記憶空了, 愛滿了: 陪爸爸走過失智的美好日子
| 作者 | 周貞利 |
|---|---|
| 出版社 | 大和書報圖書股份有限公司 |
| 商品描述 | 記憶空了, 愛滿了: 陪爸爸走過失智的美好日子：這是勇氣與淚水的真情告白，3700多個日子的親身照顧與陪伴，以愛與信念一步步摸索出溫暖可行的照護方法。華文世界第一本失智 |
內容簡介
內容簡介 這是勇氣與淚水的真情告白，3700多個日子的親身照顧與陪伴，以愛與信念一步步摸索出溫暖可行的照護方法。華文世界第一本失智症家屬親筆寫下的故事與經驗，獻給所有子女，以及在照顧路上不孤單的你！「陪伴父親走過漫長的失智病程，經歷的艱辛筆墨難以形容。昔日與失智症抗爭的戰場裡，竟泊泊湧出智慧之泉。希望藉由我們家的故事，讓社會大眾更加了解失智症，衷心祈盼為失智症家庭帶來正面能量。」--台灣失智症協會（TADA）家屬聯誼會會長 周貞利周貞利的父親原本是數學老師，頭腦聰明、個性溫和，卻在退休後確診為失智症，兒女一開始不熟悉失智症，但邊做邊學、邊學邊做，摸索出可行的照護方法，不斷調整心態，以團隊合作的方式照顧父親，陪爸爸一同走過生命的黃昏。何其有幸，能夠照顧爸爸牽著爸爸的手，帶著他出門，時光彷彿倒退到他年輕的時候，所有小時候他帶著我做過的事，我陪著他再走一遍，只不過角色互換了。我珍惜這段輪迴之旅，希望能一直牽著他的生命倒著走，甚至回到原點才鬆手。盡心陪伴，但求無憾我們不奢求罹病的親人康復健全，只求在陪伴的過程中幫他爭取多一點生活的舒適；多減輕一些疾病所帶來的痛苦；盡量讓摯愛的親人有尊嚴的走完人生道路，也就無悔無憾了!待小孩般安撫，侍長輩般尊重雖然他大腦生病了，無法表達自己的意識，但是我們永遠要記住，他的內在意識是存在的，能感受到我們的努力與堅持。同時照顧者也需要照顧好自己的身心，才有能力陪伴失智或生病的家人走過漫長病程。選擇居家告別，全家互相提醒尊重「自然往生」……他用一雙明亮清澈的眼睛，環顧四周的孩子們。看完後，忽然打了兩個噴嚏，自己不好意思地靦腆笑了。第三個噴嚏沒來得及打出來……走了，留給我們一張微笑的遺容。周貞利將一路的心路歷程與轉念、照顧爸爸的回憶及淚水，照顧失智患者超過十年的真實人生縮時告白，化成這本期盼能幫助更多失智家庭走過照護難關的生命之書。
各界推薦
各界推薦 感動推薦：ELLA陳嘉樺（知名藝人）李艷秋（資深新聞媒體人） 邱銘章（台灣失智症協會理事長） 陳正芬（中華民國家庭照顧者關懷總會理事長） 黃其光（國際扶輪社總社社長） 湯麗玉（台灣失智症協會祕書長）
作者介紹
作者介紹 ■作者簡介周貞利台灣失智症協會（TADA）家屬聯誼會會長曾任醫學中心護理師，因照顧失智父親及婆婆超過十年，長期致力於失智症資訊的宣導與推廣、募集志工，並經常以家屬身分，在各種演講及國際失智症研討會上，分享失智照護經驗。
產品目錄
產品目錄 推薦序順勢轉彎的精神永遠值得學習│邱銘章失智照護，是為人子女必關注的議題│黃其光即使大腦失智，心智仍與我們同在│湯麗玉自序照顧者正面樂觀，才有能力幫助患者楔子我跟老人特別有緣爸爸到底怎麼了？回溯長達五年的怪現象陌路當失智症敲了家門說動父母搬來台北照顧媽媽身心失調和婆婆失智忘記用了一甲子的名字面對幫母親適應都市生活兩段重疊的邂逅記得的時間只剩當下黃昏症候群 接受殘酷的宣判鏡子裡的不是我啊！周老師去上學將心比心、順勢用力直到病危，每口食物都從嘴裡進去奮戰打一場重度失智的仗DIY接尿褲放下討論當那天來臨時苦中作樂的新年告別生命進入倒數失智魔爪伸向中樞神經含笑而終後記不捨，但無憾！附錄│悼念周祖輝是爸爸，也是爺爺，川流不息的愛郁麗跟爸爸說的話柏翰跟Opa說的話照顧失智實用提醒
