生命的非選題: 為了追求尊嚴善終, 人應該有死亡自主權嗎? | 誠品線上

The Inevitable: Dispatches on the Right to Die

內容簡介

內容簡介 亞馬遜「死亡權利法」類別Top 2，上百篇讀者熱淚好評 紐約公共圖書館2022年海倫‧伯恩斯坦卓越新聞圖書獎決選入圍 ——面臨終身癱瘓的人，是否應被允許在醫師的幫助下結束生命？ ——人是否能夠選擇在被痴呆症奪走意識前，自由無痛地死去？ ——我們是否可以選擇死亡，而不是衰老？ 隨著世界上大部分人口的老齡化，對「安樂死」的追求已成為一個重要問題。對於許多人來說，死亡權通常意味著有尊嚴地死去的權利。愈來愈多的州和國家通過死亡權法案，允許病患和飽受折磨的人士者在醫生的幫助下在預定的時刻結束生命。然而，即使在有這些法律的地方，法律仍然無法顧及許多人的需求。 《生命的非選題》跳脫法律，在灰色地帶檢視那些精心策劃自己生命最後時刻的人。這些求死之人，遠離醫療診所、立法會議廳和醫院倫理委員會，也不理會禮貌性的空泛言談。透過這本書，讀者得以窺探幫助這些求死之人，包括他們的親人，有時還有網路上的祕密團體，共同組成的「地下安樂死世界」。 資深記者凱蒂．恩格爾哈特歷時四年調查訪談，範圍橫跨北美、歐洲和澳大利亞，於本書專注探討六個人的情況；這些人代表死亡權爭論的不同面向。其中兩位是醫生：一位是加州醫生，他開設了一家一家高級安樂死診所，開出的致死處方比其他的美國醫生還要多。另一位是澳大利亞人菲利普．尼奇克（Philip Nitschke），他因為在「DIY死亡」（DIY Death）研討會上教人如何無痛且平靜地結束生命而被吊銷醫師執照。其他四章探討一心尋死的人，因為他們承受無法忍受的痛苦，好比年老病痛、慢性病、失智症與精神苦痛。他們認為，自殺是唯一的出路。 《生命的非選題》既令人不安又感人至深，以大無畏的精神審視各項環節，審問了讓我們最不舒服的道德問題，如實呈現日常生活中人們為做出不可能的決定而苦苦掙扎的寫照，揭示繁榮、生存與死亡的意義。 【國外好評】 「《生命的非選題》 是一本新聞報導作品。作者觀察入微，語帶同情，以精湛的文筆探討所謂的地下死亡權。身處那個黑暗世界的人很想知道，為何醫療體系會拼盡全力延長他們的壽命，卻不願讓他們以平和無痛的方式結束生命。」——布魯克．賈維斯（Brooke Jarvis），《紐約客》（The New Yorker） 「凱蒂．恩格爾哈特研究深入後撰寫了這本著作，詳實報導民眾熟悉卻深感困惑的議題：人是否有權依照自己的意願而死亡？」——《經濟學人》（The Economist） 「本書非常重要卻易受抨擊……如同許多偉大的敘事新聞作品，《生命的非選題》描繪主流體系之外的人如何互動往來，敘事生動活潑，不愧是絕佳的新聞報導作品。本書探討醫療界之外的臨終護理情況，甚至探討民眾如何對抗這個體系。」——埃琳娜・薩維德拉．巴克利（Elena Saavedra Buckley），洛杉磯書評（Los Angeles Review of Books） 「恩格爾哈特探索現狀，敘事極富同理心……不偏不倚提出相反的論點……但她提出令人信服的證據，闡明死亡權運動的功效以及是否合乎倫理道德，足以讓許多讀相信它對社會的價值。」——科克斯書評（Kirkus Review） 「只要你關注臨終生活的品質，就必須閱讀本書。」——《圖書館雜誌》（Library Journal）（星級評論） 「恩格爾哈特透過詳實的報導，忠實捕捉令人不安的死亡場景，敦促讀者去思考人是否必須履行『活著的責任』，或者應該能夠『有尊嚴地死亡』。」——《書目》（Booklist） 「恩格爾哈特巧妙闡述人選擇何時死亡的權利。我想正派理性的人都不會反對她的說法。」——理查．道金斯（Richard Dawkins），《自私的基因》（The Selfish Gene）的作者 「讀了《生命的非選題》，就會不斷尋找和提出尖銳的問題，即使這些問題讓人很不自在……我對這本書愛不釋手。」——安妮─瑪麗．斯勞特（Anne–Marie Slaughter），《未竟之業》（Unfinished Business）的作者 「凱蒂．恩格爾哈特文筆誠實大膽，毫不保留。我從未讀過這樣的東西。」——阿里．韋爾什（Ali Velshi），MSNBC節目《韋爾什》（Velshi）主持人 「本書感人至深，永遠改變了我們對人類求死的看法。」——拉瑞薩．麥克法奎爾（Larissa MacFarquhar），《溺水的陌生人：不可能的理想主義、極端的選擇和助人的衝動》（Strangers Drowning: Impossible Idealism, Drastic Choices, and the Urge to Help）的作者 【本書特色】 1. 書中包含六個個體的生命故事，故事除了以主角本身的敘事為主軸外，還加入周圍其他人對於「死亡自決權」的觀點和體驗，由此精巧地提供正反兩面和存在於灰色地帶的許多思辨的可能，不加評判地留給讀者自己理解和思考的空間，是部兼具討論深度和可讀性的好作品。 2. 作者捨棄了繁複的立法辯論、艱澀的神學觀點，和聳動的新聞內容，反過來微觀地呈現「個人」如何面對「死亡自決」的心路歷程。這些人的經歷（衰老、漸凍人、失智症、精神疾病），很有可能也曾發生或正在發生在讀者周遭的親友身上，因此讓人讀來會特別有共鳴。 3. 在東方社會，「死亡」話題往往讓人避諱不談；在臺灣，隨著「生前遺囑」、「安寧照顧」、「臨終關懷」等觀念和政策，逐漸受到民眾廣泛地討論和接受，衝擊全球的新冠肺炎疫情也把死亡變成貼近的現實，促使人不得不去思考「人與死亡」的關係。在本書作者細膩動人的文字帶領下，讀者應該能更坦然面對「死亡」這個人生無法迴避但又令人難以啟齒的議題，獲得更深的啟發。

