認識妥瑞症: 找出誘發因素, 遠離抽動症狀 | 誠品線上

Tourette Syndrome: Stop Your Tics by Learning What Triggers Them

內容簡介

內容簡介 抽動患者通常會被告知，抽動症狀會來來去去，目前原因還不明，只能減輕壓力和服藥控制。但，這本書翻轉了傳統的建議！ 數百萬的人不知道他們的抽動其實是跟他們所吃的食物和飲料、過敏原的接觸，以及日常生活中的毒素有關聯。只要避開個人的抽動誘發因素，一般是可以改善或減輕症狀。作者根據25年以上的調查，在書中分享了潛在的抽動誘發因素，並提供方向讓讀者在尋找他們自己抽動背後的答案時，可以有所依循。 「就像其他人一樣，我女兒非常幸運可以在她生命中接觸到希拉•羅傑斯•戴莫瑞的這本書，也由於這樣而讓我們的家庭產生了巨大的影響。因為希拉，我可以很有信心地去找尋妥瑞症的答案。現在，我女兒已經可以知道什麼東西會誘發她的症狀。因此我要推薦這本書給任何有抽動症狀的人。 」－－英國倫敦／凱斯•便士 「我是已執業28年的兒童青少年精神科醫師，治療過許多抽動和妥瑞症患者，發現環境和過敏的誘因是幫助這些患者的關鍵因素。書裡所提到的觀念很簡單，但在臨床上是非常有意義的。許多這方面的治療都忽略了環境的誘發因素以及營養素的缺乏。 」－－瓦爾登行為照護，麻薩諸塞州沃爾瑟姆／詹姆士•格林布拉特醫學博士 「這本書體現出作者在這領域的豐富經驗。希拉•羅傑斯•戴莫瑞憑藉著她的科學背景，提供了寶貴的建議和實用的方法。她將其才能、智慧和惻隱之心，運用在尋找抽動症狀的解決方法上。非常值得讚賞！ 」－－美國法因戈爾德協會的國家總監／珍•赫西

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介希拉•羅傑斯•戴莫瑞（Sheila Rogers DeMare）神經經神障礙綜合療法此領域的領航者，也是綜合神經治療協會（Association for Comprehensive NeuroTherapy，簡稱ACN）此國際非營利組織的創辦人兼董事。同時也是Latitudes.org和stopticstoday.org的編輯。■譯者簡介何艾鈴擁有臺大化學研究所和世新法律研究所雙碩士學位，同時也是妥瑞兒的媽。

產品目錄

產品目錄 觀念及其源由第一章 抽動和誘發因素：基本觀念 抽動症和妥瑞症抽動的人數已逐漸增加抽動症的治療方法：藥物治療抽動症的治療方法：侵入性治療抽動症的治療方法：行為療法抽動症的治療方法：其他什麼是誘發因素？為什麼大部分的患者不知道抽動的誘發因素為什麼抽動症人數大幅地增加？第二章 誘發因素的重要性 大部分的疾病都有誘發因素ACN致力於收集抽動症的誘發因素ACN致力於建立誘發因素的觀念目前在飲食方面的誘發因素之醫學研究從香水來看偏頭痛和抽動症的誘發因素第三章 發現「誘發因素」這份禮物：作者的故事 起源：我兒子的症狀絕望：症狀的惡化轉折點：邁向新的方向醒思綜合神經治療協會（ACN）的誕生（1996年）第四章 過敏、飲食和環境對抽動症的影響 與健康有關的關鍵性因素不要忽視環境與抽動症狀的重要性目前在過敏與抽動症相關議題的醫學研究早期提出過敏、飲食和環境對抽動症狀影響的研究與飲食相關的議題結語經驗分享第五章 案例分享 案例1 一個妥瑞患者一直到成年了才發現自己的誘發因素案例2 小麥和添加物是罪魁禍首案例3 一位成年人回憶他童年時間的抽動誘發因素案例4 多種食物的誘發因素案例5 影片和電視是誘發因素案例6 我們成功地找到了問題食物案例7 有機是我們的關鍵問題點案例8 我們必須注意隱藏的味精（MSG）案例9 玉米是我們家兒子的問題案例10 過動症藥物是誘發因素案例11 對化學品、水楊酸和添加劑產生反應案例12 化學添加劑是誘發因素案例13 灰塵是關鍵點案例14 環境、飲食和免疫系統其他案例的簡短說明：案例15～46重要案例案例47 抽動是可以找到原因並停止的（1990年的信件）結語：這是一個選擇的問題分析探討第六章 相關研究在哪裡 相關研究的比較圖表與偏頭痛的研究進行比較這是四十五年來對抽動症的宣導內容邁進第七章 抽動誘發因素的種類 誘因的種類誘發因素的個人臨界值第八章 為什麼抽動的誘發因素這麼多？ 從過敏的角度來看抽動的誘發因素從氣味產品的角度來看抽動的誘發因素從毒素誘發的耐受性喪失症（TILT）理論來看抽動的誘發因素從電子螢幕的角度來看抽動的誘發因素結語期待第九章 期待重視抽動的誘發因素 目前常規的治療方法你記得這些案例嗎？期待這領域治療方向的改變在抽動症這塊領域的改變需要漫長的時間行動第十章 面對棘手的誘發因素 潛在的誘發因素疾病感染會使誘發因素變得複雜揭開面紗的挑戰找尋並解決問題點時要全面思考在你開始進行之前要先有明確的計畫開始進行時的基本步驟配合日誌的使用第十一章 確定誘發因素之後 尋找你的平衡點留意不可預期的狀況建立新的習慣全面性思考第十二章 可以幫助找尋誘發因素的輔助工具 【表單1】抽動誘發因素日誌【表單2】抽動誘發因素之清單【表單3】成分記錄表【表單4】今日重點【表單5】食物計畫【表單6】每週食物日誌【表單7】我認為讓我的抽動變嚴重的原因【表單8】親子條約：對食物的約定【表單9】堅持正確的食物：每日表單【表單10】堅持正確的食物：每週表單【表單11】什麼會讓我抽動？【表單12】症狀的發生和嚴重程度之時間表附錄篇附錄A 食品添加劑 人工色素調味料味精其他食品添加劑甜味劑附錄B 水楊酸和酪胺 水楊酸（salicylates）酪胺（tyramine）附錄C 偏頭痛和頭痛的誘發因素 關於孩童、食物和偏頭痛的研究偏頭痛和頭痛的潛在誘發因素清單補充篇臺灣案例分享 案例1 控制飲食和環境讓症狀減緩後，發現蔬菜殘留的農藥、車內的環境、淋浴的水質、氟化物、殺蟲劑也是誘發因素案例2 控制飲食和環境下，找到氣味和蔬果中的農藥是抽動的誘發因素案例3 除了過敏的食物和環境，電磁波也是誘發因素案例4 發現食物和甲醛是誘發因素，並積極避開生活中的毒物案例5 發現食物是誘發因素，也發現食物會影響情緒案例6 從食物和環境找到誘發因素案例7 心理因素和色素是誘發因素案例8 不健康的飲食習慣是啟動症狀發作的關鍵因子案例9 食材改自然農法食材後，觀察到環境中抽動症狀和情緒的誘發因素

