多發性硬化症的心靈地圖 | 誠品線上

The Unmapped Mind: A Memoir of Neurology, Incurable Disease and Learning How to Live

內容簡介

內容簡介 ◎作者以自身經驗書寫罹患多發性硬化症及與此疾病共處的種種生活紀錄，特別是與女兒一起成長的過程，帶給他對於生命、家族、友情及自我的思考，溫馨動人，在獲得感動的同時，還能獲得疾病相關知識。◎作者著重書寫罹患此病的生理、心理及大腦的變化，文字中帶有許多細微的情感描述，能讓讀者（大眾及專業醫師）一窺多發性硬化症病患的心理思緒。◎每一章均有一篇關於神經學、大腦及多發性硬化症的文獻及相關介紹，加上大眾對此病症還很陌生，因此有助讀者了解這個罕見疾病的歷史及成因，及其與漸凍症等其他神經疾病的不同。女兒學會了走路的那一天，她踏出了人生的第一步，我卻被診斷出多發性硬化症，也開始面臨探索新人生的第一步。這是一本透過患病的父親描述學習如何與多發性硬化症共處及與初生女兒互動等的種種生活紀錄，透過豐富又鼓舞人的文字及動人的父女關係，將改變你看待你的身體、心靈和周圍世界的方式！改變我生命的兩件事，在同一天發生……「在我被診斷出疾病的那天，我女兒學會了走路，她踏出了人生的第一步－－這一切有著平凡生活的完美。但從這時候開始，我的世界似乎向左移了3公分，當我想要關燈、關門，卻會錯過這些目標，我也開始變得容易發生意外。這些奇怪的經歷我一開始還覺得有趣，但原來這是多發性硬化症(MS)的早期症狀，即身體免疫系統攻擊大腦和脊髓神經髓鞘之不可治癒和退行性神經疾病。」在罹患多發性硬化症之後……我的手指逐漸變得不太靈活，我的四肢變得比較沉重，比平常更笨手笨腳，我的聲音開始有點顫抖，過去三年來，我一天一天慢慢地理解多發性硬化症到底代表什麼－－從身體的疼痛、疲憊、麻木到整個世界都暫時失序，還有它種種的歷史及成因，希望能描繪出它的清晰面貌。我的女兒是讓我開始探索的原由，我需要在面對一個不斷侵略我身心的疾病的同時，繼續擔任家長的角色，但當成長中的女兒要把我帶到一個完全不同的世界時，我的病卻正在把那個世界封起來......這些年，我們一起哼唱這首多發性硬化症的生命之歌，小小的她為我編寫了在未知中的種種冒險節奏，帶領我探索新的心靈景觀、大腦的變化、發現奇妙的創造力......

各界推薦

各界推薦 「克里斯汀．多蘭在探索連接身體和大腦的神秘路徑以及歡樂驚嚇兼具的父親階段時，講述了一段極吸引人的冒險故事。他用生動的坦率和令人吃驚的幽默寫出了從神經病學史到疾病與診斷之間瘋狂的灰色區域等話題。這是一本令人敬畏之書－－關於身體是如何運作及不運作，如何生長和出現問題，以及即使發生最不受歡迎的疾病事件，有時也能幫助我們擺脫舊有的思維方式，轉向強大的新事物。」－－紐約時報暢銷書《最後的讀書會》、《生命之書》作者／威爾．施瓦比（Will Schwalbe）「一本精彩、動人、充滿力量且令人沉浸其中的書，它可以幫助任何罹患或認識患有MS病症的人。克里斯汀．多蘭帶領我們進入了他的內心及他與女兒的美好關係中，幫助我們從新的角度看待我們自己與他人的關係。」－－茱莉亞．山謬（Julia Samuel）「本書是前所未有、對腦部疾病所產生的影響的第一手描述，讓你固有的想法能再次轉移。多蘭為我們帶來了一本充滿詩意、讓人注目和精彩的書，十分引人入勝。 」－－紐約時報暢銷書作家／丹尼爾．列維廷（Daniel Levitin）

