內容簡介
內容簡介 本書是一位母親記錄自己身患肌肉萎縮症小孩—張恆鈞的故事，由嬰孩時期的發展異狀，直到長大求學、生活的艱辛，步步走來都是辛酸，但儘管心力交瘁付出，面對仍不放棄希望的孩子，給了母親勇敢的勇氣，伴子就學直到生命的最後一刻，都要努力的證明生命活著的價值。 由本書我們看到生命的韌力，也了解肌萎症的世界。本書不僅是作者敘述個人照顧患者上的點滴，也將自身與社會組織或政府單位打交道時碰到的難處說出，因為這不是第一個病例也不會是最後一個案例，透過這些經驗分享，有助我們更了解肌萎症、認識裘馨氏肌肉萎縮症。 ■作者簡介 陳台秀 張恆鈞的母親，用最深厚的母愛照顧張恆鈞，用最真實的文字，紀錄十多年來照顧張恆鈞的心情。 張恆鈞 裘馨式肌肉萎縮症患者。在4歲的時候發病，從此過著完全不同於健康兒童的生活，多次進出加護病房，但從不放棄他對知識的追求。2005年夏天，完成大學學測，沒有加分進入高雄師範大學數學系；獲得周大觀基金會獎、總統教育獎。 ■本書目錄 從上帝來的珍貴禮物──我兒恆鈞 沉重的一張證明 飛出角落，迎向陽光 中年級的挑戰 學習就是快樂 快樂燦爛的學生生活 大家的協助，重燃生命之火 苦難中見祝福 如願進入高師大附中 高中生活的點點滴滴 渴望與滿足 好一條難辛的求生路 大考，人生的重大考驗 高師大，我們來了 總統教育獎，歸給大家 整裝待發，邁向大學的路 榮獲熱愛生命獎章 這難解的父母心 跟體重的戰爭 治療偏方如雪片般飛來 大學生活點滴 再艱難也要親身參與 世間炎涼，人生百態 我的願望 渴望與人溝通 大學生活隨記 居家護理學問多 關懷分去了重擔 陳情書 感言 慰問
