Stardust to Stardust: Reflections on Living and Dying
作者 | Erik Olin Wright |
---|---|
出版社 | 英屬蓋曼群島商家庭傳媒股份有限公司城邦分公司 |
商品描述 | 命若星塵: 這裡就是真實烏托邦, 一位公共社會學家對於生與死的最後反思:,這裡就是烏托邦,就在這裡跳舞吧!【當代階級研究最重要的左派社會學家自述日誌】補齊E.O.Wright |
作者 | Erik Olin Wright |
---|---|
出版社 | 英屬蓋曼群島商家庭傳媒股份有限公司城邦分公司 |
商品描述 | 命若星塵: 這裡就是真實烏托邦, 一位公共社會學家對於生與死的最後反思:,這裡就是烏托邦,就在這裡跳舞吧!【當代階級研究最重要的左派社會學家自述日誌】補齊E.O.Wright |
內容簡介 這裡就是烏托邦,就在這裡跳舞吧! 【當代階級研究最重要的左派社會學家自述日誌】 補齊E. O. Wright 所思、所想、所感完整面貌 直擊社會學大師的真實「裡面」 艾瑞克.萊特是當代美國最重要的社會學家之一,本書彙集了他生前因罹患急性骨髓性白血病(Acute myeloid leukemia, AML)住院治療時,為了讓關心他的朋友能夠得知近況,並與大眾交流互動的部落格日記。本書經萊特家人的選編,加上重要社會學家與畢生摯友布若威(Michael Burawoy)的前言,繁中版並收錄兩位學生黃崇憲與陳婉容的重要文字點滴,以及萊特二○一四年來台留下的身影。 日誌內容完整、真摯且細膩地呈現萊特接受治療、逐日不同的反思軌跡,以及靠近死亡時的生活點滴、思緒與情感,包括觀察與思考自己的治療遭遇、對疾病的恐懼、夜裡的夢、對書寫與分享的熱忱、與家人的愛,並連結到他的智識思考與學術關懷;也談及當時他正努力收尾的《如何在二十一世紀反對資本主義》論著,以及著手兩項重要寫作計畫…… 誠摯推薦 (依姓氏筆畫順序) 李屹 《理解階級:二十一世紀階級論》譯者 李宗義 安徽大學社會與政治學院副教授,《真實烏托邦》編輯 林宗弘 中研院社會學研究所研究員 畢柳鶯 《斷食善終》作者,復健科醫師 張烽益 台灣勞動與社會政策研究協會執行長 黃上銓 社科圖書編輯、《理解階級》責任編輯 黃克先 台大社會系副教授,《真實烏托邦》譯者 黃崇憲 東海大學社會學系助理教授 「人類的生命是既瘋狂又了不起的現象:某些元素在恆星和超新星爆炸的中心醞釀,並在宇宙中噴湧而出。這些元素最終聚集在一起,成為一顆圍繞著一顆中型恆星的小行星;然後,經過幾十億年的時間,這些「星塵」成為具有自我複製能力的複雜分子,我們稱之為生命。又幾十億年過去,這些自我複製的分子結合成為更複雜的形式,進化成能察覺、甚而具有意識的生物體,最後甚至意識到了意識——至此,星塵變成了有意識的生命物質,覺知自己的存在。而由此而來的,是對死亡的感知。 凡此種種,最非凡而美妙的事情是活著,並且意識到自己是活著的。宇宙中的大多數物質既沒有生命也沒有意識。我作為一個有意識的生命體將會不復存在,但與我正存在的事實相比,顯得微不足道。我並不覺得那就剝奪了我存在的意義;正是這一點使得為生命注入意義成為可能。」 ——艾瑞克.萊特,《命若星塵》
