內容簡介
內容簡介 ◎聯合推薦靜宜大學及暨南大學榮譽教授、清華大學鈺寶科技榮譽講座教授/李家同張老師月刊總編輯/呂政達作家/吳祥輝台灣新聞記者協會執委、苦勞網特約記者/周富美作家、醫師/連加恩性靈成長暢銷作家/張德芬陽明大學愛滋病防治與研究中心主任/陳宜民富邦文教基金會執行董事/陳藹玲社團法人台灣弱勢病患權益促進會祕書長/楊玉欣和信防癌中心醫院醫學教育講座教授/賴其萬台北醫學大學醫學人文所所長/蔡篤堅馬偕醫院諧談中心諮商心理師、療癒作家/蘇絢慧我想告訴你們,健康是人活著能被賜予的最好的禮物。澳洲頭號國民作家、《一的力量》暢銷作者布萊思‧寇特內赤裸寫下血友愛滋病患兒子短短24年的生命以及家人共同對抗死亡威脅的心路歷程一部書寫病痛、挫折與憤怒,也書寫勇氣、奮鬥與愛的真實故事血友病是遺傳疾病,終身不癒。患者的身體無法製造血液中的凝血因子,因此一旦受傷,就會血流不止,只能靠輸血治療。在1960年代,血友病患者頂多只能活到40多歲。布萊思‧寇特內最小的兒子戴門便是位血友病患。儘管他身體如此脆弱,卻是個開朗活潑的小孩,雖然好奇好動愛冒險的性格老是讓家人捏把冷汗,但也不時帶給家人歡樂。隨著戴門逐漸長成青年,隨著戴門一次次有驚無險的冒險事蹟過去﹙包括一次車毀人還在的奇蹟似的車禍﹚,家人原本以為能這樣安然渡過戴門的一生;沒想到,上天最大的考驗卻在戴門19歲時毫無跡象地降臨:在一次輸血治療中,他使用了帶有愛滋病毒的血液製劑,成了愛滋病患者。奮鬥6年之後,他仍然敵不過愛滋病的侵蝕,於1991年4月1日過世。臨終前,他向作家父親要求:把他的一生寫成書。對於這位說故事如打開水龍頭、平均一年寫作一本長篇小說的文壇好手而言,這項要求卻是他最難完成的一件事。懷抱著喪子之痛、對這20多年來父職生涯與親子關係的反省懺悔、以及對當時澳洲醫療制度種種官僚作風的憤怒,他終究完成了亡兒的囑託,寫出這本感動全世界讀者、更震撼醫界的感人巨著。人生就算失去希望,仍然擁有最重要的事--愛與尊嚴。本書的出版,改變了當時人們對愛滋病的看法。在當時,人們對愛滋病有不良、不當的偏見,甚至有些偏激的人會把愛滋病視為「神的懲罰」。醫界對於愛滋病的問題也未加以重視,才會導致不少病患因輸血而感染上愛滋病。本書中對醫療制度現象的描述,也大大改變了當時澳洲的醫療制度。如今本書是不少醫學院指定的必讀書目,作者前後共收到數千封來自醫生與護士的信件(就本書而言,作者前後共收到十萬封以上的讀者來信)。作家父親忍著傷痛,鉅細靡遺地描繪兒子短短一生的點點滴滴,生動勾勒血友、愛滋病患與家屬如何在生活中強顏歡笑、苦中作樂,詳實記載血友病與愛滋病患的病情與照護歷程,也忠實呈現醫療體系的強勢作風與封閉心態如何延誤病患治療的契機、甚而損害患者的權益。一路讀來,實在令人動容。除了作家父親的記載與自省之外,戴門的母親、哥哥與愛人席蕾絲特也都參與了書寫過程。儘管故事本身是如此悲傷痛苦,儘管在親人心中傷害與憤怒仍縈繞不去,他們真誠的回憶與敘述卻傳達了濃厚豐盈的愛--這也是本書最重要的主題。這本書,是一門所有關心健康與生命權益的人都應該上的重要課程。
作者介紹
作者介紹 ■作者簡介布萊思‧寇特內(Bryce Courtenay)(1933~),真實經歷即有如傳奇的澳洲頭號國民作家。寇特內祖籍英國,生於南非,年少時受種族主義餘毒迫害,顛沛流離,後定居澳洲。他原本是傑出的廣告人,年屆55才寫下第一本小說《一的力量》,結果這部厚達五百餘頁、帶有半自傳色彩的歷史成長小說馬上成了天王級暢銷書!在澳洲本地銷量已破200萬冊,讓寇特內高居澳洲作家銷售紀錄保持人,至今無人能超越;更已譯成15國語言,全球總計銷量則高達400萬冊以上,出版至今將近20年,仍不斷熱賣。不僅《一的力量》,寇特內每出新作必登暢銷冠軍。他也是唯一能將《達文西密碼》和「哈利波特」擠下冠軍寶座的澳洲作家。目前他已出版20部小說,雖已高齡74,仍創作不輟,堪稱澳洲頭號國民天王作家!■譯者簡介吳宜潔臺大外文系畢業,英國瑞汀大學兒童文學碩士。曾任美國紐伯瑞金獎作家Linda Sue Park訪臺隨行口譯、臺北國際書展兒童館策展助理、基隆市文化局英語繪本講師。喜歡閱讀周圍的人,覺得平凡的事物裡裹著最深的奇幻。現為自由譯者,譯有《偽倫敦》、《生存遊戲》、《失控的邏輯課》、《閱讀兒童文學的樂趣》(合譯)、《星期三戰爭》等。