失智！｜吳炳偉／20 審訂序二 依然美好與成為美好｜徐文俊／22 致謝／31 作者序／33 前言／44 第一章 健康的腦／57 第二章 失智者的腦／95 第三章 關於人的神學／117 第四章 關於失智者的神學／143 第五章 老化和靈性／157 第六章 接納失智者／195 第七章 服事失智者／225 結論 在失智症中找到上帝／255 延伸閱讀／271 關於財團法人台北市瑞智社會福利基金會／276

商品規格

試閱文字

自序 : 審訂序二
依然美好與成為美好

失智症與失智者

了解失智「症」與失智「者」是兩件不同的事，並不容易，但是可能是翻轉對失智症誤解 (尤其是污名化) 關鍵點。

失智症，是因為腦部疾病帶來了認知功能 的障礙。而認知功能則是我們與外界溝通的能力，也是使我們在面對外界事物時足以解決問題，以達到某目的的能力 (目標導向行為；goal-directed behavior)，此目標包括覓食、溝通、繁殖；而人也因此而能創造、思考、思辨。

因此，失智症會讓一個人 (失智者) 與外界發生阻隔，使得我們看待失智者時，像霧裡看花；更糟糕的是，會使得我們在觀察失智者時，只能看到表面上的認知障礙與精神行為問題，導致我們對於失智者產生很多的誤解。約翰．齊伍德 (Tom Kitwood) 以『惡性社會心理 (malignant social psychology)』來描述這些誤解，就像人很難理解自己與他人，齊伍德的描述非常恰當，尤其是當人們還以為自己很『懂人』的時候。所以，認識失智症先從認識人開始。要認識人，先從認識自己開始。

神經科學、哲學與哲學

此書首先從一般人 (包括教會) 對於失智症的誤解切入，再讓讀者了解大腦的運作模式，認識認知功能 (神經科學)。早在古希臘的時代以來，許多哲學家致力於此，譬如柏拉圖、笛卡兒 (哲學)，都在探討人之所以為人，自我與意識的議題。在近代，科學家更想要透過解剖、化學、神經網路的發現來理解這些議題 (神經哲學)，當然到目前為止，理論還十分不足，需要更多的研究工具開發與科學發現。

然而，人的本質，並非只單單是如笛卡兒所說『我思故我在』。譬如，聖經裡提到聖靈的果子有仁愛、喜樂、和平、忍耐、恩慈、良善、信實、溫柔、節制 (加拉太書 5:22-23)，也有情慾的事，如姦淫、污穢、邪蕩、拜偶像、邪術、仇恨、爭競、忌恨、惱怒、紛爭、嫉妒等等 (加拉太書 5:19-21)。這些特質，如何以神經科學解釋呢? 或許科學家發現靈魂有磁場的效應，證明靈魂的存在，但是在科學的範疇中，仍有太多無法透過測量、分析等方法來解釋。因此，南西墨菲強調『有靈的身體』，是諸多歷代學者討論『靈魂、心靈、自我』的重點之一 (神學)。

失智症，就是一個在神經科學、哲學與神學交會的疾病。筆者相信，透過這樣的理解可以讓我們學習到失智者的困難之源由，進而學習到我們為何困難理解失智者。這應當也是本書的作者多蘿西．林希康 (Dorothy Linthicum) 與珍妮絲．希克斯 (Janice Hicks) 撰寫此書的原因罷。

記憶是奇妙的創造

失智症是一類疾病，就像腦中風或其他疾病一樣。但是，罹有腦中風的人，外表上看得出一邊的手腳無力、步伐不穩，因而我們知道如何幫助他的困難 (譬如，攙扶他，使用輪椅協助)。但是，若是左大腦中風的病患，合併失語症。失語者無法理解別人說的話，或是無法清楚表達自己的想法，身邊的人跟他的溝通，可能就無法順暢，彼此產生些許誤會 (想想看，兩個『正常人』溝通時，都可能彼此誤會了)。