商品規格

最佳賣點

最佳賣點 : 抽動患者通常會被告知，抽動症狀會來來去去，目前原因還不明，只能減輕壓力和服藥控制。但，這本書翻轉了傳統的建議！

試閱文字

自序 : 這本書是我之前一直在關注的ACN網站資料，它是一本影響我觀念至深的書，幫助了我也幫助了我的孩子，因此起了翻譯的念頭，希望它也能幫助其他的妥瑞孩子。
在這裡，我分享當我知道孩子有妥瑞症時，我一路走來的心路歷程，特別是在妥瑞症知識上的認識，以及過程中遇到瓶頸時，支持自己堅持下去的觀點。我為孩子選一條我自己可以接受的路，並帶著孩子在摸索中堅定地走下去。過程中歷經許多的無助、瓶頸和突破，之後看到這本書時，深深覺得如果早一點接觸到這本書，一定可以縮短我這些摸索的撞牆期，而這也是為什麼我會想翻譯這本書的原因。
記得2016年意識到孩子有妥瑞症的症狀時，到網路上爬文找資料，這幾乎是每個爸媽第一時間會做的事，看著資料描述著這是一種神經不自主的抽動，是基因問題，又回頭看著孩子的不舒服，心裡真的是萬般無助。看著藥的副作用，我一個念頭是我不想讓孩子吃藥。記得當時在爬文時看到一句話深深吸引著我，就是「一切的疾病都是吃出來的」，似乎這句話是我當時心靈的解藥，似乎為孩子的不舒服找到一線生機，但這句話其實在我當時的心裡仍是一個很大的問號，我心想真的一切的疾病都是吃出來的嗎？真的嗎？但另外一個聲音告訴我，妳一定要這麼相信，不然妳怎麼找答案。那陣子，我真的是瘋狂地找資料瘋狂地看書。
當時的我說服自己要相信一切的疾病都是吃出來的，因此我注意到了麩質的問題，開始避開麩質的食物。此外，我也看遍了所有自然療法的書、網路文章、影片，他們提到的重點都是用好油、注意油的烹調方式、吃原型食物不吃加工物、食物輪替、避開添加物，以及注意食物不耐受的問題（就是一般臺灣說的慢性過敏）。
為了接受血糖震盪的觀點，我還另外看了很多書，看看其他國家的專家是否也有談到這個觀點。因此，我開始找非侵入式的血糖機想來驗證，可惜當時沒有這樣的產品。於是，我又開始找尋有沒有可能是因為血糖震盪而造成神經傷害，翻了好多書，終於讓我找到可以藉由一些血液檢測來推知。記得當時去看神經內科時，除了常規的血液檢驗，我硬是拿著書請醫師幫忙檢查這些項目，雖然醫師覺得沒必要，也說沒有妥瑞兒做這些檢測，我請醫師讓我做自費檢查，因為我真的必須要知道這答案啊！我要用更強而有力的方式來說服我自己，真的一切的疾病都是吃出來的。
為了接受食物不耐受的觀點，除了查閱網路資料和書之外，也在網路妥瑞社團請教前輩，更因此確定要帶孩子做這項檢測。之後的飲食也開始避開所謂慢性過敏中重度的食物，當然輪替也一樣進行著。我還到處請教，想知道我到底還有什麼地方沒注意到。那時，看到一位朋友在妥瑞症FB社團分享了一篇油水炒的文章，所以我開始改變我的烹調方式，同時也用化學反應的角度來看烹飪這件事，這油水炒的觀點和油品的烹調溫度是一樣的概念，都是要避免油因高溫而變質。
