親愛的人生: 關於醫療、老年及照護的思辨 | 誠品線上

Dear Life: On Caring for the Elderly

內容簡介

內容簡介 老年人、脆弱的人，就是我們的社會。 他們曾經努力過、愛過、活過，且能繼續做到。 他們是我們的父母和祖父母，是我們的照顧者和鄰居。 在不久的將來，也會是我們每一個人。 這是一本試著對人生最「大」的難題發問的「小」書，探問著有關老年、疾病、死亡及活著的課題。曾獲得文學獎的內科醫師凱倫•希區考克，以細膩而真摯的筆觸展開脆弱性的敘事書寫。 她穿越記憶的隧道，回望年輕的自己在面對親人生命老化及消逝時的深沉無能為力。就讀醫學院期間，肺部纖維化的外婆正在經歷人生的最後階段，從鼻孔固定插著製氧機長管子的居家日常，到最終入住安寧病房度過餘下的時光。在那些年間，母親每星期都會到養護中心探望有嚴重失智症的姨婆，有時會打電話要她一起去，也會告訴她姨婆在養護中心受到的各種屈辱，而那些細節是她最不想聽聞的。她剛成為醫生的第一年，罹患血癌的父親住院時因不慎跌倒而顱內大量出血，主治醫師交代家人們好好想一想「父親會想要怎麼做」，往後幾年她經常在半夜驚醒，糾結於當時選擇放棄治療是否做錯了決定。 埋藏心中的回憶伴隨著她的行醫生涯。她在診間和病房裡與形形色色的病患及家屬相遇，溫柔地凝視並靠近這些「複雜又不完美的受苦之人」。拒絕服藥且不配合限制水分攝取、又會攻擊妻子的末期心臟衰竭患者艾利克；在送醫途中因供氧過量而導致昏迷、卻被直接送往安寧療護的老奶奶佩莉；愛妻和愛犬皆已離世、自覺一無所有而只是個麻煩老人的福瑞得；仍充滿機智和生命力、但在家人安排下被動簽署預立醫療決定的大衛；在養護中心過得意興闌珊、需要女兒同意才能安裝心律調節器的喬治；因出手打了照護員而被送到醫院來、又在譫妄的狀態下辱罵護理人員的芬曲太太；年輕時曾遠赴勞改營為丈夫請命、年老時被強制安置在養護機構的伊蓮娜……。 希區考克醫師讓她筆下的各個生命案例，幽微地映現出與我們息息相關的各式議題，像是社會排除、年齡歧視、無效醫療、過度醫療、醫療永續性、安寧緩和照護、預立醫療計畫、死亡醫療化、安樂死等等。她的書寫並非振振有詞的倡議檄文，而是將自己的親身經歷與臨床所見所思，凝結成一本深刻而動人的文集，以此向所有人發出懇切的思辨邀請：身為社會的一分子，我們該如何共構屬於全民的「親愛的人生」？ 專文推薦 吳易澄∣新竹馬偕紀念醫院精神科主任暨主治醫師、英國杜倫大學人類系博士候選人 劉介修∣成大醫院老人醫院籌備處主治醫師／醫務秘書、英國牛津大學社會政策博士 陳懷萱∣臺灣大學創新設計學院專案助理教授、「百工裡的人類學家」共同創辦人 共感推薦 「當醫師坐在診察室或在病房走動時，面對的並不是腎臟和心臟，而是複雜又不完美的受苦之人……。」這是一本字句間流露著溫柔的書。作者Karen Hitchcock同時具有臨床醫生的身分與曾陪伴重病家人臨終的經驗，從糾結且細膩的視角切入，反思專業分工底下的醫病關係。如此的內容有時令人氣餒，尤其當發現人的狀態難以被明確分類，無疑是對社會追求效率、標準化的打擊；但同時，它們卻也相當激勵——當我們理解同身為人，彼此的差異是程度之綿延，而非分明的類別；因著相通，我們有機會達到共感、理解，打破生命經驗之囿限，探尋涵融的可能，不枉費每一個親愛的生命。 ——朱剛勇／人生百味共同創辦人、《街頭生存指南》共筆作者 臺灣社會越趨高齡，去年出版的兩本中譯經典作品，西蒙•波娃《論老年》、芭芭拉•艾倫瑞克《老到可以死》，便從「理性」角度來解剖今日「老年處境」的歷史社會條件。然而，年邁多病不只是「思索」的對象，更是人類無從拒絕的生命晚期「體驗」。這本另類醫療散文《親愛的人生》，提供了陪伴「衰老」的現場角度：在工作繁重、超時過勞、醫療資源緊繃的診間，現役醫師要如何直面我們都心照不宣的「老年恐懼」？