因此，接待認知障礙者與肢體障礙者有很大的不同，更何況是失智者。他們表面上與一般人都沒有兩樣呢。更進一步，失智症與腦中風不同處，在於大部分患者之病程都是緩慢惡化，失智者沒有明顯立即可以被辨別的困難；而相對的腦中風是，大部分突然發生，多會有明顯的症狀，尤其是肢體無力，複視、步態不穩等等。

而失智者的失智症病情卻在緩慢進展被家人忽略。相信失智者在病情之極初期一定可以感受自己在處理事務的困難，而且努力克服 (甚至以致於不夠細心的家屬無法觀察)，漸漸地失智者失去了克服困難的能力，也失去了病識感。這時候，家屬才發現病情嚴重了。

記憶是奇妙的創造。很多人都聽過『我願意』 這首歌，它的前幾句就把記憶作了註解。
思念是一種很玄的東西 如影隨行
無聲又無息出沒在心底
轉眼吞沒我在寂寞裡

思念指的就是在記憶中倘佯，可以讓我們在剎那間漫遊在不同時空當中。想想看，當你啜飲一口咖啡，坐在閉上眼睛，你回到18年前坐在巴黎聖母院旁的咖啡座喝著咖啡，欣賞著塞納河畔來往行人，十分愜意自在。法國的文學大詩馬塞爾．普魯斯特 (Marcel Proust) 在他最主要的作品《追憶似水年華》中，用熟悉的茶香與混雜著瑪德蓮蛋糕碎屑香甜，喚起一連串已經被訴諸高樓的兒時記憶。關於這段關於氣味、嗅覺與記憶的文字記憶的現象，心理學家甚至以「普魯斯特現象」稱之。

失智者遭遇的認知功能障礙，常見最早期的問題是短期記憶力差，也就是現在是何時、在哪裡、剛剛從哪裡來、做什麼事、待會兒打算去哪裡；而且這些訊息根本不存在於記憶之河中，並非在記憶之河『遺失』，因為遺失指的是東西是存在的、還有可能找回，失智者的困擾是這些原本要成為記憶的內容，在腦中卻是空白的。想像一下，當你閉起眼睛，藉著咖啡香回到18年前的巴黎或是童年時光 (長期記憶存在)，儘管這些記憶是美好的；張開眼睛後，你卻不知身在何處、何時 (短期記憶不存在)，一定會感到不安。如果這樣的事頻繁發生呢? 若被連結上的是不悅的記憶，你的情緒被挑起，氣憤或傷心不已呢? 再加上無法銜接現實帶來的不安呢? 你身邊的人 (尤其是親密的家人) 看到你突然而來的情緒，他能理解嗎? 能接納? 能安慰他嗎?

2020年的劇情片『父親』 ，劇中安東尼飾演一位失智者，所表現的劇情就是主角被『困在時間』(指無法回到回到現實的當下) 當中。劇中用手錶、雞肉、家中擺飾來詮釋失智者在記憶連結上帶來的困擾，甚至是害怕。更因為認知功能差，用自己理所當然地邏輯串聯出似是而非的事情，形成妄想帶來更多與周遭人事物關係的緊張。許多影評把此部電影形容成驚悚片，無寧就是要描述這些不安與恐懼，也讓我們體會失智這樣的問題帶來家屬 (主要是女兒安妮) 的困惑，甚至關係的緊張、破壞。

失智者的認知功能產生問題時，時間地點因為無法延續，不連續性讓她們迷惑，就像是一艘漂浮在茫茫大海中沒有錨與舵的船。安東尼也悲傷挫折的問自己『我到底是誰、為什麼事情變得這麼複雜．．．』，到後來他像個小孩哭著找媽媽，這反映無論失智者對愛、安全感的基本需求跟任何人一樣，完全沒有差別。因此，失智者需要上帝，成為他的錨與舵，他們需要愛，跟一般人是一樣，或是比我們更需要。。

