一路上, 有我陪你 (20歲成長紀念版)
作者 | 蔡昭偉 (蔡傑爸); 李翠卿/ 文字整理 |
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出版社 | 時報文化出版企業股份有限公司 |
商品描述 | 一路上, 有我陪你 (20歲成長紀念版):蔡傑三歲半那一年,我選擇了全職爸爸這條路,下定決心要用不留退路的愛,幫助愛子穿越障礙。暢銷10,000冊,平凡卻真摯的生命故事!201 |
作者 | 蔡昭偉 (蔡傑爸); 李翠卿/ 文字整理 |
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出版社 | 時報文化出版企業股份有限公司 |
商品描述 | 一路上, 有我陪你 (20歲成長紀念版):蔡傑三歲半那一年,我選擇了全職爸爸這條路,下定決心要用不留退路的愛,幫助愛子穿越障礙。暢銷10,000冊,平凡卻真摯的生命故事!201 |
內容簡介 蔡傑三歲半那一年,我選擇了全職爸爸這條路, 下定決心要用不留退路的愛,幫助愛子穿越障礙。 暢銷10,000冊,平凡卻真摯的生命故事! 2019年國際特奧網球金牌、2021年總統教育獎得主── 星星兒蔡傑‧故事的起點 ★特別收錄紀念版後記: 蔡傑爸:十一年回顧 蔡傑:字卡牆的回憶 當亞斯伯格特質父親遇到自閉兒, 只要有滿載的愛與耐心,任何困難都能一一克服! 20年前,蔡家的獨子──蔡傑出生,原本一家人對他寄予厚望,但漸漸的發現,比起其他小朋友,蔡傑學習特別遲緩、性格固執,無法控制情緒…… 蔡傑在兩歲半時被帶去醫院檢查,診斷出重度自閉症,開始了語言治療課程,同時也進到幼兒園上學,可是過了三歲半仍然不會說話。為了把握六歲前的早療黃金時期,蔡傑爸辭去工作,專心當個全職爸爸。完全沒有醫學背景的他,自行蒐集研讀無數自閉症的專業資料,並將這些知識用在實際的教育上。 蔡傑爸只有單純的信念:「再難教的孩子,只要肯下功夫慢慢調教,一定會有所進步。」他用兩年的時間教蔡傑學會綁鞋帶、用三年的時間教蔡傑學會游泳,為了培養交通的應變能力,更用了六年的時間,每天陪蔡傑騎腳踏車上學。在陪伴慢飛天使的歲月中,體會到訓練無法立竿見影,也常有不同的生命領悟,蔡傑爸學會用另一個角度看待生命──慢一點,也可以很美好。 這本書,不僅是一個自閉症小孩與父親共同的成長故事,更是一本為人父母都該閱讀的親子教育書。 〔關於本書〕 「爸爸,為什麼我有人類的外表,可是卻和人類的行為不太一樣? 為什麼大家要用不一樣的眼光看我?我是稀有動物嗎?」 「孩子,就算全世界的人都不了解你,至少我還在,只要我們認真做好每一件事情,享受生命賦予我們的每一天;你的存在能讓周遭所有人都懂得珍惜與單純的快樂。」 這本書是一位父親為他的自閉症愛子寫了九年的紀錄。這中間有許多風風雨雨,但他們一直堅持著不放棄,直到雨過天青的那一刻。作者希望藉由書寫,引導大眾認識自閉症,懂得如何與自閉兒相處;也希望藉由這段經歷,讓更多人知道,只要心中有愛,就能穿越障礙。