商品規格
| 書名 / | 記憶空了, 愛滿了: 陪爸爸走過失智的美好日子 |
|---|---|
| 作者 / | 周貞利 |
| 簡介 / | 記憶空了, 愛滿了: 陪爸爸走過失智的美好日子：這是勇氣與淚水的真情告白，3700多個日子的親身照顧與陪伴，以愛與信念一步步摸索出溫暖可行的照護方法。華文世界第一本失智 |
| 出版社 / | 大和書報圖書股份有限公司 |
| ISBN13 / | 9789862419540 |
| ISBN10 / | 9862419547 |
| EAN / | 9789862419540 |
| 誠品26碼 / | 2680905892009 |
| 頁數 / | 256 |
| 開數 / | 25K |
| 注音版 / | 否 |
| 裝訂 / | P:平裝 |
| 語言 / | 1:中文 繁體 |
| 級別 / | N:無 |
試閱文字
推薦序 : 【推薦序】順勢轉彎的精神永遠值得學習/台灣失智症協會理事長、台大醫學院神經科教授邱銘章醫師
貞利是我們台灣失智症協會家屬聯誼會會長，平常除了照顧生病的父親外，也經常藉由參加協會的活動，提供很多失智症照護家屬第一手的照護經驗。
從很多方面來說，貞利很特別，除了她親身照顧失智的父親和婆婆超過十年外，她很珍惜能照顧父親的機會，把她當做和父親一輩子的緣份和福氣，陪著父親走過人生的黃昏。
雖然每個失智症的患者都不一樣，而照顧的方式和需要的技術在不同的疾病階段各有不同。但每個照護家屬幾乎都會經歷到漫長、孤單、無助的歷程。貞利在她的書中除了分享她最真實的感受與心路歷程外，也提到很多照護家庭面對的實際狀況和挑戰，包括確診前到處求醫的行為、懷疑害怕與不確定感，還有如何幫助隨著父親搬到台北的母親適應都市生活，以及如何利用她的護理專業與照顧父親的寶貴經驗來訓練新的看護工。
充滿創意的照護錦囊
在漫長照護過程中各種層出不窮的挑戰都需要加以解決，包括黃昏症候群。失智症患者在傍晚容易出現的精神行為症狀，往往會造成照護家屬很大的心理壓力和負擔。貞利他們家在解決黃昏症候群的方法很特別，就是陪爸爸玩起來。當然他們家的方法，別的患者或照護家屬不一定合用，但是那種發揮創意、耐心與放下執念、順勢轉彎的精神，永遠值得失智症照護者學習。
隨著病情不斷加重，不同階段有不同難題。從出門容易迷路走失，拒絕洗澡，大小便失禁，餵食困難。每個問題都需要專業的知識，與對患者自尊心的維護，以及站在患者最佳生活品質去考量照護的最佳策略。貞利的經驗讓我們這些失智症照護的專家耳目一新，甚至有很多的感動和學習。
總之，書中雖然沒什麼高深的理論，但是聽貞利娓娓道來，她跟爸爸的人生故事，其實也是很多有失智症長輩的人家中每天發生的真實故事。書中遍地寶藏，有許多照護的寶貴心得與極富創意智慧的錦囊妙計。貞利毫不藏私的與讀者們分享，更重要她對父親尊嚴的維護，一直持續到病程的終末，即使餵食遭遇巨大困難，也不曾讓父親經歷管灌飲食的不適與失去經口餵食的最後一點人生樂趣。在最後階段陪伴父親用緩和安寧的醫療觀念，讓父親含笑安心離去。
