原來我有自閉症 | 誠品線上

原來我有自閉症

內容簡介

內容簡介 ◎由患者親自撰寫的自閉症症狀書寫，第一手資料，直接從現象進入問題的核心。 ◎異類還是怪咖？為什麼我的行為、思緒、人際……都慢半拍，甚至跟別人不一樣？ ◎了解緣由，與自己和解，也提醒大家注意、關心身邊的人，或許他只是需要被理解。 如果我能有資源早點認識自己的症狀，我就不用花費這麼龐大的時間把自己訓練成一個「正常人」的樣子，也不用苦苦逼迫自己去融入我永遠適應不了的場合。——現在，你有一個機會認識自閉症，並改變與患者相處之道，只要進入本書。 下課後我會花很多時間檢討自己，想想今天甚麼話說對了、什麼反應做對了、哪方面不夠好、如何變得更好。我非常希望在學校的情況可以有所改善，於是開始觀察校內受歡迎的女生，觀察她們的一舉一動，如何撥頭髮、如何笑、看人的眼神、說話的內容、聲調……等等，然後我會在家裡練習。我曾經花了整個暑假偷偷躲在廁所裡看著鏡子自問自答，還會練習臉部表情及手勢，配合講話的聲調讓對話更生動…… 我非常希望這些練習能為我帶來幫助，讓同學願意跟我說話當朋友，或至少可以對我友善一些。但並不成功，因為招數永遠練不夠，永遠都有新的狀況需要更新的應對技巧。 其實到診斷之前，我都以為世界上所有人都需要像我一樣練習才能社交。長久以來，我都認定是自己練習不夠多、不夠勤奮，才沒辦法像其他人一樣自然熟練的談吐。直到最近我才發現，原來一般人只需要靠直覺反應就可以應對，根本不需要練習，我真是羨慕又訝異。 ◎代理經銷：白象文化 更多精彩內容請見 http: www.pressstore.com.tw freereading 9786267189672.pdf

作者介紹

作者介紹 鍾昀芝鍾昀芝畢業於倫敦藝術大學中央聖馬丁產品設計系。除了本科系以外對於各種跟藝術有關的領域都很有興趣，包含畫畫、音樂、舞蹈。雖然能做的事情很多，但是礙於個性，很難被同一份工作綁住太久。天生筋骨很軟，每個禮拜都固定上芭蕾舞課，先生是爵士樂手，偶爾也會參與他的樂團表演唱幾首歌。有點社交障礙，反應有點慢，最喜歡貓咪。在31歲時被診斷出有自閉症類群障礙症，瞬間一切都合理了。