各界推薦 周炳志 嘉義縣朴子國小前校長洪延儀 《遙遠星球的孩子》製片許鈺玲 中華民國自閉症基金會 南區辦公室前主任廖偉凡 名主持人潘兆萍 中華民國自閉症總會榮譽理事長盧元奇 《遙遠星球的孩子》導演──振筆推薦 (依首字筆畫排序)〔推薦序摘錄〕讓我們拍攝團隊真正感動的是,這位外表粗獷的典型「男子漢」爸爸,為了孩子,情願卸下剛強的面具、放棄身為「男子漢」該有的一切,只求孩子成長茁壯,不計任何代價。──洪廷儀 《遙遠星球的孩子》製片從本書中,我看到蔡傑爸爸實踐了「家長是最好的老師」這個說法,與永不止息、無條件的愛。也看到身為自閉兒父親,在親子雙向交互學習的歷程中,不再追求主流價值中的知識性學習。回過頭來,重新審視親子關係的重要性優於鞭策兒子對知識的學習。──許鈺玲 中華民國自閉症基金會 南部辦公室前主任只有花時間陪伴孩子,您才有機會發現孩子真正的潛能和天分。但這似乎也是現代父母最欠缺的,父母總是抽不出時間來陪伴孩子,於是您想給的往往不是孩子想要的,想想,這是何等遺憾。──廖偉凡 名主持人 《一路上,有我陪你》有著蔡傑爸爸的用心歷程,還有協助自閉兒的各種小技巧,可以讓家長們學習與運用。而這本書中提到的教育方式,也提供教師、治療師、社工等專業人員一個明確的範例,讓他們能更了解應如何協助自閉兒。相信,只要不放棄他們,他們是有能力的;只要持續不斷的教導他們,肯定會見到成效。──潘兆萍 中華民國自閉症協會榮譽理事長從這裡面不只看到他們的心情、辛苦,最重要的是我們看到了一個父親,對於「愛」的實際體現:是如此無私奉獻。──盧元奇 《遙遠星球的孩子》導演
作者介紹 【 作者簡介 】 蔡昭偉(蔡傑爸) 曾為營造公司工程師,因重度自閉兒的情緒障礙,常引起家人間的對立、紛爭,衍生出婆媳問題,家庭瀕臨破碎。歷經許多掙扎後,決定辭去工作,一肩扛起教育責任,專心致力研究自閉症。 在每天二十四小時的實務教育經驗下,蔡傑爸由外行人歷練成為治療師、特教老師、社工們眼中的專家,在多方鼓勵下,將個人教養的心路歷程,透過部落格與社會大眾分享。 自從得知蔡傑是個自閉兒以後,蔡傑爸就立下志向,期盼自己能做一個自閉症的傳教士,讓全世界每一個人都願意來瞭解什麼是自閉症。目前透過書寫持續分享蔡傑成長故事,並且受邀到全省各地、全球聽懂華語的國家去演講,如今海內外已完成九百多場的演講。 FB請搜尋:「蔡傑爸」 【 文字整理 】 李翠卿 臺大政治系畢,政大新研所肄,現為文字工作者。
產品目錄 推薦序〔自序〕當亞斯伯格特質父親遇上星星兒〔楔子〕爸爸,為什麼?第一篇:孩子,我該如何面對你?從「天才」到「自閉兒」天使臉孔,魔鬼情緒這世上,還有什麼比你更重要?蔡傑爸的一封信(1) 第二篇:孩子,讓我讀懂你的心讓我與你靈犀相通你的委屈,爸爸懂他沒有中邪,他只是超級單純我們的「一千零一夜」饒了孩子,也饒了自己生命不是非黑即白的是非題不再輕易離開你數出孩子的「成功經驗」蔡傑爸的一封信(2)第三篇:孩子,我們一起向前行你眼中有我遇水則哭的男孩學著放手彩繪幸福馴獸師老爸與犬子的秘密基地一千個小時的耐心不可能的任務,我們做到了掌聲響起來蔡傑爸的一封信(3)第四篇:孩子,謝謝你「結」與「解」喜歡上「慢」的感覺用愛超越「罪與罰」何必學會「地球人的伎倆」?坦然的勇氣老爺爺做事總是對的老闆娘的信〔後記〕當你真心渴望一件事……〔紀念版後記〕十一年回顧──蔡傑爸〔紀念版後記〕字卡牆的回憶──蔡傑
書名 / | 一路上, 有我陪你 (20歲成長紀念版) |
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作者 / | 蔡昭偉 (蔡傑爸); 李翠卿 文字整理 |
簡介 / | 一路上, 有我陪你 (20歲成長紀念版):蔡傑三歲半那一年,我選擇了全職爸爸這條路,下定決心要用不留退路的愛,幫助愛子穿越障礙。暢銷10,000冊,平凡卻真摯的生命故事!201 |