作者介紹 艾瑞克.萊特Erik Olin Wright(1947-2019)一九四七年出生於美國加州,一九七六年獲加州大學柏克萊分校博士學位,長期任教於威斯康辛大學麥迪遜分校社會學系,曾獲選為二〇一二年度的美國社會學會理事長,是當代重要的左派學者及公共知識分子。萊特為結合博弈理論與馬克思主義的「分析馬克思主義」學派代表人物之一,早年研究集中於階級、社會階層化領域,在一九九〇年代中期逐漸轉向「真實烏托邦」計畫,並完成《真實烏托邦》(Envisioning Real Utopias,群學出版)一書。二〇二〇年其重要作品《如何在二十一世紀反對資本主義》(春山出版);二〇二二年《理解階級:二十一世紀階級論》(群學出版)在台灣出版。曾於二〇一四年來台,與台灣有不淺的機緣。紀念網頁:https: thelifeandworkoferikolinwright.wordpress.com 原文部落格:https: www.caringbridge.org visit erikolinwright陳婉容威斯康辛大學麥迪遜分校社會學博班生,目前專注書寫科技與社會研究議題。
產品目錄 推薦語 推薦序 〈愛別人生.宇宙歸隊〉◎黃崇憲 編輯說明 來自艾瑞克家人的按語 序:艾瑞克.萊特的精神 日誌 收錄照片 譯後記 ◎陳婉容
書名 / | 命若星塵: 這裡就是真實烏托邦, 一位公共社會學家對於生與死的最後反思 |
---|---|
作者 / | Erik Olin Wright |
簡介 / | 命若星塵: 這裡就是真實烏托邦, 一位公共社會學家對於生與死的最後反思:,這裡就是烏托邦,就在這裡跳舞吧!【當代階級研究最重要的左派社會學家自述日誌】補齊E.O.Wright |
出版社 / | 英屬蓋曼群島商家庭傳媒股份有限公司城邦分公司 |
ISBN13 / | 9786263102613 |
ISBN10 / | 6263102616 |
EAN / | 9786263102613 |
誠品26碼 / | 2682257748003 |
頁數 / | 384 |
開數 / | 菊16K |
注音版 / | 否 |
裝訂 / | P:平裝 |
語言 / | 1:中文 繁體 |
尺寸 / | 21X14.8X1.5CM |
級別 / | N:無 |
推薦序 : 推薦語
★艾瑞克在這本病榻日記展現他一貫的樂觀與勇氣,讓萬千讀者陪著他走上一段無人知曉的「旅程」。正如同作者過往一本本啟發性的著作,帶給世人的各種領悟及行動熱情,我們在書中看到一生都在挑戰資本主義、追求「真實烏托邦」的艾瑞克,面對人生最後的挑戰,如何一邊承受肉體及精神的痛楚及折磨,一邊展示一名堅定不移的學者追求瞬息永恆的意志。旅程中,縱然有對上天的詰問,對「意義」的質疑,甚至對自我的否定,但艾瑞克最後留給我們的是他在身體轉為星塵消逝之際的無所畏懼,以及對人世的至愛。這本用心撰寫的生命之書,令人動容,也絕對值得一讀。——李宗義(安徽大學社會與政治學院副教授,《真實烏托邦》編輯)
★ 社會科學家經常把學術討論的焦點放在公平、正義、民主等價值,生命的極限與死亡的意義等話題,往往隱沒在對利益與權力鬥爭的學術分析裡……曾任美國社會學會理事長,以睿智的左派分析而著名的學者E. O. Wright,在突如其來的絕症衝擊之下,面對自己的有限的生涯,重新省思自己過去所致力推廣的社會民主理念,也留給我們社會學人生的最後一課。——林宗弘(中研院社會學研究所研究員)
