死亡自決權: 除了放棄活下去之外, 沒有別的選項了嗎? | 誠品線上

死の自己決定権のゆくえ: 尊厳死．無益な治療論．臓器移植

內容簡介

內容簡介 你是因為「我真的活夠了而坦然去死」，還是因為「不想拖累家人而只好去死」？金錢、家庭、輿論壓力操控著我們的死亡，如何才能在臨終前做到真正的「自主決定」？當我們看到重病插管、被綁在床上的病人，都會升起這樣的念頭－「賴活不如好死！」「要是得落得這種下場，還不如給我一針，在夢中死了算了！」但是，為什麼不是「好死」就是「賴活」，不是「活死人」就是「安樂死」呢？為什麼我們的選擇如此有限呢？本書作者兒玉真美，以照護者家屬的角度提出質疑－「要麼好死，要麼賴活」，這種非黑即白的選擇之間，隱蔽了許多問題：醫病之間溝通不良、醫療端是否顧慮到患者感受並盡了所有努力、缺乏社福介入與支援……這塊大洞，為什麼都沒有人看見呢？為什麼都直接忽略，乾脆一死了之呢？當醫療無法信賴、社福不伸出援手，眼前只剩下「安樂死」或「協助自殺」的選項時……●即使患者想活下去，但會不會因不忍心拖累家人而自願安樂死？●照護者家屬在身心達到極限時，是不是也不得不協助他們自殺？這個家庭就這樣直接放棄，選擇去死。這種「選擇」，真的是基於「自由意志，做出決定」嗎？病痛不適、照護責任、經濟重擔……全都被丟到個人和家庭的身上，即使想開口求救，卻被關上求援的窗。在臺灣，我們開始談論「病人自主權」、期盼求個「好死」，或是高喊「安樂死合法化」。但是，這之中有身心障礙者的觀點嗎？有照護者的觀點嗎？有其他弱勢族群的觀點嗎？對於「生命權」與「自主權」這個龐大的議題，我們需要更多的面向、觀點、可能性，以超越二元對立的思維。當生命走向終點，除了要追求活得有尊嚴、死前不被無效醫療凌遲之外，一條生命值不值得活，更不該由金錢、家庭、輿論壓力來決定！

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介兒玉真美（Mami Kodama）1956年生，現居廣島。京都大學學士，美國堪薩斯大學碩士。從事高中與大學的英文教學工作後，轉任翻譯與寫作。1987年生的長女為重度身心障礙人士。著作包括《障礙兒的母親也能做自己》（葡萄社）、《艾希莉事件——醫療控制和新優生學的時代》（生活書院）、《和海生活——所謂重度身心障礙兒的雙親》（生活書院）。主要譯作包括伊芙‧邦婷（Eve Bunting）《等待春天的家庭》（The In-Between Days；講談社）與傑里‧布萊索（Jerry Bledsoe）《天使的娃娃》（The Angel Doll；偕成社）等。合作譯著為艾莉西亞‧奧特莉（Alicia Ouellette）《生物倫理學與身心障礙者的對話——目標是不排除身心障礙者的生物倫理》（Bioethics and Disability: Toward a Disability-Conscious Bioethics；生活書院）。2006年7月至2015年5月於雜誌《照護保險資訊》（社會保險研究所）連載〈世界的照護與醫療資訊〉，2015年7月起擔任網路雜誌《地域醫療雜誌》記者，撰寫報導。目前經營的部落格是「有海和艾希莉的社會」＜https: blogs.yahoo.co.jp spitzibara2＞。■譯者簡介陳令嫻輔仁大學日文系學士，東京學藝大學國文系碩士。喜歡閱讀、旅行與陶瓷器，希望有一天能搭時光穿越機回到古代用宋代青瓷喝杯茶。譯有《面對父母老去的勇氣》《幻想偵探社》《平松洋子的廚房道具》等等。聯絡方式：reikan0412@hotmail.com