出版社 / | 時報文化出版企業股份有限公司 |
ISBN13 / | 9786263745988 |
ISBN10 / | |
EAN / | 9786263745988 |
誠品26碼 / | 2682485276002 |
頁數 / | 216 |
裝訂 / | P:平裝 |
語言 / | 1:中文 繁體 |
尺寸 / | 14.8*21*1.3 |
級別 / | N:無 |
推薦序 : 慢飛小天使,成功飛越障礙
──周炳志 嘉義縣朴子國小校長
在提筆寫序的當下,我在想,我該讚賞蔡傑的勇敢及特殊專長表現,還是要佩服蔡傑爸爸的愛心、耐心及堅忍的毅力?看看他們父子親暱的互動,聽聽他們父子之間不用言語的心聲,想想他們父子之間絕佳的默契與互信,然後你看到現在的蔡傑,飛越了障礙,不僅會游泳,還可以在大庭廣眾下騎著單輪車、表演花式的直排輪。我想說的是,蔡傑爸因蔡傑而偉大,蔡傑因爸爸而破繭成功了!上帝關了一扇窗,卻也為這對父子開啟了更寬廣的天空。「人定勝天」,在他們父子身上,我們看到活生生的榜樣!
蔡傑是在三歲多就讀本校,他可愛的模樣,很難教人不喜歡他。融合班的同學喜歡他,搶著當他的小幫手;老師疼愛他,循循善誘,引導他走入語言的世界;爸爸也總在課後認真地與老師討論,如何幫助蔡傑學習得更有效率。那時候,我深知老師總是使出渾身解數,爸爸也曾一度躊躇徬徨,無所適從。在一段的摸索之後,蔡爸爸知道了,蔡傑的學習,不能急,要多些「等候」;不要放棄,要給孩子多一些空間,而且「挫折也是一種資產」,有挫折才會有進步。於是在沒有希望中,蔡爸爸為蔡傑找到希望,也找到孩子另一個生命的出口!
我常稱呼蔡傑為「小天使」,雖然有些折翼,飛得慢一些,但因著爸爸對孩子的了解、體認,還有一股強勁的堅持與執著,蔡爸爸看到蔡傑在運動神經上比一般人更為敏銳的優勢,於是歷經了八年的苦練,終於發掘了蔡傑的潛能,也成就了蔡傑人生中的最大亮點!蔡爸爸不愧是比教育家更像教育家的爸爸;蔡傑也真的是「傑出」、勇敢的孩子啊!我有預感,或許在未來會出現一個:自閉症兒的教授—蔡傑,以他親身的成長經驗,去啟發與他一樣的小孩呢!
想著他們父子一路走來的艱辛歷程,心裡充滿無限的不捨與感動,蔡爸爸點燃了父與子之間生命的火花,也照亮更多人心中的亮光!再看到蔡爸爸親自撰寫的這本書,宛如與他們一起經歷種種的挑戰與辛苦,也分享他們成功的喜悅。這樣的感覺也只有「感動」與「佩服」可以形容。藉著他的故事,鼓勵家有自閉兒的父母,不要怕!因為蔡傑與爸爸已為大家走過最黑暗、最艱辛的路程。蔡傑能,那麼你也能!因此,我相信,蔡傑絕對是帶著上帝的使命而來的,他已成為大家對生命的一種激勵。我想這就是蔡爸爸要出版這本書的最大用意吧!並且也鼓勵健全的人,更要好好珍惜所擁有的一切,創造自己璀璨的人生,活出人的價值與意義。
感謝蔡爸爸將蔡傑真實的奮鬥故事呈現給我們,讓我們知道,愛勝於一切;也發現,人類潛能無限。蔡傑,你是個幸福的孩子,因你擁有了世界上最大的父愛;蔡爸爸,你是偉大的,因你改變了蔡傑,締造了奇蹟,譜出一篇動人的生命樂章!在此,我個人要表達內心最崇高的敬意。您父子倆是值得掌聲的!也相信在未來,蔡傑仍舊是爸爸最甜蜜的負荷,蔡爸爸也將一路陪伴蔡傑到永久。
最後,誠摯地推薦這本好書《一路上,有我陪你》,希望大家下次看到蔡傑「傑」出、精湛的表演時,不要忘了給他更多的掌聲與喝采!