各界推薦

各界推薦 【專業推薦】 吳教恩／林口長庚醫院腫瘤科醫師 林東茂／東吳大學法律系教授 林靜如／作家 洪仲清／臨床心理師 陳鋕雄／陽明交通大學科技法律學院院長 楊玉欣／病人自主研究中心創辦人 楊貴智／法律白話文運動站長、律師 劉宗瑀／小劉醫師（外科） 鄧惠文／精神科醫師、、榮格分析師 ——依姓氏筆畫排序

作者介紹

作者介紹 凱蒂．恩格爾哈特 Katie Engelhart美國NBC電視網的作家和紀錄片製作人，曾任VICE新聞（VICE News）駐英記者和節目主持人。她曾獲頒各類新聞獎項，包括美國國家雜誌獎（American National Magazine Award）、加拿大國家雜誌獎（Canadian National Magazine Award）和英國廣播獎（British Broadcasting Award）。吳煒聲美國蒙特瑞國際研究學院中英口筆譯組碩士，曾獲美國翻譯協會（ATA）英譯中檢定合格任證。目前任教於交通大學外國語文學系，致力於英語教學與中英翻譯研究。

產品目錄

產品目錄 國外好評 前言 Chapter 1 現代醫學 Chapter 2 衰老 Chapter 3 身體 Chapter 4 記憶 Chapter 5 心智 Chapter 6 自由 終點 致謝 時間表 注釋

商品規格

試閱文字

導讀 : 貝蒂（Betty）說她會自己去墨西哥。她告訴別人：「我會去的。」 很多人都去蒂華納（Tijuana），但貝蒂選擇了特卡特（Tecate），那是個小城鎮，鄰近聯邦2號公路（Federal Highway 2），四周群山環繞。她從線上自殺手冊打探到墨西哥寵物店的訊息，聽說外國人若是知道門路，便能買到致命毒藥。只要告訴櫃台員工，說你的狗病得很重，需要好好睡上一覺，這便暗示你是去買安眠藥的。貝蒂在當地一家商店外頭給朋友發簡訊：「我正在辦事情。」她有點害怕，但又不是非常害怕。她認為自己已經七十多歲，警察不會刻意盯哨，暗地偵察她的行動。貝蒂說道：「他們才不會跟蹤一位小老太太。如果必要的話，我會擺出一副小老太太的模樣，然後坐下來哭，沒問題的。」

貝蒂前往墨西哥之前，已經在紐約曼哈頓（Manhattan）買了一批看似很昂貴的化妝品，瓶身貼著標籤，寫著：僅適用於敏感肌膚。她當時打算把寵物店買到的毒藥裝進這些瓶子來蒙混過關，然後開車越過邊境，進入加州之後立即搭機返家。貝蒂將和兩位最好的朋友共用這些藥物。她們會在各自的上西城（Upper West Side）公寓裡悄悄把藥藏起來，直到有人生病時才拿出來使用。貝蒂說道：「大家都講好了，誰先得到老人痴呆症（Alzheimer’s），誰就先服用「寧必妥」（Nembutal）。」那是一種速效的巴比妥鹽（barbiturate），服用之後會快速入眠，但不會突然昏睡。服用者一旦睡著，呼吸會在十五到二十分鐘內逐漸變慢，最後呼吸停止而死亡。

我和貝蒂見面之後不久，她就告訴我這件事。那是在一場婚禮上。我是新娘的朋友。她是新郎的母親。我們起初在戶外草坪上聊天，旁邊擺著一艘老舊的獨木舟，裡面裝滿融化的冰塊和幾瓶白葡萄酒。後來，我們走進貝蒂的公寓，兩人繼續交談，屋內走廊裝飾著枝形吊燈，還有一部鑲嵌木板的電梯，可供風濕病患者搭乘。貝蒂在脖子上繫了一根繩子，繩上掛著老花眼鏡。我們閒聊時，她會戴上眼鏡，隨即拿下，然後又戴上，一次又一次，不斷重覆這個動作。我沒有刻意尋找貝蒂，我們是偶然認識的。當我告訴貝蒂我正在寫一本書時，她笑著說她有一個故事要講給我聽。我聽到她透露的消息時，我已經採訪了不少人，知道在美國各地有許多生病和年邁的人都在精心策劃要如何結束自己的生命：這些人有時會從墨西哥寵物店買毒藥，或者向中國毒販購買藥粉，甚至上網跟陌生人買氣化罐（gas canister）。我還知道，多數針對所謂死亡權（right to die）的報導觸碰到法律之後便不了了之，但其實另有隱情，正在現實世界上演。這些檯面下的故事不會發生在醫療室、議會殿堂和醫院倫理委員會，你和別人禮貌交談時，壓根也聽不到這些。然而，我心知肚明，我寫書時要從這裡切入。

貝蒂最近突然發現，她根本不想變得老態龍鍾或苟延殘喘。她有一位老友，已經九十多歲了，看到他還在「撐著」，讓她很沮喪。那個人也很沮喪。他身體虛弱，而且百般無聊，朋友都死光了。然而，他仍然被迫四處漂流，過著毫無意義的生活，不停轉換接受治療的場所。那樣結束生命就很奇怪。貝蒂責怪這位老友的醫生，然後把矛頭指向所有的醫生。「他們接受的教育就是『拯救生命！拯救生命！拯救生命！』，有時他們會忘記病人早就病入膏肓。」她認為，與其跟死亡抗爭，不如承認醫療有其極限。

貝蒂的丈夫死得夠快。七十五歲就離世。死於癌症。儘管如此，他生前還是受盡苦楚。他有時候會哭泣。在他臨終的日子裡，貝蒂曾經想要緊緊抓住一顆枕頭把丈夫悶死，因為她認為丈夫會想死，也因為她不忍心看到他那樣受苦。她的丈夫最後變得非常激動，醫生便給他開立足量的止痛劑讓他昏睡。他打了嗎啡之後便陷入昏迷，熬了三天就離世。貝蒂和她的朋友都認為，她們絕對不要那樣，也絕對不會叫醫生幫她們，因為誰知道哪個醫生仁慈不仁慈？