在這個悄悄與老年病患保持距離、過度考量「市場效益」的現代醫學體系，所有關心生命尊嚴的讀者，將會無可自拔被《親愛的人生》所深深觸動。 ——林運鴻／文字工作者 每個人可能都或多或少有過這樣的經驗：心情低落、想哭；一覺醒來找不到起床的理由；沒有可以說話的對象，覺得自己就算消失了也沒有關係。我們都知道這是生活中無可避免的低潮。當陷入低潮時，我們要學會調適自己，但要是關卡走不出來，就要懂得尋求別人的幫助。同樣地，年長者也會有需要被拉一把的時候。然而我們的社會卻普遍「默許」他們在遭遇苦難時自我放棄，彷彿老人家的努力不算是努力。這本書談的正是這樣一個「年齡歧視」的問題。作者以身邊家人和病人的例子告訴我們，身為一位老年病患具體指的究竟是什麼？藉此提醒大家在面對生命時基本該有的尊重和耐心。讀完這本書後我們會發現，「什麼樣的生命值得活？」從來都不單純是一個醫療的問題。 ——陳俐伊／護理師、陽明大學科技與社會所碩士 現代人平均餘命大幅提高，老化到死亡的生理年齡也大幅延長，在醫療專業管轄權不斷擴張「醫療化」之下，生、老、病、死原本是人類最自然的經驗，已不再從日常生活裡學習，在由家人轉交醫療專業人員處理的過程中，逐漸扼殺人們處理生命自然歷程的能力。身為臨床的醫師，作者Karen Hitchcock藉由親身參與外婆老化到死亡的照護經驗，清晰而細膩地挑戰了高科技積極醫療vs.安寧療護二元對立下救活vs.善終理念。她強調老年人瀕死醫療化的過程，往往不當地被拒絕應給予的積極治療，限制了某些該有的醫療選項，忽略了年老者非常想要活下去的求生意志。 同時身兼臨床醫師與外婆的照顧者的雙重角色，作者帶領我們揭露老人面對瀕死醫療化的灰色議題，全書兼具生命倫理、社會文化與醫療制度的整體視角。她要告訴我們，每一個老人都是獨特的，沒有一個醫療的公式可以適用所有臨終的老人，參與在其中的當事人、家人以及醫護人員都必須有更複雜的思考。 ——蔡友月／中研院社會所副研究員、中研院人文講座（陽明、國防、北醫）授課老師 生命總是這麼巧合地將他人寫作與自身情境貼合起來，當我陷溺在親人離世、以及對過往生活城市的記憶日漸模糊而感到極度失落之際，《親愛的人生》這本小書帶來了些許安慰。這樣的慰藉並非來自對於年老疾病、醫療照護、死亡凋零等認識的豁然開朗，而是有機會重新審視當我們面臨老化乃至於死亡時，人對於醫療照顧的主體選擇權受到了極大的社會條件限制，同時，將死之人也因年齡而隱含著醫治與否的價值判斷。醫護、病人與家屬交織出的多重關係，以及公私部門的醫療政策，決定了年老者的照護選擇，或是「被」選擇。那些強調病人主體性的各項照顧決策，可能並不如期待中的充滿積極意味；而那些從醫療觀點介入的治療服務，可能也並不如想像中的僅止於消極地面對疾病和老化。本書為即將走入超高齡社會的台灣，帶來了一些關於照顧服務的辯證，目的不在於贊成或反對無效醫療、安樂死、預立醫囑及安寧照護，而是看見每個身體機能日益衰敗的生命，是否能在制度完整的醫療服務中安心死去。 ——鄧湘漪／東海大學社工系助理教授、《流亡日日》作者 一位醫者，不單單以疾病或受損的器官來俯視眼前的「病人」，而是見證著一位位受苦的「人」。平實而真摯的文字，是為了對世人提出熱忱又急切的邀請——請再次仔細思索：「我們在醫院裡對這些人做了什麼事？」書中的每一個案例，都緊繫著技術與道德判斷的交織自問，文字讀來全然不具威迫之感，然而，愈讀到後來，你將愈發現自己無法再以置身事外的姿態閱讀；也可能毫無預警地，對於之前深藏而不自知的念頭，感到慚愧與驚心。但這本小書並不打算讓你停滯在不斷地自我詰問裡，作者給出了現行自由市場模式之外的替代方案——它正視關鍵問題且具體可行，更重要的是，裡頭深藏著對生命的深深關愛。 ——魏明毅／諮商人類學實作者、《靜寂工人》作者

