橡皮筋女孩
作者 | 趙翊均 |
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出版社 | 白象文化事業有限公司 |
商品描述 | 橡皮筋女孩:◎玨縈是人工受孕三胞胎裡,唯一存活的孩子,極度早產後又歷經癌症與多種開刀的磨練,如今,她要就讀國中囉。◎越得來不易的緣份,越會心心相連,雖然我們一起 |
作者 | 趙翊均 |
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出版社 | 白象文化事業有限公司 |
商品描述 | 橡皮筋女孩:◎玨縈是人工受孕三胞胎裡,唯一存活的孩子,極度早產後又歷經癌症與多種開刀的磨練,如今,她要就讀國中囉。◎越得來不易的緣份,越會心心相連,雖然我們一起 |
內容簡介 ◎玨縈是人工受孕三胞胎裡,唯一存活的孩子,極度早產後又歷經癌症與多種開刀的磨練,如今,她要就讀國中囉。 ◎越得來不易的緣份,越會心心相連,雖然我們一起相擁哭過,但也一起笑過,並成為彼此勇敢前進的力量。◎妳是我的寶貝,我絕對不會放棄,而玨縈也一樣!讓我們從這本生命之書裡學會用希望與愛,永不放棄的迎接每一個挑戰。玨縈出生時,體重僅有480公克,為當時全台倖存體重最輕的早產兒,經歷了7個月種種醫療,體重達到3800公克,順利平安出院,創造了當年全國第一巴掌仙子的奇蹟。之後玨縈又經歷末期肝母細胞瘤等手術,所幸有家人的支持、彰基醫護團隊的努力,以及玨縈自己本身堅韌的生命力,又再一次戰勝病魔,癌症已經痊癒並定期回診追蹤10年,無復發跡象,巴掌仙子用生命,見證了醫療奇蹟和人性的光輝。橡皮筋很有彈性,會隨著力量拉扯變化出不同的形狀,但只要力量一消失,橡皮筋又可以恢復成原本的圓形。就像我們的人生,會面臨各種不同的衝擊而變形,但只要面對它、處理它,都會再回到當初那個盈盈滿滿的圓。※玨縈媽媽環保杯架研發成功上市囉!每售出一個環保杯架,就會捐$10塊給兒癌基金會。※粉絲專頁:https: www.facebook.com jy.cupholder◎代理經銷:白象文化更多精彩內容請見http: www.pressstore.com.tw freereading 9786263643352.pdf
作者介紹 趙翊均創立品牌-玨對會縈水滴杯架「有夢最美,希望相隨」抗癌小鬥士玨縈,激發媽媽創作的靈感,完成媽媽勇敢追夢,且踏實圓夢──環保杯架研發上市。玨縈出生時,是一位早產的巴掌娃娃,當時的她只有480公克。在醫生持續不斷的鼓勵之下,媽媽以無比的信心與毅力,陪著玨縈順利度過重重難關,成長茁壯。考驗接續而來,在玨縈兩歲那年,面臨了人生第二大關卡──癌症的試煉。向來正向思考的媽媽陪伴著不向命運低頭的玨縈,再次堅強以對。當年一邊抱著寶貝,一邊推手推車的媽媽心想:「如果能夠研發出便利的杯架,不但環保,更可以造福人群,那眞是一舉兩得啊!」只要懷抱希望,人生絕對有無限的可能。商標的圖形是玨縈的眼睛,希望藉由此產品,讓大家感受到旺盛的生命力,珍惜每一個當下。未來每售出一個,就會捐$10塊給兒癌基金會,希望能帶動兒癌的父母親走出在醫院的一些悲傷情緒,就算再困難都不要氣餒!且杯架及繩子的材質都是可以被分解的,希望我們的商品也能對環保盡一份心力。
