所有曾撼動我們的一切: 一名小兒神經外科醫師、他的小小病患們, 與其充滿恩典及韌性的生命故事
作者 | Jay Wellons |
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出版社 | 遠足文化事業股份有限公司 |
商品描述 | 所有曾撼動我們的一切: 一名小兒神經外科醫師、他的小小病患們, 與其充滿恩典及韌性的生命故事:二十五年小兒神經外科執業經驗二十三堂生命故事,面對各種生離死別、各種救 |
作者 | Jay Wellons |
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出版社 | 遠足文化事業股份有限公司 |
商品描述 | 所有曾撼動我們的一切: 一名小兒神經外科醫師、他的小小病患們, 與其充滿恩典及韌性的生命故事:二十五年小兒神經外科執業經驗二十三堂生命故事,面對各種生離死別、各種救 |
內容簡介 二十五年小兒神經外科執業經驗二十三堂生命故事,面對各種生離死別、各種救回與放手,孩童生死、家屬情緒、醫病關係、法律問題,在這段過程中,我們也會痊癒,得到繼續前進的勇氣。我知道自己並不能完全體會失去孩子的痛苦,但我每晚都認真的祈禱著永遠不需要體會。十二歲的小女孩,上一分鐘還跟家人開心地看著《哈利波特》,下一秒就突然因為腦溢血昏迷,被送到急診室。同樣都因受到槍傷前來急救,一個三十歲的男子,成了啞巴,再也無法用言語與社會互動;一個三歲小男孩,則是安全救回。兩人的腦部子彈的路逕相差不算遠,結果卻是天差地遠。專業審定:張雅婷│臺安醫院小兒過敏免疫科主治醫師本書為作者回顧二十五年來小兒神經外科醫生生涯所寫下的想法。各章節以不同時期遇到的病例為主題,講述之中所經歷的各種挑戰、心境,像是對於醫生責任感的反思,該如何作為,或是短暫的猶豫,可能就此決定生命的走向;面對病患家屬的情緒,遭遇網路霸凌、法律問題;在死亡面前接受自己的無力、承認悲傷,然後好好照顧下一位病人等。作者站在第一線面對生死,且對象為年幼的孩子、甚至是胎中的嬰兒,更讓他認清生命的脆弱,同時學習與所有好或壞的可能性共存。書中延伸醫療現場的感悟連結自身,不斷思考作為兒子、父親與生命的意義。父親是他人生中重要的角色,也因為父親的心願和時間的推移,半推半就成為醫生;直到父親罹患肌萎縮側索硬化症,兩人在最後的相處中,作者終於停止長期的自我懷疑,明白當醫生是自己而非父親的決定。另外,同樣身為父親的角色,更能理解、體會家長的處境,揣想什麼治療方法是對病患與其家屬最好的選擇;關心病患,甚至持續追蹤他們長大後的情況。作者並未強調奇蹟,或誇耀精湛的醫術(畢竟小兒神經外科的手術風險相當高),而是聚焦在從各個案例中吸取的經驗、教訓,描述。隨著每一次的際遇,塑造自己成為什麼樣的醫生,以及對於人生觀的影響。閱讀的過程,就像在觀看一部發人省思的醫病關係電視劇,讀者在閱讀的過程中,獲得啟發、喜悅,與希望。
各界推薦 無比生動……他的書透過一連串令人毛骨悚然的手術室小插曲展開,解釋他經手的工作,同時也喚起他心靈之中的緊張……以一名完成醫生工作後的凡人角度來講述故事,或許就是他書中帶給人們的關鍵洞察。——《紐約客》(The New Yorker)一本深刻與感人地描述小兒神經外科醫師強烈的喜悅與悲傷的書。——頂尖神經外科醫師、《紐約時報》暢銷書作家亨利.馬許(Henry Marsh)本書講述了那些被打破和重組的生命故事。書中的外科手術令人目不暇給,但作者能夠如此精湛地寫作以及操作,提供了另一種層次的驚嘆。這是一本令人驚奇並深深感動的書。——《倖存之家》作者安.派契特。「讀來令人屏息……很難找到比此書優秀的醫學回憶錄了!」——《出版者週刊》(Publisher Weekly)「作為一名外科醫生,傑.威倫斯長久以來用他的雙手治療病人。這本引人入勝且富有啟發性的書向我們展示了,負責如此神聖且驚人的任務,即對兒童的大腦進行手術,在這樣的生活和工作中,心是多麼重要。威倫斯的旅程故事既是深思熟慮的,也充滿探索,給予我們希望去相信,即使在最黑暗的時刻,也能出現光明。」——喬恩‧馬查姆(Jon Meacham),《紐約時報》暢銷書作家,史學家,美國總統拜登的文膽。閱讀此書,就像是在觀賞一部你最愛的醫療電視劇,每集都充斥著低沉的手術場景與深具意義的沉思。承擔著親身經歷人生某些別具意義場景的任務,作者寫就了一本無比優異的回憶之書。——瑪莉.勞拉.菲爾波特(Mary Laura Philpott),《Bomb Shelter: Love, Time, and Other Explosives》作者
作者介紹 傑.威倫斯(Jay Wellons)醫學博士、公共衛生理學碩士。范德比大學醫學中心及范德比兒童醫院神經外科、小兒科、整形外科、放射學和放射學科系教授。同時擔任兒童神經外科部門主任、神經外科部門副主任、外科學部分副主席,並指導他共同創辦的兒童手術成效中心(SOCKs)。他曾發表250多篇有關兒童神經外科各方面的科學和醫學文章,並被認為是胎兒神經外科、下疝畸形、臂叢手術、外科臨床結果研究和健康照護差距的國家級講師和專家。他也是紐約時報專欄作家,現與家人居住在田納西州的納許維爾。譯者簡介范瑋倫臺灣台北人,臺大醫學院口腔生物研究所、輔大跨文化(翻譯學)雙碩士。曾長年旅居西歐城鄉各地,愛好歷史與文明遺跡;對於文字工作充滿熱誠,現為自由翻譯作家並從事英、法文筆譯、口譯等工作,譯有《柏格效應》、《安可職涯:40到70,熟齡世代打造最熱血的工作指南》。