★ 作者以無比的勇氣,真誠無懼地面對死亡,寫下回顧人生、思想、學術與宗教的珠璣片語,猶如深夜的星光,閃耀智慧的光點,令人心思一亮。我們看到一個深具人生睿智的學者,在生命的盡頭,卻能夠以清晰的思辨,持續反省回顧他的人生旅程,這就是他留後人的最大禮物。——張烽益(台灣勞動與社會政策研究協會執行長)
★ 萊特一直以來都把社會正義的現實性及可能性當作首要關懷,而他本身對於理念的身體力行更是令人印象深刻。《命若星塵》雖然並非學術文體,但仍展現出萊特一貫的書寫風格:真誠、善用隱喻、反覆辯證。在本書中,「生死、幸福、愛」這些並非與真實烏托邦無涉,卻較少見於社會科學的議題,都能看到萊特以充滿巧思的方式刻畫。——黃上銓(社科圖書編輯、《理解階級》責任編輯)
★ 艾瑞克已離世三年多,但還是不時會在靈光乍現的記憶中,現身。所謂「在場」,就是存在呈現於此時此地(here and now)。相對地,「缺席」,即是存在的缺失狀態。艾瑞克已宇宙歸隊,但他的身影卻雄辯式地、音容宛在地在場。
缺席的在場,在場的缺席。——黃崇憲(東海大學社會學系助理教授)
內文 : 【二○一八年四月二十四日】
努力與意志
為了鼓勵病人多做運動,骨髓移植病房舉行了一場「骨拉松」(marrow-thon)。整間病房被布置成一個「8」字型的跑道,跑八圈大概是一.六一公里,跑二百一十圈就是一場正式馬拉松的長度。病人在住院期間完成「骨拉松」的話,獎品是一件T恤,上面印著一個人將點滴架推過終點線。我覺得骨拉松實在頗為可愛——有點像為疾病籌款而辦的週末十公里「為療癒而跑」。我不需要那件T恤做誘因,為了自己的健康著想,我本來就會遵從醫生指令。當然「骨拉松」也讓運動本身更好玩了。我決定了:我要每天走十圈。初來報到的時候,我都是輕快地穿過病房走廊的。我身上沒掛著點滴架,而其他病人有,所以他們都趿拉着腳步。這也是我難得見到其他病人的時候。他們有些順時針的走,有些人則逆時針,路過的時候我們會打招呼,但沒有講上甚麼話。除此以外,我也參加了設計來鼓勵我們動起來的體能訓練班。只有一位「骨拉松」的參加者也去上課,我很疑惑其他人為甚麼不去。運動對身體很好,為甚麼他們不多付出努力呢?
那是我在頭一個星期的想法。到了第二週,我的體力直線下降。我經歷了幾個難熬的晚上——我的身體已不如之前了。在我離那件骨拉松T恤又多了一天十圈的距離後,我和從柏克萊來探病的布若威一起去走。我深刻感受到自己的身體跟不上我們的行走速度。半圈之後,我已經不能邊走邊聊天,所以我們慢了下來。我不再講話,但我們沒停下腳步。我們經過病房門前時,我在想:要停下來嗎? 我跟自己說,不要——再走一圈吧。在拐下一個彎的時候,我開始發抖,很快意識到問題不在於願不願意付出努力。某些限制是真實存在的。我一直發抖,一句話都講不出來。布若威扶著我走回房間。我倒在床上,在五分鐘內回復到了某種均衡狀態。
就算是以前,我當然也知道單單看一個人的行為舉止,你是無法知道那人「付出」了多少的。但我也發現,我的確對那些沒去上體能訓練班,沒參加走廊步行的,看似沒有付出努力的病人,有那麼一點點的批判。就算在充滿重症病人的環境(對,我本人就是一名「重症病人」),我還是隱隱然展現出一種「以努力為美德」的職業道德。多麼愚蠢啊。當然,當大家要合力完成一件事的時候,如果有些人沒有盡責,沒有分擔工作量,那麼批評不公平或有人坐享其成是合理的。但那是如何分配每個人付出多寡的問題,而不是付不付出的問題。再者,觀察本身是有誤導性的。他人在檢視一個人付出了多少努力時,未必能感知到那個人的心理負擔。