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產品目錄 推薦序（依姓名筆畫順序）贊成與反對之外的答案－古亭長老教會牧師│陳思豪臺灣安寧緩和醫療這道「窄門」，究竟如何才能進得去？－臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁尊重每一位病人在疾病歷程中的意願、感受、價值觀－立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣前言第一章 關於死亡自決權的討論Ⅰ日本的尊嚴死爭議好的死法尊嚴死法案尊嚴死立法的意義保障選擇自由指引目的是削減醫療費用？末期的定義滑坡現象真正的心願「為什麼日本做不到？」Ⅱ立法核准安樂死與協助自殺的國家與地區醫生協助自殺瑞士奧勒岡州與華盛頓州荷蘭比利時英國照護成為贖罪券缺乏「社福支援」的觀點第二章 「無效醫療」論與死亡決定權Ⅰ醫療端的決定權何謂「無效醫療」論？岡薩雷斯事件與《德州預立醫囑法》「無效醫療」論的爭議片面指定放棄心肺復甦術臨終照護路徑淪為機械化套用醫生習慣之後，例外也會變成慣例成本論與適用對象擴大生物倫理者的質疑推廣了「反正……」的想法Ⅱ發現「有意識」柴克‧鄧拉普「可逆的腦死」報告史蒂芬‧索普安眠藥所引發的「清醒」事件接二連三發生歐文教授發現植物狀態患者的意識「無法證明有意識」並不代表「證明無意識」把「沒有知覺的人」變成「有知覺的人」提議「關上窗戶走吧」Ⅲ無效醫療與器官移植的關係納瓦羅事件凱莉事件心跳停止後之器官捐贈者丹佛兒童醫院「七十五秒觀察規定」的爭議只有一個人符合十四項兒童腦死標準捐贈器官的安樂死第三章 不平等對待與人類尊嚴Ⅰ科學萬能主義與全球化經濟市場經濟、科學，以及科技「控制的幻想」與歧視的再製造Ⅱ醫療與身心障礙者我們母女的經驗馬克與馬丁的「無視所引發的死亡」美國身心障礙者維權網絡的報告指出「侵犯身心障礙者人權的醫療」「默認的人格理論」與無視醫療端與患者之間的鴻溝二選一之外的選項如何引導眾人關心與了解失智症患者願意做出承諾的醫療，才是患者想接受的治療為了做到真正的「自主決定」維護弱者權利的制度Ⅲ維護社會支援的觀點支援照護者「死亡自決權」是把痛苦的責任丟給患者，換來社會免責問題在於「要建立什麼樣的社會」Ⅳ對於生命的敬畏與祈禱Ⅴ身為重度身心障礙者的母親結語附錄 尊嚴死法案

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試閱文字

內文 : 英格利斯事件
　　湯瑪士．英格利斯（Thomas Inglis；二十二歲）於二○○七年七月，與人喝酒時發生爭執而受傷，在前往醫院的途中，又從救護車上摔落，導致腦部嚴重損傷。接受降腦壓的手術後病情逐漸好轉，醫師也表示湯瑪士會康復。然而湯瑪士的母親法蘭西絲（Frances；五十七歲）認為，必須透過維生系統與二十四小時照護的兒子十分「悲慘」。由於她學過看護，取得大量海洛因，注射到住院中的兒子身體裡，好讓兒子從「悲慘」的狀態中解脫。當時好險醫護人員及時發現，湯瑪士才免於一死。然而，因殺人未遂而處於保釋期間的法蘭西絲，最後竟然偽裝成嬸嬸，潛入湯瑪士出院後居住的護理之家，擺脫所有看謢人員的阻止，躲進湯瑪士的病房，對他注射超過致死劑量的海洛因。這起事件發生於二○○八年十一月。
　　法蘭西絲在法庭中主張：「心懷惡意奪人性命者才是殺人，我心中懷抱的是母愛，所以不是殺人。」法官在二○一○年一月二十日，以「法律沒有『仁慈的殺人』概念」為由，宣判法蘭西絲犯下殺人罪，處以無期徒刑（至少必須服刑九年）。

