愛在生命缺口 行向圓滿之旅: 全職照護側畸症合併複雜先天性心臟病患者媽媽的心路 | 誠品線上

愛在生命缺口 行向圓滿之旅: 全職照護側畸症合併複雜先天性心臟病患者媽媽的心路

內容簡介

內容簡介 欣宜罹患先天心臟病，合併『無脾症』、內臟反位等嚴重異常，急診、進出醫院如家常便飯。作者一肩扛起照護重任，創記錄地將愛女拉拔到二十餘歲；母女深情，躍然紙上。作者的小女兒欣宜九個月大時，意外發現罹患了「側畸症合併複雜先天性心臟病」，除了心臟異常外，還合併「無脾症」與肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常，而且內臟反位。這類疾病患者通常生不永年。為了延續生命，欣宜歷經三次開心、三次開腦等大手術，經常進出加護病房；因中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風…而送急診、住院更如家常便飯。一歲半時因醫療失當、腦部嚴重缺氧而全身癱瘓，後來雖搶救成功，智力卻停留在兒童階段。作者身為母親，一肩扛起重擔，每天幫忙洗澡、刷牙、按摩……，還要忍受其突發的脾氣，無怨無悔。好不容易拉拔到二十餘歲，仍無法挽回愛女突然撤手歸去的事實，讓做媽媽的哀痛欲恆，心情久久無法平復。本書為作者翔實記錄其女兒從發病到過世百日的心情故事，令人動容。

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介張瑛娟曾經是欣宜身旁永不換班的特別護士媽媽，在欣宜二十一歲圓滿完成她這一世行菩薩道的使命後，依然勇敢肩負起全職主婦和身兼家庭總裁的擔子。目前也在「中華民國心臟病兒童基金會」擔任志工。

產品目錄

產品目錄 推介序一：因為有愛，圓融了生命的缺口……王主科醫師推介序二：未完成的生命樂章……張重義醫師推介序三：闔上人生的教科書……施相宏醫師推介序四：菩薩養成所……楊怡祥醫師推介序五：上天給我一個禮物……周嘉瑛楔子：素描我的母親張瑛娟女士……呂欣潔先介紹妹妹呂欣宜 素描本書作者前言代序：陪你到最後媽媽請你讓我平靜的離開 傷在兒身，痛在娘心 乘願而來的小菩薩第一章 生命的喜悅，磨難的開始第一節 新生—九個月大發現多重異常（1993.2）欣宜罹患了「側畸症合併複雜先天性心臟病」（1993.12）何謂「側畸症合併複雜先天性心臟病」？第一次開心手術 就算變植物人也絕不放棄一道溫暖陽光（1994.12） 感染併發危急腦膿瘍（1995.11）血氧太低，施行氣球導管擴張術（1997.5）第二次「開心」矯正全肺靜脈回流異常（1997.10）第二節 往返醫院有如家常便飯一度懷疑會不會是啞巴？（1998.12）證實係全面性發展遲緩 「我在臺大醫院上學」 走出家門，學習與人相處冒險全家赴美西散心（1999.7）飛航使用氧氣筒規定 把握當下，走過千山萬水第三次開心手術（2000.10）加護病房症候群 與死神拔河牙痛真要命（2001.10）細菌感染而出現不明原因發燒 含在嘴裡的炸彈 換牙醫師使情緒再度失控第三節 不曾停止的磨難十三歲時首度中風（2006.1） 不到半年再度中風（2006.5）發燒驚魂記（2006.12） 我不是故意的（2008.10）都是你把我生成這樣（2008.1）什麼是「排毒針劑配方」？看心臟外科門診再度情緒失控（2008.1） 暗夜裡的一線曙光（2008.7）我不要小蜜蜂—看牙再度失控（2008.10）我再也不怕看牙醫了 人性化的口腔治療第四節 吾家有女初長成（2009.3） 我不喜歡別人摸我（2009.5）第五節 移居廈門，一場噩夢（2009.11）與死神擦身而過（2009.11.18） 母女機場落難記（2010.4.30）愛真的不是一件容易的事 不能沒有你（2010.5）那些你看不見的眼淚（2010.8）媽媽不要死（2011.5）期待威而鋼發威 欣宜每天固定的心臟病用藥生命有無限的潛能——對腦性麻痺病人家屬要有同理心腦性麻痺父女新春對抗流感大作戰（2012.2）第六節 生命不曾停止的磨難（2012.6）……248眩暈還是再度中風? 止吐後再送醫院檢查何謂「視運動眼振檢查」？ 原打算住院放血 眩暈之外又出現癲癇祈求上蒼讓一切都平安的度過（2012.8）我罹患了肌纖維疼痛症候群 聽說天使曾經來過（2012.9）第二章 懷念與感想第一節 誰願意生下一個先天性心臟病兒？慈無顏，悲同體 請不要叫她白痴，她是我的心肝寶貝第二節 最感困擾的是情緒障礙與發展遲緩有幸參與「家族排列」體驗—媽媽，我的病不是你的錯什麼是「家族排列」？ 排列後的感想第三節 特殊教育與在家教育決定嘗試學校的特殊教育班（1999） 最後還是選擇在家教育（2002.12）現行教育體制不適合孱弱病童家庭教師周嘉瑛擅長處理負面情緒宇宙就是一間大教室第四節 欣宜的內心世界有如一部無字天書第三章 愛與感謝說不盡的謝謝感謝生命中有你—我最親愛的老婆……呂國雄親愛的孩子，媽媽謝謝你們哥哥俊翰從摸索中成長 大女兒欣潔堅持自信她是我最珍愛的妹妹第四章 讓愛無礙——珍惜家人同遊的快樂時光開始大自然學習之旅 陽明山二子坪無障礙步道薰衣草森林 我要成為海賊王：暢遊航海王樂園最後一次Cosplay──媽媽謝謝您生下我 二十歲的櫻花祭我親愛的欣宜寶貝啊！媽媽真的好想念你啊！附錄一：告別之後附錄二：應邀開畫展以母女畫作表現相處21年的人生路 欣宜堪稱為我的人生導師附錄三：感恩之旅—再也沒有欣宜的旅行我人生中的第一座百岳：合歡山主峰 花東單車隨意遊後記