自序 : 〔自序〕
當亞斯伯格特質父親遇上星星兒
說起來,我是一個非常執拗的人,只要我想做的事,就會不計代價去完成。
念高中時,曾經有一個暑假,我整整兩個月完全沒出門,只為了練吉他。一般人練吉他,練得再勤,最多也是練到破皮、長繭而已,但我是練到流血了還不停歇。為了避免十指斑斑的血跡沾染到吉他弦,我就用膠帶把手指包起來,繼續練。
難道不會痛嗎?
當然會!痛得像刀子在割,但是,我還是堅持要繼續練。
有人逼我這樣做嗎?
沒有,完全是我自己要練的。
因為整個暑假完全沒有踏出家門一步,原本被太陽曬得黝黑的肌膚,褪回白皙的本色,開學後,班上同學都嚇了一跳,差點認不得我了。對十幾歲的青少年來說,兩個月不出門、不說話,簡直匪夷所思,這形同關自己禁閉。
國中、高中有許多同學,都不約而同在我的畢業紀念冊寫下類似的印象:「做任何事都很認真、有衝勁、不認輸、極端……」
在同學眼中,我就是一個這樣「龜毛」到極點的怪咖。
我想,我是個擁有某些亞斯伯格症「特質」的人吧?
只要是想做的事,就有異於常人的強烈執著。
像我這樣一個有亞斯伯格症傾向的父親,遇上了一個自閉症的星星兒,會擦出什麼樣的「火花」呢?
蔡傑,我的獨生愛子,是我這一生最深刻的牽掛。
這孩子一出生,我就對他寄予厚望,滿心盼望把這孩子調教成資優生,就算不是資優生,至少希望可以比其他孩子更出色一些。
可萬萬沒想到,我的蔡傑,竟是一個有重度學習障礙的自閉症小孩!
我認輸了嗎?當然沒有,我是一個好強的人,絕對不會這樣「坐以待斃」。我辭去工作,回到家當全職爸爸。
完全沒有任何醫學背景的我,自行蒐集了無數與自閉症有關的專業資料,一一細讀,這些資料、報告堆積起來,比蔡傑八歲時的身高還高。我不只是閱讀理論,更充滿「雄心壯志」地將這些知識用在實際的教育上,意圖要扭轉劣勢。
原以為很難有人比我更「偏執」了,可在與蔡傑「交手」後,我才知道什麼叫做 「棋逢敵手」。
我絕不輕言妥協,而孩子則絕不輕易就範。父與子,彷彿在比誰更執拗。
這過程,當然不可能平平順順,壓力、挫折彷彿永無止盡,不要說是「一分耕耘,一分收穫」,投入「萬」分耕耘都不見得能換到一分收穫。
在最茫然、無力的時候,我也曾自我懷疑:這樣做,到底值不值得?