產品目錄 -玨縈大事紀- 創立品牌-玨對會縈水滴杯架 作者序│希望、愛與從不放棄 推薦序1│盈盈燭光帶來一線希望 推薦序2│極度早產的生命小鬥士 推薦序3│巴掌仙子的啟發 推薦序4│關於早產兒視網膜病變 推薦序5│巴掌仙子的奇蹟 推薦序6│看不到終點的路最難行 推薦序7│謝謝媽媽 推薦序8│巴掌寶貝 推薦序9│漫長的旅程終會嚐到甜美的果實 推薦序10│愛,讓我們更懂得珍惜 推薦序11│用愛陪伴,無所畏懼,攜手同行 推薦序12│全國十大傑出愛心媽媽──慈暉獎提名 推薦序13│樂觀的孩子,終將通往美麗的道路 推薦序14│一枝草,一點露 |第一月台|旅程一定要有計畫才值得期待?起點站|來不及疼愛的孩子 第二站|孩子一次來三個算是中樂透嗎? 第三站|媽媽從來沒放棄 第四站|十元硬幣大的小腳丫 |第二月台|旅程中的波折起伏,我撐得住嗎?第五站|艱苦路上,隨喜善緣 第六站|小腳丫,也要大步邁開人生步伐 第七站|回鬼門關再走一趟很需要勇氣 第八站|生命的另一半:孩子父親的溫柔陪伴 |第三月台|旅程中若無起伏,怎會看到更棒的沿途美景第九站|不要怕,我們都在妳身邊 第十站|不曾放棄的每個小腳步 第十一站|灌溉契機的種子 第十二站|一路走到現在的妳,好棒! |第四月台|心越寬,路就越寬第十三站|離開溫室,每天都是新的挑戰 第十四站|意外的訪客──突發的癲癇 美麗「心」起點|獲得「好Young人物」品德勇氣獎 後記1|一條漫長且必須學習人生智慧的路 後記2|繼續散播善念的種子 後記3|媽媽的心情短句 後記4|媽媽的心內話 後記5|致,那些陪玨縈一起走過的人
書名 / | 橡皮筋女孩 |
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作者 / | 趙翊均 |
簡介 / | 橡皮筋女孩:◎玨縈是人工受孕三胞胎裡,唯一存活的孩子,極度早產後又歷經癌症與多種開刀的磨練,如今,她要就讀國中囉。◎越得來不易的緣份,越會心心相連,雖然我們一起 |
出版社 / | 白象文化事業有限公司 |
ISBN13 / | 9786263643352 |
ISBN10 / | |
EAN / | 9786263643352 |
誠品26碼 / | 2682590931001 |
頁數 / | 160 |
裝訂 / | P:平裝 |
語言 / | 1:中文 繁體 |
尺寸 / | 21x14.8x0.9cm |
級別 / | N:無 |
推薦序 : 推薦序1│盈盈燭光帶來一線希望
當翊均告訴我她要出書,我感到相當驚訝!當書稿檔案出現在我電腦時,我卻懷著一份深深的感動。
當初我選擇成為婦產科醫生、生殖醫學專家,是因為我喜歡看到一個又一個新生命的誕生,帶給一個又一個家庭新的希望;但在求子以及培養孩子成長過程中,伴隨父母心中的失望,只有當事者最淸楚箇中滋味。
當時,我被翊均的孝順所感動,一個年輕女孩,竟然可以為了公公不久於人世,不顧自己剛引產後虛弱的身體,堅持要做人工受孕,但身為生殖醫學專家的我,還是無法取代老天爺的位置,可以百分百決定是否成功懷孕或是幾胞胎。
皇天不負苦心人,老天直接賜了翊均三胞胎,但又好像是開了個大玩笑,讓翊均馬上面臨再度失去一個孩子的事實,而且是親自選擇拿掉哪一個孩子。我在書中細細品味那段心路歷程,可以看到一個母親至深的愛和無奈。