商品規格

試閱文字

內文 : 因為有愛，圓融了生命的缺口

台大醫院小兒心臟科 王主科醫師

身為欣宜的心臟科主治醫師，回首這二十年來欣宜的醫療之路，是漫長艱辛又永無治癒之期，除了有嚴重複雜的心臟病外，還併發腦部缺氧、腦膿瘍及中風、癲癇的發作，終至痛風的產生，這些年來陪著欣宜一次次和病魔纏鬥，一次次走過死亡的幽谷，又一次次地奇蹟似的活過來，是因欣宜的樂觀勇敢、家人的深情守護與無懈的照顧，欣宜從小及至成長，她的母親在家中永遠備著一個放置簡單衣物的行李箱，以便隨時住院之用。永無止盡的二十四小時待命，相信不是一般父母所能做到的，而欣宜的父母卻始終秉持正向思考，珍愛著欣宜，把欣宜當作是上天派來的天使，也把她當成上天正在考驗他們的愛心與耐心的功課。令我深深感受到這位母親的偉大，每當我看到欣宜母親堅毅且信任的眼神，驅使我更加地努力，一定不要讓欣宜的父母失望。

因欣宜重症心臟病及多重的併發症，讓欣宜的父母竭盡所能的尋求對她最好的照顧方法，並將這寶貴的經驗與心得訴諸文字或語言無私的分享給需要的心臟病童和家庭，有多位病童的父母看了這本書得到激勵而不放棄治療，這份奉獻的愛心和慈悲令人動容。二○一三年八月十一日，欣宜乘願而歸當了小菩薩。二十一年短暫的生命卻活得精彩有價值，她的誕生帶給週遭的人學習的課題，因此豐富了彼此的生命。張女士曾說她以當欣宜的母親為傲，我以當欣宜的醫師為幸。

行醫三十幾年來治療過無數的重症心臟病童，這些病童及其家人承受的無助、壓力和痛苦非常人所能體會。感謝張女士再次將欣宜此生就醫照護的心路歷程完整書寫成冊，道盡重症兒童父母親的心聲，鼓勵和撫慰他們的徬徨和無助，值得我們反省深思。