雖然沒說出口,但我一直覺得,自己可以靠著努力和意志度過任何難關。面對很困難的事情,可能需要花更多時間,但我憑著意志,可以再付出多些努力。我未必會為這種看法辯護,但心裡的確有類似的想法。意志可能是重要的,為了達到目標,努力也是不可或缺,但付出的能力,很可能就不是個人能掌控的了。
◇◇◇
【二○一八年四月二十八日】
關於生死的不成文隨想
一如所有患上危及生命的疾病的人,我想了很多關於生死和意義的事情。可能因為我對結果還很樂觀,身體感覺也還不錯,所以我的想法不是痛苦或憂鬱的。如果治療無效,我覺得身體很糟糕,或者覺得死亡迫在眉睫的話,可能就更難用一種輕鬆愉快的,客觀的方式去談論這些話題了。無論如何,我有很多想法突然湧上來。這是一個有許多小小感悟的時期。
我不會試圖將這些想法組織成一篇完整的文章,只會在想到的時候把它們寫下來。但首先,我想我應該寫下自己對「生命的意義」,和其他跟宗教相關問題的看法。作為一名
※快樂的無神論者
我不相信有上帝(God),當然也不相信上帝是一個有目的地干預宇宙運行的偉大存在(Powerful Being)。如果單單把有意識地存在的奇妙和快樂稱為「上帝」的話,那麼我當然會相信,但我不覺得將之稱為「上帝」有甚麼意義。
但對「靈性」(spirituality)這個概念,我就不太確定該如何描述自己的想法。我當然有與他人或大自然深深連結的經驗,有時這種感覺很像「天人合一」的概念。同理心、良善、愛——這些都是超越我自身的偉大概念,但那是「靈性」嗎? 至於「湧現性」和平常說的「整體大於部分之和」,我大體來說也是接受的。就我生活所處的人際網絡而言(那又是一種特別的「整體大於部分之和」),這也可能是一種思考在我的存在以外的,一種「超越的現實」的方式。但那也不過是超越我自己一個人的現實,而不是現實本身。那又是「靈性」嗎? 很可能人們經驗的靈性就是類似的東西。
回到宗教本身:簡單來說,我相信人類創造了上帝,而不是上帝創造人類。上帝是人類在嘗試解答困難的,也許無法回答的問題時創造的產物。宇宙間不存在任何意義或目的——除非我們自己去創造。道德原則也是如此:某些事情是道德的,並不是因為有某個全能的、睿智的存在說它是道德的,而是因為我們有充分理由如此認為。
人類的生命是既瘋狂又了不起的現象:某些元素在恆星和超新星爆炸的中心醞釀,並在宇宙中噴湧而出。這些元素最終聚集在一起,成為一顆圍繞著一顆中型恆星的小行星;然後,經過幾十億年的時間,這些「星塵」成為具有自我複製能力的複雜分子,我們稱之為生命。又幾十億年過去,這些自我複製的分子結合成為更複雜的形式,進化成能察覺、甚而具有意識的生物體,最後甚至意識到了意識——至此,星塵變成了有意識的生命物質,覺知自己的存在。而由此而來的,是對死亡的感知。
凡此種種,最非凡而美妙的事情是活著,並且意識到自己是活著的。宇宙中的大多數物質既沒有生命也沒有意識。我作為一個有意識的生命體將會不復存在,但與我正存在的事實相比,顯得微不足道。我並不覺得那就剝奪了我存在的意義;正是這一點使得為生命注入意義成為可能。
年輕的時候,我對宗教懷著強烈敵意。在堪薩斯州上高中時,我和同學辯論過上帝的問題。我並不厭惡圍繞宗教形成的那種道德共同體,但我絕對敵視關於超自然的信仰內容。我生長在一位論教(Unitarian)的家庭,在一位論教的青年團體「自由宗教青年」(Liberal Religious Youth, LRY)中非常活躍。但一位論教是一個完全世俗化的團體,關注的是道德、社會公義和群體的問題——不是上帝。