產品目錄 目錄前言序言:最嬌小的病人一:警鐘二:縫合線三:大腦以及影響人們的一切四:九十分鐘車程五:標準作業流程六:頭部中彈七:家庭猜謎遊戲八:橡皮筋九:最後一名十:觀察、實作、教學十一:對話十二:N-5411-Y十三:憤怒十四:交棒十五:破裂十六:父親離開的早晨十七:誕生十八:密西西比傷痕十九:路克的跳躍二十:衝擊波二十一:解脫二十二:另一邊二十三:奇蹟後記:毫釐與軌跡致謝
書名 / | 所有曾撼動我們的一切: 一名小兒神經外科醫師、他的小小病患們, 與其充滿恩典及韌性的生命故事 |
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作者 / | Jay Wellons |
簡介 / | 所有曾撼動我們的一切: 一名小兒神經外科醫師、他的小小病患們, 與其充滿恩典及韌性的生命故事:二十五年小兒神經外科執業經驗二十三堂生命故事,面對各種生離死別、各種救 |
出版社 / | 遠足文化事業股份有限公司 |
ISBN13 / | 9786267375259 |
ISBN10 / | |
EAN / | 9786267375259 |
誠品26碼 / | 2682480669007 |
頁數 / | 304 |
裝訂 / | P:平裝 |
語言 / | 1:中文 繁體 |
尺寸 / | 14.8*21*1.9cm |
級別 / | N:無 |
推薦序 : 審定序:
醫學院學子、醫療人員與病患家屬都能受到震撼的感動之書。
——張雅婷,臺安醫院小兒過敏免疫科主治醫師
「You can’t connect the dots looking forward; you can only connect them looking backwards.」
—— Steve Jobs.
作者威倫斯醫師是國際小兒神經外科權威,尤其是「子宮內胎兒脊柱裂修復手術」的先驅。當他努力在醫療的道路上披荊斬棘的時候,二〇一七年被診斷出在骨盆和大腿間有惡性肌肉腫瘤,被迫為自己停下腳步。這段時間,讓他有機會回顧過去將近三十年的醫學養成過程中,各種深深刻印在心中的各種緣分:家族的期望與支持、所有恩師們的教導、各地的醫療團隊支援、肩負著小兒神經外科技術的創新改革……當然,一路曾並肩走來的所有小病人的生命力,是支持他面對自己、重新回到職場上的動力。
我推薦這本書給想要往醫學發展,又不知道自己適不適合的年輕學生:威倫斯醫師不是風輕雲淡地以學霸之姿,輕輕帶過醫學院和住院醫師過程;雖然難免對訓練過程中以醫院為家、獨立執刀後還是無法完整參加家庭聚會、甚至父親離世的那天都無法陪伴身邊,有深刻的心情抒發,但每成功挽回一個小生命的悸動,實實在在鼓勵他無怨無悔地往前行。當然,也有面對一個生命的離去、失敗時的衝擊,要怎麼能夠再勇敢站起來,接受下一次挑戰?
書中不但生動地描述了開刀中的場景,神經外科工具袋的四大武器:雙極電刀、顯微剪刀、金屬吸引器、各種不同功能的解剖器械的使用方法;還把大腦到脊髓的層層生理解剖構造,一一詳述,果然是教授級的主治醫師!如果看完這本書,更加堅定您習醫之路,歡迎一起加入!
這本書也推薦給曾經在醫院陪著親人,度過輾轉難眠的時光,心中還有遺憾不捨的讀者。威倫斯醫師的個案,並不是都有完美結局,他也有過遲疑和懊悔。有一章節描述他因為疏忽,把橡皮筋留在病人腦中,內心的掙扎和後來的誠實面對,以及因此改善手術房作業流程;也有一章敘述他為了病人挺身作證,指證同業醫療疏失的心情轉折。每一次的檢討,都能做為改善下一次的努力。
每個個案,就像他書中說的,「動作一做下去,就沒有回頭路」,醫師在分秒必爭的當下,不能優柔寡斷,是和病人、家屬站在同一陣線上,所有的喜怒哀樂,醫師也都是感同身受的。即使在病房裡鎮定地解釋病情,轉過身去,沉痛悲傷的情緒,還是需要一塊原野,好好收藏、掩埋、釋放。
但這本書最特別的,是他與父親密不可分的情感:從出生開始,就背負著父親要他成為醫師的期望。高中畢業後,雖然有試著走向文學創作,最後還是選修醫學先修課程,圓了父親的夢想。但父親在他醫學院畢業前夕,被診斷出罹患肌萎縮性側索硬化症(一種漸進性神經退化性疾病),而且在住院醫師訓練過程中去世。他以家屬的視角,面對這個即使自己再努力,甚至陪父親搭機遠赴其他醫院進行人體試驗,都無法挽留住父親的傷痛,讓他想要寫出這本書,紀念對父親的懷念。
當然,這本書非常非常適合現在還在健保血汗制度下,堅守崗位的醫護人員閱讀,知道我們並不孤單!
威倫斯醫師在知名的杜克大學接受住院醫師訓練,後來還擔任美國國家衛生研究院「前瞻性脊柱裂隨機臨床試驗」研究計畫裡,重要的一員。即使在醫療設備最先進的美國,他也跟我們一樣,身處看似完美的標準化作業程序,但也遭遇僵化、沒有彈性的衝突。
他回顧住院醫師過程最令他無法釋懷的心結,是因為「堅持呼吸治療師沒到場,不能送去緊急開刀」,屬於「違反標準作業流程」而喪命的腦疝病人(雖然開刀不見得能挽回悲劇),讓他從此遇到系統運作不夠快時,曾經扯掉生理監視器,跳過種種繁文縟節,把孩子從急診室直衝手術室。也曾經為了需要車程九十分鐘才能到達的孩子,拜託軍方黑鷹直升機隊飛越暴風雨,在三十分鐘內進到手術室裡搶救。
即使身為醫界權威,在決定病人最適合的診療計畫時,他還是要顧忌醫院內部評鑑指標:「重複開刀率」、「平均住院天數」。效率掛帥、醫療商業化…,我們真是「世界大同」呀!