產品目錄

產品目錄 起因 給所謂的正常人 童年 青少年時期 大學 工作 婚姻 家族 後記 參考文獻

商品規格

試閱文字

推薦序 : 因理解，而放下，而海闊天空
李佳燕醫師

這是一個多樣化的世界，種族多樣化、宗教信仰多樣化、性別多樣化，當然神經與人的特質也是多樣化。
世界承載如此眾多的多樣化，卻不一定能全部包容，尤其世界被人類長期形塑，注入了繁複龐大的人為因子之後，成為僅適合多數樣貌的人生存的社會，而多樣化裡的少數，在人群與人造環境中，則顯得格格不入，而顯困窘。
屬於神經多樣化自閉症光譜系列的亞斯伯格症候群，即是其一。這類型的自閉症光譜，近幾年越來越被關注，尤其有名人加持之後。
自小，昀芝因為父母親工作的關係，必須一再遷徙，住家和學習環境經常變遷的成長過程，對於孩子從小建立與他人穩定信任關係的能力養成，學習如何與同年齡層的孩子間的人際互動，本就是一個強烈的不利因素。
要建立穩定持久的同儕友誼關係，對於有自閉症特質的人而言，已是困難，加上昀芝有屬於藝術家的纖細敏感特質，對於許多情境，有她異於常人的觀察與感觸，卻容易造成不了解的人誤會的解讀。
中學生階段的霸凌方式，有很大的性別差異，男性經常是直接拳打腳踢，女性則常以冷暴力、排擠的方式呈現。昀芝本人秀麗高挑的外貌，在女性的團體中，不一定吃香，有時反而容易惹來其他女性的排擠心態。
成長過程中，昀芝不缺經濟的支持，缺乏的卻是金錢買不到的親情。當我讀到她中學時，獨自一人在外居住，上學時，沒有朋友可以聊天；放學回到家，面對只有自己一個人居住的房子，整天的苦楚，無人可傾吐，無處可發洩，所有的一切，都得自行承擔，身為人母的我，心疼不忍至極。
父母離異又是另一個情感關係的改變，而且是極度巨大的改變。昀芝在孤獨中，飽嚐親情的疏離，毫無心理準備，也沒有人關注到身為離婚父母的兒女，滿腔的無助和惶惑不安。
如此多重的情感重挫，幸好，進入成人世界之後，昀芝遇到一位既懂她又充滿耐心的男人。
我們看到因為先生的出現，昀芝原本充滿挫折的人生，有了美好的轉折。先生是昀芝的翻譯機，幫助昀芝理解一般人所說的話，不一定如字面所表達，一般人表面的反應，其實內在真正的涵義是什麼？而先生為了愛，也努力進入愛妻奇妙的感情世界。
正如書中所言，台灣非常欠缺神經多樣化裏，各種光譜系列的本人，自身所做的敘述書寫，倒是有許多「他人」，包括醫師、心理師、特教老師、職能治療師，甚至家長，以旁人的角度，來描繪主角的書籍出版。
這是非常可惜的，因為再熟稔這些症狀的專家，終究是隔靴搔癢，許多細節，往往唯有本人才能表達深刻。
這也是本書珍貴之處。讀著昀芝如何從小時候的不知所措、不知所以中，慢慢靠著自我反省，找心理師協助，到先生的出現，乃至一定要到精神科醫師處，獲得一個診斷，來安置心神。
醫療的診斷，有時容易淪為一個撕不掉的標籤，尤其對年幼的孩子；不過，對於已經長大的昀芝則適得其反，她茁壯成人，她因為有了診斷而放下不解與不安，而有所歸。
這一本書，與其說是一位自閉兒的自剖過程，我以為更是一位台商之女的成長紀錄。台灣有許多台商的兒女，在台灣和中國間來來去去，卻沒有人顧及到這些孩子的人際交往與友誼的建立，有多麼困難重重，是需要多麼費心費力啊！
當作者明白了自己的特質之後，坦然與自己的特質相處，也推而理解
不多話，看似無情的父親，那說不出口的愛。同樣的，希望透過這本書，讓許多惶惑不安的心靈，得以放下，而海闊天空。