其實，貝蒂過得還不錯，每週都會上皮拉提斯（Pilates）課，也會去劇院看戲，甚至拜訪有趣的朋友，以及閱讀複雜難懂的書籍。然而，總有一天，這一切都會結束。當那個時候來臨時，貝蒂希望自己能夠鼓起勇氣去自殺。她偶爾認為，自己應該挑個年齡，然後向自己保證，她絕不會活過這個年紀。「世界上有兩種人，」貝蒂告訴我，「一種人會面對死亡，掌控自己的生命，另一種人則壓根不想去想它……但我不能不想這件事。」

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這本書融合了醫學、法律、歷史和哲學，但不是在探討爭論和論據，也不會全面說明爭取死亡權的運動。首先，本書彙整各種故事、對話和構想。我在二○一五年於倫敦著手寫書，當時我是VICE新聞的記者。英國國會在那年針對是否允許醫師協助自殺合法化進行了投票。我稍微報導了這項主題，並與幾位同事一起製作了一部紀錄片。我還關注了英國各地的辯論，這場辯論非常激烈，正反雙方的論點也不出所料。支持者談到「個人自主權」（personal autonomy），同時講述了各種令人心痛的故事，說有些病人和垂死者受不了痛苦煎熬，被迫以可怕的方式結束生命。反對者則會談論「生命的神聖」（the sanctity of life），並且提出警告，聲稱弱勢團體缺乏保障。投票當日，抗議者聚集在國會大廈外頭，彼此叫囂，爭得面紅耳赤，眼睛瞪得圓鼓鼓。一方的海報寫著：GIVE ME CHOICE OVER MY DEATH（我要選擇如何死亡），另一邊的海報則寫著：BEWARE THE SLIPPERY SLOPE, DO NO HARM（當心滑坡效應，不要傷害人）。國會後來否決了法案，我則繼續研究這項議題，首先走遍英國全境，然後前往安樂死合法的國家，比如加拿大、比利時、荷蘭和美國。我想知道為一種全新的死亡形式立法意味著什麼。對於我們如何理解生命的意義以及我們必須遵守的社會契約（social contract）來說，這似乎是非常重要。

當我專心報導這項議題時，我驚訝地發現，相關的資料比我預期的要少得多。在比利時和荷蘭，安樂死監督委員會發佈年度報告，卻很少透露訊息，讓外界知道哪些人運用了這類法律。在協助自殺屬於合法的美國各州，衛生部門釋放的訊息更少。在這些地區，醫生必須在每次協助病患自殺之後上交一些報告，但這些表格是由醫生填寫，不是由垂死的病人所寫。醫療體系從未記錄病患親身的想法和意見。出於保密考量，並非每個州都會大量收集資料，也並非收集到的資料都會被公佈。因此，某些研究者哀嘆，根本不知道這些不尋常患者不為人知的一面，好比他們具體的地理位置、心理健康史、家庭關係如何，以及銀行存款有多少。放眼全世界，對醫師協助自殺的系統研究也乏善可陳。甘齊尼醫生（Dr. Ganzini）針對這項議題發表的文章可謂全美首屈一指。她告訴我：「這是有原因的，因為很難獲得研究資金，好比美國國家衛生研究院（National Institutes of Health）就對這種研究非常謹慎。」我那時心想，如果我想了解這些病人，就得找到他們，然後在他們打算死亡的那段短暫時間內追蹤他們的動向。

然而，不僅如此。我逐漸了解美國尊嚴死亡法律時（英國之類的國家時不時會考慮立這種法案），發現從哲學角度來看，它們似乎不再那般激進。畢竟，這些法律只適用於垂死的病人。這些人必死無疑，法案只是加快了過程，但幅度並不大。他們不會改變事情發展的路線。隨著時間的推移，我開始遇到不同類型的患者：有些人根本不符合醫師協助自殺的規定（即使他們住在協助自殺合法化的地區），但他們仍然想死。根據這些人的說法，他們想死的理由當然很合理，因為他們有慢性病，或者活得很痛苦。這些人也許又老又累，或者精神錯亂、為人痴呆，甚至是因為他們不想跟父母一樣活到那麼老，而且又病得那麼重。這類人有千百種，但似乎說詞一致。我跟他們聊天時，他們會談到「理性自殺」（rational suicide），這是一種終結生命的方式，而至少根據理論，這不是礙於衝動或因為精神疾病才想尋短（偶爾被稱為「出於絕望而自殺」﹝despair suicide﹞，人通常都是因為絕望才會去自殺），而是依照表面上更酷、更清醒的成本效益分析（cost benefit analysis）才選擇自盡。考量了一切之後：要死還是要活？

很多人告訴我，有人礙於法律，便繞過法律去尋找解決方案，最後找到了竅門。偶爾親人會給予幫助，有時則可透過網路去找到解脫之道：有些雖小但通常組織嚴謹秘密團體，某些活躍分子將其稱為「地下安樂死」（euthanasia underground）。我首度發現這些網絡時感到驚訝萬分。當然，我只是那時訝異而已。我不是早已讀過文章，知道在墮胎合法化的幾年前便有提供墮胎服務的地下婦女團體嗎？難道我不知道只要法律有欠完善，人們就會想盡辦法嗎？我決定讓這些人成為我的報導焦點和本書主角。

我花了四年的時間到世界各地與數百人面談。這些都是協助自殺的當事人，但涉入的方式不同，有些合法，有些則違法。我採訪過病患、醫生、護士、研究人員、死硬的倡導者、堅定的反對者、一位飽受折磨的母親，以及一位憤怒不已的父親。我還拜訪過一位祖母，當我到她家詢問有關她孫子的狀況時，她竟然把自己鎖在地下室，不肯出來見我。我曾在新墨西哥州的沙漠中與一位薩滿（shaman）結緣，也遇過一位墨西哥毒販，他竟然在讀老子的《道德經》。我還碰見幾名透過網路訂購致命藥物的英國老人，男女皆有。我甚至見過一位前公司主管，他在美國四處遊歷，教導陌生人如何用氣化罐和塑膠袋尋短。在我們一起共度的時光裡，這些人有求生的意念，也有尋死的衝動，而這些生死傾向會相互交融、彼此影響。最後，我花了一點心思去關注政客如何在州立法機關折衝樽俎，也探討宗教人士如何以神學為理由來反對協助自殺。然而，那些故事讓人感覺太乏味，也太明顯做作，所以我專注於六則個人故事，以此構成本書的六個章節。其中兩則是關於醫生的故事：一位是加州醫生，他開設了一家專門從事協助自殺的診所，另一位是澳大利亞人菲利普．尼奇克（Philip Nitschke），他因為在「DIY死亡」（DIY Death）研討會上教人如何「退場」（exit）而被吊銷醫師執照。本書會不斷提到尼奇克名為「解脫國際」的組織，以及他曾出版的自殺書籍《安寧藥丸手冊》。其餘四章講述那些告訴我他們想要尋死的人，因為他們承受難以忍受的痛苦，分別是年老衰弱、慢性疾病、老人痴呆和精神病。