當時我們住在國外，也找了當地自然醫學派的醫師諮詢，他告訴我避開所有的醬料（因為很難找到單純安全的醬油，且大部分的醬油裡頭都含有小麥，我孩子對小麥是嚴重的慢性過敏），還有所有的精製糖也要避開。醫師還特別叮嚀我，雖然驗血報告只驗幾種魚而已，但報告中沒有列出的魚也要小心，更要注意魚是否是同一類型，因為相同類型的魚也會有類似的蛋白質結構，也要特別留意。然後，我特別去了解魚種到底是如何區分，對於魚認識不深的我真的很困惑，還好我看到孕婦吃魚要注意的原則，我想孕婦是要避免吃出過敏兒，那麼這樣的觀念也適用於我們這種要避免太常吃魚，吃到過敏或是食物不耐症，因此我開始避開大型魚，並記得同樣的魚兩個星期內不重複出現。
在這同時，我也注意到ACN這個網站。當我飲食上做了這些改變之後，一個月過後，並沒有看到預期中抽動完全消失的效果，我在ACN網站上真的看到兩個星期就有效果出現的例子，為什麼在我們家我看到的是所有的抽動動作都在，只是頻率有趨緩而已呢？
這個時候，我也爬文看到妥瑞症需要補充身體缺乏的營養品，真的是燃起心中一線希望，又看到有人吃鎂治癒的，當時真的是很興奮，很開心地想著，我只要跟她們一樣試同樣的鎂就好了，因此很認真想找到底是什麼樣的人吃鎂有效？要吃多久才看到效果？要吃什麼樣的鎂？結果看到的是部分人有效，部分人沒效，有人提到鎂油按摩皮膚吸收效果較佳，一個月可以看到效果，吃的要三個月才能看到效果。但，沒找到到底是什麼症狀的人是因為缺鎂而造成tic。選擇吃西藥有西醫的醫生可以判斷，選擇吃中藥有中藥的醫生可以咨詢，那營養品呢？到底該補充什麼營養品才有效，才不會適得其反，這樣的問題當時一直在我腦中出現，彷彿我必須要成為孩子的醫生。於是，我帶著期刊內容以及妥瑞家屬分享有效和無效的例子，再次去找自然醫學派的醫生咨詢，問他是否鎂對我的孩子有效，我到底該補充哪方面的營養品，他建議我驗血來看看孩子到底有沒有缺鎂。不知道是該高興還是難過，醫生說驗血報告中，人體重要的金屬離子都正常，維生素也正常。所以，也就放棄用營養品補充的方式來治療孩子的妥瑞症。
後來，除了看一些ACN網站資料、期刊論文，我也開始看一些神經專科醫師的著作，當時的讀書心得如下：

美國神經專科醫師David Perlmutter說：「科學家發現，表觀基因有所謂的『操控標記』，這種『標記』會讓某些基因沉寂，而讓某些基因表現出來。表觀基因的『操控標記』就像管弦樂團的指揮，也可說是身體健康和長壽的遙控器，甚至關係到你如何把基因傳給子子孫孫。每天，在日常生活中所做的種種選擇，都對基因的活動有重大影響，像是選擇吃哪些食物丶經歷的壓力丶做不做運動丶睡眠品質，還包括人際關係，凡此種種，都會影響到我們的基因表現。」
妥瑞症跟遺傳基因有相當大的關聯，因此控制好妥瑞基因的「操控標記」以及促進神經再生是很重要的。控制好「操控標記」就是正確管理選擇吃哪些食物丶經歷的壓力丶做不做運動丶睡眠品質，還包括人際關係。而至於神經再生方面，David Penlmutter提到「人類的神經元，終其一生皆可再生」，「BDNF，除了是神經元再生的關鍵，也有保護神經元的功能……啟動BDNF基因的關鍵有好幾種，都和生活習慣有關，包括運動丶卡路里的限制丶生酮飲食法，以及補充某些營養素，如……omega-3脂肪酸。」
依此推論，如果我們可以控制好飲食，避開過敏原食物，加上適度運動丶調適壓力，以及充足睡眠，就可以關閉妥瑞基因的開關，也就是「控制標記」。而運動這部分，又可以啟動BDNF（全名為brain-derived neurotrophic factor，腦源性營養神經因子）來促成神經元的再生，並保護神經元！

