Being Mortal: Illness, Medicine and What Matters in the End
作者 | Atul Gawande |
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出版社 | 遠見天下文化出版股份有限公司 |
商品描述 | 凝視死亡: 一位外科醫師對衰老與死亡的思索:你願意人生最後一里路,是眼神空洞的坐在輪椅上滑行嗎?你希望至愛親人的餘生,是靈魂被禁錮在病床上的軀體裡?現代醫學已經扭 |
作者 | Atul Gawande |
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出版社 | 遠見天下文化出版股份有限公司 |
商品描述 | 凝視死亡: 一位外科醫師對衰老與死亡的思索:你願意人生最後一里路,是眼神空洞的坐在輪椅上滑行嗎?你希望至愛親人的餘生,是靈魂被禁錮在病床上的軀體裡?現代醫學已經扭 |
內容簡介 你願意人生最後一里路,是眼神空洞的坐在輪椅上滑行嗎?你希望至愛親人的餘生,是靈魂被禁錮在病床上的軀體裡?現代醫學已經扭轉了嬰兒死亡率和傷病致死率,但是面對衰老和死亡,醫學能做的還是很有限。葛文德透過自己家庭和病人的故事,描述了衰老、死亡過程中的困擾、痛苦與無奈。 醫師該如何與病人討論死亡?如何提供適度而不浪費資源的療法?如何協助病人在虛幻的期望與有品質的臨終生活之間,做出抉擇?這些不僅是醫學院很少會教的課,也是許多人避諱不敢面對的生命課題。 葛文德毫無畏懼的迎向這個禁忌話題,以誠懇的態度、溫暖的筆觸,敘述老人安養、臨終照護的種種面向,揭示人生的終極目標可不是「好好的死」,而是「好好的活、有尊嚴的活過每一分鐘」。「這是一本應該強制每個人都要閱讀的書……如何讓晚年生活有意義,《凝視死亡》提供了有用的指引。」--《時代》雜誌「葛文德探索了醫學的斷層帶,《凝視死亡》關注的是人生最重要的課題。」--《芝加哥論壇報》「葛文德是我們這個時代最好的醫師作家之一,《凝視死亡》不只深深打動人心,更是充滿洞見。」-- 著名作家紐約大學醫學院神經科學教授/奧立佛•薩克斯(Oliver Sacks)「這是葛文德最新、最棒的一本書……他以感人的故事、清晰的見解,帶我們凝視衰老和死亡的課題。」--《紐約時報書評》「葛文德以睿智和勇氣,提出了我們不太願意思考、面對的問題。」-- 英國《週日泰晤士報》「讀罷《凝視死亡》,令人潸然淚下,一整個星期都無法停止談論書裡提到的故事和觀點……這是很罕見的一本書,竟能夠激盪出這麼多思緒的火花。」--《自然》期刊「葛文德的書如此令人印象深刻,這應當能改變醫學界的走向……期待更多人閱讀和消化這本《凝視死亡》。」-- 英國《金融時報》「當社會怯於碰觸衰老和死亡的議題,這本書有如暮鼓晨鐘,警示我們哪裡走岔了,如何改弦易轍。」--《舊金山紀事報》
作者介紹 ■作者簡介葛文德(Atul Gawande)著名外科醫師、哈佛醫學院外科教授、暢銷書作家、非營利組織領導人。美國波士頓布里根婦女醫院一般外科和內分泌外科醫師、哈佛大學公共衛生學院衛生政策管理學系教授、哈佛大學醫學院外科「提爾(Samuel O. Thier)講座」教授、阿里亞尼醫藥創新中心(Ariadne Labs)執行長、非營利組織Lifebox的會長(Lifebox致力於提升全球各地的外科手術安全)。自1988年起擔任《紐約客》主筆,著有《一位外科醫師的修煉》、《開刀房裡的沉思》、《檢查表:不犯錯的祕密武器》、《凝視死亡》四本書,皆榮登《紐約時報》暢銷書排行榜。兩度獲頒美國國家雜誌獎,亦獲得美國醫療服務研究協會(AcademyHealth)最具影響力獎、麥克阿瑟研究獎、以及路易士.湯瑪斯科學寫作獎。■譯者簡介廖月娟美國西雅圖華盛頓大學比較文學碩士,屢獲翻譯獎,譯作等身。1966年生,。曾獲誠品好讀報告2006年度最佳翻譯人、2007年金鼎獎最佳翻譯人獎、2008年吳大猷科普翻譯銀籤獎。譯作包括《一位外科醫師的修煉》、《醫療抉擇》、《賈伯斯傳》、《成為賈伯斯》、《文明的代價》、《告別之前》、《狼廳》、《雅各的千秋之年》、《我的焦慮歲月》等數十冊。