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多年以來，我不時在晚宴、職場和擁擠的酒吧討論這本書，結果有人會來找我私下聊天，透露他們的秘密。看來每個人都有故事可講，並且很想告訴別人。為什麼呢？有些陌生人跟我講述他們目睹的可怕案例。感覺很突兀。讓我不悅。又令我尷尬。有人則向我透露早已盤算好的尋死計畫。一位朋友說他的祖父在囤積心臟藥物，準備去自殺。另一個人說她姐姐將止痛藥壓碎，攪拌到優格裡，然後拿給年邁的阿姨喝。有一位同事告訴我，他的父親九十多歲了，很想死在手術台上，於是選擇動一次不必要且危險的手術。他的老父身體太虛弱，無法自殺，便希望醫生了結他的性命。

這些代表什麼呢？這是人在臨終時渴望完全掌控（或者只是稍微控制）生命，以及看到維生儀器讓人如行屍走肉活著而有時心生反抗之意？這就是人不想承受痛苦。這是關於自主權。這牽涉隱私和不受干涉的消極權利（negative right）。 然而，在我遇到的人之中，多數人想在計劃好的時刻死去，主要是為了「尊嚴」。

當然，何謂尊嚴，很難說清楚。某些哲學家質疑這種概念。他們認為，尊嚴這種說法根本是多餘的：它只是尊重選擇或自主權的另一種說法。有人則討厭在這場特殊的爭論中使用這個字眼。他們問道，難道誰沒有內在尊嚴嗎？就此推論，每個人死的時候不都是有尊嚴的嗎？支持臨終醫療協助的人將尊嚴融入他們的口號，委婉宣稱「要尊嚴死去」，因此壟斷了這個詞語，但反對者則提出了自己的尊嚴訴求。二○○八年的共和黨黨綱有一段標題為〈維護人類生命的聖潔和尊嚴〉（Maintaining the Sanctity and Dignity of Human Life）段落如此寫道：「我們反對安樂死和協助自殺。」有些人認為，尊嚴不是逃避身體的痛苦，而是勇敢面對痛苦，要保持冷靜和自我克制。因此，沉著冷靜才能體現尊嚴，忍耐才能生出尊嚴。

我為了這本書去採訪病人和垂死之人時，偶爾會問他們關於尊嚴的問題。我承認自己一開始期待從他們身上獲得超然的智慧，彷彿他們臨近死亡之際，能夠以我無法理解的方式去理解事物。然而，事情並非如此。我採訪的很多人都將尊嚴視為能夠控制括約肌（sphincter）。他們說，直到他們會在褲子裡拉屎或不得不讓別人擦屁股之前，活著就有尊嚴。這真的很簡單。即使難以準確定義何謂尊嚴，人也能根據本能，知道自己何時喪失了尊嚴。對他們來說，計劃死亡往往是為了避免喪失尊嚴，他們認為那就是遭到羞辱、有辱人格、徒勞無功、受到約束、自私自利、醜陋難看、曝露身體、財務不佳、沉重壓抑、不合理或不真實。

「這要怎麼解釋呢？我認為只要是人，不管年紀多大，幾乎都不可能去想像自己會如何死亡。」貝蒂說。我們在她的餐廳，坐在直背的木椅上，吃著水果沙拉。 貝蒂才剛剛告訴我她的墨西哥之行、買到的藥物以及和朋友合謀自殺的事情。「要人信基督教，最好是去宣揚復活（resurrection）的概念。」但貝蒂不信這檔事。她最希望、也是唯一能計劃的，就是「平靜地死去」。貝蒂打算縮短自己臨終的時間來實現這個目標。她會在病重或精神錯亂之前死去。過量服用巴比妥鹽藥物，似乎很容易就能陷入沉睡。

貝蒂心想，人臨終時得受盡苦楚，但狗要死的時候，卻可以立即給牠注射藥物，讓狗不受痛苦，這樣非常奇怪。同樣讓人感到奇怪的是，讓狗安樂死竟然是仁慈的舉動。好羨慕狗啊！這真的很奇怪。支持死亡權的人士在網路上分享一句口號，貝蒂看了非常喜歡。這句話就是：「我寧可像狗一樣死掉。」