表觀基因的「操控標記」這概念讓我又充滿了希望，心想既然有基因不是一出生就表現出來，而是後天才被開啟，既然可以被開啟，那不就表示也可以被關閉嗎？想到這時，讓我更加有信心地認為飲食、環境等外面的因素會影響著妥瑞症狀的表現，並繼續朝這方向找方法。
雖然在ACN網站有提到過敏疾病和妥瑞的關聯性，但我覺得我孩子並沒有任何過敏症狀，因此，我並沒有特別注意這方面的資料。然而，就在這個時候，我注意到台灣妥瑞症協會（TTFA）的網站提到「八成妥瑞兒有過敏性鼻炎」，還提到「妥瑞症是常合併過敏，但不是結膜炎，而是鼻過敏，又眨眼睛又乾咳的，結膜炎是不會乾咳的」（2013-12-20的回覆）、「是過敏加強了tics」（2013-12-18的回覆），雖然我孩子沒有過敏症狀，但因為TTFA的論點，讓我開始朝過敏的角度去處理。加上有一天，因為冷氣不冷，老公打開冷氣的外殼要看看裡頭是怎麼回事時，我注意到孩子的抽動動作突然增加，這讓我聯想到抽動和環境過敏原的問題，因此我們冷氣機的清洗從一年一次增加到一年至少兩次（當時我們居住的地方是一整年都使用冷氣）。我當時想，TTFA提到八成妥瑞兒有鼻子過敏的問題，那就從這裡繼續找答案，也因為這樣，看到《Bye Bye過敏性鼻炎》這本書的內容，注意到塵蟎和灰塵是過敏性鼻炎的兩大原兇，書中詳細說明了如何處理環境中過敏原的方法，敏感性體質的觀念也在這本書中有了具體的理解。經過這樣的努力後，孩子抽動的動作竟然就開始一個一個的不見，只有偶爾會出現一個動作。在這段摸索過程，找到方向來減輕孩子的tics，以下就是當時的讀書心得。

王煇雄醫師說妥瑞兒八成有「過敏性鼻炎」，一些醫學文獻也提出過敏疾病和妥瑞症之間的相關性，所以如果有tic症狀，就先從處理過敏性鼻炎或者說任何過敏疾病的原則去做，(不是靠藥物)，會有過敏疾病一定是先有過敏體質，再來是後天的過敏原啟動而產生了過敏疾病，也就是說：

「過敏體質」+「『一定量』的過敏原」=過敏疾病

所以治本的解決方法就是先移除過敏原，而過敏體質是天生的，我們也只能靠運動、飲食控制、環境清潔慢慢去改善它。
環境衛生丶避開加工食品並粗茶淡飯丶壓力這三個方向，就是避免過敏體質一直處在被刺激而觸動產生過敏疾病的根本方法。可以參考劉國樹醫生的《Bye Bye 過敏性鼻炎》。
所以用藥治療過敏的目的，只是暫時緩解過敏的不舒服，而不是治療。

當飲食和環境方面找到的「誘發因素」一一排除後，孩子的身體舒服了，但遇到事情容易激動和起伏的個性還在，這種情況下抽動症狀也容易出現。這種情況就好比類似《Bye Bye過敏性鼻炎》第33頁提到的：「假設某位過敏性鼻炎患者所處的環境當中要有五千隻過敏原存在，才會誘發他的過敏性鼻炎發作；但是當他處在身心俱疲的情況下，可能環境中只要有五百隻過敏原就能引起他的過敏性鼻炎發作。身心所承受的壓力愈大，身體對過敏原的抵抗力就愈弱。如果過敏性鼻炎患者經常鍛鍊身體，心情安穩舒泰，那麼環境中的過敏原可能必須要達到五萬隻才有可能激發他的過敏性鼻炎發病。」我想像著，妥瑞症是不是也一樣？也許有一天孩子的心靈壯大了，對當初那些影響抽動的誘發因素，耐受度也就會跟著提高了！
這時，我注意到TTFA的網站裡有提到妥瑞兒在有抽動症狀之前，在個性上早有跡象。例如：
■ 「妥瑞症的主角是做鬼臉、尖叫、清喉嚨……等等的tic，頑固行為、過動、強迫、自我傷害……等等是配角。光有配角沒有主角稱不上妥瑞症，但有可能是時候未到。將來才要出現tic，即配角先出場，主角後出場。現在就處理得當，本來要出現的tic就永遠不出場了，於是配角變主角，戲名就不能叫妥瑞症，或許該改叫強迫症。」（2008-04-20）
■ 「目前無法做到先行篩檢。雖然女生較少妥瑞症的tic症狀，但內在氣質可以很像：如好動、偏執、愛哭、易怒、怕無聊、怕東怕西等等。與其每天提心吊膽怕哪一天妹妹開始tic，不如先發制人，反正用相同對待哥哥的方式對待妹妹，又公平又只有好處，說不定也可收預防妥瑞症的效果。」（2007-11-26）
為了更了解妥瑞兒的個性本質，我想個性的問題還跟民族性和教育、教養文化有關，所以我繼續在TTFA的網站去找答案。以下幾則可以幫助我了解孩子內在個性的一些例子：
■ 「運動神經網路旺盛導致的tic是顯而易見的，但感覺神經網路旺盛導致的現象較容易被忽略，難得您已經觀察到其一了。妥瑞兒還常常超怕癢、怕衣領下硬點兒的牌牌、怕黑、怕無聊、怕壓力……，優點則是超體貼、有不同於一般人的藝術眼光……。每天洗完澡，給個毛巾全身魯啦啦，可磨掉一些過多的感覺。凡是妥瑞兒會反應很激烈的狀況，事先的心理準備和理性溝通是不能不做的。三分之一以上的妥瑞兒都有這樣的強迫氣質或行為」（2007-05-01）
■ 「自我要求很高也是他們常有的強迫型氣質，常導致IQ高但EQ低，需好生開導。」（2007-05-19）
■ 「提前叛逆是許多妥瑞兒的共同氣質，用正面鼓勵較之負面懲罰有用，但教育孫悟空成齊天大聖就不是容易的事，古人有易子而教的建議。」（2015-07-01）
■ 「自己教最難，所以才要易子而教。別勉強；父母該做的是身教、以身作則。」（2010-06-01）
這個時候，TTFA的網站資料讓我更清楚了解孩子內心的世界，當時的讀書心得是：
妥瑞兒的本質就是：
1. 敏感體質（對壓力丶生病不舒服丶藥物丶氣溫丶味道丶觸覺丶視覺丶食物丶環境過敏原，甚至颱風都有可能非常敏感），妥瑞兒的敏感不僅僅是敏感，而是「非常」敏感；
2. 感覺敏感，所以怕黑丶怕死丶怕痛……；
3. 特殊體質（會以tic的方式來舒緩身體內在微小，甚至微小到無法察覺的不舒服）
當然環境丶飲食控制得很好，tic trigger都抓出來了，症狀都穩定了，但畢竟妥瑞基因的開關已經被開啟，有外在其他干擾因素仍會觸動妥瑞症的體質，畢竟體質只能靠長期優質的運動習慣來慢慢改善，外在的干擾因素特別是壓力，壓力的來源有不友善的環境（學校丶不和睦的家庭……）丶學習挫折丶不適當的管教方式……等等。這也只能見招拆招。
如果孩子有強烈的興趣，並從中培養自信，而讓身心忙到沒空去觸動這妥瑞症的敏感體質，這是長期的努力目標。