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介克里斯汀．多蘭 (Chritian Donlan)是一位屢獲殊榮的記者，他的作品曾出現在《新政治家》、《邊緣雜誌》和《VICE》等刊物。他是Eurogamer.net的副刊主編，目前和家人住在布萊頓。■譯者簡介李姿瑩美國加州蒙特瑞國際學院（現併入明德大學）口筆譯碩士，英國海瑞‧瓦特大學翻譯博士。熱愛口筆譯教學、熱愛翻譯、也熱愛美食與旅行。不管多忙，也堅持每天都要看書。亞嘎日本文學碩士。具有容易在沉迷與怠惰之間徘徊的性格。可以不經思考使用三重否定的句型。在字句間錙銖必較上近乎惱人的程度。

產品目錄

產品目錄 1. 內陸帝國頭顱內的腦髓－神經學誕生與大腦基本指南2. 迷途無法開門的男人－了解何謂本體感覺3. 幫幫我費尼斯‧ 蓋吉－史上最著名的神經學病患4. 佛蘭克斯坦之舞史上第一個多發性硬化症的病例5. 死者教導生者「我只是觀察而己」－尚‧ 馬丁‧ 夏柯與多發性硬化症的發現6. 綠地上的亡靈神祕又被誤解的髓磷脂－多發性硬化症的核心物質7. 海德先生維京基因、赤道與維生素D－尋找引發多發性硬化症的可能原因8. 在帳篷內診斷的藝術9. 探險家俱樂部資料來源紀錄謝辭

商品規格

最佳賣點

最佳賣點 : 這是一本透過患病的父親描述學習如何與多發性硬化症共處及與初生女兒互動等的種種生活紀錄，透過豐富又鼓舞人的文字及動人的父女關係，將改變你看待你的身體、心靈和周圍世界的方式！