重現失智症的風貌

本書書名是Redeeming dementia，直覺會翻譯為「救贖失智症」。但是，在信仰中，我們說的救贖，乃是神在罪中將人拯救出來，照理說，應當是要用「救贖失智者」。因此，需要來重新檢視redeem這個字: deem是「視為」、「看待」，re-deem可以翻譯為「重新看待」。也就是，當神把人從罪中救贖出來，是要讓我們成為全新的人；表明神的眼光是要我們重新看待這個人。譯者原本將書名翻譯為『重現失智症的風貌』，筆者覺得恰如其分，佩服她的見地。此看法正好與DAI 的口號『看見失智者，不是失智症 (See the Person, Not the Dementia)』吻合。

此書原文書名副標是『靈性、神學與科學』，作者以她們認為的重要性來排序。因此，不論舉證多少神學家與哲學家的卓見、科學家的發現；前者仍舊只是人對人的看法，後者則是用物理世界來解釋複雜的靈性問題；兩造最終可能都是螳螂擋車。到終極處，我們仍要回到聖經裡。人的本質就是神的創造，神對於人的愛不會改變。靈性、神學與科學的『功用』，是讓我們可以對於與人的關係多一些了解。

在受造之初，聖靈就已經存在於每個人的心裡，但因為還不認識神 (未信者)，以至於聖靈沒辦法發生太大的作用。另一方面，失智症是漸進性的，初期時，認知功能還可能是好的；即便後來變得很嚴重，但還是有存留之認知能力。失智者的靈裡面還是有亮光，因神的能力未損，只是桎梏於衰殘的身體及認知能力。而我們能做的，就是把他/她們帶到神面前，點亮他/她們心中聖靈的火。這就是要出版此書的原因，瑞智基金會透過各式各樣的講座、教材，都是透過這個重要的訊息。

依然美好與成為美好

雖有失智症，失智者原本擁有的仍舊美好。雖有許多不美好，回到神的心意當中，仍可成為美好。失智者如此，我們不也是這樣。神在如此等待我們。其實，在失智症家庭中，除了失智者外，直接的照顧者需要有來上帝的愛，才能有源源不斷能量照顧失智者。非直接照顧的家屬會是照顧者最重要的支持者，也就是需要形成一個愛的團契，才能達成這個困難的『任務』。我們在幾年來服事當中，深深體會到，失智症的照顧能讓一個家庭回到愛的團契，這是何等的祝福。筆者覺得這就是神讓失智症存在的目的。

神對我們的呼召，不只在於職業別，而在於如何善用職業上的優勢。我做為一位失智症中心的臨床神經內科醫師，都在經歷神這樣的帶領，因為我的優勢是知道失智者的困難、失智家庭的艱辛；學習神經科學，認識大腦結構與認知功能；認識耶和華的信仰；認識許多很棒的基督徒與牧者；看到許多失智症家庭的彩虹般見證。彷彿神牽著一群人的手往前行，透過我們告訴大眾，失智症不可怕，不認識才可怕，除了在醫療上可以處理許多問題，減少失智帶來的困擾，預防失智的發生與惡化，最終還是要回到用神的眼光來看每一個人的價值。

依然美好，並且可以成為美好。這就是神的心意。

於聖誕季初始
徐文俊
台灣失智症協會理事長
瑞智社會福利基金會董事長暨執行長
桃園長庚失智症中心主任
2021年12月8日


序

我們在靈性、科學和神學方面的背景，以及我們與失智者相處的年日，讓我們對失智症和上帝大有能力的救贖之愛有了新的理解。這趟探索之旅始於維吉尼亞神學院的一間教室，其實我們這方面的經歷早在那次機遇之前就開始了。