作者介紹

作者介紹 凱倫•希區考克（Karen Hitchcock）凱倫•希區考克（Karen Hitchcock）畢業於澳洲紐卡索大學（University of Newcastle）醫學院，同時擁有英文（創意寫作）博士學位。曾在澳洲三個州數家公立醫院擔任專職醫師，現為自由執業醫生，臨床工作主要聚焦於疼痛、疲勞、肥胖及醫學上無法解釋的症狀，是澳洲最早獲准開立藥用大麻處方的醫師之一。她定期為澳洲雜誌《月刊》（The Monthly）撰寫文章，短篇小說集《小白襯裙》（Little White Slips）獲得二○一○年昆士蘭總理文學獎。劉思潔劉思潔國立臺灣大學外文研究所碩士，曾任大專教師及出版社主編，現為自由譯者，譯有《心靈的傷，身體會記住》、《原諒就是力量》，並合譯《人行道》、《生存的十二條法則》等書。

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產品目錄 推薦序（一）老人不只是可愛／吳易澄 推薦序（二）面向「老年」的三種視野：讀《親愛的人生》／劉介修 推薦序（三）醫療照護的抉擇：在理性與感性之間，是我們共構的老年Life／陳懷萱 序言 老年抱病 碎片 醫院不是收容老人的地方 最妥善的計畫 安樂死 分隔與獨居 死亡 我們還活著的人 資料來源 其他參考資料

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試閱文字

推薦序 : 推薦序 面向「老年」的三種視野：讀《親愛的人生》
劉介修（成大醫院老人醫院籌備處主治醫師／醫務秘書、英國牛津大學社會政策博士）

這是一本試著對人生最「大」的難題發問的「小」書，探問著有關老年、疾病、死亡與活著的課題。

作者凱倫•希區考克（Karen Hitchcock）是一名一般內科醫師，她從臨床觀察、照護家人的經驗，誠懇地檢視自身多重的倫理與制度困境，也溫柔而犀利地挑戰當代高齡社會醫療與照護的信念、價值及實踐：病人自主、無效醫療、整合照護、老年歧視、緩和醫療、預立醫療決定、安樂死、孤寂與獨居、失智、死亡、活著。透過一位醫者誠實、有時顯得無力的自白，揭開沒有簡單答案的難題，那些科學沒有回答，或許無法回答的事。

這本小書來得正是時候。當台灣社會面對人口轉型的變遷，高齡社會政策成為政治議程論辯與爭議的焦點之際；在當代健康照護體系面臨挑戰，醫療的價值不斷地被重新定義之際；在嬰兒潮世代進入中高齡，個人與集體正尋找著有關「老年」的定位，重探生命的價值的時刻。

以《親愛的人生》為題，這本小書不斷試著提醒，老年、醫療、照護，不能被化約為年金、長照政策加減乘除的技術性問題。高齡社會政策如何發展？醫療與照護的實踐如何回應老年人的需求？我們為老年人，究竟做得太多，或太少？

《親愛的人生》提醒我們：面向「老年」的視野與觀點，是關鍵所在。

有人說，我們為老人已經做得太多了，這樣下去，國家社會承擔不起，這是常見面向「老年」的第一種視野。在這種觀點下，「老年」常常被視為一種負擔、累贅，依賴他人，依賴社會。老年人在社會敘事中，被描繪成一群同質化的人們：領取年金過日子，並且佔據了醫院診間、病床和急診室，無盡地耗用醫療與社會資源的依賴者。當社會中愈來愈多人進入老年，這種普遍的觀點往往以一種「危機」的角度，來理解高齡社會的變遷。

這是當代許多緊縮社會政策說帖的主旋律。醫療與照護體系的「永續」成為政策目標最重要的事，政治人物與政策專家們不斷地透過服務的「限量供應」，透過經濟管理手段，甚至科學，進一步合理化各種實質緊縮的政策。

作者大膽地挑戰這種觀點，並直指背後的「老年歧視」。她認為，這種觀點不僅支撐著各種政策緊縮的趨勢，另一方面，許多充滿善意的醫療與照護理念和實踐，也很可能在臨床情境中，落入了這樣的陷阱。關於「無效醫療」——醫療處置有沒有效，該用什麼樣的標準來認定，誰說了算？安寧緩和醫療中，到底由誰來決定延續生命合不合理？在社會把老年人形塑成累贅、別人的負擔的脈絡中，究竟還能不能捍衛預立醫療決定、病人自主、安樂死等懷抱良善立意的理念和實踐？

面向「老年」的第二種視野，則認為我們為老人做得太少。相對於第一種觀點從負擔與累贅等「需求面」著眼，這種觀點把焦點擺在「供給」：政府、市場及家庭，應該提供「更多」服務、商品與關愛。