試閱文字

內文 : 1. 內陸帝國

我從來都不是很喜歡我有大腦這件事。光想到這件事就會讓我覺得自己很脆弱、容易受傷又膽怯，好像我在頭上頂著一杯水走路一樣，一直擔心水會溢出來。而且我現在懷疑自己不是唯一一個會擔心這種事的人。最近，我女兒黎安初初意識到她有大腦時——她開始意識到她的腦中會出現思想—她以為自己生病了。
幾周前的一個晚上，我聽到有小朋友猛然大哭的聲音，因此走過去看看發生了什麼事。我發現黎安在客廳大哭。我幫她把鼻涕擦乾淨，再把她的頭髮整理好之後，她有點笨拙但很努力地要跟我解釋，她腦中有圖像出現，但她不知道為什麼。
她說這些圖像讓她很開心。這些圖像大部分都是樂高積木，散落四處，色彩繽紛，散佈在客廳地板上。但她不了解這些圖像到底是從哪裡跑出來的，而且這些圖像好像也沒有要消失的意思。現在她很害怕，這些樂高積木的圖像會永遠待在她的腦中。我想她也很擔心說不定她腦中還卡了一兩個真的積木。
黎安剛開始發現這件事的時候，她已經快四歲。等她了解她腦中的這些圖像是她的思想，而這些思想是一種非常正常的魔法後，我們決定用我們能想得到最直接的方式來掌握這個新資訊。我在紙上畫了基本的範圍，我女兒則花了20分鐘繪出這本書要探討的地形。這是一張描繪頭顱內部的地圖，是一個美麗、瘋狂、詭譎的地方，而思想就來自這個地方。不過，因為她還不到四歲，所以畫的圖裡面有很多不會出現在神經學教科書的東西。比方說，她畫的頭顱內有很多熔岩，至少有一座瀑布，另外還有非常多匹小馬。
我一點都不驚訝這張地圖可以讓黎安冷靜下來。我年輕的時候，地圖跟故事是不可分割的。我讀的書當中，似乎每一本都會在封底及卷尾附上書中所述領土的圖片，而我擁有的每一分地圖集都充滿小小的圖表與情景，用以解釋某個島嶼的歷史，或說明某個海洋白色的表面下波動的科學。我喜歡的冒險不太會需要對手——我是個很容易緊張的孩子，很容易受到驚嚇——但我的冒險都需要旅行，探訪不同的景致，有各種古里古怪卻讓人充滿期待的地名，也有可能值得一探的風光。
一張地圖就代表一場冒險，而如果你是一個容易緊張又容易受到驚嚇的孩子，地圖也能帶來安慰。我會在讀書前先看地圖，先大略了解書中會有哪些元素——例如故事的概要，以及這本書可能有哪些會讓我嚇到的元素。地圖是讓我把事物固定位置，確保其安全的方式。
這樣的情況自然會導向一個顯而易見的問題，而我過去幾年也反覆在思考這個問題。如果有一個地方，讓人一直無法有效記錄，那麼探索這樣的地貌會是什麼樣的情況？當你發現自己沒有地圖的時候，又代表什麼？
我想，我知道幾個像這樣的地方，其中一個跟黎安以及她想到的樂高積木有很密切的關係。從黎安還很小的時候，我們這對父女每到周末，就會趁著媽媽莎拉還在睡，起床到客廳把樂高積木從盒子裡倒出來。我們會聆聽傾倒出樂高時，咔達拍啦的聲響。接下來，我會把黎安抱在懷中開始拼裝樂高積木。我們會一起玩積木，一個接著一個拼裝。原本這些玩具不適合她這麼小的小朋友，也不適合我這麼老的大人，但不知為何，這些玩具對我們兩個來說剛剛好。
在我的記憶中，這樣的儀式從黎安才幾個月大的時候就開始。對那個年紀的她來說，每個經驗都有其價值。身為孩子的工作，就是不用工作；身為孩子的工作，就是要用眼睛、用手不斷探索。世界一開始是可以讓你仔細檢視的東西，後來就會轉變成可以讓你用手抓住的東西。現在回想起來，黎安可能覺得我們一起在客廳堆積木的時光是很悠閒的，或許是會讓人覺得有點太過自由自在的時光。有的時候，我跟別人談到這件事，他們都會挑眉，不太相信我的話。在那時，我才意識到我沒有把完整的故事說清楚——我跟黎安共度的早晨還有其他更有趣的事，但我卻逐漸慢慢忘記這些事。
