勇敢不放手: 臺中榮總守護急重難罕病人的希望 | 誠品線上

勇敢不放手: 臺中榮總守護急重難罕病人的希望

內容簡介

內容簡介 罕病不再沒希望 癌症不再是絕症臺中榮總 為病友奮力一搏的故事從漸凍人細胞再生 到急性腦中風孕婦救治從腦性麻痺復健 到重度海洋性貧血治療從醫治到陪伴 中榮醫護團隊共同迎戰成立特色醫療中心 發展智慧、再生、尖端、精準醫療努力接住每位病友 成為急重難罕症患者的堅強後盾作為中部唯一國家級醫學中心，中榮理當善盡責任，提升急重難罕症的醫療照護量能，成為病友最堅強的後盾。──臺中榮民總醫院院長 陳適安臺中榮總是臺灣中部地區唯一的國家級醫學中心，從不懈怠地堅守在崗位上，肩負照護民眾健康的責任，更守護著急、重、難、罕病人的希望。當臨盆與腦中風同時來襲該先處置產婦的中風，還是優先處理將臨盆的寶寶？在緊急手術前，這會是最後的一次相見嗎？術後與病魔纏鬥的八十五天食道癌手術後兩次的嚴重感染，竟讓他飽受幻覺折磨，痛苦到家人甚至一度考慮放棄……肺功能僅剩五○％仍有希望常見的咳嗽，背後隱藏的卻是不可逆的間質性肺病，肺部細胞纖維化，讓人連走平路都會喘……漸凍症病人的一絲轉機面對沒有藥物可醫治的罕見疾病，它幾乎已成絕望的代名詞，在逐漸被冰凍封印的世界裡，有沒有另一條路可行？ 本書收錄了臺中榮總十六位病人的感人故事，從中看見了生命的脆弱，同時也感受到病人、家屬以及醫護人員堅持的力量。在面對疾病時，或許有很多的未知與挑戰，但是，抱持著「再難也不放手」的信念，加上醫病間良好的信任與關懷，會帶來更多希望曙光。

各界推薦

各界推薦 感動推薦賴清德｜副總統薛瑞元｜衛生福利部部長馮世寬｜國軍退輔會主任委員

作者介紹

作者介紹 陳培思台大新聞研究所碩士，曾擔任《聯合報》、《Career》雜誌記者，著有《林書豪的故事》(商周出版)，合著《與未來共榮》、《全齡顧齒攻略》、《影響力策略》、《競合力點亮醫療》、《迎向零醫院》（以上遠見．天下文化出版）。張雅琳自由撰稿人。踏入媒體業十餘年，以「寫字的人」為職志。著有《讓每個決定，成為最好的安排》(聯經出版)，合著《划向未來的方舟》、《解構鐵道美學》（以上遠見．天下文化出版）、《牧路》、《觀光 50》、《廟宇覺旅》、《Made In Forest 山林製造》、《鐵馬款款行》（以上天下雜誌出版）。劉子寧畢業於國立政治大學政治系，擁有十一年媒體與品牌公關經驗。現為專職寫作者。曾先後擔任金融雜誌《1611》資深撰述、關鍵評論網《未來大人物》副總監、商業雜誌《30 雜誌》記者，並曾獲「109 年臺灣醫療報導獎」。著有《關於前途，我真的知道》、《迎向零醫院》（以上為遠見．天下文化出版）、《懂一點法律，勞資不對立，管理不犯錯》（天下雜誌出版）邵冰如政治大學新聞系畢業，曾經任職《聯合晚報》、《聯合報》、美國《世界日報》，著有《從沙龍到聯合國》、《成為孩子生命中的貴人》，合著《放手讓孩子飛》（以上遠見．天下文化出版）。

產品目錄

產品目錄 序 張開溫暖雙手，守護國人健康 中華民國副總統 賴清德邁向幸福健康的共好社會 衛生福利部部長 薛瑞元為照顧更多民眾努力 國軍退除役官兵輔導委員會主任委員 馮世寬 勇敢不放手，中榮的榮譽與責任 臺中榮民總醫院院長 陳適安前言 罕病不再沒希望，癌症不再是絕症1. 臨盆與急性腦中風同時來襲解開非典型病因，讓幸福延續2. 八仙塵爆七成皮膚燒燙傷不放棄的照護，喚回美好時光3. 兩度心肌梗塞仍可恢復正常生活暢通硬如磚塊的冠狀動脈4.僵直性脊椎炎遇上腸阻塞 溫暖關懷，病痛中的安定力量5. 撐過術後二次嚴重感染運用非常規治療，挽回生機6. 肺功能只剩五○％也能看見希望逆轉不可逆的損傷7. 主動脈瓣置換也能不開胸助百歲人瑞再戰球場8. 長者做髖關節骨折手術並非禁忌臺灣最高齡人瑞重獲行動力9. 深腦刺激手術延緩巴金森氏症退化走出封閉，用歌聲譜寫生命樂章10. 四十年不放棄復健的腦麻鬥士突破障礙，書寫分享溫暖11. 擺脫重度海洋性貧血不是夢穩定治療，開展新旅程12. 漸凍症的一絲轉機期盼細胞治療解除冰凍封印13. 終結無止境的疼痛紫質症病人重新擁抱陽光14. 心跳停止後甦醒的奇蹟低溫療法開啟第二人生15. 掃除急性心衰竭的感染迷霧多團隊合作啟動重生契機16. 近更年的不孕女性也可獲生機培育珍貴的新生命