也因為這樣的認知，我從心理層面去處理剩下不到一成的抽動症狀。除了自己會去學習如何引導孩子，和處理孩子的情緒問題之外，也開始讓孩子接觸一些有關心理諮商的遊戲治療課程，這對孩子內心的茁壯真的幫助很大。
ACN網站和TTFA這兩個網站的資料，對我而言，在認識妥瑞症的過程中是相輔相成的，也因此讓我更堅信對症狀背後的原因去抽絲剝繭，從源頭去解決的這條路是正確的。ACN網站針對抽動症所提供的各種誘發因素，是非常重要的資訊，它提供給我一個可以觀察症狀源由的方向，也借鏡別人的觀察經驗，來幫助自己找抽動症狀背後的答案。因此，我觀察到我孩子對水質、氟化物、殺蟲劑、車內皮椅保養劑化學氣味、車內的灰塵敏感，每知道一次誘發抽動症狀的原因後，就可以針對問題去做積極的處理，使症狀慢慢消失，而不會因持續地接觸使症狀惡化，如果下次不小心又接觸到時，也可以知道症狀大概會持續多久後消失。
當我看到ACN網站預告這本書在2018/1/23出版時，我真的是非常興奮，拿到書後，一遍又一遍地翻看這本書，書中從過敏、飲食、環境毒素的角度切入，條理地說明與妥瑞症狀的關聯，還有許多經驗分享，讓我對妥瑞症又有更清楚地認識。如果在我知道孩子有妥瑞症時，就接觸到這本書，會讓我少了很多摸索的時間，深深覺得這本書可以提供給妥瑞家庭在面對妥瑞症時，另一種選擇。誠如妥瑞大小事網站在2017/9/18的貼文所述，「A代表症狀的誘發點。B則是症狀嚴重的最高點。家長的工作是要設法找出誘發點A，並且儘量地避開它。還要懂得迅速的把孩子從最高點B帶開，做個優雅的退場。」當孩子的症狀出現時，除了可以藉由大量的運動、藥物、習慣反向訓練等等方式將孩子從最高點B帶走，我們家長還要設法找出誘發點A，並且儘量避開誘發因素，這本書就是在幫助家長設法找出誘發點A。藉由找出誘發因素並避開，來幫助孩子減輕症狀，甚至讓症狀不見，用積極地作為，還可以預防因妥瑞症狀而可能衍生令人擔心的嘲笑、霸凌等等問題。
可能會引發或加重抽動症狀的種種「誘發因素」是非常重要的資訊，可以提供給家長在尋找誘發點A的過程中之觀察方向，這些資料現在都在這本書中完整地呈現，此外還有很多患者成功找到抽動誘因，而使抽動減輕或消失的成功經驗，最後還特地收集了一些臺灣的妥瑞家庭找到抽動誘因的詳細過程，希望這些資訊可以幫助大家在抽絲剝繭尋求抽動症狀背後的誘發原因時，有明確的方向。大家一起來尋找tic trigger，讓抽動停止吧！