試閱文字

內文 : Chapter 4 記憶


時值二○一八年一月初，黛博拉．庫塞德（Debra Koosed）正準備報稅。等一下，還是一月中旬呢？她只知道那是一月分的事情。黛博拉知道自己會感到困惑，需要多一點時間去處理事情。她甚至需要花上好幾個月。不久之後，黛博拉每天都花好個小時彎著腰處理文件。她身體癱軟，坐在沉重的輪椅上，被推到可俯瞰奧勒岡州海岸線的廚房圓桌前面。
布萊恩（Brian）是黛博拉的「往生嚮導／解脫引導者」（exit guide）。他不禁心想，黛博拉既然打算自殺，為什麼還這麼想要報稅呢？
因為她做事一向井井有條。因為她不想事情只做到一半。「我正在收尾。」黛博拉如此回答。然而，當黛博拉低頭看著繳稅單時，頁面似乎沒了外框，字跡也隨之飛舞起來。
她的小房子很安靜，只有已故丈夫大衛（David）的手機偶爾會嗶嗶響和發出振動聲，提醒她什麼時候該吃飯、什麼時候該吃藥，以及什麼時候該給植物澆水。早上和晚上，客廳都有拉開或拉上窗簾的警報聲，全天也有定時警報聲提醒黛博拉去洗手間，因為她經常不記得自己是否上過廁所，而且有時還會出點意外。黛博拉想像大衛的手機就是大衛本人，在他死後一年轉世來幫助她這位身心衰弱的老人。她喜歡調侃自己，說道：「我以前是義大利豪華轎車瑪莎拉蒂（Maserati），現在則是一輛破舊的老車。」
神經心理學家會用另一個詞來描述她，那就是失智症。幾個月以前，黛博拉前去看診，醫生告訴她已經知道的事情：她的病情並不樂觀。核磁共振圖片顯示，黛博拉大腦的額葉（frontal lobe）和頂葉（parietal lobe）有萎縮的跡象，而且正逐漸萎縮，已經萎縮到中級階段。黛博拉看診時能夠背誦字母表和從一數到二十，卻記不起當天是星期幾或她人在哪裡。她六十五歲。醫生告知她這項噩耗時卻滿臉不在乎，只說道：「這是妳的檢查結果。」
黛博拉看完醫生之後，開始想像住療養院（nursing home）生活。她會整個人迷迷糊糊且身心失調。醫生不會理她，護士也不知道該如何調整她的姿勢，讓她不會感到疼痛。她會忘記如何思考，也會忘記如何咀嚼和吞嚥。其他患者則會哭泣和呻吟，大家都每況愈下，逐漸進入更加歇斯底里和瘋狂失心的狀態。那可能不是一間很好的療養院，因為黛博拉住不起好的院所。黛博拉心想，夜晚的情況會最糟糕。「陌生人會撫摸我……他們會猥褻我。」如果這件事發生在一間大門緊閉的療養院，她會知道自己受到傷害嗎？
黛博拉說，如果她是一條狗，早就有人斃了她。黛博拉以前曾對病狗實施過安樂死，那是她的愛犬，甚至在她還是個孩子的時候，她就明白這種舉措是仁慈的。「我當時心想，哇，這真是太棒了！我能夠不讓狗狗痛苦。」黛博拉看著祖母死去時心裡在想：「我希望我們也能為人做點什麼。」
問題有時是如果（if）。不過，問題通常是何時（when）。黛博拉說，她會在完全迷失自我之前就自殺。她會盡量拖，因為她還不想死，但她可能不必等太久。她告訴我：「我必須意識清楚，才能做到這一點。」布萊恩會告訴黛博拉她需要知道的事情，但他卻幫不上忙。「沒有人能夠幫助我，因為那是謀殺。我必須自己做這件事，所以我得在我仍然知道自己在做什麼的時候去自殺。」她的狀況目前時好時壞。然而，不久之後，黛博拉的狀況就難以好轉，然後她就會消失。