＊ ＊ ＊

幾年前，在由德克薩斯主教轄區（Episcopal Diocease of Texas） 主辦的豐盛生活會議（Abundant Living Conference）上，詹姆斯．古德溫（James S. Goodwin）談到失智症的邪惡面。後來他的結論是：失智症其實不過是一種「學習障礙」（learning disability）。這種觀點讓我感到很不舒服。我覺得他看輕了我那患阿茲海默症的母親和父親在世最後幾年的生命。古德溫醫生曾診治過數百位阿茲海默症病人，他口中所說的「學習障礙」，正是被過度使用且引發恐懼的四個字。他的話之所以讓我感到異常刺痛，或許是因為我生命中作為照護者的那段時間也沒有受到應得的重視。帶著不確定感和怒氣，我離開了那場會議。在我看來，一個漸進式的腦部疾病與學習障礙是截然不同的。
聽完古德溫演講之後，我遇到的第一個人是羅伯特．愛奇利（Robert Atchley）。羅伯特是一個很有智慧的人，我讀過他寫的書和文章，也曾在會議上見過他，所以我對他還滿信任的。當時我期望能從他那裡獲得牧靈方面的回應。但我得到的卻是一個簡略的觀察結果：古德溫醫生所說的，顯然正是我需要去檢驗的真相。羅伯特說了很多話，要我「去處理它」。而那就是我隔年所做的事。
至今我仍試圖在自己的痛苦和失落的有限經歷中解開古德溫的真相，這真相迫使我更細心觀察，想從科學、神學和靈性層面去看失智症，以便對它有更正確的認識。古德溫將我輕輕地推入一個發現期，進而促成本書的出版。回首過去，我看到上帝在我們生命中的作為，只要我們願意打開心靈的眼睛就會看見。
──多蘿西

＊ ＊ ＊

面對我們的恐懼
多蘿西發現，在她發表演講或主持有關靈性和高齡化的研討會時，有一個變數幾乎總是會出現，那就是人對失智症的恐懼。這種恐懼宛若房間裡出現一隻大象，你無法視而不見。人們害怕失智症帶來難以避免的失控，也害怕與所愛的人的關係失落了；於是人們開始在自己和他們關懷的人的行為中尋找任何可能的跡象。隨著恐懼感而來的是一種莫名的感受，覺得失智症是道德失敗的結果，或者當事人罪有應得。想談論這點的人並不多，所以至今它依舊被隱密和錯誤的信息所圍繞。一般來說，這個有關心理健康的社會污名，讓人們在最需要聯繫彼此的時候無法這樣做。
曾在《華盛頓郵報》擔任記者的莎莉．奎恩（Sally Quinn）在她的《發現魔法》（Finding Magic）一書中，談到她與該郵報前執行長班．布拉德利（Ben Bradless）的婚姻，以及布拉德利在 2014年去世前幾年罹患失智症後他們的生活。奎恩描述當時同事和家人如何保護布拉德利，從未和他本人談論他的病情。在2012 年，也就是布拉德利罹患失智症的幾年後，奎恩首度向要好的同事透露布拉德利得了失智症的消息：「這是既定的事實了。我們正步入一個新的生活──一個令我害怕、卻也會是我從未想過的充實的生活。」
當別人談到他們對失智症的恐懼，我們從中學習到，直接面對失智症的事實是最好的應對方式。講述我們自己的故事則是獲取觀點和緩解恐懼的最佳良藥。

＊ ＊ ＊

當我晚上回家探望失智的父親和母親，一個令人不安和重複出現的事時而發生。我的母親睡不著覺，一股想「回家」的渴望令她不知所措，她在屋內徘徊，不時安靜地駐足在每一扇門前觀望。我則一動也不動地躺在自己童年時睡的房間裡，希望她不要闖入。我不認識這個人了，我們一起生活的記憶似乎在她的腦海裡消失了。所以我安靜地躺在床上，在靜止的沉默和恐懼中。
就在一次回家探望之後不久，我與馬克．戴爾（Mark Dyer）主教在維吉尼亞神學院共進午餐，我講述了這個經歷。他沒有給我溫柔的鼓勵之言，反倒直率地向我發出挑戰：「她還是妳的母親，她仍然可以教導妳許多功課。」我已經不太記得當時談話的大部分內容 ，但他這句刺耳的話進到我心裡。
之後，我回家的探望確實有了改變。我發現，母親帶著幾分淘氣的幽默感還在，只是和從前不太一樣了。我們仍然會因愚蠢的滑稽動作而捧腹大笑，我笑到身體兩側隱隱作痛，這讓我不禁想起她許多年前是如何用笑聲來對抗我的青春期焦慮。那天晚上，她默默地站在我的房間門口，我攤開被子，示意她走過來到我的床上。她躺下，拉著我的手，嘆了一口氣，然後沉沉地睡著了。是的，她還可以教導我很多功課，如果我願意放慢腳步，去聆聽，去學習。
──多蘿西