因為有愛，圓融了生命的缺口！



菩薩養成所

台北宏恩醫院耳鼻喉科主任 楊怡祥醫師二○一三年八月十一日週日下午二時許，瑛娟姊忽然來電，我心有不祥預感，果然該來的還是來了，瑛娟哽咽地告訴我：「欣宜好像停止呼吸了！」問我下一步如何處理。我在電話中指導她如何觀察欣宜的瞳孔變化及傾聽心跳，當一切都沒反應時，我就知道這美好的一仗已經打完。瑛娟幽幽地問我還要不要送臺大救治，我說二十年的病痛折磨對欣宜實在太沉重了，無論生者與逝者都太辛苦了，還是讓她解脫吧！

瑛娟姊充滿不捨地問我：「會不會送去殯儀館後，三更半夜欣宜忽然像以前一樣醒來，找不到我怎麼辦？」

我知道她之所以有這樣一問，是因為欣宜曾經幾度因醒來找不到媽媽而生氣。可是我也想起她在臨終前，曾氣息微弱的告訴瑛娟姊說：「媽媽……我不要再去醫院……不要再插管了，請你讓我平靜的離開……。」

因此，只能安慰說：「即使救活也是植物人，因為心跳停止太久……還是算了！」

瑛娟姊雖感不捨，還是在欣宜大去之前，於其耳邊輕聲呼喚：「親愛的寶貝，媽媽很愛你，不忍心你再受苦受痛，如果你可以撐住身體康復起來，請你加油；如果你再也承受不住，很痛苦，那麼，你可以放心地和菩薩一起走，因為我不忍心你承受太長的痛苦。謝謝你作我的孩子，謝謝你陪我二十一年，謝謝你這麼努力撐著病痛的身體，也謝謝你讓媽媽陪你走完獨特生命的一生。媽媽永遠都愛你……。」

瑛娟姊一說完，欣宜大吸了兩大口氣後，就安詳大去，面容彷彿睡著一般。

欣宜是我的「老」病人，她患的先天性心臟病是我所見最複雜的：內臟全部反位，沒有脾臟，加上肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、單一心房、單一心室、完全性心內膜墊缺損、房室瓣閉鎖不全、大動脈轉位合併右心室雙出口等九種心臟異常，這類病人通常很少人能活過一歲。幸賴瑛娟姊的愛心與耐力，加上臺大醫院醫師同心協力，動了三次開心手術才活過來，可能成為全球同樣病例中活得最久的。

但磨難並沒有過去。欣宜四歲時又因腦膿瘍動了三次腦部手術，結果留下眩暈、癲癇的後遺症。二○○五年八月因眩暈，由李平御醫轉介給我診治。欣宜的眩暈乃心臟無力，血液打不上小腦平衡中樞所致。二○○六年欣宜因腦膿瘍手術後遺症，導致癲癇發作，原本在神經科治療，但因抗癲癇藥副作用太大，以致每天昏沉，完全沒有生活品質；加上癲癇控制得相當不理想，瑛娟姊就央請先前治療眩暈有成的我，順便代為診治癲癇。治療癲癇本非余之專長，但看欣宜發作時那麼痛苦，只好勉予救治。沒想到上帝眷顧，居然小兵立大功，癲癇竟獲得控制，從此一直到欣宜往生，癲癇皆沒再患。記得有一陣子藥廠缺藥，診所藥劑師馨惠不給其他病患，特別留下半年備藥，專供欣宜服用，因為此藥對她是救命之藥，可見欣宜的安危幾乎是所有醫護人員的第一考量，我們都為瑛娟姊的無悔付出與欣宜之勇敢搏鬥所感動。

就這樣一年活過一年，很慶幸每年都能在診間看到欣宜，也照例給她一把水果軟糖獎勵她的合作。直到最後兩年，我看到欣宜四肢指甲發紺，無法久站，就有點擔心大勢不妙，也問了欣宜的媽為何如此？瑛娟姊說臺大醫師建議再開一次刀，矯正心臟血流；但因為肺高壓手術風險大，也不會痊癒，所以只好一天拖過一天，實在不行才考慮手術。不過欣宜堅決說，她絕不願再動刀。當時我只能安慰瑛娟姊「一切上帝自有安排」。