我是小兒科醫師,不論外在環境、制度再怎麼不友善,每次看著孩子們純淨的眼神和笑容,就有力量讓我平靜、放鬆。「生命總會找到出路」,孩子們有滿滿的潛力、充盈的韌性,即使面對生命的挑戰,也是努力不放棄,讓未來充滿著無限可能。這應該也是小兒神經外科威倫斯醫師,被孩子們用生命撼動後的讚嘆和感謝吧!
導讀 : 序言:最嬌小的病人
我是小兒神經外科醫師,我為各年齡層有大腦和脊髓神經問題的兒童手術。這些問題若要說得明確點,是指腫瘤、血管畸型、需要手術的顱顏病變、腦積水、脊柱裂,以及相關損傷等等,各種問題族繁不及備載;我也用像頭髮一樣細線,修補新生兒的神經。我們手術的對象範圍,從上至差不多快成年的人、下至出生不滿一周的嬰兒,甚至還包括一些體重不到一公斤的早產兒。我本來以為那已經是我最年輕的病人了,直到幾年前我開始做子宮內胎兒脊髓手術。
說實話,我不太會主動跟人提起自己的工作,當大家問起我做什麼時,我都說我在醫療保健部門做事。要是他們再繼續追問下去,大概也是撐不過五個問題,小兒神經外科醫師這個詞最後還是會出現,然後就不免順著聊汽車座椅和安全帽的重要性。我太太說那絕對是冷場話題,尤其還是拿我工作上遇到的故事說起。
我父親曾經想要當醫生,在我開始講故事之前不得不提到這點。早在我出生之前,他就曾考慮過放棄他已經有成的事業,去唸醫學院。這麼做對於當時的他來說蠻冒險的,但身為韓戰時期的國民警衛隊飛行員,他已經習慣冒險。早年在他空軍飛行學校畢業後,到開始的第一份工作之前,他曾經幫一位家庭醫師做事,這經驗伴隨他一生未曾遠去。這位和藹年長的醫師與父親共事一陣子之後,就把自己的聽診器送給了父親,鼓勵他說,有一天他會成為一名出色的醫生。現在那個聽診器傳到了我手上,上面刻著父親的名字,還加上了醫師二字,彷彿是那段回憶留下的遺跡。我父親曾停下工作努力修習課業,短短一年的時間,他就完成了研究所課程並通過入學考試,好不容易終於進入醫學院,但那時他有妻子和兩個年幼的孩子要扶養,而且沒有其他的經濟來源。他真的努力過了,我看過他為了籌措財源負擔學費寫的那些信,可惜最終還是沒有成功。慢慢的,他放棄了這個夢想。隔了幾年我出生了,家中的第三個孩子算是意外之喜,但幾乎從我出生那一刻起,他就盼望著我能成為醫生。
我也把這個夢想當做自己的目標,至少一開始是。小時候我也曾對其他職業感興趣,我曾經對飛行很著迷,戴著我父親的飛行員頭盔在家裡四處玩,結果大人告訴我,選那條路以後會沒什麼時間陪家人,現在看這句話還真是諷刺。把目標放在站在地面上可以做的事情後我才明白,當我小學作文寫長大想當醫生那時,我父母是真的非常開心。
慢慢的,就像大多數的青少年一樣,我決定走一條不同的路……走自己的路。我主修英語,也開始專心學寫作,但不知為何,我還是選修了醫學先修課程,還在美國醫學院入學考試拿到了能進入醫學院的好成績。我那時的大學教授們,是都柏林三一學院和牛津大學訓練出來的,我跟著他們學習喬伊斯、葉慈和莎士比亞,還曾前後跟著貝瑞.漢娜和艾倫.道格拉斯各學了一學期創意寫作。不過前面那位,在那個只有少數獲選學生能修的小小課堂裡,不停的吸煙、熄煙蒂,還給我的寫作成績打了個B—;後面那位則親自教導我、送了一本她的作品《黑雲、白雲》給我,書上寫著:「致傑伊,那位作品令人愛不釋手的學生。」(直到現在都沒人知道我繳了同樣的作業給他們兩位)。即使回首高中到大學畢業這段路,最後我還是懷揣著父親的夢想進了醫學院,這樣也好。我想那時候唸的那些書,也許是為了體會人生的意義,那時的我,真的不知道接下來二十五年會發生什麼事。
勸我別當神經外科醫生的人多不勝數。他們說,你一點也不像神經外科醫師,神經外科醫師不但一臉疲累、脾氣暴躁,還很自負。他們工作太忙了,病人狀況都很可怕、每個都會死。剛開始在醫院見習的時候,我真的很喜歡心臟內科。用來判斷後續醫療處置的關鍵是聽心音和身體檢查,精心編排解說和深思熟慮的計畫。你知道主動脈瓣閉鎖不全可以透過懸雍垂擺動異常來診斷嗎?現在有人知道嗎?但我們當時就是這樣診斷的。男的打著領帶、女的別起領巾,掛起聽診器。雜音、摩擦音、喘鳴聲、哮吼聲和鼾聲,我們就像是這些聲音、乃至於整個醫院的主宰。我一年級在大體實驗室工作時,約翰.史東,一位來自埃默里大學的心臟內科醫師作家,幫我在他出版的論文集上簽名,他邊簽邊說我身上有甲醛味:「致傑,一開始……」
三個月後,我開始覺得一般兒科超棒的。某天一大早總醫師發現我去幫嬰兒餵奶,他看了就說,你會來幫嬰兒餵奶就表示你會走兒科。但其實我並不是餵所有的嬰兒,而是某個特別的嬰兒。他一個人躺在嬰兒床裡,從來沒人來看他,而且我想他一出生就有古柯鹼毒癮。他已經撐過了最糟糕的時期,但還是孤孤單單的。其他嬰兒每天都有家人來探望,抱著一起坐搖椅,但他沒有。到現在我都還記得,我一早趁還沒人的時候過去,把他抱在我的腿上,低頭看著他的小腦袋,看著背部皮膚下小小的脊椎延伸著。我想早點來餵他,試著讓他也能得到一些安全感。我知道自己的生命裡得到太多的愛和支持能讓我盡情揮灑,甚至到有點氾濫的程度,而我只是希望他至少能感受到一點點。但他幾周後就出院了,到底去哪、誰幫他辦的出院,也沒人告訴我。然後我又繼續下一個見習,這次是外科。