＊ ＊ ＊

我們大多數人在智力、情感和精神上都還沒有準備好去接受我們所愛的人被診斷出罹患阿茲海默症或相關疾病，更不用說接受我們自己是病患了。即使在面對失智症的病程進展時，我們也不禁會合理化我們的觀察和回應方式。在這段時間，面對必須作出決定、處理健康問題和需要調整財務的現實，我們感到不知所措，於是便很容易忽視我們真正關注的人。 而在某個時刻，他們也無視我們的存在。

＊ ＊ ＊

在我一生中給我力量和智慧的父親，竟以為我是他的妻子。他似乎已不太記得我的母親，那與他結縭五十多年的妻子。
我和哥哥談到父親時，哥哥經常用父親的名字諾瓦（Norval）來稱呼他。這樣的稱 呼讓鮮明地呈現出父親的個性，把現在接受我照護、生命即將結束的這個人，與我們童年和成年後所認識的父親聯結起來。在父親去世前的最後幾個月裡，哥哥在他身上再也找不到諾瓦的身影。就像大多數的照護者一樣，我們在這個硬加給我們的新角色上並沒有得到太多的指引。我們沒有讀過有關自我的神學，也不曾遇到像失智者克莉斯汀．布萊登（Christine Bryden）那樣，為同病相憐者代言的人。
最近哥哥告訴我，他最大的遺憾之一，就是在陪伴父親走到人生盡頭時已無法和他溝通。哥哥說：「當我回想他去世前的最後幾個月，以及他那時所需要適應的一切，我覺得他已經盡力了。」帶著困惑、不確定和變化，諾瓦已盡可能展現出他最好的一面。
在我父親被轉到失智症照護病房前不久，他會從他退休社區大樓的窗戶向外望，注視一輛他熟悉的福特水星車系的汽車──那跟他駕駛多年的汽車是同一款。有好幾次，他拿起房間鑰匙和皮夾，走到屋外。如果那輛車上了鎖，他再怎麼嘗試也進不去。如果車門沒鎖，他會進到車裡坐著。可想而知，那輛車的主人對他這樣的行為感到不悅。
至今父親「闖空車」的往事依舊令我們莞爾。不過，現在哥哥和我知道，諾瓦當時仍對自己充滿信心，認為自己能駕馭那輛車，也可以在看似雜亂無章的生活中享有井然有序的感受。他的自我意識並沒有減少，只是當時我們被弄得人仰馬翻，根本看不見真相。
筋疲力盡做著照護工作的我，似乎經常找不到父親的「自我」。在他心智混亂和我因憂慮日增而頭腦不清楚的情況下，我根本聽不見他仍有能力發出的智慧言語。闖入車內的趣事和他自我解嘲的能力，成了清除我倆陰霾的良方。
──多蘿西