我忘了，剛開始有好幾個月，都是只有我自己在堆積木。我想黎安一開始是坐在嬰兒椅上小睡。隨著時間過去， 她變成我膝上溫暖的重量，我得伸手繞過她的身體才能拿到積木，她脆弱的頭枕在我的下巴下方。有的時候，她會用手指在自己的手掌上點幾下，臉上帶著小朋友被大人的行為逗樂時常常會出現的表情。坦白說，她正在觀察的行為對我來說也很容易理解。我是黎安的爸爸，但我完全不知道要怎麼跟她相處。我還不知道要怎麼跟她玩，或甚至她那個年齡是不是已經適合一起玩。在黎安很小的時候，我們兩個常常不知道要如何自然而然地相處，而樂高是讓我們彼此可以花時間相處，也開始了解對方的媒介。
再換個說法。我跟我的女兒是在布萊頓的薩塞克斯郡立醫院（Sussex County Hospital）產房初次見面。但我能認識她，是透過在我家客廳地板上四處散落的積木，以及我們周圍緩緩改變的奇異風景。
在接下來的幾年，黎安漸漸變得愈來愈能樂在其中。她慢慢地從只是看著我堆積木，到開始想要自己動手，到最後變成主導者。
而我也開始留意到一些細節。在她伸手拿自己第一個積木並且嘗試把積木放到嘴裡時，我注意到她勇於嘗試的精神。我發現到她常常微笑，也注意到她很難預測。今天會讓她開懷大笑的東西——像是在汽球線的蝴蝶結上接幾個積木，好讓汽球不要飄到天花板上——隔天可能會讓她生氣地大哭。
破壞從一開始就很讓她著迷。我開始拆原本蓋好的建築，她也會加入把它拆成一塊塊的積木後握著拳頭呵呵笑， 然後我們兩個就會比賽誰拆得快。最後她開始想要自己堆疊積木，當她可以掌控自己的手跟手指，她就能把樂高積木擺到正確的位置，再把它壓緊。
她第一次自己把兩堆樂高積木疊好的時候，因為這個成就笑了整整一分鐘，之後她讓自己放了一個星期的假。樂高積木自始至終都在，陪伴我們兩個經歷一連串的體悟。雖然只是很簡單的積木，但我們可以用這些積木創造無數搖搖欲墜的城市，奇形怪狀、陡峭崎嶇的山脈，綿綿不絕地連到碎石組成的群島。有一陣子我們非常喜歡碎石，幾乎還形成自己的碎石哲學。我們了解你絕對不可以把自己組好的東西完全拆解成零碎的積木，而是要留一部分放在收納箱裡，下次可以再拿來用。像是可以組合成老舊樓梯的柱子，還有把門跟窗戶以看起來有模有樣但可能很醜的方式組在一起。每次災難都讓我們可以窺見災難之後可能會有的潛力。
很有幫助的一點是，即使到現在，我們兩個都沒有嘗試要特別蓋出什麼東西。我們的城市位於在紙張空白處塗鴉出來的土地上，沒什麼形狀或機能可言。我們父女倆都喜歡在虛幻的土地上蓋奇異的建築，也會想像一群奇異、安靜而身材可能只有一英吋高的人民會過什麼樣的生活。而我也在某種程度上，把我們一起蓋的每個地方都當成是同一個尚未繪製過地圖的地方，不管這些地方的地形從這一刻到下一刻可能會有什麼變化。
我私底下叫這個地方「內陸帝國」（Inland Empire）。這是我的出生地——洛杉磯附近一個地名，我把這個風沙不斷的地方的名字偷過來用。內陸帝國！這個地區有沙塵滿佈，形狀參差不齊的市郊，還有仿西班牙建築風格的小型購物商場，所以用這個地名總有種不太協調的高尚感。就像地圖上有東西印錯時，總會特別吸引人一樣，這個地名也有相同的特質。用這個名字來指一堆公務用的地區區號跟幾家唐恩甜甜圈（Dunkin’Donuts）購餐車道，感覺實在太過籠統，也太過浪漫。所以我決定拯救這個地名，用在另一個地方。在我們自己的想像中，內陸帝國是個陰暗且不斷變化的空間，感覺比較適合這個地名。