但我沒有退路,我們父子就像浮沉在汪洋之上,就算只是一片羽毛,也會緊緊抓住它。
即使希望只有萬分之一,我也不會放棄。
有些人會這樣「安慰」身心障礙孩子的家長:「這是上輩子相欠債,這輩子來贖罪。」這種「安慰」,對家長來說,只是二次傷害,我們教養孩子,絕對不是出自「贖罪」的心態,而是因為愛。
擔任全職爸爸這些年,其實不只是我在教育蔡傑,蔡傑也在教育我。
他教會我用另一種角度來看待生命-慢一點,也可以很美好。
說話、游泳、直排輪、獨輪車……不管學什麼,都是以「年」為單位,學習步伐就像蝸牛一樣緩慢,但蝸牛雖慢,只要有心,總有一天還是會抵達終點。
換個角度想,如果不是因為他如此「憨慢」,我們父子倆或許就不會這樣細細品味人生中每一天。
有這樣的孩子,其實是一個祝福、是讓生命豐富的開始。因為蔡傑,我感受到全然不同的生命內涵,我的能力因他而被激發,人生也因他而更豐富、更有意義。
我不只是蔡傑的父親,也是他的語言治療師、職能治療師、特教老師、音樂老師、游泳教練、直排輪教練、體操教練……
跟他在一起的每一天都很充實,雖然常有挫折,但也常有感動。
這些年,我不間斷地寫部落格,幫孩子做學習成長紀錄,一方面,固然是想要留下回憶,並作為之後教學或訓練的修正基礎;另一方面,也是希望藉由這些紀錄,讓更多人認識自閉症。
很多的「障礙」,其實都源自「不了解」,我只希望自己能盡一點棉薄之力,讓大眾能更認識身心障礙兒,但願能扭轉社會大眾對遲緩兒家庭同情、悲憫的看法,我們需要的並不是同情,而是接納與理解。
誠懇將這本書獻給全天下的父母親,我深深相信,只要父母有滿滿的愛與百分百的耐心,任何困難都能一一克服。
內文 : 從「天才」到「自閉兒」從「天才」到「自閉兒」
「望子成龍,望女成鳳」,是每一位父母殷切期望的,當然,我也不例外。
我兒子名叫蔡傑,之所以取名為「傑」,就是希望他成為人中豪傑。
這是我們家族的第一個孩子,打從知道妻子懷上蔡傑的那一刻起,我就對他充滿期待。蔡傑還在妻子肚子裡的時候,就開始聽胎教音樂;他五個月大時,妻子在臺北參加抽獎,抽中一套迪士尼的教材,我特地開車去載,教材多到幾乎把車子塞滿。
這套貴族教材一套就要十幾萬,以我們夫婦的收入來說,絕對負擔不起,沒想到我們竟然能幸運抽中,全家人都歡喜地想:「這一定是天意,上天要我們好好栽培蔡傑成龍成鳳!」
在那個幸福的當下,我深深相信:我們家蔡傑長大後可能是個天才,就算不是天才,也一定會比別的孩子更聰明。
我認真看了許多早期教育書籍,蔡傑出生以後,我便開始實施零歲教育,期盼把他打造成一個「資優生」。
除了每天聽迪士尼的 CD、看迪士尼的 DVD和課本;也讓他聽九九乘法、三字經、二十四孝、童謠、古典音樂,看東森幼幼及新聞節目,還會抱著他唸故事書、玩益智玩具。每次帶蔡傑出門,我都不厭其煩,沿途一一指認各種商品名稱教他辨識……,恨不得能一口氣將這世上所有的知識都教給他。
看著才一丁點大的小蔡傑,我心中滿溢著幸福的美夢,幻想著他長大的模樣。是的,他一定會像他的名字一樣,傑出、優異、出類拔萃……也許他會成為醫師、律師或工程師,哦!甚至可能是科學家,是另一個愛因斯坦!
我為蔡傑寫了一本日記,打算翔實記錄蔡傑的「資優教育之路」。我萬萬沒想到,這本日記,最後會變成一個自閉兒父親的教養點滴。
蔡傑一歲半時,我開始有些疑惑。
迪士尼每個月都會寄來月刊,裡面有父母們分享的小故事,他們都說,自己的孩子只要聽過幾次,就跟著說或唱,或是用英語指出生活周遭的小東西,而且,那些父母還只是被動的播放教材而已,並沒有刻意引導。
我相信,我應該做得比別的父母更認真,但這些童謠、英文字母,蔡傑已經聽過千百次,為什麼卻完全做不到呢?