「安胎」兩個字,帶過了身心俱疲的歷程,身為醫師的我,跟著書中描述的情節,一步步看到醫療專業以外的產婦世界,經歷產婦心中的忐忐;為了孩子,吃平常不愛吃的甜食,整天躺在床上,不管多少針都願意挨,花少錢都願意燒……所謂「天下父母心」,在書中展現地淋灕盡致。
玨縈的故事,就像一盞盈盈燭光,為早產兒的家庭帶來一線希望,不僅是生命歷程的感動,更有作者的大愛,她用自身的經歷鼓勵更多人,用捐助行動實現大愛,用生命影響生命。僅藉這篇序言,為全天下的母親致上敬意。
黃富仁 醫師
安安十全生殖中心
推薦序2│極度早產的生命小鬥士
玨縈是我行醫二十幾年以來,接生成千上萬個的小孩中,唯一答應收為乾女兒的。從這件事,可以看出她的特別。
她來自一個値得敬佩的家庭,父親裕揚和媽媽翊均都來自彰化海線殷實的家庭,求子之路一開始即遭遇困難,本來是多胞胎,減為雙胞胎之後,其中一個在21週早產,當時我還是滿腔熱血的年輕主治醫師,剛從博士班畢業,陪他們硬拚;其中一個寶寶出生後沒有存活,臍帶用消毒的橡皮筋綁好,另外一個寶寶安胎到23週,也就是本書的主人黃玨縈。
玨縈的媽媽翊均,也因為嚴重感染住進加護病房,坦白說,我當時非常擔心害怕,現在回想起來,不知道哪裡來的勇氣,所以現在我當到教授,覺得要栽培値得栽培的年輕醫師,因為年輕醫師初生之犢不畏虎,有一種莫名的熱忱,當時我以及這個家庭都是如此,我們都懷著正向思考。
本書的主人黃玨縈後來又經歷很多波折,接受肝臟手術,做過化療,仍然平安健康地長大。疫情結束後,他們邀請我在鹿港的海鮮會館聚餐,這些年來,我雖然歷任醫院以及學會行政職務,同行以及同事都知道我不喜歡吃飯應酬,我仍然專程赴會,因為我珍惜這個緣分以及上帝所成就的美好事工。
玨縈個性堅強,非常有主見,繼承了父母親各自的優秀基因,她的名字,來自一個信念:絕對會贏。我們其實都缺乏這個家庭的精神,作為醫師,我們同時也向病人學習,這是最好的例子,不只從病情學習,也向她們的精神學習。
陳明 教授
彰化基督教醫院醫療長兼婦產部主治醫師
推薦序3│巴掌仙子的啟發
我是這世上最早認識玨縈的人,甚至比玨縈的爸媽還更早了解熟悉她,因為我是她一出生時的主治醫師。
當時的她,只有23週、體重480公克,比一杯飮料的重量還輕,過去的經驗告訴我,接下來將是一場又一場的硬仗、一道又一道的關卡,在前面等著她,雖然如此,當我看到玨縈的父母每天準時來新生兒加護病房會客,以及各親朋好友的關心、以及彰基新生兒科科團隊的照護,有了這樣的後盾,我知道玨縈一定可以順利長大,玨縈在住院200多天後,終於順利出院。接下來是早產兒的出院追蹤。
原本玨縈應該苦盡甘來、漸入佳境的時刻,卻意外發現肝臟長了一顆大腫瘤,馬上又得面臨另外一個生死關頭,而玨縈的媽媽翊均的堅強韌性,讓我印象深刻,她沒有一絲怨天尤人,總是想著怎樣能給孩子最好的治療而南北奔波,歷經極度早產兒的照顧、幾次的重大手術。
焦頭爛額的這幾年,玨縈的媽媽仍然時時正向思考、感恩擁有、回饋社會的心,不僅提供其他早產兒家屬的諮詢,帶著玨縈捐髮,幫助同樣罹癌作化療而掉髮的病患,創立「JY水滴杯架」品牌,將盈利的部分捐給兒癌公益團體。如今,翊均想把這一段不平凡的經歷寫成書,我很榮幸可以在這裡跟大家推薦,相信一定可以幫助到患有重大疾病的孩子與家長,也能對生活在這艱困時刻的我們有所啟發!