我知道在外科就得真的捲起袖子了,我會一次次的選擇留在外科,也是為了能做手術。我記得在讀醫學院三年級時,有位在榮民醫院看診的主治醫師雷吉,他讓我跟著他一起學動手術。他會對著住院醫師們說:「讓我們看看傑伊有沒有專心,讓他試試做腸縫合。」我當然有好好學習,也順利縫合完成了。某天深夜我們為了救一位腎功能衰竭的獸醫得為他截肢,他另一顆好的腎正在衰竭,生命危急。麻煩的是,他的大腿骨曾因骨折打過骨釘,在深夜兩點的手術室裡,根本沒有工具可以把它鋸開。鋸腿的震動幾乎要把人震得四分五裂,雷吉醫師只好叫來樓下的維修人員幫忙。雷吉醫師平時對他們很尊重,他們也挺喜歡雷吉,他在大半夜把維修人員叫到手術室,請他們幫忙找最大的鋸子來,利用空檔先磨利並消毒。不一會,那種你會在雙人伐木比賽中看到的大工具出現了!雷吉和我鋸個不停,來來回回的鋸,我還記得連火花都冒出來了。病人當時是清醒的,他的身體況狀太差無法全身麻醉,麻醉師擔心他的血壓太低心臟會受不了,所以只做了半身脊髓麻醉。我記得當我在鋸腿的時候,他從手術布簾另一頭看向我,嘴裡喃喃的唸著:「萬能的主啊……」最後我們終於熬過來了,雖然我的手很痛,但我們救了他一命。從那時起我就知道,我想要救人。
後來在我外科實習期間,曾遇過小兒外科的米勒醫師,他身材高大瘦骨嶙峋、有圓形禿(但大家都直接說他禿得沒半根毛),他是我見過最忙的人,手術室裡的他幾乎無所不能。過去他從孩子們的呼吸道和胃裡取出的硬幣有一千多枚這麼多,這些硬幣都完整保存在他的硬幣收集冊裡。我小時候也有過那種硬幣收集冊,厚紙版內頁嵌著滿滿的硬幣,上面覆蓋著透明塑膠保護片,到現在還留著一本呢。隨著時間累積,米勒醫師把他手術取出的硬幣進行分類,並找出最常被吞下的種類,他會說:「我告訴你呀,小心那些丹佛造幣廠做的硬幣。」他也會定期演講,闡述有關統計數據如何遭到誤用,如何導致推論結果無意義。他每天都會趁巡房還有在手術室時,教我們如何判讀X光片和檢查結果。每個星期天早上,他會對著學生和住院醫師上正課,他叫這個是主日學校。他很受人愛戴,我也希望能像他那樣教書,有朝一日也受到學生如此的愛戴。他的女兒跟我上同一班,開學第一個月我就遇到她,我還不小心將大體的腳趾甲彈入她那滿是污垢的解剖外套口袋裡。儘管如此,她還是成了我最好的朋友之一,後來還當了我婚禮的伴娘。幾年前某一天,我在診所看完最後一位病人之後,開車到密西西比參加米勒醫師的葬禮。當我走進告別式會場時,她和她丈夫以及他們四個十多歲的孩子,都衝出家屬區過來抱著我,我們站在原地一起哭了一會。他們知道米勒醫師對我而言有多重要,他曾為成千上萬的孩子們盡心付出,當然還包括了對我的栽培。
我在心臟內科時發現自己喜歡幫人檢查,從兒科知道我會憐憫無辜的人(無辜和清白有別),從手術中發現用雙手拯救人命很讓人著迷;從米勒博士那裡,我了解到我希望以後能教書、受到學生愛戴。我知道是時候該選擇要當哪一科的住院醫師了,但我那時也只知道,當神經外科醫師肯定會累成狗,不像我會做的事。
可是在醫學院的日子裡,我總會看到急診室裡人山人海,神經外科住院醫師過來以後,會迅速檢查電腦斷層掃瞄醫囑,冷靜的與家人交談,然後有條不紊的處理下一個緊急情況,逐一解決問題。那些我遇到的神經外科醫師,都是看起來很累、脾氣差、工作過勞,待人態度都有些古古怪怪的,對我也是一樣,彷彿他們跟其他人生活在平行時空,但是當我開始跟著他們實習後不久,再看他們就不覺得有那麼奇怪了。他們一有空檔就教我大腦和脊髓的知識,在一片被混亂包圍的急診室裡,他們會陪著我一起到深夜,為我畫複雜的圖向我解說,例如手臂肌肉神經分配圖或是腦神經概略分布圖,直到現在我都還會親手為學生畫腦神經圖。我們照顧的病人中有的因為車禍造成血栓、有的脊椎受傷需要修復、有的有腦瘤需要切除,或是有各種致命的中樞神經系統障礙,他們和你我一樣都是人,並且是在生死邊緣掙扎的人。但我們會把他們從鬼門關拉回來,雖然世事不可能盡如人意,但大部分都能見效。醫學院三年級那年的感恩節假期,我特地留在醫院,就為了可以和他們一起工作,我還記得那時感覺工作起來很自豪又無敵。
那幾個星期每次路過神經外科手術室時,我都會停下來往裡看,瞧瞧他們在做什麼,不只是一次兩次,而是每次,其實我每次都會踮起腳尖從門上的小方窗向裡瞧。有一天,我又往裡面看,剛好看到了他們在工作,然後我想著自己能與人溝通,能救人、能教人,我可以成為一名神經外科醫生,因為我和他們有著許多相同的特質。