■吉德戴爾事件
　　英格利斯事件發生一個月之後，也就是二○○八年十二月，發生了吉德戴爾事件。琳．吉德戴爾（Lynn Gilderdale）罹患慢性疲勞症候群（CFS/ME），從十七歲開始便臥病在床。她在三十一歲時，懇請照顧她十四年的母親凱．吉德戴爾（Kay Gilderdale）協助她自殺。原本是看謢人員的凱，花了一小時嘗試說服琳放棄自殺。但是她的死意堅定，凱最後還是給了琳致死劑量的嗎啡。琳自己用點滴注射嗎啡後並未死亡，最後是凱把嗎啡等錠劑壓碎，連同空氣一起打進點滴，促使琳死亡。凱的行為明顯具有殺人意圖●，而以殺人未遂與協助自殺罪起訴。但是凱只承認協助自殺，否認殺人未遂。
　　英格利斯事件判決後六天的二○一○年一月二十六日，陪審團駁回了殺人未遂的罪名，判決凱犯下協助自殺罪，處以一年緩刑。法官批評檢控署：「起訴滿懷愛心、為女兒奉獻的母親打從根本就是錯的。」實際上，凱可說是贏得無罪釋放。
　　當時，檢控署署長根據最高法院的命令，針對前述的柏迪興訟案，蒐集各界對於指引草案的意見，即將發表最終指引（發表時間為二月二十五日）。前述兩起事件的時間，正好與柏迪興訟案重疊。英國社會面對這兩起事件的判決結果時，期盼近親協助自殺能根據最終指引不受起訴的聲浪水漲船高。二○○八年開始瘋狂討論的議題──立法允許醫師協助自殺，此時更是白熱化。
　　凱．吉德戴爾走出法院玄關時，隨即受到眾多媒體包圍，成為立法允許協助自殺的「代表」。她接連接受媒體訪問，訴說十四年來照顧女兒，而女兒期望自殺使得她「心碎」──社會大眾為了凱的犧牲而落淚、感動、瘋狂。這股風潮，使得大眾轉為批判判決法蘭西絲無期徒刑的陪審團，也批評以殺人罪起訴法蘭西絲的檢察官：「這種判決毫無同理心。」「根據指引來看，應該判無罪。」「明明兩者都是母愛為出發點，為什麼一邊無罪，一邊是無期徒刑？」「法令不可以左右搖擺。」「母愛與犧牲不應該受到法院制裁。」「應該立法准許以愛為名的殺人。」「應該要修改法令。」之前便主張協助自殺立法的知名人士紛紛登上媒體，大家異口同聲主張：「應當立法允許近親協助自殺！」
　　英國在頒布指引之後，英國國內依舊持續各種推動立法允許醫師協助自殺的運動，例如推動立法最有力的先鋒──上議院議員范克林（Falconer）與罹患阿茲海默症的作家泰瑞．普萊契（Terry Pratchett），組成協助死亡研究委員會，由范克林擔任委員長、普萊契出資。委員會建議應當修改法律。全身癱患的男性東尼．尼克林森（Tony Nicklinson）要求醫師協助自殺而興訟●。之後，范克林議員在二○一三年五月，提出允許協助自殺的法案。

■協助自殺是違法行為，法律沒有「仁慈的殺人」概念
　　但是，當英國瘋狂討論英格利斯事件與吉德戴爾事件的判決結果時，卻忽略了幾點問題。首先，依照目前英國的現行法規，協助自殺無庸置疑是違法的。檢控署署長在柏迪興訟案時反覆強調，只要國會一天不修改法律，協助自殺就是違法行為。然而，最高法院要求檢控署署長訂定指引，以決定起訴標準時，全國都陷入彷彿協助自殺一事即將立法通過的興奮情緒。就連吉德戴爾事件的法官，都受到社會風潮影響，失去了冷靜判斷的能力。
　　第二個問題，則如英格利斯事件的法官所言，法律認定的概念只有「協助自殺」和「殺人」，並不包括「仁慈的殺人」。吉德戴爾事件的法官批判此案「根本不應起訴」，檢控署署長則反駁「法律不承認『仁慈的殺人』」。但是，協助自殺與殺人的界線究竟在哪裡呢？最終指引的定義如下：

　　「儘管僅是依照對方的期盼而執行，結束他人生命的行為，依舊是殺人或過失致死。」
　　「犧牲者因嘗試自殺而失去意識時，倘若之後執行導致犧牲者死亡的行為，儘管執行者是依照犧牲者明確的願望而執行，依舊視為殺人或過失致死。」