老年人的孤寂、獨居及社會隔離，往往加深身心健康的威脅；當代醫療體系沒有能夠妥善地回應老年人的健康問題，而公共照護體系也仍然不足。然而，如果為老年人做得「更多」是共識，關鍵的問題則是，誰來負責照顧老人？

一種常見的答案是，讓「市場」來。商人們看見了高齡社會的商機，試著提供各種繽紛新奇的商品和服務，希望能從這群被視為人類社會最富裕世代的荷包中，掏出利益。同時，政治人物在某種程度上也欣見高齡服務與商品市場的發展，讓人們在市場中，滿足個人邁向老年時所需的勞務與服務。這種「個人化」的高齡策略，假設了人們是自由市場中自由的行動者，市場的供給終會讓人找到出路。作者在本書中提醒了我們，這種原子化、個別化的老年策略存在著風險。事實上，這種意識型態對優勢者有利，隱藏著高齡社會更大的不平等，甚至透過醫療與照護實踐，定義了誰的生命有價值，而誰沒有。

除了市場之外，在台灣的脈絡，「家庭」常被提出來當作「為老人做更多」的想像。倡議者往往高舉「傳統家庭價值」，或描繪美滿家庭跨世代同堂圖像，期待個別的家庭，能擔起老人照顧的功能與責任。然而，「家庭」照顧責任的鞏固和強化，很有可能其實也是一種把「老年」私領域化的策略，假設了「家庭」的定義、樣貌及責任，強調私人責任來回應個人隨著年齡變化帶來的改變與風險。

我們究竟為老年人做得太多，或者太少？作者透過敘事性的觀察與反思，試著提醒我們，超越前述兩種視野的可能：社會應該為老人做得「更好」。

對抗原子化與碎裂化的老年策略，是面向老年的第三種視野。關鍵很可能不在於社會應該如何「敬老尊賢」。事實上，強調「敬老尊賢」，很可能冒著將老年人在社會中「他者化」的風險，是一種潛在的年齡歧視。

老年人需要的，也許不是「特別的關愛」。老年人和我們需要的，很可能比我們想像得小：我們都需要被接納、認可和聆聽，我們都需要愛、工作與被人照顧。

人們的壽命不斷延長，社會上從未出現過如此龐大的銀髮族，這應該被視作一份福氣。然而，老年人的需求，讓我們知道，我們需要改變現在的社會，改變現在的醫療。高齡醫療與照護可以是「預防的」、「減法的」與「脈絡的」：從危機式的處置，前進為預警、預防性的作為；從不斷施加藥物和管路的慣習，考量「減法」的處置；扭轉過度分科與次專科化的趨勢，看見高齡族群多重共病，看見疾病的脈絡。

面向「老年」，我們需要重構社會公民的權利，透過新的制度與技術，把老年人的不同需求，涵納在當代的社會政策中。這個重構社會公民權的過程，需要我們更大膽重新想像「家庭」與「社區」，重新想像「醫療」與「照護」。「家庭」不是只有一種樣貌，「醫療」也不是。更重要的是，「老年」也不會是只有一種樣子。

試閱文字

內文 : 序言

「我們老人家都學會了一兩件事，其中也包含隱身術。……我向年紀相當的人提起這個現象，都會得到點頭稱是、會心一笑。是啊，我們隱形了。受人尊敬、得到重視、甚至有人愛，但不再值得傾聽了。老爸們，你們都經歷過了，現在換我們了。」——93歲的羅傑•安格爾（Roger Angell）

生病有很多種情形，有許多情況會崩潰而倒下。我在市中心區一間人滿為患的大醫院擔任內科醫師。骨科病房住滿了起身倒水喝就傷到髖關節的病人，精神科病房則住滿了瀕臨自殺的人，以及持續有魔音傳腦的幻聽病人。心導管室充斥著心臟病發作的患者，燒燙傷中心經常會有一兩個把整桶汽油倒在自己頭上、然後劃下火柴的人。我們收治虛弱和年老的人、酗酒或服藥過量的人。腦死之人的心臟和肺臟被摘下，縫合到生病的人身上；一堆人擠在急診處，因為器官逐漸無法在遮蔽它們的身體中發揮功用。是什麼原因令他們生病？健康又是什麼？我們在醫院裡對這些人做了什麼事？