在杜克大學當住院醫師的頭兩年記憶很模糊,接著兩年的模糊慢慢活成了六年的模糊。我自己也弄不清楚當初是如何從密西西比大學去杜克大學的了,我想或許跟學生時期去那裡實習一個月的經歷有關。我可以長時間努力不懈的工作,對於不清楚的事我會尋找答案,直到找出解方,不會瞎編亂造假裝知道。這段時間的模糊是因為我已經進入醫學院最後一年,在即將踏上這段不平凡的人生旅程時,我父親患上了肌萎縮性側索硬化症,一種漸進性神經退化性疾病,會導致癱瘓直至死亡,而且沒有手術或治療的方法。我把父親留在密西西比州,一年後在那個我人生中最忙最緊張那天,他突然消失了,只留下我和我眼前這條路。就算我不確定未來在醫學路上會怎麼走,但是無論如何,我也要去了解擊敗我父親的謎題。我相信以後會在病人身上看到他的影子,也會在病人家屬的悲傷裡看到自己的影子。
面對生死之間的現實,人很快就會把所有美化的、自覺無敵的想法消磨殆盡。我記得早年當住院醫師時,曾遇過主治醫師對我說,每當我照顧他的病人時,他都想好好教訓我一頓。他這麼說的同時,還用力比了個像是「OK」的手勢,他的食指緊緊扣在拇指的指節皺摺裡,壓得手指皮膚都變白了,那手勢像是在影射教訓我的樣子。我聽著心裡想:「我的老天爺,這裡到底是哪裡。」我們會連續不停工作好幾個小時,也會在嘴裡還含著食物時睡著,我會在凌晨開車回家時撞上同一棵樹,一個月兩次,還好車開的慢,但其實就是太累睡著了,再多的咖啡因或腎上腺素,都無法抵消連續兩晚沒睡的疲勞感。當疲勞像這樣隨著時間不斷累積時,用術語來說這個就叫睡眠債,走這條路免不了經歷這樣的過程,這點無庸置疑。要嘛就堅持下來,要嘛就自動退出或被判出局。身為一名住院醫師,很快就會發現心裡只想著在急流中浮著不被淹死,直到事情結束的那刻。
在神經外科這一片混亂之中,兒少病例吸引了我的注意。我看著小兒神經外科醫生與父母孩子一起,從等待診斷的焦慮到精細的手術,最後進入康復的解脫。對於孩子,這是恢復健康和活下去的機會,只是個單純無辜的想法:以前會痛痛,現在不痛了;但對於父母而言則是深沉的情緒,有聽到孩子生命可能有危險時的痛苦,也有讓醫生在孩子身上動刀所必須給予的信任;對外科醫師來說,這是個從根本上改善、甚至是拯救一個孩子的機會。孩子有滿滿的潛力尚未成形,未來還充滿著無限的可能。
有個專叫名詞叫「多能性」,通常用在描述幹細胞這種對人體極其重要的微小結構。幹細胞能轉變成幾乎任何種類的細胞,至於變成什麼,則取決於過程中所受到的影響。多年來為一個又一個孩子做手術,在他們的生命中產生深遠的影響,有幸做這個工作、看著他們長大成人,我開始覺得自己是身負使命而來,要把這些無限的潛能,一次次的在世界上釋放。
訓練期間我遇到的許多小兒神經外科醫生,也促使了我的選擇,其中對我影響最為深遠的是提姆.喬治醫生。在杜克大學期間我和提姆合作腦部成像研究計畫,為了發表研究成果,我以住院醫師身分參加了全國小兒神經外科研討會。一整天聆聽其他講者的發表內容,與領袖們、其他可能成為我導師的學者,還有我的同儕們交流。我的妻子當時還是醫學院學生,也陪著我出席了這場研討會(這也是她人生中第一場),她轉身對著我說,我是屬於這群人的,是他們的一分子。用她的話說,她覺得我像是夾在一群英國遊客裡,結果發現原來我也是英國人。
事實證明我們是一個相對較小的群體,整個北美只有大約兩百五十人左右,其中百分之二十是女性。這個比例僅次於婦產科、高於任何外科次專科,而女性比例還在持續增加,這對小兒外科而言顯然更好。毫不意外,我們是群有點古怪的人。全國會議時,只要我們在講台上開始喋喋不休,就會有人以儀式般的熱情敲響一面鑼,表示「夠了哦!」。我相信我們之間能處得這麼好,是因為我們都有著治療孩子的經驗,或許成功、或許失敗;我們看過感激零涕的父母,也看過怨懟責怪的。我們在手術室裡花上好幾個小時跟老天談判,就為了讓病人能止住血、腫瘤最終能剝除,或是腦水腫可以消退……「老天爺我以後什麼都聽你的,求求您,拜託讓我順利剝除這個瘤。」
要成為一名獲得委員會認證的小兒神經外科醫師,在完成住院醫師訓練後,需要額外進行一年專科訓練。我決定到阿拉巴馬大學伯明罕分校,加入由傑瑞.奧克斯(Jerry Oakes)所領導的菁英團隊度過這一年。他比我早幾年在杜克大學任教,備受推崇。值得慶幸的是,儘管每天要工作十二個小時,但那一年矛盾少了些、睡眠多了點。花在手術室的時間裡,讓我學會了很多東西,身為一名外科醫生,最重要的莫過於了解神經系統三度立體空間結構,會隨著時間發生什麼變化。因著孩子的年齡增長,這些脆弱的組織也在成長,早產兒與十八歲青少年的大腦及周圍結構大不相同。我開始體會到,時間可以是解剖學的第四度空間,以及時間對結構大小、結構連結有什麼影響。這將是未來我要教住院醫師和醫學系學生的基本功,同時也是人類神經系統妙不可言的證明。