＊ ＊ ＊

堅持自我
在第一章中，我們提到研究人員從未將腦裡的一個獨特部分視為一個人的「自我」。因此，即使失智者的生活出現了問題和不確定性，要失智者去宣稱他的確擁有自我，或者我們中間任何一個人失去了自我，都是不可能的。來自澳大利亞的失智症支持者克莉斯汀．布萊登在世界各地的研討會上分享自己罹患失智症的心路歷程，在場聆聽她發表學術演講的人，尤其是醫學專業人員，對她自承得了失智症這事，嗤之以鼻。布萊登在一場演講中說：「我一心想要改變這些局外人的觀點，他們代表我發言，談論我的病情，但卻不容許我用語言或非語言的方式來表達我持續擁有的自我感受。」
或許是因為阿茲海默症快速影響腦部的緣故，我們已經很習慣專注在失智者明顯喪失記憶，以及無法「正常」運作的症狀上。為了解決自己記憶有限的問題，布萊登在陳述她得失智症在科學上和神學上所隱含的意義時，還特別使用文字稿和記憶輔助工具。她的信息多元，表達出複雜的理論，演講完美無瑕。不過，在研討會其中一個場次，她溜出去一會兒，沒想到竟迷路了，四十五分鐘之後才在陌生人的協助下回到會場。

＊ ＊ ＊

幾乎所有見過克莉斯汀．布萊登、聽過她演講或跟她交談過的人，都對她的坦率，以及不自我設限的觀察能力，感到驚訝。她二十多年前被診斷出罹患失智症，有腦部掃描為證。 儘管掃描提供的證據令人無可辯駁，她的腦容量的確減少了，但醫生和同事們卻仍抱持懷疑的態度。有些「專家」認定那個診斷是錯誤的，他們的觀點被侷限，聽不進她的話。
自從被診斷得了失智症，布萊登便成為失智者的發言人。在這期間，她和丈夫保羅相識、相戀。最近她剛完成博士學位最後一階段的要求。克莉斯汀不是一般的失智者，她確實突破自己的病況，帶著勇氣和新的視野，自由地去探險。
我是在2017年芝加哥舉辦的第七屆老化和靈性議題國際研討會上遇到她的。當時她和丈夫從澳大利亞的家前往參加，他們初次見面簡短交談時，她還在克服時差。她提醒與她剛認識的人，她不會記住他們的名字或談話的內容。
她把熱情投注在她與丈夫心心相映的愛情上，並且也熱中於對自我的認識。自從她被診斷罹患失智症之後，她意識到自己與世界的關係不再一樣了，她說：「但是我對自我的主觀意識仍在。」接著又補充說：「我的自我並沒有在日漸空洞的軀殼內，隨著神經元和神經通路的慢慢消失而逐漸凋零。」
她的話讓我想起一般人對失智者的描述：「看到她的人性尊嚴遭到剝奪，實在令人難過。」「那裡，這裡，對他來說沒有什麼區別。」「我有沒有去探望他，他根本不知道。」「她不過是一個空殼子罷了。」
克莉斯汀的生命告訴我們，這些觀察是何等的膚淺和失真。透過她的眼睛，我們可以在失智者身上更清楚地看到自我的力量。我們通常在未罹患失智症的老年人身上所看到的韌性，在年老的失智者身上也明顯看得到。其實，失智者身上仍有一種溫柔的美麗和優雅，在維持著他們「自我」的尊嚴，這是當我們對他們不屑一顧妄下判斷時所看不到的。
──多蘿西