我覺得,後來我對現在所謂「信仰團體」的看法,已變得不那麼去評判了。我更傾向透過人們的行為去判斷,從他們待人接物和生活中表現出來的積極價值,而不是他們解釋這些價值觀和意義的象徵性手法。如果耶穌的故事能幫助人活得更善良和公正,那完全沒問題。而當宗教越界地對世界的運作提出主張時——例如創造論否認進化論時,那麼我當然會評判那些內容,因為我相信那些主張是完全錯誤的,而不僅僅是表達意義的象徵性手法。如果信仰能成為人類在公正、人道世界中能茁壯發展的根基,那我就不只容忍它了,我會接受它。
※對死亡的可能感到哀傷
我最近在播客「哲學咬一口」(Philosophy Bites)中聽到很有趣的一集,節目中哲學家雪莉.卡根(Shelly Kagan)談到了「死亡與匱乏」(Death and Deprivation)。卡根的論點之一是,如果一個人不相信有來世,那麼「害怕」死亡是不理性的。信仰來世的人可能有充分理由害怕死亡,至少如果他們相信地獄存在的話。但如果你相信自己的存在會終止,那麼死亡就不是一種經歷,沒有任何叫人不愉快的地方。死亡的過程可能值得恐懼,因為有痛苦和折磨,但死亡本身不值得害怕。
然而,還有個圍繞著死亡的情緒狀態的問題:對自己未來不存在感到悲傷。我一直在思考這個問題。我在未來幾個月內死亡的可能性,為甚麼會讓我感到遺憾和難過? 關於這一點,有兩件完全不同的事讓我特別觸動。遺憾的來源之一,是不知道某些故事會如何發展。我想知道共和黨會不會在十一月的選舉中大敗。川普要得到報應了嗎? 或者,對我個人而言——我有兩個既了不起又迷人可愛的孫兒女:差不多三歲的莎菲拉和兩歲半的弗倫。他們長大成青少年的時候會怎樣? 當大人了又會怎樣? 他們年紀小小已經是很有趣的人兒,我很想知道他們的故事「結果」。這就好像在看刺激有趣的電影,但被逼提早半小時離場;錯過大結局實在太可惜了。想像死亡的這個面向,令生命本身好像一場敘事,而我只是消費這個故事的觀眾。故事的主角是我,以及我在這個世上的經歷。
但遺憾與真正的悲傷,也還有另一個面向。那就是沒法在置身故事之中,沒法幫助所愛的人。尤其是我的孫兒女,我不會在場形塑他們會變成什麼樣的人。那不是因為我質疑他們會不會得到很好的照顧,只是我相信,我可能有些別的甚麼可以教給他們,有意義地豐富他們的生命。他們的人生逐漸綻放時,我希望在場支撐他們,而不是單單享受他們帶給我的快樂(當我跟瑪西亞說起這件事的時候,她說她想到這一點時,覺得讓她遺憾的是她不能再保護他們了,而我——我是為了不能影響他們而覺得遺憾)。這是想像死亡時所有悲傷的面向中,與愛最緊密相連的。第一層悲傷的面向完全關於我自己:我想起我不會經歷到的事情,突然中斷的有趣故事。另一個面向,卻是關乎我對他人的關懷與愛的;而想像這個面向,比想像另一個面向,叫人痛苦得多。
※一個比喻
跟人說起我患病後的感受時,我想到了這樣的一個比喻。想像自己在做一份又爛又辛苦又無聊,你又討厭到不得了的工作。然後你去了一躺四星期的山間健行,完全沉浸在美麗的大自然中。天氣好得不得了。三個星期過去,你開始害怕要回去工作,所以最後那個星期,你開始悶悶不樂,自怨自艾。所以結果你只去了三個星期的旅行。
◇◇◇
【二○一八年四月三十日】
和母親的另一次對話
※三重巧合
(1)昨天下午我給母親打電話。我問她感覺如何,她說:「夠好了。」我回答說:「我也夠好,所以我們就有雙倍的『夠好了』。」