這個城市有兩個故事。第一個故事當然是黎安的版本。建築的複雜程度隨著她的認知能力大爆炸，而有非常顯著的進展。她開始可以把不同的想法連結起來，可以開始規劃，而隨著她腦中浮現的影像漸漸演變成有意識的想法，她也發掘出自己新的能力。我們第一次一起玩積木的時候，她只是愣愣地盯著積木的顏色跟形狀看。但現在，她會站在積木盒前，彎腰掃視盒子裡面的積木，找尋她要的那一塊。如果找不到，她就會生氣。等她找到了，就會花上近一分鐘的時間思考這一塊積木要擺在哪個最佳位置。
第二個故事就是我的版本了。在我們的周六積木趴剛開始的頭幾個月，我現在才意識到，其實我當時正在目睹自己的轉變。我的手指逐漸變得不太靈活，我的四肢變得比較沉重，我比平常更笨手笨腳。我發現自己的聲音開始有點顫抖，我也會在很稀鬆平常的日子裡，因為各種微不足道但有點愚蠢的方式害自己小傷不斷。
再者，到了夜裡，有時候躺在床上，會發現自己的腦袋安靜到有點奇怪。我的腦中沒有任何一點想法，平靜到讓我覺得不太對勁。
隨著時間過去，我們終於了解這些早期徵兆代表什麼， 這些都是多發性硬化症的初期症狀。多發性硬化症是極度難以預測的神經疾病，在接下來的幾年，我都一直很努力地要了解這個疾病，但卻一直失敗。
但我們先不要急著談這些讓我輾轉難眠的事。我很感謝黎安，讓我有機會可以跟她一起玩樂高。理由顯而易見，但我還有藏在自己心底的理由：如果沒有黎安，那我大概會一直蓋同一類的結構——高度不高但綿延不絕的建築，假設今天有一位法蘭克‧洛依‧萊特（Frank Lloyd Wright）的助手，非常沒品味，又碰到一位不太關心的客戶，那他可能就會蓋出這樣的東西。
不過，我跟黎安聯手之後，就可以蓋出各種不同的變化。她不接受妥協，也很少會事先規劃。她隨時都可能改變主意， 拓展她的想法。她創造出來的建築有時會很大膽地故意上下顛倒，有時則會極簡到很嚇人。這裡擺一塊積木，那裡再放一塊，然後就：完成了！ 這些結構的目的也可能會在建造過程中突然改變。原本是個公園的地方會因為她在門口蓋了柵欄，又把翹翹板封起來而變成監獄。我的摩天大樓可能會因為她在頂端放了一塊積木而大幅轉變——她裝上船舶用的輪子以後，我的摩天大樓就搖身一變成為在海上航行的大帆船。
她對待一切的態度都是如此，像任何一個兩歲到四歲的孩子一樣，經歷非常忙亂的時期。對她來說，一切事物都很新奇，一切都有可能，所以她也會有股衝動，一定要趕快讓這些有趣的事發生，最好全部一起來。我本來很擔心這樣的時期不會維持太久。我有看過一些年紀較大的孩子玩樂高積木的情況。通常是這些孩子的爸媽來訪，我們就把樂高搬出來讓孩子玩。年紀較大的孩子會創造出非常美麗的東西，但卻會讓人覺得沒有新意。這些作品很重視對稱，也會注意建築的種種規則，但就會像湯姆‧沃爾夫（Tom Wolfe）所描述的一樣，童年的中期是你一生最正經的時期。
等你到了我這個年紀，再碰到樂高，你的行為就會跟我一樣。不會再蓋火箭船或什麼外星世界，只會一再模仿，只蓋房子。
我需要黎安有千萬個理由，這只是其中之一，而且這個理由很自私。她常常會夢到我們玩樂高的畫面，現在我也了解，在她清醒的時候，也會常常想到玩樂高的事。
而她擔憂的事：我的腦中有圖像出現。她邊哭邊跟我解釋，儘管還不知道要怎麼用適當的言詞表達。她怎麼會知道這件事呢？她怎麼知道她看到的這些想法是出現在她的腦中？