試閱文字

推薦序 : 當孩子出現輕微妥瑞症（眨眼、清喉嚨聲）時，父母發現了大多還可忽略查查資料而不理會，期待他自行改善，但若是持續性的出現動作抽動（如搖頭聳肩）或聲音抽動（如狗叫聲），我想父母們大概就沒有不著急的了，但是，難道就只有吃類似精神科類用藥這唯一的方法嗎？
臨床上統計妥瑞症大多在兒童期五到六歲左右開始出現，三分之一在青春期會消失，三分之一症狀減輕，三分之一會持續一生。同時妥瑞症患者常合併有妄想、強迫性行為、過動、注意力不集中、容易衝動、學習障礙等症狀。在中醫的觀點來看，這是一種大腦微損傷症候群，也就是說：大腦發育未達完全成熟，中醫認為是腎氣不足、精氣未充。可以用中醫的補法來調養；妥瑞症多有「肝風」，也就是抽動現象，中醫也有些熄風法可讓他緩和下來。
就如同中醫的觀念，一個慢性疾病的發生通常同時存在著本虛標實，本虛重點在於調養和足夠的睡眠，而標實就是那些會引發、加重妥瑞症的因素。由於會導致妥瑞症的原因太多，很難抽絲剝繭的一一找出來，艾鈴是個認真的媽媽，在自身孩子得了妥瑞症之後，積極的尋找國內外資料，就像神農嚐百草一樣，找到了這本書，書中詳細的介紹妥瑞症與飲食、作息、環境、壓力等之間有可能的關係。並舉出許多案例提供父母思考，最後一章還設計了一些表格，相信能幫助家長們更容易有方法的找出妥瑞症的引發因素，進而避開它，這樣就可以改善妥瑞症。


王莉眉　醫師

試閱文字

內文 : 本章內容會先介紹抽動症狀的類型、三種主要的抽動症種類，以及傳統的治療方法。接著會介紹本書的方法，有別於傳統方法，本書的方法是在找出引發抽動的誘發因素後，避開它，藉以減輕抽動症狀，進而改善生活品質。本章也會分析為什麼大多數的人都不知道抽動跟過敏、飲食和環境的誘發因素有關，即使他們意識到生活改變會讓症狀變好，也不知道背後的原因何在。
抽動症和妥瑞症
抽動症狀的類型
抽動是指非自主的重複性之動作或聲語，而且往往是突然和迅速的出現。抽動的動作（也稱為動作型抽動）和聲語本質上可以是簡單的或複雜的，並且依其嚴重程度可以分級成輕度到重度。抽動症狀可以分成以下幾種類型：
1. 簡單動作型的抽動：
脖子抽動、眨眼、鼻子抽動、聳肩、咬嘴唇、肌肉拉緊、下巴抽動、伸舌頭、翻白眼。
2. 複雜動作型的抽動：
快速轉動或彈跳、兩腳輪流跳、單腳跳、模仿某人的行為、咬衣服、用手捻轉頭髮、猥褻的手勢、重複性聞或摸東西的動作。而且還有自我傷害的行為，例如觸摸熱或尖銳的物品、打自己。
3. 簡單聲語型的抽動：
輕咳或清喉嚨、重複嗡嗡聲、咕嚕聲、吼叫、狗叫聲、嘶嘶聲、打鼾、尖叫、用舌頭發出聲響、喘氣。
4. 複雜聲語型的抽動：
重複話語，或自言自語。重複話語，例如；重複自己的話語（重複言語，palilalia）或重複其他人的話語（仿說，echolalia），或重複使用淫穢的話語（穢語症，coprolalia）。
聲語型抽動可能會打斷正常談話的順暢度，或者他們會在一開口就口吃或結巴。
通常一般患者在抽動前會有特別的感覺，很多報告指出他們可以暫時延遲一些抽動。抽動完之後，通常會有一種釋放緊張的感覺。抽動可能是細微到幾乎沒有被注意到，或者也可能強烈到導致身體的疼痛，甚至傷害到身體、影響到日常生活、造成情緒困擾。甚至有些抽動症狀可能會使患者在社交上令人難以接受，或者有令人尷尬的情形發生。
抽動症的種類
最新版的精神障礙診斷和統計手冊（DSM-5）定義了三種主要類型的抽動症：短暫性抽動症、持續的（慢性）動作型或聲語型抽動症、妥瑞症侯群。其具體要件分別如下所述：
1. 短暫性抽動症：
單一或多種動作型和／聲語型抽動。抽動持續時間少於一年。