試閱文字

自序 : 「戴上面具吧，要出門了，可是有吵雜的聲音，沒關係，頭腦放空，眼睛放空，忍耐一下就過去了。有人在跟我說話，要認真聽！但是太認真聽了，連隔壁桌在說甚麼都聽進去了。不行，要再專注一點，要微笑，點頭表示認同，發出理解的聲音，擺出友善的姿態，講一些聽起來有意義的話。外面車子經過發出引擎聲，一道耀眼的陽光照過來了，啊！好刺眼，眼睛不舒服，有好香的咖啡味，有小鳥飛過去耶！咦？剛剛她說了些甚麼？頭腦倒帶一下剛剛的聲響，看能不能回放她說的話？不行，要認真聽啊！說話時要記得看對方的眼睛，不過到底要如何同時看兩隻眼睛呢？左眼看一秒，右眼看一秒，這樣可以嗎？還是看眉心？對方會覺得我行為舉止怪怪的嗎？我回應的話對嗎？有冒犯到對方嗎？她的臉部表情放鬆，眉毛角度呈現水平，我想她應該沒有覺得我怪異吧，應該過關了？」
我每次出門在外大腦都在瘋狂運轉，我可以看到跟聽到很多常人注意不到的細節，但所有細節都看進去了，有時候頭腦又會呈現資訊爆炸的狀態。每次只要出門太久，特別是社交過久，我就會覺得好累，甚至會出現宿醉的感覺。
「為什麼大多數人都看起來這麼從容呢？大家是如何做到的？是因為我練習的不夠嗎？還是因為我不夠聰明？為什麼常常都百般不自在呢？」我經常這樣想著。
有時候我覺得自己像一個機器人，每天都要對自己發出數百個指令才能看起來像個正常人。雖然現在隨著年紀越來越大，許多相同的指令因為執行過太多次，已經可以調整成自動駕駛模式，不用再像小時候一樣時刻繃緊神經，但偶爾遇到新的狀況我還是會當機，不確定當下應該給甚麼反應或回應才是所謂「正確」的。
可能是因為腦中要處理的資訊很多，我講話比較慢，反應也常常慢半拍，感覺就像是電腦的CPU時常過載，跑得卡卡的感覺。
我之前長年待在國外，有些人甚至會誤以為我是不是中文不太好所以沒聽懂？一些比較熱心的人還會好心地幫我把詞句翻成英文，但我常常只是還在思考當下該如何回應而已。
從多年失誤與失態中累積的經驗逐漸調整自己，現在我能讓自己表面上儘量看起來像個正常人了，但也因為長年演出所謂正常人的樣子，反而變成沒辦法展現與接納真正的自己，因此併發了心理疾病。我一直活在不被了解，也不了解自己的狀態中，心中常常非常痛苦卻又沒辦法清楚表達，拚命掙扎生存著，有時候甚至會非常痛恨這樣的自己。
這一切，終於在三十一歲確診自閉症後有了解答。起初我很困惑，覺得自己長得不像有自閉症的人，跟我以前在電視媒體上看到的不像。
後來，在一番瘋狂投入地調查研究之後，我發現自閉症的樣貌原來有很多種，它並不是一種單從外表就可以看出來的症狀。一般我們在媒體上看到的樣貌是屬於低功能自閉症患者，嚴重一點的甚至不會講話也不能自理生活，但他們只是這個症狀的其中一種面向。
在醫學界是這樣分辨自閉症的：低功能自閉症──智商低於七十，不能用言語溝通；高功能自閉症──智商高於七十，可以用言語溝通。不過沒有自閉症的人，智商低於七十，也是會有語言能力跟生活自理能力低落的問題，語言能力與自理能力更多是和智商高低成對比，並不是自閉症的全貌。自閉症類群障礙症更像一個光譜，有千百萬種樣貌，許多人外表看起來就跟常人一般，語言能力正常也能自理生活，有各自的興趣、個性與喜好，與所謂的正常人最大的差別是在於理解世界的方式與社交大腦發展上的不同。
在我調查研究自閉症的過程中，我也得知了其實世界上很多偉人都有同樣的症狀，或許就是症狀造成看待事情的角度不同，才能進而激發出對世界新的想像。在知道這點後我有稍微感到欣慰一些。
希望可以藉由這本書，讓更多人了解到自閉症類群障礙症的樣貌，也希望越來越多患有自閉症的人可以儘早發現到自己的狀況。越早認識到自己，就能適時地尋求幫助，接納自己的不同，並發揮自身的長處。

試閱文字

內文 : 起因

我懷疑爸爸有亞斯伯格好多年了，第一次聽到「亞斯伯格」這四個字是因為臺北市長柯文哲，那時候大概只了解到亞斯伯格是泛指高功能自閉症一個比較通俗的名稱，（亞斯伯格症這個名稱已經在二○一二年被美國醫學會取消了，歸入到自閉症類群障礙症（Autism Spectrum Disorder），不過多數人在形容高功能自閉症時，還是習慣使用這個稱呼），那時候雖然沒有多想，但心裡有默默地猜測，我爸是不是也有同樣的症狀？
小時候跟我爸曾經很要好，但隨著我慢慢地長大，漸漸有一種說不出原因的距離感。我爸會習慣性的在頭腦裡把每一件事情精簡化，在我還小的時候，他覺得陪伴小孩很簡單，給給糖吃、帶去遊樂園玩就解決了。
隨著我年齡越大，生活經驗越加豐富及複雜，他跟我相處起來越來越不知所措。每次他打電話給我，都是說完他要講的話就掛了，連再見也不說，我也幾乎插不上一句話。當我打電話給他時，他通常聽完我要說的第一件事，就會把我的電話給掛了，如果我還有事沒講完，我就要再打一次電話，最高紀錄就是要講三件事情一共分開打了三次電話。之後我想到一個辦法，就是在我打電話給他時，我會在開頭先說明這通電話有幾件事要說，這樣他就可以一次把話聽完。
我在學校被欺負時，我一把眼淚一把鼻涕的跟我爸訴說學校的事，他聽完後說：「爸爸說不定賺得比妳那些同學的爸爸還多，妳就好好讀書，成績比其他同學還優秀他們就看得起妳了。」我聽完後一愣一愣的，當下覺得他的話似乎有理，但又好像怪怪的，不過一下子又說不出來到底哪裡怪。