產品目錄 合作出版序 讓老年人有尊嚴的走過生命最後旅程 黃達夫推薦序 可憐身是眼中人 侯文詠前 言 一位外科醫師對衰老與死亡的思索第一章 獨立的自我第二章 肉身解體第三章 依賴第四章 一個老人的生活願景第五章 值得活的人生第六章 放手第七章 生死問答第八章 勇氣結 語 幫助病人完成更大的人生目標資料來源誌謝讀後感 韓良誠
書名 / | 凝視死亡: 一位外科醫師對衰老與死亡的思索 |
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作者 / | Atul Gawande |
簡介 / | 凝視死亡: 一位外科醫師對衰老與死亡的思索:你願意人生最後一里路,是眼神空洞的坐在輪椅上滑行嗎?你希望至愛親人的餘生,是靈魂被禁錮在病床上的軀體裡?現代醫學已經扭 |
出版社 / | 遠見天下文化出版股份有限公司 |
ISBN13 / | |
ISBN10 / | 3510945573 |
EAN / | 4713510945575 |
誠品26碼 / | 2681624913006 |
頁數 / | 368 |
開數 / | 25K |
注音版 / | 否 |
裝訂 / | P:平裝 |
語言 / | 1:中文 繁體 |
級別 / | N:無 |
內文 : 第三章 依賴
不知當我們衰老、病痛纏身、凡事都得依賴他人之時,
要如何才會覺得人生是值得活的。
老人說,他們怕的不是死亡,而是死前的種種——失聰、喪失記憶、失去摯友,以及不再能夠像以前一樣獨立過活。正如席佛史東告訴我的:「年老是一連串的失落。」菲立普.羅斯(Philip Roth)在描述男性肉體衰老的小說《凡人》中,論道:「年老不是一場戰役,而是屠殺。」
如果運氣好加上講究健康(注意營養、運動、控制血壓,必要時去看醫生),通常還是能活得長久,而且過得不錯。然而,我們身體的損壞日積月累,終有一天不管身體或心智都難以應付每日生活所需。儘管很少人突然遭逢意外死亡或猝死,大多數的人到了老年,總會衰退到無法獨立生活。
我們不喜歡去想這件事。所以,大部分的人都沒有預作準備。若非身體已經衰退到非要別人照顧不可了,幾乎都不願正視問題,然而這時再來盤算,為時已晚。席佛史東來到這個十字路口的時候,出問題的不是他本人,而是妻子貝拉。貝拉的身體一年不如一年,席佛史東儘管已經九十幾歲了,健康狀況還好得出奇。他沒生什麼重病,依然每週上健身房運動,繼續為宗教研究的學生上課,教授老年醫學課程,也在果園灣的健康委員會服務,甚至還在開車。但貝拉的情況很糟,她已完全失明,耳朵也不好,記憶也退化得厲害。我們一起吃飯的時候,席佛史東必須一再跟她說,我就坐在她對面。
雖然貝拉和席佛史東為他們失去的青春和健康感傷,但也為自己還擁有的欣喜。貝拉或許不記得我和許多她不太熟的人,但很喜歡跟我們一起聊天。此外,她和席佛史東結縭數十年,總有說不完的悄悄話。席佛史東從照顧貝拉,找到人生的目的,而貝拉也發現自己對席佛史東意義重大,因為他們倆是相依為命的生命伴侶,只要能看到對方,就覺得安心。席佛史東幫她穿衣,幫她洗澡,餵她吃飯。兩人出門散步,總是手牽著手。夜晚,他們在床上相擁,然後慢慢進入夢鄉。席佛史東說,這些生活的點點滴滴都是他們生命中最寶貴的。儘管他們已共同生活將近七十年,但過去從來沒有像現在這樣相知、相愛。