在大學之後花了十一年,一切終於修成正果。但那些乾癟枯槁的神經外科醫生會告訴你,現在才是真正學習之路的開始。完成住院醫師的訓練,並成為獨當一面的主治醫師後,再也沒有人會跟在後面幫忙擦屁股,也不會有人陪在身後一起巡房或看診。你是受病人和家屬信任的人,他們將視你為擺脫惡夢的出路,前來求助於你。我當小兒神經外科醫師已經二十年了,在阿拉巴馬大學伯明罕分校十年、范德比大學十年,幫助建立系統並訓練醫師。在我的職業生涯中,我做過五千多次的手術,其中胎兒手術是最奇妙的;手術成功後的創傷,是最讓人欣慰的;腫瘤和血管畸形是最難的;腦積水是最常見的,但若因些許個體差異導致手術失敗時,則真的會令人抓狂。我曾經因失手有過遺憾,也有過一些難以想像的美好經驗。好幾次我對著站在手術室前的家屬說:「這不是能坐下來慢慢講的時候」,然後我轉身就走了……我曾向年輕夫婦說,腦動脈瘤破裂已經危及到他們幼女的生命,真的沒空再說多說半句了,我得趕快進手術室去搶救他們的孩子。當事情最終無可挽回時,我曾被人大小聲的吼叫,偶爾也會遭到威脅。每一次我都會試著去理解,這樣的結果對父母來說有多難受。手術後我曾和父母們一起流下淚水,有時是因為終於鬆了一口氣,但有時流淚卻是因為悲傷。我曾躲在沒有人的更衣室裡哭,我以為自己能夠壓抑住,但淚水還是湧了出來。
多年前,有人請我加入一個連體嬰新生兒治療。這對雙胞胎後腦勺相連,而且由於太過早產,看起來無比嬌小脆弱。腸壞死可能發生在極端早產兒身上,這種病例其中一名嬰兒,正因為腸壞死情況嚴重惡化,血液中的毒素同時威脅著相連的另一個嬰兒。結論是我們決定試試看緊急分割手術,若有時間準備手術,那真該謝天謝地,但我們沒有。我們沒有半點時間做術前準備,只有最低限度的影像判讀,和兩個垂死的早產兒。我們一路割開皮膚、開顱到切開硬腦膜,只流了一丁點血,看起來一切都很順利,在麻醉下看到生命徵象實際上有改善。但是經過三個小時的手術後,手術越做越深入,雖然靠著凝血技術減少出血量,但要分開兩個大腦間數百個相連的微小血管,血開始流得稍微多了。接著要分開連著的大腦深處,到這一步開始流了很多血,多到止也止不住,麻醉師也不停的為雙胞胎輸血。突然間,我摒棄了按步就班慢慢來的想法,直接用剪刀剪開連著的頭骨將他們分開,好讓我和搭檔可以各救一個分別止血。
然後血止住了。
停了,所有的出血都停了,他們都死了。淚水淹沒了我的視線,不停掉在面前的雙胞胎身上,我記得我哭到連縫合時都看不清楚。我得把他們的屍體縫好,這樣父母至少可以抱著他們的孩子,分開抱著。我們早該決定犧牲狀況差的那個,救下另一個,由於我們兩個一起救,結果兩個都走了,而我仍然記得雙眼潰堤的那種感覺。
許多年來,我腦中一直有一個想像出來的地方,一片綠草如茵的原野,我需要這樣的一個地方來存放這些記憶。當我遇到一些無法理解的事情,一些讓我質疑信仰或充滿沉痛悲傷的事情時,我會靜靜的坐著,神遊現實之外,想像著那片如茵的草原。我會想像自己沿著一排小土堆走,直到我找到一個新的地方,一塊新大陸。我會掀開草皮在地上挖個洞,把悲傷的回憶放在一個盒子裡,然後盒子埋在洞裡,蓋上泥土,做成一個小土堆。每次在心裡做完這個儀式,我才會離開那片草原,回到現實生活。
然後在二○一七年夏天,我看著斷層掃瞄片在我的電腦螢幕上捲動,就像我在過去二十五年裡重複的一樣,接著討論這腫瘤是如何形成,以及幾種可能情形,包括良性的和惡性的;影像看起來是惡性的,需要再做一些檢查然後手術。不過這次,不是由我來說這些話,我是聽的這一方。我的骨盆和大腿肌肉之間,有一個網球大小的腫瘤,就在大腿神經上方,這位置我都不知幫人開過多少次刀了。看起來是惡性的,所以我做了根除性的手術整個切除,最後也確實切掉了,順帶切掉了一些走路需要用到的肌肉。我還記得和病理醫師一起做組織切片鏡檢查,期望著或許有機會能確認是良性腫瘤,即使教科書上說這種機會只有萬分之一。看著自己身體有一部分失控的增生,感覺真的很怪。第一次手術後,接著又進行第二次手術修復缺損,經過嚴格臥床休息後又做第三次,前後整整十個星期。
當人持續忙碌工作這麼長的時間後,被迫強制臥床休息,難免開始為自己傷感,但突然間,我意識到這也不是壞事。傻瓜,這瘤不是長在大腦、脊髓、胸部或腸道,而是在大腿肌肉裡,好好治療的話,有一天能恢復行走功能的。當自己撐過了生命威脅後,不免開始回想過去,我想起多年前約翰.史東送我他的論文集,封面還寫著「致傑,一開始……」。當我臥床休息時翻了翻那本書,我想著自己是如何進入醫學院,如何學習更正確的看待生命的意義。我想到了那之後我有幸能走過的那段路,以及路上學到的所有一切。
人都是脆弱的,這沒什麼奇怪。但也沒有比嬌小的胎兒更脆弱。面臨黑暗和未知會使我們更脆弱,但是生命總會找到出路,人類也非常有韌性,這點我深有體會。沒人比起小生命更有韌性,孩子來到我們這裡都是因為有某些問題,需要治療大腦或脊髓,那是生而為人最神聖不可侵犯的、使我們本質上之所以成為人類的部分。我常覺得自己做這類的手術,使我變得更悲天憫人,感到自己也隨著病人的康復而被療癒。
現在是時候講講這些孩子們不凡的故事,以及我們共同的旅程了。
內文 : 一:警鐘