　　前述的肌萎縮側索硬化症男性患者，在尊嚴診所自殺的影片中，一位職員把摻有毒藥的飲料吸管遞到他的嘴邊，表示：「你必須自行喝下這杯飲料，證明是基於自己的意志決定自殺。」換句話說，協助自殺與殺人的區別在於，致死的行為究竟是由誰來執行。
　　一想到兩起事件都是母親懷抱殺人的意圖而犯下罪刑，我反而覺得，吉德戴爾事件的陪審團認定凱只犯下協助自殺罪的判決，教人難以理解。英國輿論批判英格利斯事件的陪審團缺乏同理心，然而當時，湯瑪士無法表達自己的意見，並未表示期盼死亡。討論是否立法允許協助自殺時，最重要的條件應該是「自決權」。儘管如此，完全無視於當事人意願的英格利斯事件，被英國輿論吹捧為「母親以母愛為名，殺死兒子是值得讚美的行為」。由此來看，英國人自行拋棄了「死亡自決權」論，就連「協助自殺」與「殺人」的界線都逐漸模糊了。
　　不僅英國，英語系國家的媒體也經常使用仁慈的殺人一詞。最近則是開始出現「協助臨終」（assisting in dying/assisted dying）●這些名詞不是法律的概念，定義也十分模糊。我深深擔心原本應當仔細區別、慎重討論的問題，因為這些名詞統統混為一談，導致認可的對象無限擴大。

■「身心障礙者不值得活著」的價值觀
　　另一個遭到眾人忽視的問題點是，兩起事件的犧牲者都不是疾病的末期患者。湯瑪士雖然腦部受到嚴重損傷，卻有康復的機會；琳罹患的是慢性疲勞症候群。兩人雖然都是重度障礙者，卻不是死亡已經迫在眉梢的病患。在這個國家，剝奪健全人士的生命原本是違法的行為，討論的焦點應當是末期患者遭受難以忍受的痛苦時，可否執行死亡自決權。但是，英國國民卻允許父母以愛為名，剝奪身心障礙者的生命，甚至還讚美這種行為。
　　這難道不是因為認定身心障礙者比健全人士低等、身心障礙者悲慘到不值得活下去嗎？這種存在於社會全體潛意識中的價值觀，使得許多人將「重度障礙」視為「疾病末期」。
　　英國上議院在二○○九年七月，否決《自殺法》修正案後，《英國醫學期刊》（British Medical Journal）的副總編，發表了一篇名為〈協助自殺──這究竟和身心障礙者有何關係？〉的文章。文中激烈批判立法協助自殺是認可末期病患的死亡自決權，與協助自殺無關的身心障礙者不要插嘴，以免導致議題模糊。但是，觀察英格利斯事件、吉德戴爾事件，以及英國大眾對於兩起事件的反應，可以明顯看出安樂死、協助自殺的議題，並非與身心障礙者毫無關係。
　　順帶一提，二○一○年罹患帕金森氏症的麥克唐納（Margo MacDonald）議員，在蘇格蘭議會提出協助自殺的法案時，原本設定的適用對象，包括肢體障礙永遠無法恢復、無法自立生活而感到痛苦者。由於遭到激烈的批判，只得刪去這項條件。

■違反指引盛行
　　根據二○一一年九月的資料，二○○九年警察一共送檢了四十四起協助自殺的案件。指引制定後，協助自殺的案件有增加的傾向，但是至今沒有任何人遭到起訴。正如前述，指引明確表示，所有協助自殺案件都必須接受調查，待是否起訴的證據清楚之後交給檢察官，最後必須取得檢控署署長的同意方得起訴。但是警方或許會擅自決定終止搜查，或是法醫可能會故意對近親協助自殺的案件睜一隻眼閉一隻眼。倘若早早便毫不客氣地違反指引，如同吉德戴爾事件所示，殺人與協助自殺的界線，在現實生活中已經逐漸模糊。
　　其他國家或是州立法允許的協助自殺或安樂死，必須是符合特定規定的對象，完成法令規定的手續後，藉由醫師之手結束生命。然而，英國無論是對象還是協助方法都毫無規範，這樣一來，會不會導致近親協助自殺一事合法呢？