這本書不但有女兒照顧失智症父親點點滴滴的思念，更有足以讓許多照護專家耳目一新，感動有加的失智症的照護書籍，值得向所有關心失智症的讀者們全力推薦。
【推薦序】失智照護，是為人子女必關注的議題/國際扶輪社總社社長 黃其光
近年來，失智症的議題在台灣逐漸受到社會大眾的關注與討論，歸功於一群默默耕耘的醫護團隊，及熱心奉獻的志工和失智症患者家屬。由於他們的努力，讓我們逐漸認識這種來得無聲無息的疾病，並減少因誤解而產生的家庭和社會問題。更重要的是，讓整個社會因了解而包容、接納，進而向失智症患者和家屬伸出援手。
從很多方面來說，貞利很特別，除了她親身照顧失智的父親和婆婆超過十年外，她很珍惜能照顧父親的機會，把她當做和父親一輩子的緣份和福氣，陪著父親走過人生的黃昏。
雖然每個失智症的患者都不一樣，而照顧的方式和需要的技術在不同的疾病階段各有不同。但每個照護家屬幾乎都會經歷到漫長、孤單、無助的歷程。貞利在她的書中除了分享她最真實的感受與心路歷程外，也提到很多照護家庭面對的實際狀況和挑戰，包括確診前到處求醫的行為、懷疑害怕與不確定感，還有如何幫助隨著父親搬到台北的母親適應都市生活，以及如何利用她的護理專業與照顧父親的寶貴經驗來訓練新的看護工。
充滿創意的照護錦囊
在漫長照護過程中各種層出不窮的挑戰都需要加以解決，包括黃昏症候群。失智症患者在傍晚容易出現的精神行為症狀，往往會造成照護家屬很大的心理壓力和負擔。貞利他們家在解決黃昏症候群的方法很特別，就是陪爸爸玩起來。當然他們家的方法，別的患者或照護家屬不一定合用，但是那種發揮創意、耐心與放下執念、順勢轉彎的精神，永遠值得失智症照護者學習。
隨著病情不斷加重，不同階段有不同難題。從出門容易迷路走失，拒絕洗澡，大小便失禁，餵食困難。每個問題都需要專業的知識，與對患者自尊心的維護，以及站在患者最佳生活品質去考量照護的最佳策略。貞利的經驗讓我們這些失智症照護的專家耳目一新，甚至有很多的感動和學習。
總之，書中雖然沒什麼高深的理論，但是聽貞利娓娓道來，她跟爸爸的人生故事，其實也是很多有失智症長輩的人家中每天發生的真實故事。書中遍地寶藏，有許多照護的寶貴心得與極富創意智慧的錦囊妙計。貞利毫不藏私的與讀者們分享，更重要她對父親尊嚴的維護，一直持續到病程的終末，即使餵食遭遇巨大困難，也不曾讓父親經歷管灌飲食的不適與失去經口餵食的最後一點人生樂趣。在最後階段陪伴父親用緩和安寧的醫療觀念，讓父親含笑安心離去。
這本書不但有女兒照顧失智症父親點點滴滴的思念，更有足以讓許多照護專家耳目一新，感動有加的失智症的照護書籍，值得向所有關心失智症的讀者們全力推薦。
【推薦序】失智照護，是為人子女必關注的議題/國際扶輪社總社社長 黃其光
近年來，失智症的議題在台灣逐漸受到社會大眾的關注與討論，歸功於一群默默耕耘的醫護團隊，及熱心奉獻的志工和失智症患者家屬。由於他們的努力，讓我們逐漸認識這種來得無聲無息的疾病，並減少因誤解而產生的家庭和社會問題。更重要的是，讓整個社會因了解而包容、接納，進而向失智症患者和家屬伸出援手。
扶輪社長期以來致力於人道關懷，周會長也是扶輪社的資深社友寶眷，長年熱心參與公益和社團活動。最難能可貴的是，她不辭辛勞，十年如一日無微不至地照顧家中罹患失智症的父親和婆婆，還有年邁的母親。一旦周遭朋友有老人照護的問題時，總是不吝與人分享她寶貴的照護經驗，幫助許多人解決失智長輩的照顧問題，更多次在扶輪社例會宣導失智症，以及分享她的照護經驗，受到熱烈的迴響。