欣宜臨走前幾個月，雙足痛風發作，痛楚不堪，且無法走路，現在想來，可能是痛風發作代表病程末期，大去之期不遠矣（我們醫師也是透過病人，不經一事不長一智）。二○一三年七月十八日，欣宜央求瑛娟帶她來診所找我為她吸鼻液，那天我診間特別忙碌，竟忘了給她軟糖。瑛娟姊事後回想，她應該是特別來向我道謝與道別的；果然，二十四天後，八月十一日欣宜就過世了。

欣宜走後，瑛娟姊一直無法走出傷痛，內疚欣宜生前常說：「我討厭一直生病，都是妳把我生成這樣，害我一直生病，我乾脆去死算了。」也不時回憶他們母女如下的對話：「如果菩薩真的要把你帶走，媽媽也沒有辦法阻止祂，你是最棒的孩子，你和媽媽一同完成了一個不可能的任務，如果菩薩真的要把你帶走，那你先去作天使，守護著媽媽，等媽媽完成我的工作，我也會來跟你相聚，你可以不用再當一個受苦的小孩，而是一個美麗的天使，謝謝你作我的孩子，謝謝你陪我二十一年，你要乖乖在天堂那邊等媽媽，媽媽一定會去找你的，媽媽永遠都愛你……。」

欣宜的回應是：「媽媽，雖然我常常惹你傷心，可是我的心裡是很愛你的，謝謝你這麼辛苦的照顧我，我如果死了，你不要太傷心，你一定要好好照顧自己，還有照顧爸爸和哥哥姊姊，也幫我謝謝爸爸，他一直都很寵我，到處帶我去玩。我愛你們！」

聽完瑛娟姊的敘述，我帶著傷感安慰說：「欣宜已經上天堂，在上帝旁當天使了，所有天使手中的蠟燭都是亮的，只有欣宜的是滅的，眾天使問她為何不亮，欣宜無奈說：『媽媽每天都在哭，把我的蠟燭熄滅了！』」

瑛娟姊頗有繪畫天分，作品有不輸職業畫家的水準，欣宜曾說：「我走時要帶走媽媽畫的菩薩畫，帶去給菩薩看，和祂說：『祢看我媽媽畫祢耶！』」看到瑛娟姊慈祥肅穆的面容，彷如菩薩。多年的人生經驗發現，大凡認真照顧上帝無暇照顧的，久而久之，其臉上都會不自覺呈現出菩薩的面容，她們日後回到天國，本身就是菩薩。



上天給我一個禮物

家教老師　周嘉瑛

在欣宜十二歲的時候，我們第一次見面。見面前欣宜的姊姊給了我很多的「警告」，她說：「妹妹趕走了幾位第一次來上課的家教老師，她有很多禁忌，不能在她面前說某些字眼，例如不能說『決定』，不知道為什麼，但是千萬不能說這兩個字，她會很生氣，有時候會打人。」

就在這樣戰戰兢兢的心情下，我來到欣宜的家。果然，這位小惡魔公主一開始就把門鎖上，怎麼都不讓我進房間；後來則氣呼呼地打開房門，但不看我，最後因為我可以畫她當時最愛的卡通人物而暫時接受了我。

小惡魔對家教老師的「審慎挑選」是可以理解的。欣宜因為多次的腦部手術，所以語言上的發展不如同齡的孩子成熟，咬字發音也不甚清晰。剛開始跟她上課的兩三年，欣宜經常會因為我聽不懂她說的話，而氣呼呼地把我趕出房門。雖然被鎖在門外的我覺得很無辜，但我知道她必然經常經驗到類似的溝通困難和挫折。她這麼真切地想要與人溝通交流，但多數人卻不理解她，這是一個成年人都難以承受的，何況是一個十二、三歲的孩子。我一直都瞭解，將自己鎖在門內的欣宜，用生氣和拒絕來表達的，其實是一顆受傷累累，但渴望與人建立關係的心。