二○二○年春日裡的某一天,我們醫院就跟其他醫院一樣,正全力因應新冠肺炎做準備。當西岸的同事透過群組電話、社群媒體或文字訊息(有需要的話,你可以整天戴著N95面罩。你必須戴兩副口罩。囤積一點哮喘吸入器。我們已經少掉四名術後病房護理師了,他們接觸到病毒,現在正在家中隔離)分享他們在北美遭遇第一波病毒侵襲的經驗時,整個感覺變得很糟。我當時主要任務是解讀大量送入的數據(有些有效,有些無效),身為緊急應變小組的一員,我隨時準備好為可能湧入的病患動手術。團隊迅速縮減至最精簡;除非緊急狀況,否則手術全數取消;所有非臨床人員都回家。
有一位十二歲的孩子被送來,她因為腦動靜脈畸形(arteriovenous malformation, AVM)破裂昏迷不醒。時間倒回幾個小時前,當她說自己頭痛時,正和家人一起遵守州政府和地方政府的居家令,在家一同觀看《哈利波特》(Harry Potter)電影全集,但就那麼短短幾分鐘,她便沒了反應。
身為小兒神經外科醫師最不容易的地方,是人會變得特別敏感,即使是下班後的生活,仍會不斷有災難可能發生的預感。日復一日年復一年,變得特別能夠適應緊急情況,相信改變是不變的真理。
比如小女孩前一分鐘還和家人一起吃爆米花看《哈利波特》,下一秒突然頭部劇痛,接下來就因為腦溢血而昏過去。
或是孩子上學前吃早餐,吃著吃著趴倒在麥片裡,父母還以為小孩子在調皮,直到心頭一驚,意識到這不是在搗蛋。
還有摩托車剎車失靈撞上十三歲的孩子。
一位父親在開車時回頭確認兩歲的孩子有繫好安全帶,結果衝出馬路撞在一棵樹上。兩天後,他和太太因為這場車禍戴上了護頸、坐輪椅,孩子則是再也回不來了,兩人還必須一起同意拔除孩子的呼吸器。
吃早餐、繫安全帶這些對一般人來說是再平常不過的事,卻能在我心中敲響一聲聲的警鐘。兒童汽車安全座椅並不是個煩人的鎖事,這跟阿波羅號發射前,技術人員確認太空人有沒有固定在安全帶上一樣重要。當我看到兒子沒戴安全帽跳上朋友的滑板,就會不由自主想起凌晨兩點的顱骨開放性凹陷骨折(open depressed skull fractures)緊急手術,那孩子的出血量多到讓我的手術褲濕得黏在皮膚上。每次開車、吃飯、孩子要出門,或自己不小心滑倒時,眼前彷彿都會閃現救援用的液壓剪、有人癲癇發作,或警察上門的畫面。
為了爭取救命時間,這位十二歲的女孩在送到住家附近的急診室時,就已經先插管接上呼吸器。斷層掃描顯示,她左大腦額葉內有個大血塊正在右移,正常沒有血塊的區域下方有一小團麻煩的血管糾結,看起來很可能是動靜脈畸形(arteriovenous malformation, AVM)。小女孩距離我們急診室有兩個半小時的路程,當下那位醫師正確判斷,做出動靜脈畸瘤破裂的診斷,先在顱骨上鑽孔插了引流管。這有兩個主要的意義,一是排出聚積的腦脊髓液(cerebrospinal fluid, CSF),有助於物理性的降低在腦出血、外傷或腦腫瘤等情況下,可能迅速竄升的腦壓;另外,當引流管連接到床邊的生理監視器時,還能順便監測腦壓。有了腦壓這個數據,醫護人員就能透過靜脈注射,進一步幫助降低腦壓,為後續的治療多爭取一點時間。
腦動靜脈畸形是神經外科數一數二的困難手術。一般人動脈壁較厚,可以在高壓下將含氧血液從心臟輸送到大腦以及身體的其他部位,動脈從心臟出來後會一路分成更小、更多的小動脈,直到變成細小的微血管網,越到末端血壓越小,直至消散。大多數器官中的微血管網由數以千計的微血管組成,寬度只容單個紅血球通過,而紅血球內的氧氣則透過微血管壁送到需要的器官。氧氣流失是讓血液失去鮮紅色,變暗、變藍的原因。在微血管網的另一頭,脫氧的暗紫色血液壓力較低,會匯流進入管壁較薄的靜脈,越匯集血管越粗。這些靜脈會將缺氧血引回肺部獲取氧氣,然後再順流進入心臟,靠著心跳壓力再將充氧血打出,流往各身體組織。
腦動靜脈畸形會讓這個血流路徑故障,這樣的障礙從一出生時就存在,隨著孩子日漸成長,問題會惡化至浮上檯面,有可能造成癲癇發作、頭痛,甚至是急性血管破裂,就像這個小女孩一樣。正常的血流從動脈流出後,會先通過微血管床均勻的讓壓力減低,之後才會匯流進入靜脈。但有血管畸形的人,腦動脈裡充氧高壓的鮮血會直接注入靜脈,中間沒有經過微血管緩衝。靜脈壁本身就薄,根本無法直接承受來自心臟血流的壓力。鮮紅的血液直接噴射到靜脈中導致動脈化,日積月累靜脈壁會開始變薄塌陷、互相纏繞,它們變紅、憤怒、不正常。在手術顯微鏡高倍放大下可以看到,血管畸形處會隨著每次心跳射出來勢洶洶的脈衝,紅色和藍色的血液在血管中混合交織著。
醫生在放入引流管前曾經打電話給我,那時剛過午夜十二點。在原先的醫院做引流管手術、加上轉院花了幾個小時,最後在早上六點左右送到我們醫院,接著推進手術室,麻醉後手術室裡的護士很快就接手。