蕭建洲 醫師
彰化基督教兒童醫院新生兒科主任
推薦序4│關於早產兒視網膜病變
玨縈出生後的第十週,接受眼底檢查,發現有網膜外、不正常新生血管增生的早產兒視網膜病變。她先接受了玻璃體內注射血管內皮細胞生成因子抑制劑治療,不正常的微血管消退了兩個月,然而又再復發。
再使用雷射治療周邊無正常血管發育的視網膜,但雷射治療一個月後,不正常新生血管仍持續存在,所幸還沒有視網膜剝離。獲得父母的知情同意後,再給予另一種血管內皮細胞生成因子抑制的新藥治療。注射後約一個月,眼底檢查顯示視網膜不正常新生血管完全消失,周圍視網膜也長出正常血管,眼科醫師才暫時放心。
隨著新生兒醫療照顧的進步,許多提早呱呱落地的早產兒,都能存活下來,因此,早產兒視網膜病變的篩檢也越來越重要。造成早產兒視網膜病變的主要危險因子,包括較短的懷孕週數、較低的出生體重,以及使用氧氣期間的長短。在這些高危險群的早產兒中,大約有百分之十五會發生早產兒視網膜病變,其中百分之六十可能會回復,但有百分之五需要進一步治療,也可能對未來視力發展有重大影響。
胎兒的網膜血管大約在受精後第十六週開始發育,在第三十六週時長至鼻側網膜,在第四十至四十二週時,長至顳側網膜後才大功告成,所以媽媽肚中的胎兒若提早出生,網膜血管仍尙未發育完全。一般而言,所有懷孕週數二十三週以下,出生體重一千五百克以下的新生兒;或是懷孕週數三十六週以下,出生體重兩千克以下的新生兒,在出生後有嚴重呼吸窘迫、敗血症、或使用氧氣超過六星期;或是雙胞胎之一符合篩檢條件的另一位嬰兒,皆需接受視網膜檢查。
至於視網膜檢查的時機,大致為出生後四至六週,只要嬰兒身體狀況穩定即應安排;如果第一次檢查沒有發現早產兒視網膜病變,但網膜血管尙未發育完全,則在一至兩週後再檢查一次;如果發現初期早產兒視網膜病變,則應一週後再檢查一次;若已發現較嚴重的早產兒視網膜病變,三到四天就必須追蹤了,以決定是否進一步治療。
若把網膜區分為十二等份,當第三期網膜外不正常新生血管增生,已出現連續五等份以上,或雖有間隔但已累積八等份以上,同時併有網膜後極部血管扭曲與擴張的現象時,就必須盡快治療。治療的方法主要是冷凍、雷射、與玻璃體內注射血管內皮細胞生成因子抑制劑;若發生視網膜剝離,必須施行鞏膜扣壓術或玻璃體切除術來使網膜復位。網膜狀況穩定之後,小兒眼科的追蹤十分重要,必須注意高度近視、散光與斜視的問題,一旦發現應儘早矯正,以避免弱視。玨縈的媽媽十分重視她的視力發展,都按時帶她回診做驗光與眼底檢查,目前她的矯正視力可以維持1.0。
由於早產兒的照顧,對於家庭與社會是一個沉重的負擔,所以孕婦應注意健康,按時產檢,與婦產科醫師配合,以避免胎兒提早來到人間。如果胎兒實在等不及要與家人見面而早產,除了注意早產兒的身體情形外,在出生四到六週後,也應安排視網膜檢查。
因為處理早產兒視網膜病變,最常見的失敗原因就是延遲診斷與治療,所以家屬必須與醫師密切配合,小兒科醫師與眼科醫師也要通力合作。
林純如 醫師
中國醫藥大學附設醫院眼科部眼科醫學中心
葡萄膜炎科主任
亞洲大學附屬醫院眼科醫學中心 副主任
教育部定教授
推薦序5│巴掌仙子的奇蹟
在此恭喜也佩服玨縈的媽媽趙女士,寫出她們母女兩人坎坷的人生遭遇、努力奮鬥永不屈服的心路歷程,和天下的父母分享。雖然,黃媽媽以患者角度的敍述和認知,和實際上的醫療行為以及醫療過程,難免有一點小出入,但仍無傷大雅。這本書的勵志和感性的可讀性極高,她們的遭遇眞是令人同情、她們永不放棄的精神著實令人感動,也見證了醫療奇蹟和人
性的光輝。
黃媽媽/趙女士歷經人工受孕的苦難,不再贅述。玨縈出生時,體重僅有480公克,為當時全台倖存體重最輕的早產兒,從出生起,就在保溫箱和嬰兒加護病房度過,但玨縈以其堅韌的生命力支撐、以及黃媽媽/趙女士和黃家一家人的堅持、彰基早產兒醫療團隊的悉心照護之下,歷經肺部、腦部、眼睛、心臟等早產兒常見問題,關關難過關關過,在住院7個月後,體重達到3800公克,終於順利平安出院,創造了當年全國第一巴掌仙子的奇蹟。