然而有一天,他們才了解:這樣的生活如何不堪一擊。貝拉感冒了,中耳積水,鼓膜破裂,導致失聰。她本已完全失明,記憶退化,和席佛史東的溝通完全倚賴話語,現在聽不到了,她只能活在一個人的黑暗世界。席佛史東在她掌中寫字母,但她無法辨識他在寫什麼。就算簡單如穿衣服這樣的事,她也完全搞不清楚。她失去了感覺定位,也不知時間。她陷入精神錯亂,有時還會出現幻覺,焦躁不安。席佛史東因壓力和睡眠不足,心力交瘁,無法繼續照顧貝拉。
席佛史東不知道該怎麼辦才好。養老社區的人建議:把貝拉送到社區照護中心,接受專業照護。他無法接受這樣的安排。他說,絕對不行,她得跟他一起住在家裡。
幸好,不到二十天,貝拉的右耳鼓膜復原了,雖然左耳聽力已完全喪失,至少右耳能聽。
席佛史東說:「我們溝通比以前困難,但至少還能溝通。」
我問,如果貝拉的右耳又聽不到了,或者再碰到類似打擊,他會怎麼做?他說,他不知道。「我很害怕自己有一天會無法照顧她,我只能盡量不去想未來。甚至明年會如何,我也不敢想。太令人沮喪了!我只能想下星期的事。」
這是可以理解的,因為每個人處在這樣的景況,也只能如此。但世事無常,他們深深恐懼的打擊還是來了。一天,兩人一起散步時,貝拉突然跌倒。他不知道是怎麼回事。路很平,他攙扶著她慢慢走,但貝拉還是摔了一跤,兩條腿的腓骨(小腿骨外側,從膝蓋到足踝的細長骨)都斷了。急診醫師為貝拉雙腿打上石膏,直到膝蓋上方。席佛史東最害怕的事發生了。他已經九十幾歲,像貝拉這樣的情況,他哪照顧得了?貝拉不得不住進社區照護中心,由看護和護理師二十四小時輪班照顧。
你或許會以為,如此一來,貝拉和席佛史東都可鬆一口氣,不必再承擔照護的重擔。其實,情況要比我們想的來得複雜。從一方面來看,照護人員能提供的真的只有「專業照護」,其他的都沒有。他們承接席佛史東長久以來背負的重擔——幫貝拉洗澡、如廁、穿衣等,因應她的日常生活所需;席佛史東因此可以喘息。但席佛史東和貝拉發現,照護員常讓他們生氣。有些照護員只把貝拉當成病人,而不是一個人。例如,她有自己喜歡的梳頭方式,但是沒有人問她頭髮希望怎麼整理,也沒興趣了解。席佛史東總是幫貝拉把食物切得剛好,讓她比較好吞下,知道要怎麼扶她,她才會比較舒服,也知道她喜歡的穿衣方式。但他怎麼跟照護員解釋,他們就是抓不到要領。有時,在氣急敗壞之下,他索性放棄,不管他們已經做了什麼,乾脆自己再做一次,因此造成衝突和怨懟。
「他們覺得我礙手礙腳,我則認為他們愈幫愈忙,」席佛史東說。
他也擔心這陌生的環境會讓貝拉精神更加錯亂。幾天後,他想出新的辦法,決定帶貝拉回家,自己照顧。
他們的公寓離照護中心只有一個樓層。儘管只是一層之隔,感覺卻天差地遠。然而席佛史東畢竟無力自行擔起照顧之責,還是請了幾位護理師,二十四小時輪班幫忙照顧貝拉。雖然一個半月後貝拉才能拆石膏,還有一段辛苦的日子要過,但席佛史東總算能放心了。他和貝拉都覺得這樣比較自在。她可以住在自己家、睡在自己的床,而且與親愛的丈夫同枕共眠。幸好他們及早搬回家住。因為就在貝拉拆下石膏、能再度走路的四天後,她就過世了。
那時,他們正在吃午餐。貝拉轉頭,對席佛史東說「我不舒服」,便頹然倒下。救護車很快把她送到當地醫院。席佛史東不想拖慢救護人員,就讓他們先走,開車尾隨於後。貝拉被送到醫院後,沒等到席佛史東趕到,就斷氣了。
三個月後,我見到席佛史東。他還沉浸在喪妻之痛。他告訴我:「我覺得自己的身體少了一部分,好像被肢解似的。」他聲音沙啞,眼眶泛紅。幸好,他還有一大安慰:貝拉在過世前沒有受苦,而且在生命的最後幾個星期仍待在自己的家,跟摯愛的先生在一起,而不是在冷冰冰的照護中心死去,惶惶不安,不知自己身在何處。
愛麗絲搬進長木屋之後