看起來，醫師的任務基本上就是治療和保護生病與陷入危險的身體器官——那些美麗、精緻又忠實可靠的構造，多半是默默地執行抽送、擠壓及新陳代謝，使我們能夠活下去。醫師，你只要做一些治療，就可以回家了，這能有多難？但是當醫師坐在診察室或在病房走動時，面對的並不是腎臟和心臟，而是複雜又不完美的受苦之人，他們帶著特有的過往歷史與文化背景，以及對於疾病和健康的認知。而且我們多半是在機構裡做事，有龐大的管理架構，其職責是維持經濟的可行性以及安全。我們是在政府規定的預算限制之內做事。健康照護事業遠遠超過遞送貨品和服務。

醫療體系的建構就像是把一些碎片粗縫起來，包括全科醫師、專科醫師、醫院、心理健康服務、社區服務，這些部分彼此間的聯繫少之又少。我們將社會需求和醫療需求分開處理，儘管兩者錯綜複雜地糾結在一起。醫院本身的設計是把身體拆分成不同的器官。我們的醫療機構往往是服務臨床醫師、官僚及尖端科學，多於服務那些應該要服務的人。

我的病人大部分是老人。我們現代人的長壽是人類的一項重大成就。我有幾位病人超過一百歲了，仍然住在家裡，我看到他們就覺得既讚嘆又充滿希望。但是，健康照護體系——以及社會——正在費力地適應這個老化的人口。有時我們似乎是在與之搏鬥。

1976年，美國的老年醫學科醫師羅伯•巴特勒（Robert Neil Butler）所著的《何必存活？身為美國老人》（Why Survive? Being Old in America），得到普立茲獎，他在這本書裡創造了「老年歧視」（ageism）一詞，列舉出老年人在社會上被忽略、被醫療體系排除在外的許多情形。在此之前五年，法國的西蒙•波娃（Simone de Beauvoir）就出版了《論老年》（The Coming of Age），也是描述老年人在社會中受到遺忘、摒棄或鄙視的現象。這兩本書都有嚴謹的研究和大量的統計資料，兩位作者所提出的要點也都關係重大，從四十年前至今都是如此。

我們很難改善提供給老人的照護（在醫院之內或之外）——當我們就如琳達•瑪莎（Linda Marsa）所言，很怕「『貪婪老頭』驟增，體弱多病的老人猶如灰色海嘯迎面來襲，將成為家人親友在情緒上和財力上的負擔，他們病弱的身體狀況會令健康照護系統破產」。我們聽到一種持續的呼籲，認為健康照護體系「無法支撐」；嬰兒潮世代步入老年，他們的健康照護需求會拖垮國家。醫療裡的年齡歧視遍及各處，儘管往往藏在許多善意的目標背後，這些目標包括：提升病人的自主權、明智分配健康資源、避免無效醫療、以生活品質為首要考量。面對與年齡有關的記憶喪失和失智症，我們的反應就是送入收容機構、加以隔離、給鎮定劑。支持老年人的獨立和福祉，在優先順序上還是排在很後面。

2014年的《大西洋》（The Atlantic），最多人讀過的文章之一是〈我為何想死於75歲〉（Why I Hope to Die at 75），作者伊塞杰•艾曼紐（Ezekiel Emanuel）是一位生物倫理學教授，他在文中洋洋得意地提倡一個觀念：變老是很嚇人的事，必然牽涉失能的累積，令一個人轉變而如同殘骸，成為家庭和社會的累贅。基於對老年生活的悲慘評價，艾曼紐提出的解答就是早一點死。他有一張這樣的照片：一位快六十歲的男士，散發著生命力，修長的雙腿交叉擱在書桌上，用上頭寫著「老闆」的杯子在喝東西。另一張照片是他和兩個姪子去爬吉力馬扎羅山，在野外露營基地，他用雙臂勾住兩個姪子。這篇文章搭配了一張鮮黃色的圖表，描繪人隨著年歲增加而生產力衰減。艾曼紐知道自己的位置——身為老闆，站在山頂上，處於一種非常獨特的生產力頂峰——而他寧願一死，也不想放棄。

許多狀況都呈現出我們貶低年長者的價值、對他們反感、害怕變成他們。年長者一直都是醫療體系中的最後一個順位，是我們的緊縮政策最先鎖定的對象。本書不會為書中診斷出的結構失當提供簡單的解決辦法。辦法並不簡單。我主要的目的是提出警語，並把一些經常沒說出口卻可清楚聽懂的意思講明：年長者就是累贅、造成資源枯竭、毫無生產力。老了就不該活了。

最佳賣點

最佳賣點 : 老年人、脆弱的人，就是我們的社會。
他們曾經努力過、愛過、活過，且能繼續做到。
他們是我們的父母和祖父母，是我們的照顧者和鄰居。
在不久的將來，也會是我們每一個人。

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