這次我跟母親聊起身邊的人最近在做的事情和他們的近況,沒有聊歌詞。很多時候她只說一句「很好啊」,就是知道我在說甚麼的意思。但我談起了弟弟伍迪(Woody)的近況——他在十多年前確診多發性骨髓瘤。(如果你覺得我們可能有甚麼家族血癌病史的話,其實六、七十歲的兄弟一起患癌的機率並不低,更不要說有接近四成美國人一生中要患癌一次了。)兩年前,伍迪接受了一種先進的免疫療法,令他完全擺脫了癌症。雖然康復過程很艱辛,但他已經回到實驗室工作了(他是德州大學醫學院的細胞生物學家)。
我說:「伍迪身體很好,他已經回到實驗室,在做真正的科學工作。他對自己在做的事情非常興奮,這一點比任何成就都更重要。」
我頓了一頓,然後母親插了一句:「嗯,我會說是『幾乎』比任何成就都更重要。」
她的反駁多麼可愛。
我說:「媽,過去近七十年來,自我學會說話起,你都在糾正我說錯的話。我覺得那實在太好了。我年輕的時候你也常這樣糾正我,而我以前可會覺得非常煩人。」
「對,你說得沒錯。」
「但現在我覺得這樣實在很美好,只要是你喜歡的事情,我都容許你糾正我。」
「太好了。」她說。
母親骨子裡還是老樣子。
(2)今天早上,我收到一封來自舊學生的美妙的電郵。她現在在一個頂級學系任職,在學術事業上已經非常有成就。她這樣寫:
對於要感謝你的事,我當然可以一一列舉:你培養了我,我在你身上學到了許多作為學者的美德。但你也給了我一些更深層次的東西:「樂趣在於學習」此一簡單但同時深刻的學問。與之相比,事業算不上甚麼。這些年來,這一直是指引我前行的原則。諷刺的是,在我知道你生病以前,我沒有想透這個想法其實來自於你。當然,你對工作和教學富有感染力的熱愛,你對學生和他們的研究的承諾,以及你拒絕被事業成就干擾的態度(即使你在輝煌的事業生涯中積累了很多成就),都一一向我展示過了。
昨天我跟媽媽說,伍迪對於工作的熱愛比他所得到的成就重要,今天學生就告訴我,她在我這裡得到的一個重要的原則,是學習——而不是事業,才是快樂之源。
(3)在今天的《紐約時報》上有一篇慶祝馬克思誕辰二○○週年的,寫得很好的專欄文章。文章中有句話深深震撼了我:「如果有個令人信服的案例可以證明哲學的危險性,那肯定會是馬克思發現了黑格爾。黑格爾那些『怪誕刺耳的旋律」起初讓馬克思感到厭惡,但很快就讓他在柏林的街上瘋了似的舞動起來。馬克思在一八三七年十一月給父親寫了封同樣神志不清的信,信裡寫道:『我想擁抱每一個站在街角的人。』」
這句引述,為我關於研究帶來的興奮比成就更重要,樂趣在於學習而非事業的說法,又增加了一個維度。馬克思在信裡,正好表達了對思想的熱情,可以成為一種兼容並蓄的愛的一部分,令人想要「擁抱每一個站在街角的人。」
這些日子,我以一種肯定生命的方式,感受到了思想上的興奮、創造力、善良,和他人的聯繫——還有愛。
◇◇◇
二○一八年八月十九日
【一個幻想,還有我的心情】
※一個夢
昨晚我做了個愉快的夢。我基本上知道自己是在做夢,但跟許多夢一樣,有些時候它真的很像現實。我非常喜歡這個夢,希望自己一直記得它,所以我在夢中對自己說:「把它重複一遍吧。」
下列是在我睡夢中翩然而過的夢境內容。一隻巨大的兔子走到我身邊,在我耳邊說:「明天當你醒來時,地球上所有患有急性骨髓性白血病的人,都將被徹底治癒。」我寬慰地笑了,立刻全神貫注起來。我沒真的看到那隻巨兔,只見著牠的影子。但是,巨兔繼續說:「可是,我不是上帝。如果不是那些人類科學家發現了急性骨髓性白血病的內在機制,我是不可能治好所有人的。我沒有相對的拇指(opposable thumb),不能做研究。但是,一旦我從人類那裡獲得了那些知識,我就可以治好所有人。」