＊ ＊ ＊

我們需要傾聽自己是怎樣在談論罹患失智者。我們說的話可能不會對失智者本人有實際的影響，但是當他們對我們的話反彈時，會引發我們的恐懼和對他們的誤解。失智者的照護者、家人和朋友經常說，他們所愛的人似乎隨著疾病的進程而逐漸消失了。在第三章和第四章的神學討論中，我們認為使我們成為人的因素絕非只有理性。儘管西方的知識影響塑造了我們的思想和看法，理性仍有其局限性，並不能定義我們的「自我」、我們，或我們身為上帝摯愛兒女的身分。
神學家大衛．凱克（David Keck）將阿茲海默症稱為「神學的」疾病，因為它會影響記憶、語言和規劃未來的能力，而許多人相信正是這些因素使我們成為人。他認為阿茲海默症會侵蝕自我的本質，並削弱病人的人格。「喪失記憶意味著失去自我，」凱克寫道：「而且我們不再有把握我們能『自我實現』。」事實上，我們成為人的完整意識和人的生存目的都受到挑戰，因為我們要面對的是一個人明顯的解體。」
這個令人遺憾的觀點或許可以說明，為何有些人不相信探望失智者對失智者本身是有意義的：「她不是從前的那個人了」，或者「反正他們不會記得我來過這裡」。這或許也可以解釋為何有時一些引起失智症的疾病會讓人感到羞恥，還有，為何疾病的命名有時也會被視為禁忌。神學家約翰．斯溫頓（John Swinton）認為，如果我們是我們記憶的化身──如果我們的自我意識是取決於我們對世界及對自己的記憶，那麼凱克的看法便是對的：喪失記憶最終也意味著失去自我。然而，斯溫頓博士寫道：「人不僅僅是成堆的記憶。在凱克的陳述中，關鍵在於明顯。一個人是明顯解體，還是確實解體，完全是兩碼事。」 斯溫頓寫道，如果我們願意撥出時間傾聽別人說話，我們所看到的明顯部分會變得更複雜、更費解、也更令人驚訝。

失智症具有毀滅性是無庸置疑的，但失智者並不會解體。他們確實會改變，而且會有很多痛苦，也有理由悲傷。但這些人仍被好好地保留在上帝的記憶裡。終將瓦解且需重建的是我們對人性、自我的本質和自我實現所持的看法。

斯溫頓認為，認識有關上帝的事或許比不上認識上帝本身重要，而「認識上帝所涉及的內容遠遠超過記憶、智力和認知」。

試閱文字

內文 : 致謝

本書的靈感來自於我們個人從罹患失智症的父母所學習到的他們在人生風浪中展現的愛、價值觀和堅持；他們是南恩．司布列斯（Nan Spleth）和挪弗爾．司布列斯（Norval Spleth），以及海倫．希克斯（Helen Hicks）。他們的信仰帶出來的力量，不僅促使我們與上帝的關係更加進深，也讓我們再次堅信並明白，上帝對世人──包括失智者在內──的恩典與愛具有救贖的大能。

多蘿西的丈夫湯姆．林希康（Tom Linthicum）和她的弟弟湯姆．司布列斯（Tom Spleth）在多蘿西擔任照護者的多年時光中和撰寫本書的過程裡，一路相伴。珍妮絲要感謝她的兄弟瑞克．希克斯（Rick Hicks）、傑夫．希克斯（Jeff Hicks）和全家人堅定的扶持，以及聖瑪格麗特聖公會（St. Margaret’s Episcopal Church）的好朋友們多年來的扶持。

維吉尼亞神學院（Virginia Theological Seminary）的同事在本書的撰寫上給予多方面的支持。麗莎．金博爾（Lisa Kimball）鼎力支持多蘿西在認識老化和失智症領域的研究，給她時間和教學機會測試新的想法。安妮．卡羅里（Anne Karoly）慷慨應允多蘿西在書中分享她與罹患失智症的母親瑪麗蓮（Marillyn）朝夕相處的酸甜苦辣。珍妮絲要感謝凱瑟琳．桑德瑞格（Katherine Sonderegger）不時給予她啟發和激勵，由凱瑟琳指導的一篇畢業論文也成為本書的部分內容。此外，珍妮絲要感謝戴．史密斯．普里查特（Day Smith Pritchartt）和聖公會福音傳道會（Episcopal Evangelism Society）在本書的研究階段提供經費，以及英美兩國（尤其是Washington, DC）的許多神職人員和失智症專業人員投入心力支持。

最後，我們要感謝雪倫．皮爾森（Sharon Pearson）和教會出版社（Church Publishing）讓我們有機會出版本書，並在本書撰寫期間給予我們大力的支持。

最佳賣點

最佳賣點 : 本書告訴我們這些身為朋友、家人、關懷探訪的牧者和會眾的人，如何與失智者建立恩典滿溢的關係。

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