漸漸不再被欣宜趕出門外大概要到第三年之後。她開始可以理解當我聽不懂她說話的時候，不表示她不好，更不表示我會拒絕理解她。欣宜開始變得有耐心，有幾次駑鈍的老師我，怎麼樣都猜不到她到底說的是什麼？她重複說了快十遍我還是聽不懂，眼見著她就要大怒趕我出去了，她卻在最後關頭看著猜破頭的我突然大笑了，我也鬆了一口氣跟著大笑起來，她張開雙手要我們擁抱，於是我們倆抱在一起，欣宜對我說「我愛你」，我也對她說「我愛你」。我知道欣宜懂得「我愛你」的意義，甚至更甚於許多的大人。

隨著欣宜漸漸長大，我是老師、她是學生的界限漸漸消失了，我感覺我們是朋友。欣宜在不同的時期迷戀不同的卡通人物，像其他的少女一樣，她會跟閨中密友的我說關於她「男朋友」的事。記得有一次我驚呼：「什麼！你竟然劈腿？」欣宜回：「嘿！沒禮貌！」對於這個小少女跟卡通人物談戀愛的成長過程，我瞭解那是因為她沒有像一般孩子一樣的機會去經驗愛情，但我真的很為她高興，她並沒有因為生理病痛造成的社交隔閡，而喪失了任何一點想要愛人的渴望。

和欣宜相處了六年之後，我因為至倫敦學院大學修讀博士學位而離開台灣。幾次回台灣看欣宜的短暫會面，她會穿上她喜歡的cosplay打扮，拿她的新玩具，和展現她有「表現良好」的貼紙集點卡給我看。看到媽媽推著坐在輪椅上的她，大包小包地來到跟我會面的地點，我總是覺得很心疼。每次難得的見面，欣宜總是緊緊地握著我的手，我記得她因為血液循環不良的冰冷小手堅定地握著我的感覺，以及我們並肩坐在一起吃東西，滿足又安心地笑著看著對方，像老朋友一樣，不需要言語去互相交換近況，只要看到對方，心就暖起來了。

我們最後一次的擁抱是在欣宜過世前近一年，我正好回台灣的時候。她深深地抱著我很久，很久，我害怕了起來，因為感受到她在道別，但當時的感覺是對的……。

我經常惦記著她。呂媽媽常常說謝謝我成為她的朋友，同樣的話我也想對欣宜說：「謝謝欣宜，你給我的愛是最純粹，最無私的。你是我一輩子重要的朋友。我相信我們的緣份是好幾世前就持續下來，未來也不會斷的。我愛你。」

（本文作者為加州大學舊金山分校醫學中心博士後研究）



就算變植物人也絕不放棄（1994.5.18）

一九九四年五月十八日，發現欣宜呼吸有點不順暢，我急忙送她去醫院急診。值班醫生馬上為她戴上氧氣罩，可是就在那個粗魯的護士為欣宜強行抽血時，引起欣宜極力反抗，她聲嘶力竭的哭到缺氧以至於呼吸衰竭，於是醫生立即為她插入呼吸管，再度送進加護病房。

我問他們，明明知道欣宜容易缺氧，為什麼就不能對她溫柔一點、小心一點呢？沒想到那個粗魯的護士竟然對我說：「不然你把小孩抱回家好了。」而我早已肝腸寸斷，除了流淚竟連一點辦法也沒有，只能一個人呆坐在加護病房外守候著。

沒多久，我進去探視欣宜，雖然被繩索綁住四肢，卻仍見她極力的掙扎，嘴裡插著呼吸管無法出聲，但從她的眼神中彷彿在向我控訴些什麼？這到底是怎樣的宿世前緣，怎麼會才一歲的小小生命，得要承受這麼多的苦難？



我再也不怕看牙醫了

欣宜一進入診間，就非常勇敢的躺在診療椅上，完全配合林醫師的指令。林醫師讓欣宜自己動手按椅子的升降按鈕，還有幫漱口杯裝水，然後她以非常溫柔地口吻，為欣宜解說每一個動作，讓欣宜觸摸每一個治療器械，就這樣，欣宜對治療儀器的恐懼感漸漸被轉化了。