我說:「可是,如果大家一覺醒來時,所有患急性骨髓性白血病的人都好了,那大家都會覺得是上帝做的。」
「不不不,」巨兔說,「我不過是隻巨大的兔子。明天一早,你第一件事就是要寫網誌,令所有人都知道除非有好的研究,不然這是不可能的。直至研究做好,我對於白血病仍是一無所知。」
我在夢中大笑了。雖然知道這只是我的一場可愛的幻想,但我還是跟巨兔說,我會立刻把它寫上網誌的。
※我的心情
今天我充滿了活力和熱情。週五我輸了兩個單位的,生龍活虎的紅血球,並且終於想出可以對付夜間持續咳嗽的策略。今天完結前,我想我將會把待辦事項清單上的所有事項一次清除:寫完並上傳這季要寫的最後一封推薦信。對我來說,不用積極準備數種類型的文章手稿,沒有要確定的旅行計畫,沒有要準備的課堂,也不需要給期刊評審幾篇論文,感覺還是很奇怪。我唯一懷念的,是積極著手於學術寫作計畫的感覺,但這個網誌也很好的滿足了這個需求。
明天就是隨機分配的日子。無論我被分到哪一組,都能決定下一步的方向,是件好事。我對此並不感到焦慮。
◇◇◇
【二○一八年十二月五日】
「意義何在?」
此刻,在十二月五日週三的早上,我感覺非常好,幾乎沒有疼痛,內心平靜,有足夠的能量,也休息得很好。這一點很重要,要牢記在心:我有時會非常難受,像下列描述的那天那樣;但這些最終都會過去的,之後我還能感受到健康的感覺。這個故事有四個章節。
第一章:如何不去搞清楚止痛藥的程度
十二月三日週一,我從靜脈注射第勞第拖轉為口服止痛藥。這是讓我擺脫靜脈注射藥物的總體行動的其中一步,因為最終要出院就要擺脫靜脈注射。然後劑量就成了問題,因為口服藥的劑量跟靜脈注射的不同。決定劑量有兩個方面:多少(多少毫克/多少劑)和時長(每兩小時服一次,還是「按需要」服用)。還有就是對疼痛的監測問題:他們應不應該叫醒我,來看看我在十級制的主觀疼痛量表上的疼痛程度? 我試圖向夜班護理師解釋,我沒有作出選擇的依據,因為我不知道各種選擇之間的利弊。
這一章顯露了圍繞著偏好和選擇的複雜問題。那又是現今時代的重要議題:「選擇」這個口號主導了醫療保健的討論,因此使用歐巴馬醫保(Obamacare)的人,需要仔細研究備選計畫後才作出抉擇。但是,當人們基本上不可能有意義地理解這些取捨所起的作用時,要權衡那些複雜的利弊來作出選擇,是很累人的。(而單一支付者醫療衛生系統當然可以解決這個問題!!)做投資決策或買智慧型手機的時候也是這樣的。有時,相比起擁有不受約束的選擇權,更好的是能信任一個真正知道甚麼是重要的,也了解風險又是甚麼的人——一個能代表你行事的,真正的專家。這就是我需要的,因為我需要被解除選擇的負擔。我的偏好就是:將我的疼痛控制得夠好,不影響睡眠。而我很樂意將這個偏好轉化成劑量方案的決定,交給我信任的,有足夠知識的人。
第二章:靜脈注射免疫球蛋白和冷顫
作為控制巨細胞病毒生長的策略的一部分, 我需要輸注免疫球蛋白(Intravenous
immunoglobulin, IVIG)。這種液體是從健康成人身上收集的,含有他們的抗體,有助於抑制各種病毒。免疫系統長期低下的人,經常每月輸注免疫球蛋白。但管理就是非常棘手的一件事了。由於幾乎每個人都容易對輸液中的某些東西產生過敏反應,他們會預先給你一大堆預處理藥物:苯海拉明加上類固醇;又會以非常緩慢的速度進行輸液,只會根據反應小幅度地增速。好吧,昨天在輸血的前半時間裡,一切都很順利。然後,只消一點小小的增速,「啊砰!」我突然產生強烈的冷顫。止不住的冷顫。