我太太的祖母愛麗絲一樣非常害怕離家。家讓她有歸屬感,並覺得自己還有能力掌控生活。但是在她被壞人恐嚇取財之後,顯然不能再一個人住了。我岳父吉姆物色了幾家養老院想帶她去看,儘管她一點興趣都沒有,最後還是妥協。岳父下定決心要找到一個她會喜歡的地方,讓她在那裡安享晚年。然而事與願違。看著這一連串事件的發展,我慢慢了解癥結何在,也才發現,我們這個社會給老人和殘障者的照護制度仍然有許多問題。
吉姆希望能在離他們家不遠的地方找到合適的地方,方便日後開車去探望,並希望費用是愛麗絲賣掉房子後可以負擔的。他也想找一個可提供永續照護的養老社區,就像席佛史東和貝拉住的果園灣,有自己的公寓,獨立生活,將來失去自理能力後,也有醫護人員能就近提供二十四小時的照顧。他列出好幾個可以去參觀的地方,有的近、有的遠;有的是營利機構、也有非營利組織。
愛麗絲最後選擇了一棟專供老人住的複合住宅大樓,姑且稱之為長木屋。這是隸屬聖公會的非營利機構。她有些教會朋友已經住在那裡。吉姆從家裡開車過去,幾乎不用十分鐘。這個社區很熱鬧,有不少活動。對愛麗絲和她的家人來說,簡直太理想了。
「其他地方都太商業化了,」吉姆說。
愛麗絲在一九九二年秋天搬進去。她住的是一房一廳的獨立公寓,比我想的要來得寬敞。這公寓還有完備的廚房,有足夠的收納空間放她的餐具,光線也很不錯。我岳母南恩要求管理人員將這公寓重新粉刷,也找了以前曾為愛麗絲裝潢房子的設計師,來幫她擺放家具、掛畫。
南恩說:「愛麗絲一搬進來的時候,發現老家的家具都在這裡,已經擺好了,原本使用的餐具也都在這裡的廚房抽屜,就會有家的感覺。」
愛麗絲搬進長木屋幾個星期後,我去看她,發現她似乎悶悶不樂。她不是喜歡抱怨的人,也沒說任何生氣、哀傷的話,更沒表示什麼不滿。她變得退縮了——我以前從來沒看過她這樣子。雖然她外表和過去差不多,但眼神已失去往日的神采。
起初,我想這大概是因為她再也不能開車的緣故。沒有車子,行動自由就受到限制。她剛搬進長木屋,也把她的車開來了,希望能繼續開。但是就在搬進去的第一天,她開車出去買東西,她的車就不見了。她報警說車被偷。警察來了,做了筆錄,答應說他們會好好調查。不久,吉姆也趕到,他根據自己的預感,朝向隔壁的巨碩食品商場停車場看了一下。愛麗絲的車就在那裡。她糊塗了,把車停在另一家店的停車場,才會找不到車。她在羞愧之下,決定以後再也不開車。就在這一天,愛麗絲不但失去了她的老家,也失去了她的車子。
但她的失落與憂傷不止於此。她的新公寓有廚房,但她完全不煮,和大夥兒一起在長木屋的食堂吃飯,但她吃得很少,變瘦了,而且不喜歡與人交往。她也不參加團體活動。她以前喜歡去教會參加裁縫班、讀書會,也上健身房或是跟大家一起去林肯中心,現在都不去了。如果你不想參加已有的活動,也可以籌組自己喜歡的活動。然而,她不管做什麼都興趣缺缺,老是一個人。我們猜想,她或許有憂鬱症。於是吉姆和南恩帶她去看醫生,醫師也開了藥給她吃。但依然沒有幫助。儘管她原來住的綠堡街和長木屋相距只有十一公里,但從老家搬到長木屋之後,她的人生必然起了很大的變化。她不喜歡現況,但也莫可奈何。
這裡不是我真正的家
長木屋似乎是養老最理想的所在。那裡設備新穎,不但安全,照護品質也是一流的。愛麗絲住的公寓就像她的老家一樣舒適,而且更安全,生活也更便利。她能住進長木屋,子女和家人都鬆了一口氣。只是這不是愛麗絲喜歡的地方。她一直覺得不習慣或是難以接受。儘管家人和長木屋的照護員已盡全力,她還是鬱鬱寡歡。
我問她,為什麼她會這麼不開心。她無法指出到底是哪裡有問題。我從社區其他住戶口中得知,愛麗絲最常抱怨的就是:「這裡不是我的家。」對愛麗絲而言,長木屋只是家的複製品,不是真正的家。只有住在真正的家,才會讓人有如魚得水之感。