不要說是英文,我們家蔡傑甚至連中文都不會。
看著附近街坊年齡相仿的孩子開始牙牙學語,我心裡很不是滋味,但我仍強自鎮定,不斷說服自己:「也許我們蔡傑是『大雞慢啼』,再過一陣子,他一定會突飛猛進、給我驚喜的。」
然而,我的期盼卻落空了。到了兩歲,他始終沒有給我任何「驚喜」。
妻子多次提到要帶蔡傑去看醫生,但學中醫的父親卻持反對意見,堅信「孩子大一點自然就會好了」。可是,隨著時間過去,蔡傑並沒有「自然好起來」,我的內心愈來愈煎熬。
蔡傑兩歲半那年,我終於忍不住了,帶他去醫院,填了一大堆表單、做了一連串繁複的檢查,除基本的驗血、驗尿外,還做了聽力測試、腦波檢查、認知測試等。
醫院讓我填了一份長長的問卷,乍看問卷,許多題目看起來都是很簡單的基本動作,我忍不住嘀咕:這有什麼好問的?我的孩子又不是傻瓜!
但是當我逐條檢視對照,心裡的恐懼開始一點一點的浮現……
◎可以認出自己的相片…………………………否!
◎說出否定句、過去式…………………………否!
◎聽從兩個連續相關的指示……………………否!
◎用名字表示自己………………………………否!
◎在句子用「是」來表達(不是球)…………否!
◎知道性別………………………………………否!
◎在疑問句後加「嗎?」、「呢?」字…………否!
這份測驗表格,我每答一題「否」,心就再往下沉一點,我們家蔡傑到底怎麼了?
我好惶恐。
一個月後,診斷書出爐,原來,我們家蔡傑不是天才,也不是資優生,而是個有廣泛性發展遲緩,重度語言障礙的自閉兒!
這對一心要成為「資優生爸爸」的我來說,不啻是個晴天霹靂。
那一夜,我輾轉反側,怎麼也睡不著。
孩子,我該如何面對這樣的你?
蔡傑爸的一封信
親愛的老師:
非常感謝老師願意接受蔡傑這樣的孩子在你們班上就讀。第一天上課,讓我有點受寵若驚,一進教室,有一半的小朋友圍在蔡傑的旁邊,想要和蔡傑玩,因為老師的用心,提前將蔡傑的事告訴大家,我非常感動,這是一個好的開始,真的非常感謝老師。
我準備了兩片D V D給老師,這是一部日劇《與光同行》,是關於家有自閉兒的故事,老師若在家有空時,或許可以慢慢觀賞。
下午上課時,我若待在蔡傑旁邊,會造成老師的困擾,使老師受到限制,也會使他過度依賴我,所以我下午會留在特教班教室待命。現階段他的混亂行為已經減輕許多了,但偶爾還是會抓狂,我不希望因此影響到其他小朋友上課,如果蔡傑有什麼突發性狀況,請您打電話過來,我會立刻過去處理。
因為我的孩子曾經被私立幼稚園拒絕,所以讓他去普通班上課,一直都是我心中最重要的一件事,如今終於如願以償了。
學校的課業,我一點都不會擔心,因為這些我都可以教他,就算受限於他的智能,學業上可能學得不太好,那也沒關係。
我覺得讀書並不是最重要的一件事,我只希望他能交到朋友,能主動和他同年紀的小朋友說說話、互動就好了。
我可以教他寫字、畫畫、打電腦、溜直排輪、游泳、生活自理……等,但我無法生出三十個各種不同個性的小朋友來陪他互動,所以希望能得到老師的幫助。
當然,老師不用特別照顧蔡傑,只要用一般的態度對他,他做錯事,也一樣要懲罰,不能有不一樣的標準,只是要觀察一下他是故意的,還是受限於他
本身生理的問題。如果有任何需要支援的地方,我會盡量配合。
最佳賣點 : 蔡傑三歲半那一年,我選擇了全職爸爸這條路,
下定決心要用不留退路的愛,幫助愛子穿越障礙。
暢銷10,000冊,平凡卻真摯的生命故事!
2019年國際特奧網球金牌、2021年總統教育獎得主──
星星兒蔡傑‧故事的起點
★特別收錄紀念版後記:
蔡傑爸:十一年回顧
蔡傑:字卡牆的回憶