之前我有過一次冷顫的發作,在夏天的網誌中寫過。冷顫是一種嚴重顫抖,兼伴有發冷的情__況——那是直入心扉的,似乎完全不能受控的顫抖。我夏天經歷的就是這樣,可怕極了。這次比上次更要糟糕得多。開始的時候我是坐著的,這次除了全身顫抖外,我的腿、身軀和下巴的肌肉都被鎖緊了,我幾乎不能說話。我大叫說自己需要幫忙。我的心率已經到了危險的水平了,呼吸也愈來愈急促,愈來愈淺。瑪西亞在我旁邊,摸著我的頭,抱著我。她要我嘗試呼吸得慢一點,並試著深呼吸。我試了,我試了一次又一次,但我完全控制不了自己。我咬著牙,嘗試吐出一句「我做不到」,但似乎沒有人能理解我在說甚麼。
護理師們立刻著手工作,醫師助理也被叫來。他們都很冷靜,表面上看來就是在處理事情而已。後來我向他們這麼形容,但他們說其實他們每個人內心都很緊張,處於緊繃的狀態。在讓我明確知道醫護人員也覺得這是一場危機,跟他們那種極平靜又實際的交流方式之間,我不知道哪一種在情感上更讓我放心,更能讓我在完全驚惶失措的情緒狀態下平靜下來。對我來說,這個世界正在破裂,正在分崩離析。疼痛很強烈,那種疼痛表明某些東西隨時可能爆炸或倒塌。但我周圍的人都很冷靜。這應該是最好的方法吧,我是這麼相信的。
大約過了十五分鐘,這些症狀才開始緩和下來。他們立刻停止了輸液,我被注射了大量的類固醇、配西汀(Demerol)和苯海拉明,都是透過靜脈注射。第一次用藥沒有效果,第二次就有了。顫抖減輕了一些,肌肉痙攣也迅速消退了。過了半小時我才不再發抖。但我的血壓、心率和其他方面,都要更長時間才能穩定下來。在被注射了那麼多藥物後,我就沉沉睡去了。
第三章:靜脈注射免疫球蛋白派對
我果然正是需要睡一下。我有時睡得很沉,但大部分時候,我都只有那種邊緣睡眠,在睡著和醒著的邊界上來回移動。在這個邊界上,我覺得自己同時處於清醒和睡眠狀態,而不是簡單的「半醒狀態」。過了三、四個睡眠週期後,我跟瑪西亞進行了以下對話。
「IVIG(靜脈注射免疫球蛋白)派對在哪裡呢?」
「甚麼意思?」瑪西亞問。
「我們剛剛就在IVIG派對那裡,」我認真回答。「男人們都穿著燕尾服,女人穿著那種蓬鬆的,走起路來皺摺會發出響亮的聲音的裙子。你剛剛就穿著那種裙子。我們要去芝加哥參加剩下的派對。」
「親愛的,我們在密爾瓦基的福德瑞特醫院呢。」瑪西亞耐心地解釋。「你在這裡治療白血病。」
「我知道呀!」我有點急了。「但派對在哪裡?」在我如夢未醒的腦子裡,我們身處某個巨大宛如貨倉的空間。遠處有個派對,男人穿著晚禮服,女人穿著皺巴巴的裙子。不知為甚麼,派對上還有長頸鹿。
瑪西亞在我旁邊,摸著我的頭。「沒事的,我們在福德瑞特醫院。」「我們要去派對。但意義何在? 派對的意義何在?」
我又昏昏沉沉的睡去了。
醒來時,我又問一次。「派對的意義是甚麼呢?」
瑪西亞提議我們明天才解決這個問題。
慢慢地,經過了幾個這樣的週期後,我的疑惑煙消雲散。我不再有那些關於派對的幻覺了。剩下的就只有我的詰問:意義何在? 但我質疑的,顯然是白血病,而不是派對。
白血病有甚麼意義? 這是個愚蠢至極的問題。我們人類為了治療白血病而付出的努力是有意義的——那個目的充滿了意義。但疾病本身並不是為了任何目的而存在的。
(未完待續)
最佳賣點 : 這裡就是烏托邦,就在這裡跳舞吧!
【當代階級研究最重要的左派社會學家自述日誌】