但命運造化弄人,玨縈一家人又再一次面對嚴厲的生命考驗:她2歲時,又被診斷出罹患末期肝母細胞瘤,經歷和死神拔河、化療的折磨、開刀換肝的風險、輸血感染的併發症等。所幸玨縈在家人的支持、彰基醫護團隊的努力,以及她自己本身堅韌的生命力,又再一次戰勝病魔,癌症已經痊癒並定期回診追蹤10年,無復發跡象。
玨縈沒有自己的童年,從出生開始,都是在醫院長大,雖然是在極端保護的環境下成長,在母親趙女士的陪伴、教導之下,玨縈並沒有變成蠻橫嬌縱的小公主,她非常機靈,善於察言觀色,保持著赤子之心,個性善良、單純、正直、充滿同情、擁有憐憫心。
玨縈為了回饋抗癌過程中眾人的關愛,並以自身的經驗鼓勵其他癌童,在上小學前夕,捐出因化療掉髮後,近4年才及腰的長髮,交由彰基切膚之愛基金會作成假髮,供化療掉髮的癌童使用。筆者身為主治醫師,很榮幸為玨縈剪下第一刀。
玨縈因為歷經滄桑、體質特殊,國小就讀特教班,才開始接觸人群、融入這個社會,她個性開朗樂觀,喜歡幫助別人。她的畫作曾刊登於《國語日報》,並獲得了全國兒少「好Young人物」好人好事代表的殊榮。在黃媽媽/趙女士的細心栽培下,小學將畢業時,玨縈已經能夠烘培出相當可口、近職業級的糕點,筆者有口福嚐到了第一爐的美食,至今仍齒頰留香回味無窮。
玨縈一家人的故事,帶給我們莫大的震撼和啟示,謹祝福她在中學新階段能繼續快樂學習、健康成長。
林明燦 醫師
前彰化基督教醫院小兒科主任
中華民國小兒科醫學會理事
中華民國兒童癌症基金會顧問醫師
國立成功大學醫學院小兒科講師
私立高雄醫學大學小兒科講師
推薦序6│看不到終點的路最難行
生活中接觸過早產兒家庭,知道他們每天面對的挑戰及需要經歷的過程,是一段辛苦與漫長的路。
作者從家中成員罹癌,人工受孕到玨縈早產一直到肝母細胞癌治療,好幾次生命的拔河,及對未來的不確定,每一步都是靠著堅強的信念與家人間的相互扶持下才能走到現在。
服務於高雄長庚肝臟移植團隊中,照顧過許多肝腫瘤小兒患者,發現在求醫過程中,患者家庭常常有許多對疾病治療、預後的擔憂及對未來的不確定。
「看不到終點的路最難行」,作者一家深刻努力的走過,也是這本書的誕生的目的,書裡除了分享作者一家的心路歷程,也讓人看到一位母親為孩子樹立堅忍不放棄及回饋社會的榜樣,相信此書能帶給有相似過程的家庭寶貴的經驗,或正處在徬徨不確定的你安定正面的力量,繼續有前進的方向及動力。
林育弘 醫師
高雄長庚 一般外科
推薦序7│謝謝媽媽
當了20幾年的小兒科醫師,尤其是後來的小兒神經科醫師,最大的感念僅有一句話:謝謝各位小朋友的媽媽!
首先感謝各位家長,尤其是小孩的媽媽,願意把各位的寶貝交給我們治療,尤其遇到嚴重危險的時候,例如抽搐、腦炎等,還是信任我們的努力,願意把小孩交給我們治療。
其次,感謝病程中負責照顧孩子的家長,大多時候也是孩子的媽媽。主治醫師每天只是1至2次查房訪視,但辛苦的家長要24小時,不間斷地陪伴小孩的病痛;一直特別想要感謝,是因為家長的努力,往往決定治療是否順利。例如有一次,細心的媽媽發現語言功能的細微改變,讓我順利診斷出醫護人員都認為正常的幼童有腦炎,又例如重症臥床的兒童,在辛苦的媽媽努力24小時完整地照護之下,除了可讓醫療順利進行,還減少許多不必要的併發症,不只是減少病童的痛苦,也減輕了醫護人員許多的壓力。
這次更感謝玨縈的媽媽,提供了詳細的經歷,並讓我有機會分享和寫下這一小段文字;我一直在醫學中心服務,收入其實不及一般開業醫生,上班壓力也較大,但能繼續走下去,往往是家長及小孩所給予的喜樂。
這次也感受玨縈媽媽滿滿的分享,讓我重新有更大的動能,繼續在工作上更加努力,也希望這些分享能讓天下偉大的父母,一起努力讓大家的寶貝們健康快樂地成長。
謝謝家長,尤其謝謝媽媽!