我國高中時期因為學校離家遠，一個人住在學校附近，在學校被嚴重排擠，沒有朋友，回到家家裡也空無一人，當時的我非常孤單寂寞，打電話回家父母也永遠都在忙。
有一天我終於受不了了，打電話跟我媽說：「我覺得我活不下去了！」我媽在電話那頭愣了一下，不知道該回些甚麼，就要我等她一下，她說要打電話給我爸。不久後我媽回撥電話給我，吱吱唔唔地說：「妳爸說，妳如果死了也是妳的命。」
我當下聽完覺得一陣心寒，覺得爸爸好冷血，完全不在意我。但我爸就算說了再傷人的話，他都沒有感覺，也不會覺得別人會傷心，有時候我甚至懷疑他是不是連傷心是什麼都不知道？他只會覺得他說的是「實話」，理性上來說是正確的話。
近期我跟我媽回憶起我爸的無感，她提起了一件我不記得的事，這件事她印象深刻，因為一向安靜乖巧的我在那天用力地踹了桌子，對著爸爸大聲吼叫：「你為什麼都不跟我說話！」我爸當時只冷冷地拋下了一句：「不孝！」就奪出家門。

爸媽在我快升高中的時候就離婚了，除了雙方溝通不良的問題，我爸在這段婚姻裡源源不斷的婚外情也是主因。離婚後我爸傷心落寞了一陣子，後來在他朋友的介紹下，在我大學時認識了一位新阿姨。
他在跟新阿姨交往前打了一通電話給我，我們難得地講了一個多小時，電話裡他跟我再三保證，他們都各自有小孩，不會再生小孩了，我也表示很為他開心。
過了兩年的一個農曆新年，我發現堂弟妹們開始叫那位阿姨「大伯母」，我跟我妹看了我爸微信朋友圈的文章，裡面有我爸跟阿姨的結婚喜宴照，我們才發現我爸再婚了。我跟我妹低落了一陣子，他完全沒跟我們說，但後來想想他能幸福也不錯，就沒再追究。

幾年後的一個夏天，我爸的弟弟在一個很突然的早晨心肌梗塞過世了。我叔叔是一位永遠面帶微笑的善良好人，我小時候跟這個叔叔很親，我們全家人都很想念他，那時候我爸跟阿姨剛好在臺灣。我聽到消息後隨即從臺北趕回高雄，參與喪禮籌備，我每天都去靈堂幫忙，希望能多少盡一些力。
有一天，我爸跟阿姨開車從靈堂接我回家，我坐在後座，座位旁邊有一個藍色的保溫箱。我試著不去在意這個箱子，但我的注意力一直被吸引過去，於是出於好奇我看了一下上面寫的字「某某試管嬰兒中心」。
我看到的當下非常震驚，我沒有辦法理解怎麼有人可以在這麼哀傷的氛圍中做小孩，我在車子裡情緒失控的對著我爸咆哮：「你們結婚也不跟我說，現在要做小孩也先斬後奏！」
我爸冷淡地回：「我結婚沒跟你說嗎？怎麼可能？」
我聽完更加崩潰：「沒有，你完全沒有說！你知道當你的小孩有多痛苦嗎？你怎麼忍心再殘害一個生命？你根本不遵守諾言，之前不是說保證不會再生小孩？」
回到家後我哭著跟爺爺奶奶訴說我爸的事，沒想到全家人都知道，又只有我跟我妹不知道。奶奶慌張的跟我說：「妳就讓他生吧。」
我崩潰地說：「你們不知道當他的小孩有多辛苦，他除了給我錢，對我是漠不關心。」
我轉過頭對阿姨狠狠地說：「我爸根本不會照顧小孩，在我長大的過程中，他連我學校在哪都不知道，都在外面跟別的女人在一起。」
但我說得再多，哭得再慘，撕心裂肺，全家人都用一種冷冰冰、沒有感情、空洞的眼神望著我，最後爺爺指著我說：「妳，出去！」
於是我絕望地拿著行李離開了家，連我心愛的叔叔最後的告別式都沒有參加。
離開時我覺得整顆心都死了，沒辦法理解家人為什麼這麼冷酷無感？之後的好幾個月，我跟家人完全沒有互動。

以上內容節錄自《原來我有自閉症》鍾昀芝◎著．白象文化出版
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最佳賣點

最佳賣點 : 忍耐著這個世界度過這麼多年，在三十一歲確診自閉症後，世界突然合理了。

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