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試閱文字

內文 : 前言｜罕病不再沒希望，癌症不再是絕症
從一九八二年正式成立至今，四十多年來，臺中榮民總醫院的燈火沒有熄滅過，無論是清晨或是深夜時分，醫護人員們的身影總是穿梭在各個病房，就像是始終屹立的燈塔，守護著中部民眾的健康。
做為中部地區唯一的國家級醫學中心，中榮勇於承擔救治「急症、重症、難症、罕見疾病」病人的責任。
為了提供急重難罕病人更好的治療，中榮積極發展尖端醫療、再生醫療，提升醫療技術與品質，並且整合跨科別團隊，編織成一張綿密的醫療網，盡力接住每位與病痛對抗的病人。

成為細胞治療重鎮
隨著現代醫學的發展，許多過去束手無策的絕症，漸漸出現治癒的曙光。
為了讓罕病不再沒有希望、癌症不再是絕症，二○二二年中榮成立「細胞治療與再生醫學中心」，籌組再生十大團隊，以突破「急、重、難、罕」病為目標，致力成為全國細胞治療重鎮與再生醫學的先行者。
目前，在漸凍人、纖維化間質性肺病、腦缺氧等疾病上，獲得初步的治療成效。
例如，罹患漸凍症的李女士，在絕望中參與中榮啟動的細胞治療恩慈計畫，延緩了急遽惡化的病程，爭取到和家人相處的更多寶貴時間。
另外，為落實「以病人為中心」的理念，給予更有效的治療與照護，中榮成立十二個特色醫療中心。其中，「間質性肺病整合照護中心」、「發炎性腸道疾病中心」，都是全台首創的跨科別整合照護中心。
二○二一年成立的「間質性肺病整合照護中心」，目前已經累計收治三百六十多位病人，葉純玲就是其中之一。因為硬皮症引發間質性肺炎，讓她肺部功能僅剩下原來的五○％，連走路都會喘，在中榮團隊協助下，逐步恢復到七二％，甚至還能爬山。
大齡且因輸卵管阻塞並切除的Kathy，因為不孕求助中榮「生殖中心」，在努力不懈地嘗試下，如願懷上寶寶，當時誕下的健康女嬰，現在已是兩歲的活潑可愛小女孩。
罹患巴金森氏症長達十多年的張冠妤，曾經絕望到先規劃自己的告別式，在中榮「巴金森症暨動作障礙中心」接受深腦刺激手術治療後，重拾年輕時留學日本的心願，到日本語言學校進修。

研發尖端技術，搶救難治病人
要治癒急重難罕病人，必須仰賴更先進的醫療技術，也因此，中榮卯足全力發展智慧醫療、尖端醫療、精準醫療、腫瘤醫學等。
近年，中榮「心臟血管中心」積極發展經導管治療瓣膜技術，醫治各種困難或複雜瓣膜疾病，且成功率高、併發症發生率低。現年一百零二歲的林友茂，在近百歲時接受經心導管主動脈瓣置換術後，不到半年時間，就恢復活力重返羽球賽場。
七年前因心臟病突發猝死的江錫昌，急送臺中榮總，經過插管、低溫治療後，終於脫離險境，再進一步接受電燒治療，如今，他已能如常地工作、運動，重啟精采人生。
此外，中榮的冠狀動脈鑽石刀旋磨治療技術在國內居於領先，可運用在複雜度極高的手術，五年內兩次心肌梗塞的李宗鎮，也因此被成功醫治，心臟血管功能順利恢復，讓他過著和正常人無異的生活。
讓這麼多顆心臟恢復健康，關鍵在中榮運用先進的硬體設施，搭配尖端的技術與完善的照護團隊。
中榮是全臺建置最多複合式手術室的醫學中心，整合由外科、護理、麻醉及資訊組組成的跨團隊小組，打造智慧手術室，運用多樣尖端醫療技術環境進行複雜度高的手術，提供安全及時手術照護。並推行心臟衰竭復健計畫，提供心臟衰竭病人最佳的復健與其他創新整合計畫，讓心臟衰竭病人及家屬能獲得全人照護。