張明裕 醫師
彰化基督教兒童醫院 兒童神經科主任
推薦序8│巴掌寶貝
2010年6月23日,新生兒加護病房,一個再平常不過的上班日,卻迎來全台歷年來最小的早產巴掌仙子——玨縈寶貝。她當時23週480公克,開啟了為期近7個月的奮鬥人生。
這位尙未做好萬全準備,便來到世上的巴掌寶貝,在住院期間接受全面的治療,面對從頭到腳都有可能發生的合併症,數算的每一天,對巴掌寶貝和父母都是煎熬。
溫暖的雙手、輕巧的動作、暖暖的光線、安靜的分貝、細心的呵護、築巢與寧握、高警覺高謹愼的照護、斤斤計較的母奶、漫長的復健,在在陪伴巴掌仙子的成長之路。
在醫護團隊的照護、親人一路的愛與鼓勵之下,玨縈帶著堅強的生命力,度過重重關卡,每每突破過一關,對父母而言,都是最大的欣慰。玨縈媽媽從無到有,歷經辛苦的受孕過程,身體的不適,安胎、減胎、玨縈出生,面對玨縈住院治療的難過與開心、從中與同為早產媽媽分享自己的心路歷程並互相扶持、提供母奶給予癌症媽媽的早產寶貝,分享愛給更需要的人。
期許夢想成眞,一個小生命的誕生帶給玨縈媽媽一家人無限的希望,玨縈的成長之路雖辛苦,但在充滿愛與陪伴的環境中,成就了自信、正向、充滿愛的玨縈寶貝。人生的旅途充滿喜怒哀樂,是助力也是動力,在充滿挑戰的未來,期許擁有更美麗的人生。
吳淑珍 護理長
彰化基督教兒童醫院 新生兒加護病房護理長
自序 : 作者序│希望、愛與從不放棄
提筆撰寫這本書的初衷,是為了記錄從玨縈出生,一路走過來的艱辛歷程,希望能夠讓每一個與我們狀況相似的家庭,可以從我們的經驗中,看到希望與獲得到一絲慰藉。
我的女兒玨縈從出生到罹患癌症,情況都不被看好。我也淸楚明白,玨縈遇到的問題,將比普通人來得多且辛苦,每每遇到各種困境,我都告訴她要學習解決問題,而玨縈始終努力面對身為早產兒隨之而來的病痛,從心臟手術、眼睛差點失明、職能治療復健……等,雖然辛苦,但她依舊咬牙撐下去,她那份從不放棄的意志力,我都看在眼裡。
我有時也會問老天,為什麼我和玨縈是透過人工受孕相遇?為什麼祂要用這種方式對待我們,讓我們所走的路特別坎坷?我和玨縈一起面對接踵而來的困難,一起努力復健與接受治療;這份得來不易的緣份深埋在我心中,我對玨縈的疼愛也形成母女連心。
在最初懷三胞胎,到最後留下珍貴的玨縈,她來到世上的過程始終不順遂,從出生便在加護病房度過,看著她一次又一次經歷病魔纏身,手上因為打針而留下許多針孔與黏貼膠布的痕跡,甚至一度造成皮膚潰爛,她的痛我都看在眼裡、疼在心裡,她哭泣時我也都陪伴在旁,這輩子我將是玨縈的後盾,將對她傾倒所有毫無保留的愛與陪伴,時刻惦記著她。
不怕病痛、積極面對病魔的玨縈,對於我給她的期望,努力地回應並成功克服所有困難,以此傳達母女連心的默契,撐過這些難關之後,我和玨縈將一起欣賞這美麗的世界,一起創造開心美好的回憶。謝謝玨縈讓我們相遇,謝謝玨縈來當我的女兒,讓我疼愛她,無論有多少狂風暴雨,只要她願意努力,我都將永遠陪伴在她身旁。
在這段漫漫無期對抗病魔的路上,我從中學習並成長許多;從一個不知所措的新手媽媽,到現在能夠堅強面對所有困難,讓我體會到母愛的力量是無窮盡的,雖然每當遇到新的困境時,難免力不從心,但是看到玨縈努力抗病的毅力,我便知道她需要家人的扶持與鼓勵,於是我打起精神陪她熬過漫長的治療期,讓彼此一起堅持到底,途中就算經歷再多的困難與挑戰,我始終告訴玨縈:「媽媽從來沒有放棄妳!」我想這是我們能夠度過每一次難關的主因。
這一路走來,很感謝老公的支持與陪伴,以及玨縈面對病魔的樂觀態度。心態是會互相傳染的,雖然在這段路途上,總有很多令人絕望和灰心的時刻,但我們自始至終都相信希望的存在,相信明天會更好,以這般的信念支撐著,才得以不斷地前進、不斷地努力、不斷地戰勝困境。
最後,我將致上最眞誠的祝福,給所有面對相同困境和挑戰的家庭與父母親們。這條路走來並不容易,但我相信你們都能夠跨越每一道關卡。我相信——希望、愛與從不放棄——這是我們能夠戰勝困境的關鍵點。
內文 : 起點站|來不及疼愛的孩子
牛年寶寶離開的契機,啟發我跟後來孩子的緣分
2009年,我在牛年懷了一個寶寶,那一年我30歲。初為人母的喜悅無法形容,我滿心期待能夠親手抱著自己的孩子,讓他睜開小小的眼睛瞧瞧這大大的世界。
然而,在孩子五個月大時,因為臍帶緊繞而失去心跳,我不得不接受引產。面對這個事實,我內心非常懊惱和難受,心想著──容易有了你,為什麼你卻選擇在這個重要的時候離開?