2. 持續的（慢性）動作型或聲語型抽動症：
僅有單一或多種動作型，或只出現聲語型抽動，但不是兩者同時並存。並且抽動持續時間需超過一年。
3. 妥瑞症侯群：
有些時候會出現多種動作型抽動和單一或多種聲語型抽動，但不一定會兩者同時出現。而且，抽動已經持續超過一年。
此外，以上三種種類的診斷條件還必須包括：
1. 通常在十八歲以前出現症狀，症狀會有頻率地消長。
2. 要排除因服藥或其他疾病所引起的抽動，例如亨丁頓舞蹈症（Hunt-ington’s disease）、病毒感染後腦炎（post-viral encephalitic）。
因為有一些疾病可能也會產生抽動的症狀，例如甲狀腺疾病、不寧腿症候群、細菌或病毒感染、萊姆病、肌張力不全症（肌肉收縮不可控制），或癲癇發作。因此，建議與神經科醫師或其他合格醫師進行諮詢，以對抽動症狀做正確診斷。當抽動的動作來得突然，並且嚴重發作時，重要的是要考慮其原因，例如對藥物的不良反應、接觸毒性物質，或感染（例如鏈球菌）。
此處必須提醒的是，這些種類是醫師和心理師提供來為抽動症狀做診斷用的。沒有實驗室或影像檢測來識別或區分抽動症。因為每一個個案的症狀都不見得相同，也許看似相同，但各有不同之處。以下，本書的內容會用「抽動症」這簡單的字眼來泛指上面所說的三大種類，並用「妥瑞症」來簡稱妥瑞症侯群。
抽動的人數已逐漸增加
研究人員常常在他們的期刊中評論，抽動症的盛行率遠高於以前，高的超出想像，這都已經顯示出抽動症的人口數正在攀升。
這數十年來，有抽動症狀的人數已經迅速地增加。凱文．布萊克醫師（Dr. Kevin Black）在2016指出，對於短暫性抽動症，其盛行率與年齡有很大的有關，數據顯示尤其五到十歲的比例最高，占了20%。普遍來看，所有年齡層現在的發病盛行率都比以前來得高。已經有足夠的證據支持這樣的觀點，也就是說，有些人的抽動會發生在某個時段，但超過一半比例的人是在孩童時期就出現了。
以三種抽動症種類中的妥瑞症來看，雖然估計出來的數據不盡相同，但普遍來說，每一百個孩童中就有一個患有妥瑞症，男生的患病率大約是女生的三倍。
妥瑞症以前曾被認為是罕見疾病，但現在已被認為是一種常見的症狀。並且，有短暫性抽動症的人是非常普遍的。
大多數人的抽動症狀是輕微的，在這種情況下，症狀可能不會干擾到生活方式，因此不會去尋求治療，更何況也不需要藥物治療。
據報導，曾經有過抽動的孩童，有一半到了十八歲後表示症狀不見了，另外一半的孩童則表示症狀有改善。然而，自己認為症狀不見的這個情況有可能是主觀的自我認知。因為帕柏特醫師（Dr. E. J. Pappert）對此進行研究，將他們的生活記錄影片和他們孩童時期的影片進行比對，發現其實仍然有半數人的抽動還是存在的，只是自己不知道罷了。
抽動症的治療方法：藥物治療
儘管有一些罕見的基因突變已經被確認，但不幸的是，要找到確定的妥瑞基因卻是非常困難的。全世界在這領域的研究人員正不斷努力合作，藉由神經影像學研究了一些妥瑞症患者，但這些發現仍不足以找到成功的治療方法來降低抽動。
部分原因來自於缺乏對抽動成因的了解，以致於醫師很難知道哪種藥可能會最適合給特定患者。因此要確定哪種藥是最有效且副作用是最少的，都要經過試藥的過程，而且這些反應可能都因人而異，無法一體適用。考慮到這一點，醫師通常會從低劑量的藥物開始逐漸增加劑量，以儘量減少不良的反應。
另一個令人困惑的問題是，當服用藥物治療抽動時，80-90%有妥瑞症的人也會有一或多種共存疾病，例如過動症（ADHD）、強迫症（OCD）、焦慮、睡眠問題、憂鬱症，和／或其他疾病問題。
在藥物治療方面，雖然一直不斷地有研發新藥來治療抽動，但有時藥物還要進行後續的程序，以致於還無法得到FDA許可認證，而無法上市。
通常會考量用於治療明顯抽動症狀的藥物，包括典型和非典型的抗精神病藥物、抗癲癇藥物、高血壓藥物，以及注射肉毒桿菌（保妥適（Botox））。關於一般會用於治療抽動症的抗精神病藥物，以及其他類型的藥物，可以參考第九章。
有些人會因為擔心潛在的副作用和缺乏足夠的效果，而停掉處方藥，或是在一開始就拒絕服用藥物。不過，藥物通常是可以用來緩解一些嚴重的抽動症狀。
抽動症的治療方法：侵入性治療
對於一些抽動症狀嚴重，且在使用藥物上看不出治療成效的成年人和青少年的患者，對這些患者而言，深層腦部刺激術（deep brain stimulation）這種在腦中植入電極的治療方法是另外一種選擇。在2014年由張醫師（Dr. J. Zhang）帶領的研究，對這項技術的結果進行仔細審視。結果發現，在經過二至三年深層腦部刺激術的治療後，妥瑞症生活品質量表（gilles de la tourette syndrom-quality of life scale）顯示改善了大約50%。
抽動症的治療方法：行為療法