布萊恩．羅德（Brian Ruder）先前在波特蘭的家中慢慢閱讀申請資料。他以前和這種病患合作過，他們都是剛被診斷出罹患失智症的人，但從來沒有看過這麼年輕的病人。申請者是黛博拉．庫斯，她在介紹信中如此寫道：「我寫這封信是為了請求「最終解脫網絡」（Final Exit Network，FEN）提供服務，讓我能更快離世。我希望你們能在我的大腦剝奪我的所有尊嚴之前幫助我。」並非每個潛在客戶都如此措詞謹慎。有時候，人在尋求幫助時會思緒渙散，語無倫次，說出「你們要是不幫我，我就轟掉我的腦袋」之類的渾話。
布萊恩現年七十七歲，出生於堪薩斯州的德國天主教家庭。他從小就敬畏上帝，認為奪取人的生命乃是罪大惡極，是墮落至極的行徑，根本無法獲得神的憐憫。然而，隨著年齡的增長，布萊恩放棄了信仰，遁入世俗，奉獻一己之力，堅定維護個人的自主權，尤其是涉及終結生命的時候。他告訴我：「我認為不該讓醫生決定我什麼時候可以死。」他如今已經背棄了他的上帝，在苦悶中找不到救贖，在痛苦中無法超脫。忍受痛苦根本毫無意義。「我不相信苦難有何意義。」布萊恩在波特蘭離職之後，便在「同情與選擇」擔任志工，那是全美的非營利組織，專門遊說州立法機構將醫師協助自殺合法化。
布萊恩愈投入志工活動，就愈常聽說奧勒岡州的《尊嚴死亡法》無法顧及某些人。有些人患有多發性硬化症，可能還會活很多年，但他們不想這樣賴活。有人沒有身患絕症，但長年病痛纏身，老想一死百了。還有得了失智症的患者。布萊恩發現，失智症患者會在六個月內死亡之前就可能病入膏肓，根本無法同意任何事情，因此不符合醫師協助自殺的條件。布萊恩認為，法律規定過於嚴苛，積極人士應該擴大法律的範圍，但「同情與選擇」的人似乎並不這麼想。「他們對促進法條修訂不是很感興趣。」二○一五年，布萊恩上網搜尋時，發現了FEN，這群志工會教人如何結束生命，然後陪伴當事人自殺，這樣他們臨終時就不會孤單。他以前從未聽過這種事情。
根據布萊恩閱讀的資料，FEN的前身是「毒芹協會」（Hemlock Society），該協會於一九八○年成立於加州，是一個倡導死亡權的團體，以蘇格拉底在哭泣的門徒前喝下的毒芹來命名。創始人是英國另類新聞記者，名叫德瑞克．赫弗里（Derek Humphry）。赫弗里的四十二歲妻子簡（Jean）曾被診斷出患有末期乳癌，於是他便在一九七五年幫助老婆自殺。他當時買了巴比妥鹽安眠藥，把藥倒進一個大馬克杯，跟咖啡、糖和可待因（codeine）一起混合。赫弗里希望他創立的組織推動主流政治的變革。他和追隨者透過毒芹協會及其政治分支「美國人反對人類受苦」（Americans Against Human Suffering），籌措資金並資助少數州的「尊嚴死亡」投票倡議。他們會讓相關法律通過。赫弗里在一篇標題為〈某些老年人不願孤獨活著或依賴別人，因此選擇自殺〉（Some Elderly Choose Suicide over Lonely, Dependent Life）的文章中告訴《紐約時報》記者：在理想的情況下，新法律不該允許「希特勒式的強迫老年人和智障人士安樂死」，但要同時回應「風起雲湧的公眾輿論，因為時候到了，該替臨終者想想，要深思熟慮，規劃合理的安樂死。」
在一九八○年七月的創始會議上，一位毒芹協會的首批成員說道：「我的媽呀！他們竟然用燃燒彈（firebomb）去轟炸支持墮胎的人的房子……大家認為他們會怎麼對付我們？」
十年之後，毒芹協會聲稱擁有五萬名付費會員，他們在十三名支薪員工的協調下，各自參加九十處地方分會的會議。儘管如此，在那段時間裡，該協會的政治倡議都無功而返。各州仍然將醫師協助自殺視為非法行徑。此時，赫弗里對自己創立的協會變得不耐煩。不僅因為毒芹協會無法在政治上有所斬獲，而且該組織的抱負（也就是赫弗里的抱負）似乎與普通成員的想法不同。許多成員在狹小的「普救一位神教」（Unitarian Universalist）教堂地下室舉行分會會議。大家表面上一起談論毒芹協會即將推動的立法工作，其實卻問了很多如何才能好死的問題。他們想知道死是什麼感覺，還有該如何與醫生談論這件事，以及如何確保他們不會變成植物人，只靠醫院的機器維持生命。此外，他們還想知道如何哄騙醫生開出足夠的安眠藥好讓他們過量服用。愛滋病患者會特別去探詢具體的做法，好比該吃什麼藥？劑量要多少？
一九九一年，赫弗里為了直接回答成員的疑問，自行出版了一本書，名為《最後的解脫：臨終者自我解脫和輔助自殺實務》（Final Exit: The Practicalities of Self- Deliverance and Assisted Suicide for the Dying）。這其實是一本教人循序漸進自殺的手冊，但赫弗里找不到願意出書的出版商，只好自己刊印。這本書提供了不同的自殺方式，並說要直截了當「提供完美的自殺指南，不會弄得一團亂，也不會有屍體剖檢或死後驗屍」。其中一章解釋如何服藥和拿塑膠袋自殺。另一章則解釋如何靠飢餓和脫水讓自己死亡。該書還有探討「氰化物之謎」和「人壽保險」的章節。赫弗里語氣激昂，敦促讀者睜開眼睛，認清人終將一死。他寫道：「你身患絕症，所有的醫療手段都用盡了，各式各樣的痛苦讓你難以忍受。你身陷可怕的困境，但又不得不面對。你是否應該繼續奮鬥、承受痛苦、忍受侮辱，等待不可避免的結局。而這可能是幾天、幾週或幾個月之後的事情？或者，你應該掌控自己的命運……？」套用赫弗里的話，透過物質手段來安詳死亡不僅很精明，也值得讓人尊敬。能在生命的盡頭掌控一切，無疑就是勇者。
起初很少有人對這本書感興趣，赫弗里只好在毒芹協會的活動上向推動這項志業的朋友免費分發書本。然而，出乎所有人意料的是，這本書後來開始暢銷，最終還大賣，榮登《紐約時報》的暢銷書排行榜，一共上榜了十四週。《紐約時報》稱它為「出版史上最罕見的成功作品」，並指出「甚至許多好萊塢製片人都在探尋電影版權，但他們顯然沒有用心去讀這本書，因為書中沒有人物、場景或對話。」傑出的生物倫理學家亞瑟．卡普蘭（Arthur Caplan）博士說這本書給人「當頭棒喝，乃是對醫學界如何應對絕症和垂死者最響亮的抗議。」