周圍很多長輩與親朋好友紛紛安慰我,教我要懂得釋懷與放下,我也認眞思考,或許我跟這個無緣的小孩相互之間,還有個別其他事要處理、各自有各自所謂的「功課」吧,我於是在心裡,跟無緣的小孩說說告別與祝福的話語:「未來你將會更好。」
我希望他能夠在天堂,感受到我從人間散發予他的無盡關愛。
在失去孩子的同時,我遭遇到另一個困境:公公身體不適,我跟著婆婆前往醫院,陪伴公公掛了肝膽腸胃科門診,過了一個禮拜再回診以及看報告,醫師表示公公必須住院,尤其公公的肝臟有膿桿菌,需要施打抗生素。在治療過程中,公公的身體狀況沒有明顯地改善,醫師後來安排內視鏡檢查,進而得知公公的膽道竟有一顆腫瘤。
當下,我想到小孩跟我無緣,他知道阿公生病了,我必須要先照顧阿公。頓時,我感到煩躁不安,眞的不知道該怎麼辦才好,開始找人詢問一些與膽道相關的問題,例如要到哪裡求醫比較適合?我根本無法專心坐月子,後來公公轉到高雄長庚醫院接受治療,醫師告知,公公的餘生只剩大約3個月至半年時間,希望我們認眞規劃公公的未來。
照顧公公,或許是一段很艱辛的過程;但是對我而言,關心與孝順長輩是十分理所當然的事。尤其,我深深明白,公公剩餘的時間很有限,因此,我更加珍惜和他相處的每一分每一秒。這段日子十分珍貴,我不僅能夠深入了解公公的生活習慣、與他相處的方式,這份責任感也讓我更加成熟,讓我更懂得珍惜每一個與家人相處的機會。
同時,這段經歷,也對我的教育理念產生深遠地影響,讓我深刻體會到關懷、孝順和奉獻的重要性,這些都是我想傳達給孩子的寶貴價値觀。照顧公公的這段經歷,不僅讓我更加珍惜與家人相處的機會,也更加懂得如何關心他人。
第二站|孩子一次來三個算是中樂透嗎?