跨團隊合作，全力協助治療
急重難罕病症的治療複雜度和難度都較高，亟需跨科別協力合作。
隨著臺灣急遽高齡化，為服務更多高齡病人，中榮高齡醫學中心推動住院高齡衰弱病人整合照護，透過醫療團隊完整評估及妥善的術前準備，再加上術中嚴格監測、減少失血，讓高齡者仍可放心接受手術。
臺灣現年最高齡的長者，一百一十八歲的劉張美玉，髖關節骨折後在中榮進行髖關節置換手術，寫下世界髖關節置換手術者最年長的成功紀錄，現在，劉張阿嬤每天還能起身散步。
複雜的手術及特殊的照護，常是治療急重難罕症病人需要的服務。中榮是臺灣第一間通過國際認證術後加速康復（ERAS）的醫院，與其他施行的國外醫院相比，為術後併發症最低的醫院之一，且病人的住院天數下降比率，更是世界第一。
罹患食道癌的賴怡良，經過辛苦的化療，再進行微創胸腔鏡食道癌切除手術，卻因為反覆感染持續住院八十五天，中途一度瀕臨放棄，在ERAS與多科醫師協同合作下，量身訂製手術前、中、後的治療方案，協助度過這艱苦的一段。
懷孕三十五週的林佩蓉在即將迎接新生命之際，卻突如其來中風，在中榮緊急剖腹產後，接續腦中風中心治療團隊完成取栓手術，再由跨科團隊診斷為心內膜炎，一路變化的病程，依靠團隊快速整合，釐清中風原因，才能和時間賽跑，阻斷繼續惡化的病況。
因為二尖瓣膜腱索斷裂，林信鏗一度危及生命，太太陳美玉在陪伴醫治過程中，深深感受中榮迅速整合跨領域的醫療團隊，有多科醫師和護理師說明病情進展，在充分資訊下做出選擇，也多一份安心。

長期陪伴的穩定力量
許多疾病會跟隨病人一生，醫院就是他們生命拼圖中不可或缺的一塊。
腦性麻痺的蔡文傑熱愛生命，投入文學創作，不僅屢屢獲獎，更出版《風大我愈欲行》、《總有天光日照來》，也獲選全國傑出青年。八歲時，他第一次到中榮後，就展開長達四十年復健歲月，中榮全力協助他解決生活中遭遇的困難，甚至設計生活需要的輔具。在蔡文傑徜徉在寫作世界裡時，中榮團隊是他最溫暖堅實的靠山。
重度海洋性貧血病人阮楷鈞從一歲開始，每二十一天就必須到中榮輸血、門診檢查，十六年來，往返醫院已經超過五百趟，中榮醫護一路的陪伴與叮嚀，像是看著他成長的家人，更期盼未來持續以更先進的醫療，幫助這類病人完全擺脫疾病束縛。
中榮醫護團隊不僅關注「病」，也關照「人」。
黃旐濤因為多年前腹腔手術引發腸阻塞，歷經手術後，專科護理師的細心關懷與換藥，是他漫長住院期間裡，最窩心的一道暖流。
罹患紫質症的王愛華，現有治療雖然能延續生命，卻無法阻擋反覆發病的劇痛折磨，以及和死神拔河的無奈，但在中榮團隊為她積極尋求爭取國際臨床試驗，終於幫助她擺脫病痛糾纏，重獲新生。
經歷八仙塵爆的林佩璇，大面積、程度又深的燒燙傷，在中榮醫護團隊無微不至照顧下守住生命，卻又歷經感染，再度性命垂危，也因為昏迷，陷入可能成為植物人的陰霾。如今，她已經能有個小攤位偶爾販售手工餅乾，林媽媽由衷感激，「中榮醫療團隊跟我一樣沒有放棄，」始終和家屬緊緊繫在一起。
這些點點滴滴，都為病人在與疾病對抗的艱難道路上，注入一股穩定的力量。
而臺中榮民總醫院醫護團隊，也正不斷寫下與更多急重難罕症的病人們，攜手前行的溫暖篇章。

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內文｜肺功能只剩五○％也能看見希望：逆轉不可逆的損傷
硬皮症引起肺部細胞纖維化，
讓葉純玲連走平路都會喘，
但她用堅強的意志力，
在整合照護中心的系統化照料下顯著進步，
甚至訂下肺功能回到八○%的目標。