就在準備手術前的短暫片刻,我抓了個空檔跟女孩的母親快速說明了一下。通常患者搭乘救護車前來時,會先取個假名,好快速先在電子醫療紀錄與醫院系統登記。這次我從她母親口中得知,她的名字是蘇菲亞(Sophia)。接著我告訴她,腦動靜脈畸形破裂,可能會造成蘇菲亞終身殘障、甚至死亡,做手術取出也同樣有殘障或死亡的風險。說得更清楚一點,終身殘障表示她身體可能會有一邊無法移動,也可能失去語言能力,或甚至一輩子要插管維持生命,永遠醒不來。當我一邊自己做好心理準備要對家屬說這些話、一邊準備著眼前的手術時,我想到自己得把為人父母的那部分抽離開來,在當下我只能是外科醫生,必須為那生病的孩子手術。我想像,自己頭頂有個離合器,按下去,內心裡為人父的那部分抽掉,留下外科醫生的我。在這關鍵時刻如果不這麼做,光是想到這位母親,或所有父母親們未來可能要面對的事情,就已經沉重無比。我認為在這種時刻那是個弱點,是神經外科醫生應該要控制住的弱點。要是當下,不經意想起自己孩子第一次騎腳踏車、參加足球賽、吵架和好這些養兒育女的事情,我便會試著放開思緒、控制自己,趕緊抽離父母的身分,拉回到身為醫師的那個自己。
我可以理解這有多難受,整個醫療團隊都非常想救你的孩子,我保證。我也想牽著你的手說一切都會好起來,趕走你心裡的痛苦;但我必須抽離情感,專心處理手頭的任務。院裡最棒的手術團隊已經歸隊,他們曾因新冠肺炎而去支援其他任務,但現在已準備好回到崗位。為了克盡職責,我們都需要抽離情感,只留下專業。專心消毒後,用手術洞巾蓋住頭部,把眼前某家人的心肝寶貝,變成一塊手術區域、一個矩形,一位被無菌洞巾覆蓋的人。很快我們眼裡只有手術區域,盯著那個地方,我們深信自己知道如何解決問題。
腦子裡有血塊壓住導致腦壓過大,真想馬上去除血塊降低腦壓。但又因為這血塊堵住血管破裂處,才剛止住了出血,拿掉可能又會引發出血,我不想冒這個風險。我們很快的找到了血管畸形中供血的那條動脈,用顯微鑷子將旁邊組織剝開,讓它露出了幾公釐。住院醫生就在我旁邊,她小心翼翼的在那條動脈夾上一個微型血管夾。就在這一刻,我們看到血管畸形附近充血的、搏動的靜脈,從憤怒的紫色漩渦變成了平靜的藍色,這表示血流回歸正常。我們再用另一個微型血管夾,夾住血管畸形的靜脈那一側,兩邊用微型剪刀剪幾下,血管畸形處就拿掉了,接下來就是要小心的從大腦的最深處取出血塊。我們輕輕的沖洗患部周圍,讓血塊露出來,再用一個微型的吸引器,把凝血的部分吸掉。就那麼幾秒鐘,腦壓降了下來,再也沒有血塊造成壓力,該功成身退了。
當大家努力奮戰時,我注意到整個團隊都發散著能量,一直延伸到手術室門口,甚至透出到外面的走廊。同事們時不時的會探頭看我們,平時會擦身而過的面孔也出現在門窗上。我想著在過去這段時間裡,看著世界被無情蔓延的傳染病征服過後,這些情感也就被壓抑了。我們腳上踏著的地方、手術時的那一刻,都在提醒著我們原本的生活,也給了我們清晰的目標,好讓我們在看著周圍的世界發生變化時,能暫時從無力感中解脫。這個手術室是我們行醫救人之處,而且會一直下去。
接下來幾週裡我看著她慢慢康復,術後幾天從昏迷中醒來,然後幾乎每小時都有進步,開始能說出家人的名字、伸手拿東西,與周遭環境互動越來越多。很快她就被轉到附近的復健醫院,重新練習如何站立,她幼時學步的大腦迴路還在,只需要再重新找回感覺。在她轉院不久後某天,我下診後沒驅車離開,而是散步去對街的復健醫院去探望她。
那時傳染病流行情況已漸穩定,然而因為新的新冠肺炎探視規定,她不能有訪客,只能由父母輪流陪伴。我走到她敞開的門前,往裡面看了看,然後敲了敲門框跟她打招呼。她就坐在那裡,不久前才瀕臨死亡的她,現在卻能和媽媽坐在一起玩撲克牌!我回想手術前跟他母親談話的情景,那畫面多麼讓人摒息。即使把孩子們從鬼門關帶回來是我們的工作,即使已經如此這麼多年,但這種時刻還是會讓我讚嘆不已。她不僅能與人互動、說話,而且還很活潑。母女兩人看到我來,抬起頭來都笑了,她的物理治療師在我到了不久後也來了,我看著她從床邊試著站起來走路。儘管她每天都進步,站立卻仍然是個挑戰。在媽媽的鼓勵下,她慢慢朝我的方向走過來。我看著女孩抬起頭微笑,又低頭看了一眼,臉上浮現出堅定的神情。我在她身上看到復健的決心,無論付出多少都要為自己拚盡全力的決心。在新冠大流行這段期間,歷經人世間的種種無奈,這種時候真的很需要看看像她這樣的意志力。我想我們所有醫界的人,都需要感受一下這孩子努力前進的那份動力。
她媽媽過來和我並排站在門口看她,蘇菲亞慢慢地、穩穩地伸出一隻腳,等身體平衡以後,再稍稍增加了腿部的力氣,然後她故意放開治療師的手,彷彿在說她能自己來,隨後另一隻腳也慢慢加快速度跟上來了,然後下一步、再下一步,直到我們感覺到,她的神經細胞似乎甦醒了,她正在走路。她母親反射性地擰了一下我的手臂。我們似乎可以看到神經元在我們面前自主執行行走的命令。接著,蘇菲亞突然從我們身邊走過,走進了大廳。她的每一步,都在為我注入活力。
最佳賣點 : 二十五年小兒神經外科執業經驗
二十三堂生命故事,
面對各種生離死別、各種救回與放手,
孩童生死、家屬情緒、醫病關係、法律問題,
在這段過程中,我們也會痊癒,得到繼續前進的勇氣。