人工受孕成功後像搭上雲宵飛車般刺激
2010年,公公的健康狀況每況愈下,我非常擔心沒有機會讓公公抱抱他的孫子。因此,我決定前往彰化基督教醫院婦產科尋求幫助,希望透過人工受孕的方式,實現這個願望。然而,醫師看了病例之後表示,由於我剛剛經歷引產,我的身體並不適合進行人工受孕。雖然我感到很失望,但我沒有放棄,更決定向高雄長庚醫院婦產科黃富仁醫師求助。
黃醫師也認為我的身體狀況並不適合進行人工受孕,但當我提到公公的病況且公公的餘生只剩半年時間,黃醫師被我的誠心打動,決定幫我實現這個願望。他開始安排各種檢查和治療,直到最終,我成功受孕了,並且一次就懷了三個孩子!我剛得知肚子裡有三個寶寶時又驚又喜,以前只看過三胞胎新聞,沒想到這次換自己中了「樂透」。
然而,在懷孕期間,我遇到了許多無法想像的挑戰,膨漲三倍的快樂很快就「消風」了。由於我的子宮太小,三個寶寶待在裡頭發育十個月,可以想見未來這個擁擠的小房間會對孩子的成長產生不利影響,於是黃醫師建議減一胎、以便能夠保留兩個孩子。
「減一胎是什麼意思?是讓已經出現的生命消失嗎?」這個看似單純的數學題目讓我緊張又困擾,不知道該做哪一個選擇才是正確答案。
懷上多胞胎的父母不得不面對的一個現實是,要不要「減胎」?通常建議懷孕10週之後再進行減胎,原因是10週以前,胎兒有可能自行淘汰不良的胚胎,因此等10週之後再觀察比較保險。
醫生同步幫我做超音波,說明現在需要減少哪一個胚胎時,我很害怕,怕自己做出錯誤的決定,然而,卻也沒有退路了。最終,從細部的檢查與評估後,醫生表示要減掉下面那一個胚胎,我請教醫生,當初不是說要減掉上面那一個胚胎嗎?醫生告訴我,上面這一個胚胎長大了,出乎意料地,上面的胚胎居然長得比下面那一個還要好!……我和我的胚胎因此第一次產生難得的母子連心。
當我在手術室時,我非常害怕和疼痛,光打麻醉藥,挨了五針才成功,但是我告訴自己要加油,因為這件事對我和我的家人非常重要,醫生也不斷安撫我,要放鬆心情面對,還跟我聊天,使我轉移心境,讓我得以平復緊張的心情。我非常感激黃醫師,若沒有他的陪伴與專業處理,我眞的不知道要如何面對這次的艱難處境。
第三站|媽媽從來沒放棄
綁橡皮筋的胎盤,是救活寶寶的希望!
手術完成,直到進入病房休息後,我始終感到不安,擔心自己是否做了錯誤的決定。兩天後出院,回到彰化休息,惡夢隨之而來──我持續出血。
高雄的黃富仁醫師,建議我就近到彰化基督教醫院婦產科,請陳明醫師幫我做檢查;陳醫師表示我需要住院安胎。住院幾天,稍稍穩定後,我出院回家;但不到幾天,狀況又不好,我又開始跑醫院安胎,這樣來回好幾次,最後,六月初,我再次進醫院安胎。護理人員向我表示胎兒喜歡甜食,建議我可以多吃一些甜食,雖然我並不是喜歡吃甜食的人,為了順利安胎,我開始改變自己的飮食習慣,開始三餐都吃布丁和喝甘蔗汁,這一切只希望胎兒能平安長大。
安胎期間,我曾經多次進出醫院,多次施打公費和自費的安胎藥,如此,情況一直持續了兩週的時間。安胎的過程非常辛苦,但我不想放棄,因為我知道我不能錯過這個難得的機會。
安胎進行一個多星期後,我的子宮又開始宮縮,按了急救鈴緊急請來護理師,護理師進來一看,嬰孩的頭已經到了子宮口,於是趕緊把我推進產房,請陳醫師前來接生,孩子一出生,陳醫師便告訴我,這個嬰孩無法已急救,因為他的頭已經變形了。
護理師抱他來讓我看看並摸摸他,看著這小小的軀體和殞落的生命,我難過地淚流不止。這孩子竟然和我只有21週的緣份。
這時候醫生接著說,中間這個嬰孩的胎盤必需用消毒後的橡皮筋綁起來,再把胎盤推回肚子裡,否則子宮裡空洞太大,上面那一個僅存嬰孩將無法繼續安胎。這時我已經知道,這排行第一卻是碩果僅存的孩子是個女生。
後來,醫生走進病房告知,我必需花費一支上萬元的藥來安胎,那支藥可以施打兩天至三天,價錢約2萬多元,我告訴自己:也是非打不可,我不能這樣就放棄。於是,簡直「藥命」的苦日子開始了,我一邊施打公費的安胎藥劑(也就是「健保安胎針」),一邊要再施打自費的安胎藥劑。孩子從三個變一個,安胎劑卻得加倍。
辛苦的日子持續了兩週。某日晚上,我正在病房用餐時,護理師走進來說,我的白血球數値已經增高到24000了,陳醫師說有可能需要儘快把小孩抱出來,請我不要再進食。得知白血球數値那麼高,我心裡有種說不出來的恐慌,但我閉起眼睛,在內心跟肚子裡的孩子說:「媽媽沒有放棄妳喔,希望妳也能努力和堅持下去。」
以上內容節錄自《橡皮筋女孩》趙翊均◎著.白象文化出版
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