如果有一天起床時，你發現自己突然開始咳嗽，第一個反應會是什麼?
先喝杯水潤潤喉，想著是不是昨晚睡覺被子沒蓋好著涼了？或是趕快拿出快篩劑，檢測看看是否得到新冠肺炎？你大概不會想到，這可能是肺部細胞發炎引發肺部纖維化的間質性肺病。
許多平時常見的症狀，其實可能是難以察覺的非常見疾病，如果看診醫師沒有敏銳的觀察力、充足的知識和經驗，幾乎無法分辨其中的差別，導致病人過最佳治療時機。

常見症狀隱藏著非常見疾病
間質性肺病就是這樣一種疾病。它不算是罕見疾病，而是屬於不常見的難病，困難的地方包括早期的症狀不典型，咳嗽、有痰和喘不過氣，往往被病人當成普通感冒，加上目前的抗肺纖維化藥物，僅限於少數成因可以使用，且僅能延緩病情惡化，因此在治療上仍然有著亟需克服的瓶頸。
在臺中榮總，有一群人正在默默努力，他們是「間質性肺病整合照護中心」，更是臺灣唯一專注於間質性肺病的專門治療單位。這個中心，不僅持續研究最新、最好的治療方式，友善的醫病關係，更讓他們成為病人在康復道路上最堅實的助力。
在這個創造奇蹟的地方，哪怕肺部纖維化被說是「不可逆」的疾病，只要不放棄，仍然有修復的機會。
在中心主任醫師傅彬貴的門診病人中，就有這樣一個案例。
住在嘉義的葉純玲，從二○一九年開始常常無緣無故地咳嗽，她以為只是常見的感冒，一如往常到附近的診所看病，想不到吃了一陣子的感冒藥之後卻不見改善，她開始懷疑是胃食道逆流所引起，結果折騰一段時間之後，咳嗽非但沒有舒緩，反而愈來愈劇烈。

咳嗽背後的真正病因
回憶起當時，葉純玲感慨：「我每天大概只睡兩個小時，因為只要一躺下就會咳醒，生活品質非常不好，而且一直掉頭髮，情緒也很低落，真的是整個人都亂了。」
由於平時幾乎都在山上務農，好山好水的清幽環境加上時常勞動，她一直覺得自己相當健康，然而，伴隨著咳嗽逐漸加劇，葉純玲發現自己經常咳到喘不過氣，甚至走幾步路就頭暈腳軟，整個人虛弱無力。
這樣的狀況不僅是對身體的極大挑戰，更帶給她難熬的心理低潮期。新冠疫情期間，只要有人咳嗽，旁人看她的眼神立刻不一樣，葉純玲回憶有一次和兒子準備搭電梯時，她忍不住咳了兩聲，旁邊一起等電梯的十幾個人，立刻一哄而散。雖然無奈，她也只能苦笑說：「就當做我們的專屬電梯吧！」
葉純玲決定到大醫院看診。這一次，她來到彰化秀傳醫院，經過電腦斷層掃描後，醫師發現狀況並不單純，建議她到臺中榮總做更精確的檢查。
沒想到，這個檢查一做就是八天，在這期間，從生活品質量表的問卷、各種肺功能檢測，到高解析度的電腦斷層等，抽絲剝繭，終於找到隱藏在咳嗽背後的真正病因。
經過縝密的檢查後，葉純玲被診斷出得了硬皮症。這是一種免疫系統疾病，目前並沒有明確的發病原因，但可能導致皮膚粗糙乾澀、關節或肌肉疼痛，嚴重的可能影響內臟器官，而葉純玲的咳嗽症狀，正是因為硬皮症所引起的肺部細胞纖維化，也就是我們常聽到的菜瓜布肺。
在過去，這種特發性肺纖維化並沒有專用藥物，只能透過類固醇或發泡錠等方式來治療，加上初期症狀容易被忽略，也進而導致這類病患確診時，往往為時已晚。即便目前健保已經可以給付硬皮症所致的肺纖維化藥物，但審查需要通過重重的關卡。不過，葉純玲沒有放棄希望。
讓主治醫師傅彬貴印象最深刻的，就是葉純玲面對疾病展現出奮戰的勇氣與堅強的意志力。即便每次從嘉義到臺中檢查都需要長途跋涉，她仍然積極配合院方的安排，面對艱難的療程，她也堅定地說：「我要更加努力治療，我要看到兒子結婚。」

走在醫療極限的尖端
葉純玲的狀況到底有多嚴重，會讓她不斷咳嗽、甚至喘到難以呼吸？「她的肺功能最大吐氣容積本來是八二％，掉到剩下五二％，完全是走平路就會喘的程度，除了肺部電腦斷層呈現很多網狀結構，根本不是正常肺部的樣子，這一年肺功能下降的幅度也十分可怕！」傅彬貴一邊拿出斷層掃描片，一邊解說…………

最佳賣點

最佳賣點 : 罕病不再沒希望 癌症不再是絕症
臺中榮總 為病友奮力一搏的故事