這本書出版後不久，赫弗里就離開了毒芹協會。而不久之前，他的第二任前妻和前毒芹協會夥伴安．威克特（Ann Wickett）才服用巴比妥鹽結束了性命。安生前留下了一封遺書，指責赫弗里在她診斷出癌症後便向她施壓，要她自行了斷。遺書寫道，這就是你要的，我做了。赫弗里離去之後，毒芹協會仍繼續運作，但任務有所改變。一九九八年，該組織設立名為「關愛朋友」（Caring Friends）的計畫，負責人是一位來自加拿大的醫生。志工根據該計畫接受培訓，擔任死亡助產士（death midwife）：這些嚮導會協助生病和垂死的毒芹成員購買足夠的致命藥物，然後與他們坐在一起，看著他們吞下藥丸。立即有許多人提出需求，很快便蜂擁而至。其中一位是事業成功的全球保險業高層。她吃下一碗混合巴比妥鹽的蘋果醬時，心愛的狗兒就靜靜躺在她的腳邊。有一位三十多歲的美女，得了運動神經元疾病，她家人遠從歐洲飛過來為她送行，輪流餵她吃藥，讓她一顆一顆吃完。有一個患有神經系統疾病的人，內心充滿怒氣，毒芹嚮導堅持將他的死期推遲幾個月，好讓他和哥哥和解，這樣他才能死得更平靜一點。也有很有趣的死法。有一位年長的婦女喝巴比妥鹽的溶液，喝到一半時大喊：「苦死了！但就算它會要了我的命，我也要喝下去。」然後，她停了下來，隨即大笑，為自己感到高興。「就算它會要了我的命。」她再次對毒芹嚮導這樣說。她喝完之後，人就睡著了。
到了二○○○年代的初期，毒芹與其他推動死亡權的組織合併，然後經歷了痛苦的分裂。多數成員後來加入總部設在華盛頓特區的同情與選擇，該組織光明正大地進行遊說工作。此外，有一批人數少得多的派系重新整合為「最終解脫網絡」。等到布萊恩．羅德加入時，FEN已經發展成一種奇特的組織。該網絡有一張臉書頁面、一個簡陋的網站和一個正式的等級制度，同時宣稱有高達數千名的付費會員。它是一個501(c)(3)註冊的非營利組織，收到的捐款可以免稅。根據 FEN網站的說法，它「致力於爭取人的基本自主權。」另一方面，它的志工在無人監督的情況下於暗處工作。布萊恩聯繫了該組織，然後應邀接受培訓，最終成了一名往生嚮導。
二○一六年，布萊恩在聖荷西（San Jose）為期兩天的研討會上學習了FEN的步驟準則。他當時發現，該組織的嚮導是要幫助人們，卻無法提供實質的幫助。協助自殺的行為在多數州都是非法的，包括醫師協助自殺合法的州都是如此。即使在沒有具體法律規定的地方，往生嚮導也很容易遭受刑事指控。因此，FEN不得不繞過法律。該網絡的領導者於是訂出規則（希望有了這條規則，他們就不會遭到起訴），明訂往生嚮導可以指導病人、提供建議以及和病人坐在一起，但絕對不能去碰觸他們。FEN律師羅伯特．里瓦斯（Robert Rivas）給新學員的演講解釋了這一點。里瓦斯告訴我：「很多人的第一反應是『沒錯，你只是在給我們使眼色。如果房間裡沒有其他人，我們會給他們一些肢體上的協助。我們會把手放在某個東西上。我們會打開閥門。我們會幫他接上管子，或者做點別的事情。』我們從一開始就不能讓他們誤以為我們在眨眼或點頭。」無論在任何情況下，往生嚮導都無法「提供幫助」。為了避免混淆，最好在討論時時絕口不提這句話。
里瓦斯早已仔細研究了這個主題，發現大約四十個州有明確的法律，將協助自殺視為犯罪，而這些法規落差很大。在某些州，必須做出協助的「實際行為」才會受到起訴；但在某些州，只要口頭鼓勵某人去死，就會吃上官司。在少數幾個州（這些是FEN推動業務最危險的地方），只要教某人如何自殺就會受到指控。其實，FEN已經被許多州盯上，該組織的志工已經在三個不同的場合遭到指控：有一次，一位名叫賈娜．範．沃利斯（Jana Van Voorhis）的五十八歲婦女去世之後，結果被人發現她根本沒病，但她給FEN提出的申請表謊稱自己生病，因為她有憂鬱症和妄想症，認為昆蟲正在啃食她的身體。賈娜的妹妹後來說，如果沒有FEN在賈娜旁邊搧風點火，如果它的嚮導沒有縱容她疑神疑鬼，賈娜永遠不會自殺。
二○一五年，FEN因協助一名長期痛苦的五十七歲婦女自殺而在明尼蘇達州被判重罪──先前明尼蘇達州最高法院在另一起案件中將「協助」（assistance）一詞定義為包含「促成」（enable）自殺的「言論」（speech）。FEN被罰款三萬三千美元，但它提出上訴，指出其嚮導分享的訊息可以從書籍和網路輕鬆獲得。FEN的律師指出，根據該州的解釋，圖書管理員可能會因為向某人遞交一本討論自殺的書而被定罪。這個上訴最終被駁回。
在研討會上，布萊恩和其他學員還觀看了該網絡展示的自殺方法：惰性氣體窒息（inert gas asphyxiation），用的是堅固的塑膠袋和純氮氣罐。同情與選擇負責人芭芭拉．庫姆斯．李（Barbara Coombs Lee）曾將FEN的塑膠包罩稱為「類似於衣架的臨終廢品」。布萊恩也認為，人這樣自殺「不太有尊嚴。」儘管如此，FEN還是不鼓勵人服藥，偏好讓人窒息，因為東西容易取得且可以合法購買。而且據說死的時候不會痛苦。布萊恩瞭解到，FEN的主要目標不是修改法律，而是幫助不被法律允許自殺而飽受痛苦的人，這些人不是住在協助自殺是非法的州，便是症狀不符合法律的資格標準。根據FEN的規定，病人不需要罹患絕症或即將死亡，只要他們的痛苦「無法忍受」，並且他們套上塑膠袋的那一刻還神智清楚，而且能按下氮氣罐開關。
大約有十五名志願者參加了培訓，布萊恩喜歡所有的人。多數人都比他年輕，年齡大概四十多歲或五十多歲，大家都相處融洽。有一個人叫彼得（Peter），他的妹妹在他小的時候就自殺身亡。還有一位聖公會牧師，名叫約翰（John），他因為跟教會組織有齟齬而離開教會。許多志工都相信人有自由意志，似乎篤信得幾近教條，不少人是在目睹可怕的死亡之後才加入這個組織。他們描述的一些死亡情況是鮮血飛濺和十分驚悚，有些人提到的死亡情況則一如既往，非常可怕，死得很慢，情況一團亂。有些志願者發現自己一直在尋找像FEN這樣的組織，但他們甚至不知道有它的存在。他們找到FEN之後，感到難以置信，整個人都解脫了。終於找到了。布萊恩培訓不到六個月，便參與了生平的第一次「解脫」。病人是一個男人，他的伴侶親吻並擁抱了他，然後離開房間，因為他不忍心看下去。
我首度接觸這個組織並與它的嚮導會面時，想起了「簡氏集體」（Jane Collective）。那是一個芝加哥的地下婦女服務組織，在「羅訴韋德案」（Roe v. Wade）之前的幾年便已提供人工墮胎服務，而當時墮胎依舊是違法的。根據估計，在一九六九年至一九七三年之間，匿名的「簡氏們」協助了一萬多次的墮胎。在我看來，FEN跟簡氏集體一樣，只是它提供的是臨終服務。然而，我發現其他的FEN成員更喜歡從歷史角度去吹捧自己。我聽了其中一個說法便皺眉頭。我曾經和FEN當時的負責人兼前美國國稅局官員賈尼斯．蘭迪斯（Janis Landis）相約在曼哈頓喝咖啡。當我們見面時，賈尼斯告訴我：「在內戰之前，有廢奴主義者大聲疾呼要廢除奴隸制。我們沒有高舉英雄主義的旗幟，而是按照地下鐵路的性質運作。換句話說，在法律通過之前，我們必須與正在受苦的人打交道。我們必須向他們展示讓他們擺脫傷害的道路。」