然而，失智症要走的路還很漫長。它的起因、治療方法和用藥，目前仍處於研究階段；大眾對失智症的認識還有相當大的努力空間，我們殷切期盼更多的人，加入對失智症患者及其家庭的關愛與協助。
欣聞周會長將她寶貴的人生經驗匯集成書，嘉惠廣大群眾，實為社會之福，是一本難得的好書，誠摯推薦給為人子女的你我。她用最淺顯易懂的字句，描述父親失智的各階段病徵，以及關鍵性的處理方式，即使是沒有醫護專業背景的讀者都能完全理解。全書筆觸樸實無華，刻劃出與失智症父親的心靈交會，如涓涓細流，讀之令人動容，深情雋永。而她更以 「關愛，慈悲的心胸；尊重，無憾的視角」看待與至親的生死課題，更是發人無限省思，玩味再三。
【推薦序】即使大腦失智，心智仍與我們同在/台灣失智症協會祕書長 湯麗玉
初識貞利是在二○○四年，印象中貞利和媽媽一起來參加家屬團體，貞利爸爸周祖輝老師參加瑞智俱樂部（瑞智學堂的前身）。周老師溫文儒雅，很慈祥、很客氣，在團體中總是面帶微笑，每次見面就深深一鞠躬，十足紳士風度。
為了表達對失智者的重視，初見面時，我會同時遞名片給失智者及家屬，周老師亦不例外。有次貞利在車上想打電話給我，但忘了帶我的名片，周老師竟然說，「我有！」就拿出名片給貞利，令家人十分驚喜！原來失智者也有很聰明的時候。
貞利的姐弟妹雖住在全球各地，但藉著電話、電子郵件每天認真討論分享爸爸狀況及照顧方法。家人對貞利全力支持，有時姐姐回來幫忙照顧一段時日，有時弟弟來照顧，讓貞利有喘息的時間，一家人團結合作，是我在家屬課程中時常提到的模範家庭。
貞利及家人十分疼愛周老師，希望給他最好的照顧，因為從小到大父親也同樣地疼愛他們。貞利很遺憾未能早些發現父親病情，即使她是護理人員，親人也多具有醫療背景，但大家對失智症都很陌生，以致未能及早確診並給父親最適切的治療及照顧。因此，貞利認為宣導失智症是非常重要的工作，即使忙於照顧父親及婆婆，貞利仍全力支持台灣失智症協會（TADA）的宣導活動，家人也全力支持。
宣導失智不遺餘力
貞利募款助印「認識失智症」宣導手冊，免費發給扶輪社友及其家屬。主動分享照顧父親之經驗，幫助到許多相同處境的朋友。每年九月是國際失智症月，貞利結合國際扶輪三四八○地區熱心公益的朋友，有錢出錢、有力出力，在宣導活動中設攤協助宣導。平時貞利也結合扶輪朋友辦電影義演、音樂會募款等，對失智症宣導之支持不遺餘力。更難得的是，貞利大姐芬芬花多年心血完成的油畫作品，她也割愛將其義賣，並捐款給TADA做為宣導之用；弟弟也捐出藝術品來義賣，一家人對宣導失智症貢獻良多。
貞利是很樂意分享的人，經常分享她照顧爸爸的成功或挫敗經驗，我覺得這些經驗是很寶貴的，對其他家屬也很有幫助，於是提醒貞利把照顧經驗寫下來，甚至留下影像。一開始，貞利回應「我辦不到！」因為心太痛了，寫不下去，錄影更不用說。但是，三不五時我還是再提醒，十年後，貞利照顧爸爸的經歷終於出書了，很榮幸做為這本書的見證人。
感動的是，周老師回天家前兩天，我有幸在周老師床邊為他禱告。沒想到極重度失智，多年無法言語的周老師，竟在我出聲禱告的同時，他也出聲與我一同禱告，結束時與我一同結束。原來，即使是失智者，他的靈（spirit）仍是完好存在，只是被禁錮了。這是周老師給我上的最後一課，也是最重要的一課。
謝謝周老師、貞利及所有家人！