對於抽動症，目前是缺乏安全有效的治療方法，導致人們會特別關注非藥物的療法，而行為療法就是其中一種。就行為療法中的抽動症認知行為介入（comprehensive behavioral intervention for tics, CBIT）已證明有一定的效果，且不會對身體產生有危害性的副作用。它是藉由先訓練患者意識到自己的抽動，當他們察覺到抽動的衝動時，馬上運用替代行為來取代原先的抽動動作，進而減緩抽動的症狀。
CBIT越來越受歡迎，但它並不能幫助每個人減少抽動，因為沒有一種方法可以適用於所有的患者。它需要患者持續的察覺和努力，而這通常都需要經過訓練，一般而言，會需要十堂或更多的訓練課程才能達到一定的成效。對於十歲以下的孩童，因為他們還沒辦法察覺到抽動的衝動，所以不適用CBIT。
抽動症的治療方法：其他
患者及其家屬會去尋找緩解抽動的其他方法，包括解決潛在的生理失衡問題之生物醫學干預法、營養療法、排毒、過敏和免疫的改善、針灸、牙套、飲食管理、誘發因素的識別和避免，以及神經反饋或生物反饋。這些方法都列在我們的協會「綜合神經治療協會」*（Association for Comprehensive NeuroTherapy, ACN）出版的這本書Natural Treatments for tics & Tourette’s: A Patient and Family Guide，暫譯《抽動和妥瑞症的自然療法：患者和家屬的指導手冊》。我們希望不久的將來，這些領域都可以開始進行所需的研究。
什麼是誘發因素？
誘發因素（trigger）是指會引發症狀或使症狀惡化的任何東西。要注意的是，這些影響很難成為疾病的潛在原因。舉例來說，對一些光敏感的癲癇患者而言，閃光燈被認為是其癲癇的誘發因素。不過，閃光燈並非其真正的根本原因，但是對敏感的人而言，受到閃光燈的刺激會有誘發癲癇的潛在可能。避免閃光燈不代表患者從此不再有癲癇症。但是，避開這個誘發因素，可以減輕症狀進而改善生活品質。
對抽動患者而言，就算不同患者的抽動反應是相同的，但誘發因素是需要依個人的情況來確定，因為抽動的原因是會因人而異。有人也許對許多誘發因素過度敏感，但有人也許只對其中一或兩項誘發因素特別有反應，甚至有些人可能沒意識到有任何誘發因素的存在。
尋找誘發因素是一件非常值得去做的事情，雖然在解決的過程中，生活方式會有所改變，但這樣的努力常常可以見到症狀是有所改善的。
但是，目前醫學方面針對妥瑞症所研究的「風險因素」，卻只有涵蓋產前和圍產期間的事件。舉例來說，母親的壓力或體重增加、憂鬱、焦慮、抽菸、使用大麻或酒精、懷孕期間的感染、社會經濟地位以及出生體重低。這些「風險因素」的先決條件都是患者自己無法控制的。本書所討論的日常誘發因素的類型，與一般所認為的環境之「風險因素」的議題是不同的。本書的重點是放在患者自己可以控制的情況下，來幫助患者透過察覺，尋找日常生活事物中導致抽動症狀變嚴重的「誘發因素」，進而在自己能掌握的情況下，減輕症狀或讓症狀消失。
為什麼大部分的患者不知道抽動的誘發因素
許多人對抽動誘發因素的觀念並不清楚，例如壓力、疲勞、焦慮，和興奮這些問題，所有這些都經常在與抽動相關的論壇裡被提到，但各種潛在的飲食、環境或過敏原的誘發因素卻很少被討論到。然而，如果患者或父母已經注意到症狀和飲食、過敏原和／或化學暴露之間存在關聯，若這些被觀察到的關聯性沒在醫學界進行正式討論和研究，就沒辦法有相關的醫學文獻報導，也就無法讓更多人從醫學文獻來獲得相關的資訊。
並不是所有的醫師都反對「誘發因素」這個概念，因為在其他的疾病領域中都有誘發因素的存在。但是談到抽動症時，大多數的人卻都沒有察覺到。
一般的說法是，抽動就像謎一樣，狀況不好的時候出現，狀況好的時候消失。但是如果症狀的出現是來自可以避免的誘發因素呢？例如一些在飲食或環境出現的東西、感官所接觸到的各項事物，或過敏反應？如果是這樣，那麼了解這些潛在的影響，自然會對症狀的治療有所幫助，因此可以藉由觀察、解決以及在可行的情況下去避免。你可以透過自己的觀察來學習處理個人的誘發因素，以及與了解此方法的專業人士合作。
為什麼抽動症人數大幅地增加？
全世界約有數百萬人都有過抽動的經驗，而且涵蓋各年齡層。抽動是否會嚴重到影響生活品質，或者輕微到幾乎沒被注意到？抽動應該是一個可以解決的症狀，而且它們不應該被認為是正常或無關緊要的，因為抽動的症狀在現在是非常普及。
到目前為止，研究人員並沒有很好的答案來解釋為什麼近幾十年來，人們出現抽動的人數已大幅地增加。除非可以澈底地檢視抽動的誘發因素，否則沒辦法對抽動症患病率的增加提出充分地解釋。
正如本書經常提到的，誘發因素是具有個人獨特性的。每個人的誘發因素不見得會一樣，會困擾你的因素，不見得也會困擾其他人。然而，不是每一個人都可以找到他們的誘發因素。不過，當他們去尋找誘發因素並避開時，就有機會使症狀得到改善。

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