黛博拉上網找到了FEN。她某天研究如何自殺時發現了一個網站，上面列出常見的自殺方式，並且解釋為何每一種方式都有問題，好比人會痙攣、現場會混亂，以及人會弄得很淒慘。就是有可能死不成。黛博拉想過將小手槍綁在輪椅邊來尋死，但該網站上指出，舉槍自盡是有風險的。她告訴我：「可能會失手，沒射死自己。可能會變成植物人……妳知道我在說什麼吧！」自殺比黛博拉想像的要難。她逐一搜索網路，最後終於找到了最終解脫網絡。媽的，總算給我找到了，她想。
黛博拉在二○一七年秋天打電話給FEN，說她患有失智症。她當時聯繫上名叫珍妮特．格羅斯曼（Janet Grossman）的女士。珍妮特告訴黛博拉，說她將擔任這個委託案的協調員。黛博拉發現她必須提出醫療紀錄來證明她的診斷結果，還得具體說明她如何受病痛折磨。然後，一批志願醫生將審查她的申請，決定是否要幫助黛博拉，也就是她是否真的病了，她的痛苦是否符合FEN「無法治癒」和「無法忍受」的標準。如果她符合標準，他們就可以繼續執行珍妮特所說的（套句FEN的白話）黛博拉的解脫。
黛博拉告訴珍妮特，說她會忘記東西和迷失自己。黛博拉談到她的父親，說他在七十多歲時便患有阿茲海默症。黛博拉說，他是很讓人頭痛的失智症患者：不是老老實實、帶著孩子氣的那種，而是為人偏執和讓人討厭的那種。當他一部分心智脫節時，就會認為老婆在外頭養男人；她去雜貨店買東西，他就會跟蹤她。黛博拉的父親最後死在一家療養院，被綁在醫院的病床上。他死的時候不到60公斤。昔日魁梧的身軀只剩下一層皮包骨，因為他死前已經不知道該如何咀嚼和吞嚥。
珍妮特聽得很有同感。她已故的父親患有鬱血性心臟衰竭（congestive heart failure），她的母親罹患失智症。二○一五年，珍妮特的父親走出他與珍妮特母親合住的獨棟屋子，在停車場的水泥地上鋪了一塊塑膠布，然後讓妻子躺在上面。他撥了九一一，告訴醫護人員他們將會聽到槍聲，而且他希望將自己的遺體捐給科學界研究。他先開槍射擊結婚六十四年的妻子，隨後舉槍自盡。珍妮特的父親當場死亡，母親則在稍後氣絕。珍妮特發現，她父母這類死亡的情況並不少見。老年夫婦會為了不想受阿茲海默症所苦而私下計畫尋死，或者男人殺死結婚多年的痴呆妻子，因為女人正逐漸失去記憶並且想死，或者因為他們的丈夫認為她們想死，彷彿這些女人記得自己想要死。這些人有時事後會被起訴，有時法官會原諒他們，因為他們說這些男人是出於憐憫而殺害妻子。
二○一七年年底，珍妮特打電話給黛博拉，說她的申請已經獲得批准。黛博拉在電話裡哭了。她說道：「總算皇天不負苦心人。」黛博拉偶爾會想，事情是否真的如診斷結果那樣糟糕，但現在她不必再想了。FEN的醫生看過了文件，也認為她的情況確實很糟。珍妮特在電話中告訴黛博拉，她不可隨意洩漏風聲。如果不懷好意的人知道她想幹什麼，黛博拉可能因為打算自殺而受到監視。以前的病人就遇到過這種事。黛博拉還需要瞭解她有一個「機會之窗」（window of opportunity）。她想活多久，就活多久，但如果等太久，她可能會喪失自殺的能力或意志，FEN就不得不放棄她的案子。
我和黛博拉第一次碰面時，她告訴我：「問題是我的病會何時惡化，誰也不知道。也不知道我的大腦什麼時候會開始發起攻擊，讓我神智不清。我不知道我會失去什麼能力、什麼時候會失去，以及如何失去。有誰能列出什麼會是最先失去的能力？……我認為沒有人能明確說我會最先失去什麼。」黛博拉可能只是有一天會忘記把晚餐從微波爐裡拿出來，然後她就再也記不起來了。黛博拉向自己保證，說她不會等太久，也不會錯過機會。只是不知她那故障的大腦屆時是否還能看出時鐘已經要慢慢停住了。
黛博拉那時被分配到兩位往生嚮導，其中一位就是布萊恩。在某個星期六晚上，我和布萊恩約在波特蘭市中心的一家酒吧見面，討論黛博拉的案件。布萊恩當時說：「看起來黛博拉還能享受好幾個月的體面生活。這很有可能。」
我那時已經花了幾個月的時間採訪數十名與最終解脫網絡相關的人士：嚮導、管理員、前任管理員、志工醫生、目前的病患，以及很久以前病患的家屬。我們聊個不停，通常會連續聊好幾個小時。我有時會打電話給住在美國對岸的人。我偶爾也會親自和他們見面。我採訪過紐約市大都會藝術博物館（Metropolitan Museum of Art）的一位前志工；我們在林布蘭（Rembrandt）畫作之間來回走動時，低聲談論氮氣罐以及如何才能符合資格。我和許多人交談過，其中往生嚮導最讓我感到興趣。他們冒著極大的風險，也願意在陌生人死時與他們同坐在一起。在這些嚮導中，我對布萊恩最感興趣，因為他總是暢所欲言，並且在LinkedIn上自稱「首席幸福官」（Chief Happiness Officer）。
布萊恩在酒吧告訴我，他聽說有愈來愈多人得到失智症。他認為這一點都不奇怪；人口逐漸增加，也在老齡化，失智症患者當然會愈來愈多。布萊恩說道：「這些人為了活著而活著，而且活得愈來愈痛苦，生活品質非常糟糕。」到了二○三○年，預計將有近一千萬嬰兒潮世代的老人罹患失智症。研究人員已經發出警告，說美國的醫療保健系統根本沒有做好應對的準備，隨時都可能出現阿茲海默症世代或失智症大海嘯。布萊恩平日總是聽別人說，如果他們得了失智症，他們會自殺，或者找人來殺死他們。他們辦不到。他會想，好吧，那麼你的計畫是什麼？人們都很害怕，沒有人可以握住他們的手，幫助他們尋找出路。
但是黛博拉看起來不是還好好的嗎？我問他。
「這是她的選擇。」布萊恩慢慢說道。
除了往生嚮導，布萊恩還在自殺預防熱線當志工，使出渾身解數讓陌生人多活幾個小時，直到危機過去。「打電話的人通常會發現自己其實並不想死。」布萊恩說，那些想死的人是不一樣的，因為他們還能控制身體；他們是腦筋一時混亂，就是心亂如麻，腦筋已經想歪。布萊恩知道如何說服對方擺脫它。其實，很多人都需要被別人說服。然而，黛博拉很清楚自己想要什麼。她已經考慮清楚了。所以誰能判斷她的認知能力已經下降到十分嚴重的地步呢？誰能說清楚到底要嚴重到什麼程度，人才能選擇解脫呢？布萊恩說道：「黛博拉不想失去自我。她看到這種情況正在發生。」布萊恩相信，沒有人想死，但人有時就是無法賴活著。

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