雖然看診時，看得出來欣宜還是很害怕，僵直的身體、漲紅的臉、不安的表情，但她都忍耐地度過了，沒有掙扎、沒有哭鬧、不用氧氣，欣宜又再次用自己的方式克服了「看牙的恐懼」，學會了勇敢的面對痛苦。

今天出門時，我臨時起意帶了攝影機，沒想到竟可以拍下這令人感動的一幕，而在拍攝時，我必須不停地拭去湧流的淚水，才能看清楚鏡頭，這是一個母親流出欣慰的眼淚，我心中的石塊也頓時放下了。

欣宜的內心世界有如一部無字天書

她不喜歡別人摸她，不喜歡吵雜的聲音，不喜歡別人讚美她，對某些語詞也特別敏感，也不會表達自己內心的想法，喜怒哀樂完全表現在一張臉上；如果生氣了，一拳打過來，不管你是她的媽媽還是爸爸，完全「目無尊長」。後來經過苦口婆心的導正，她知道不可以隨便打人，可是現在卻變成傷害自己的行為，不順心就打自己的頭、咬我的手、抓自己的手、摔東西、丟遙控器等。

她很喜歡玩遊戲機，如果過關就很高興，過不了關就摔搖桿，不能忍受挫折，一遇到挫折馬上就放棄，如果別人再鼓勵她，她就翻臉開始罵人，然後摔東西。尤其看電視時，一看到壞人的鏡頭，就摔遙控器（已經摔壞無數個遙控器），甚至拿遙控器丟電視機（也打破兩台液晶電視的面板），一再教導她要控制自己的情緒，可是她依然故我，看到她亂發脾氣的眼神、激動的情緒，我真的很想了解，在她純真甜美的笑容裡，究竟藏了一個什麼樣的靈魂？



她是我最珍愛的妹妹

那天，我趁媽媽帶妹妹去打預防針的時候練鋼琴，那一幕依舊深深印在我腦裡：我坐在鋼琴前，門一開，我回頭看到媽媽心急如焚又快落淚的模樣，還有妹妹咿咿呀呀的瞪大眼睛看著我，似乎所有事情就在這一瞬間改變了，而我的人生也走向另一個完全不同的世界。從此以後，我沒有資格再當一個任性的孩子，時間從那一刻開始奔跑的好快速，而我，就此長大。

有時候，做一個小孩比大人更困難，我不可能不唸書、不去上學、不交朋友，我更不可能像媽媽一樣拋棄一切只為了妹妹。雖然我心底是願意的，但現實不允許。所以我只好在妹妹開刀的時候，如坐針氈的待在教室裡，還要衡量多久打一次電話給媽媽才不會讓她太緊張；所以我只好在妹妹每天不讓我出門的哭喊聲中，無奈的不顧她的眼淚；所以我只好能回家的時間盡量回家，只是想給媽媽一點安慰，讓她覺得自己沒有那麼孤單。



後記

親愛的欣宜寶貝：你是最棒的孩子，也是一個最勇敢的生命鬥士，你和媽媽已經一起「圓滿了你這一世行菩薩道」這個不可能的任務，現在你先去作天使，守護著媽媽。你已經不再是一個受苦的小孩，而是一個美麗的天使，繼續的去發光去發亮，所有的菩薩仙女神仙都會在你的身邊，你會很快樂，你會很充實。

謝謝你作我的孩子，謝謝你陪了我二十一年，以後我會學著再去發現更多有趣的事，我會學著怎麼樣在自己還沒有完成的部分，更踏實、更自信、更快樂的生活，媽媽祝福你帶著你最美麗的靈魂，閃耀著你生命的光芒，展開你下一階段新的生命旅程。我會耐心的等待，你生前與媽媽相約我們還要再續一世親子情緣的到來，媽媽永遠愛你！

只是，我最親愛的欣宜寶貝真的走了嗎？為什麼我總覺得她還在我身邊呢？在這段美麗的母女情緣中，雖然欣宜寶貝的足音漸遠，但是她給我們的愛將會永遠留在我們的心中，永遠與我們同在……。