■照護成為贖罪券
　　觀察這些立法安樂死或協助自殺的「先進國家」，我最近開始覺得問題其實是出在照護吧？
　　坦白說，針對近親，尤其是負責照護的家人協助自殺的案件，不僅是英國，連美國也慢慢開始處以同情的判決。這類事件的當事人，多半是高齡夫妻。前述提到，前往尊嚴診所的顧客當中，有三分之二是女性。這類事件也多半是照護妻子的丈夫，協助渴望死亡的妻子自殺，結果往往都是無罪開釋。理由通常是，他們「不是出於惡意」或「動機都是出於愛」。但是聽到這類新聞，我總覺得家人照護其實形同密室。我自己平常也必須照護重度障礙的小女。照護者與受照護者之間的關係，絕非單純的「愛與奉獻」，往往也夾雜了旁人看不見的複雜醜陋關係。
　　吉德戴爾事件發生時，一位也罹患慢性疲勞症候群的女性，向《每日電訊報》投書：「家人協助身心障礙者死亡，卻無須受到任何刑罰一事，正是社會的雙重標準。比起患者本身的痛苦，大眾更同情照護患者的人。如果這件事情發生在不希望自殺的身心障礙者身上，毋庸置疑，就是一起殺人事件。相較於無法自我保護的受照護者，照護者處於相對優越的地位，而在這樣的權力關係之下，這起事件對於照護者而言，等於帶來錯誤的訊息：『就算你要求別人幫你照護，大家也不會理你喔！但是如果你真的受不了而協助受照護者自殺，大家會帶著同情的眼光歡迎你喔！』」
　　然而，考量照護者對受照護者的虐待和親子虐待等嚴重問題，這位女性口中的「錯誤訊息」，極可能成真。在名為家庭的密室中，愛與被愛的關係，隨時都可能淪落為支配與受支配。奪走對方的生命，可說是最嚴重的虐待。雖然協助自殺也是違法行為，但是因為兇手「長久以來照護」對方，便認定照護是「愛與犧牲的證明」，於是赦免殺人罪行的「寬大社會」，真的能區分協助自殺與家人照護形成的密室中所導致的殺人案件嗎？

■缺乏「社福支援」的觀點
　　照護者協助自殺的事件頻傳之際，從照護的觀點來看，我覺得眾人的意見都缺乏「社福支援」的觀點。例如，吉德戴爾事件的琳．吉德戴爾，為什麼十四年都不曾走出房間，只能臥病在床呢？為什麼做母親的凱．吉德戴爾，必須十四年來都隨侍在側呢？吉德戴爾母女需要的不是協助自殺，也不是仁慈的殺人，而是合適的協助吧？但是為什麼社會福利十四年來，都從未對她們伸出援手呢？沒有任何一則報導或社論提及社會應當負起的責任，只有一片讚揚母親站在母愛與犧牲的立場而殺害了女兒的聲音。
　　衰老、罹病、身心障礙的治療照護問題，責任真的只在個人與其家人身上嗎？真的負擔不起時，受照護者只能選擇死亡，或是照護者只得協助受照護者自殺，甚至殺害受照護者嗎？對於無法自行解決問題而痛苦掙扎的人，關上社福支援的窗，只提供死亡自決權和協助自殺的選項，意味著關上「痛苦時求援」的窗。換句話說，重度障礙者，以及負責照護的雙親與家人，都遭到社會拋棄。美其名是「自決權」與「自主選擇」，其實是冷酷地要求所有家庭「自行承擔負責」，而且拋下這些家庭。此時，我想起前述日本討論尊嚴死立法時提到「尊嚴死和尊嚴死立法是兩回事」與「立法之後會影響社會的走向」。美國的生物倫理學家與腫瘤科醫師──伊齊基爾．伊曼紐爾（Ezekiel Emanuel），於一九九七年批判奧勒岡州立法允許協助自殺以來，一直站在批判安樂死與協助自殺立法的立場。他在一九九七年，發表於月刊《大西洋》（The Atlantic）的長篇文章中指出，一旦立法承認安樂死，醫生便會習慣注射致死藥物，國民也會習慣安樂死這個選項。習慣之後，例外便會成為慣例，等到嬰兒潮（baby boom）●高齡化，壓迫國家財政時，慣例就會成為規定……

●琳的直接死因無法證明。
●二○一二年八月，法院以修改法律為國會的工作為由，宣告東尼．尼克林森敗訴。尼克林森因失望而絕食，最後死於肺炎。
●協助臨終：日本尊嚴死協會的岩尾理事長在前述的「尊嚴死的型態──醫療照護事前指示立法」演講中，將之譯為「臨終照護」。
●嬰兒潮：二戰後出生的世代。