幾年前,我讀到一篇文章,講述杜魯曼(Harry Truman)的故事。杜魯曼住在華盛頓州奧林匹亞附近聖海倫火山的山腳下。一九八○年三月,火山開始噴煙,蠢蠢欲動,附近居民都撤離了,但高齡八十三歲的杜魯曼拒絕離開。他年輕時曾參加第一次世界大戰,擔任飛行員,退役後曾在禁酒時代釀造私酒。他已擁有這棟座落於靈湖畔的屋子,長達五十年以上。五年前,他太太死了,留下他一個人、十六隻貓和火山腳下一塊面積廣達十八甲的土地。三年前,因屋頂積雪,他爬上去鏟雪,摔斷了一條腿。醫師說,他一大把年紀還爬這麼高,真是個無可救藥的大傻瓜。
「媽的!」杜魯曼反駁道:「老子已經八十歲了,八十歲的人有權自己作主,想幹什麼就幹什麼。」
由於火山即將噴發,當局下令火山腳一帶的居民都得撤離。但是杜魯曼決定死守家園。火山口的煙冒了兩個多月。當局再次警告火山周圍十幾公里範圍內的居民,要他們趕快離開,杜魯曼依然不肯走。他說,那些科學家既無法提出斬釘截鐵的報告,而且多有矛盾。他擔心有人闖入他家,洗劫財物,住在靈湖畔的另一個居民就遭到這樣的慘事。對杜魯曼來說,他的家就跟他的命一樣。
他說:「如果我的家保不住,我就同歸於盡。反正,萬一這個家沒了,我也活不到一個星期。」他直言無諱,頭戴一頂強鹿農業機具公司的綠色鴨舌帽,手上拿了個高腳杯,裡面是波本酒加可樂——在記者眼中,這人實在很有意思。為了他的人身安全,當地警察考慮過乾脆把他逮捕。繼而想到他年事已高,加上這種手段會引來非議,後來還是作罷。他們對杜魯曼說,如果火山爆發,他們會盡力把他救出來。然而,杜魯曼毫不領情。他跟朋友說:「如果我明天死了,這一生也算了無遺憾。能做的,我都做了。我想做的每一件事,也都完成了。」
一九八○年五月十八日,上午八點四十分,聖海倫火山果然爆發了,威力相當於五百枚廣島原子彈爆炸。岩漿吞噬了整個靈湖,杜魯曼、他的愛貓和他的家都無法倖免。杜魯曼在災難過後成了偶像——他因不惜一死、堅守家園,受到很多人景仰。岩堡居民甚至在城鎮入口為杜魯曼建了一座紀念碑,至今依然屹立。翌年,有人把這個災難事件改編成電影「聖海倫火山」,由老牌明星卡尼(Art Carney)飾演杜魯曼。
雖然愛麗絲不住在火山腳下,但她似乎和杜魯曼一樣戀家。出售她在綠堡街的房子,住進養老院,等於是要她放棄經營數十年頭的生活。儘管長木屋比較安全,生活也便利得多,但她就是不習慣。雖然她在長木屋過著所謂「獨立自主」的生活,然而還是活在管理員和照護人員的監管之下。照護員會注意她吃什麼,吃太多或吃太少,而護理師也會密切注意她的健康狀況。他們發現她的步履愈來愈不穩,因此要她使用助行器。
愛麗絲住進養老院,雖然她的家人會比較放心,但她不喜歡被人照顧或控制。她年紀漸增,生活上的限制也就愈來愈多。照護員擔心她不吃藥或忘記服藥,於是要求她每日兩次到護理站,讓護理師盯著她吞下藥物。如果她不願這麼做,就不能繼續住在獨立生活的公寓,必須搬到院裡附設的照護中心。於是,吉姆和南恩為她請了個名叫瑪麗的看護,一方面確保她會確實服藥,另一方面也可跟她做伴,好讓她繼續待在公寓。愛麗絲雖然挺喜歡瑪麗,但不喜歡瑪麗一天到晚在她身邊打轉,又沒什麼事做。這樣的安排反而使她更不快樂。
愛麗絲或許覺得,住進養老院像一條不歸路,一旦踏入這個陌生的國度,就再也無法離開了。儘管邊界的守衛很和善,答應她會有個舒適的地方可住,她也會被照顧得很好;但她不喜歡別人來照顧她,只想一個人過。可是守衛已拿走了她的鑰匙和護照。如果是在老家,她就覺得一切都在自己的掌控之下。
世人視死守家園的杜魯曼為英雄。對靈湖畔的杜魯曼來說,長木屋那樣的地方根本就不是家。對維吉尼亞州的愛麗絲而言,未嘗不是如此。
這個世界是怎麼了?為什麼我們晚年不是必須把所有的控制權交出來,就是只能自生自滅,就像與家園同歸於盡的杜魯曼?