＊ ＊ ＊

什麼是多發性硬化症（multiple sclerosis；MS）？這個問題至少會有兩個答案。第一個答案會嘗試解釋這個疾病的機轉。這個疾病是人體的免疫系統決定攻擊包裹大腦及脊柱神經外層的脂肪層。這個外層是由一種名為髓磷脂
（myelin）的物質組成，保護我們的神經，同時加快神經元 之間的重要電脈衝的傳導，在化學物質突然大量增加的突觸間隙維持連結。如果沒有髓磷脂，大腦跟身體之間的重要訊號就會變得含糊不清或甚至直接消失。突觸之間的連結消失，隨著時間流逝，你就會開始感受到這些連結不見造成的後果，包括你的手指跟腳趾不太聽話，同時還有劇烈疼痛。在我的想像中，當我女兒第一次學會把名詞跟動詞放在一起的時候，這些訊號應該會在她體內以光速快速移動，而我偶爾會連最簡單的句子都講不出口。有的時候，我們兩個之間好像會因為髓磷脂這個魔幻的物質而產生連結。髓磷脂在我女兒的腦中不斷發展，但卻攻擊我的腦部。
多發性硬化症會因為其嚴重程度不同而有幾種不同的形式。這本書談的主要是復發緩解型多發性硬化症（relapsing- remitting MS），這也是最常見的多發性硬化症，你會因為急性發作而出現新症狀或更嚴重的症狀，也會有復發的情況， 再過幾天或幾個月之後，症狀會緩解。長期來說，有復發緩解型MS的人會發展出次發進展型MS（secondary-progressive MS），症狀會愈來愈嚴重，緩解的時間也會愈來愈短。若為最少見也最具侵略性的原發漸進型MS（primary-progressive MS），病發後症狀就會愈來愈嚴重，沒有緩解期。但是所有的MS都有相同的基本機轉：MS會在神經傳導時造成破壞， 但人體的神經卻又必須到處傳導。
這又跟MS的第二個答案有關：如果罹患多發性硬化症這種疾病，你的身體可能會，也可能不會，發生各種讓你會不太舒服的情況。它可能會影響到幾乎身體的每個部位，從手指微微發麻到完全癱瘓。在這兩種極端之間，你還可能會遭遇種種不便，從無法吞嚥到疲勞——還有，至少以我來說，不時會覺得興高采烈。多發性硬化症性可能會讓人壽命縮短，但它絕對會改變你的人生。
正因為如此，當有人跟你說你罹患了多發性硬化症時，以我的感覺來說，他們其實不太能給你什麼資訊。從人類第一次描述多發性硬化症以來，已經經過百年，但我們對MS還是很不了解，地圖上還是有很多空白。在這塊神經學野地上，有一個機轉會讓這個疾病不時耍一些技倆讓人痛苦不堪。對我來說，更重要的一點是，在這塊野地上，還暗藏其他的技倆：MS可能會對你的身體造成各種稀奇古怪、可怕但又迷人的影響，而大家完全無法預料。
我最喜歡的MS說明，同時也是我最早看到的一段說明：
顯著衰弱。偉大的法國神經學家尚‧馬丁‧夏柯在十九世紀跟醫界人士演講時，用的就是這個詞。個性驕傲又害羞，高貴又神祕的夏柯非常關心自己的病患，但他卻又似乎可以用疏離、高高在上的角度來檢視病患的苦痛。他談到顯著衰弱時，指的是這個由他首次精準描述的疾病對於大腦認知功能造成的各種傷害。更明確地說，他談的是MS對記憶的影響，但也花時間說明其他的一些問題，例如MS病患會慢慢形成的一些新「概念」，以及「病患的智能與情感能力都大幅降低」。我可以親身證明這樣的描述確實準確。同時，我可能應該要說明一下，這還只是MS對大腦認知能力的影響而己。如果我正在演講，像夏柯一樣，每個星期五跟星期二都會跟台下的聽眾談，而且這些聽眾很多都不是醫學專業人士，我會談自己混沌的個人經驗，而不是學術上的探究，我也會主張，神經疾病最終而言是對個體的攻擊，就像鏈球菌攻擊喉嚨一樣。MS這樣的神經疾病是住在我們的中樞神經系統中。我們的中樞神經系統非常複雜，有超過一千億個細胞，每一個細胞都像閃電一樣快速移動，讓每一個人可以透過思考，成為我們自認為的人。當這些疾病攻擊大腦，他們當然也會攻擊這個人，迫使這個人必須不斷地重塑自己。
MS會以這麼劇烈又與眾不同的方式來攻擊個體，從有點變態的角度來說，其實很合理。每一個MS的病例都不同，而我們其實無法以言語充分描述MS會造成的種種破壞。MS有其目的地，我非常清楚MS的最終目的地是哪裡，但它沒有既定的時間表，也沒有公開的行程表。
在最糟糕的情況下，MS可能代表虛無。真正的虛無：身體僵直，心智紊亂後的平靜。日復一日，我有時都感覺自己好像在追著我體內一小塊的虛無之地跑，就像我要用念力讓氣球向上飄或向下走一樣。有的時候，這種虛無感會集中在手指尖，因為完全沒有任何感覺，所以你會覺得不可置信， 但同時間又很矛盾地覺得自己對這種感受很生疏。有的時候，這種虛無感會集中在腦部，讓我無法言語，偷走我的語言能力，而這一點，現在回頭想想，會讓我懷疑我是否需要用名詞、動詞跟形容詞，才能有任何想法。
從一開始我就很想看到這個虛無。我或許不需要了解它，但我需要它以某種形式出現在我的面前。而從很早期開始，我就很清楚這樣的虛無會以什麼形式出現。我語言中出現的空白都會漸漸地以地形來填補。我會談到海岸邊刺骨的霧氣慢慢瀰漫開來，而掩蓋了我的言語與想法。我會談到上下文忽然遭到侵蝕，彷彿懸崖邊的一角因為一波巨浪打過來而崩塌。我會談到我好像被送到一個地方，那裡會發生很多奇怪的事：我自己的內陸帝國。這麼一來，重點就不再只是那些奇奇怪怪的事了。這個地形讓我可以思考每天在我身上發生的事，讓我可以畫出我體內這個世界的疆界。
或許最實際的轉變是我看待自己的方式。我一向是個很容易煩燥的人，永遠都夢想著要去冒險。過去三十年來，我常常會一邊講電話，或在上課或工作時望著窗外，手上塗鴉畫著奇幻的地圖；我閱讀有關真實體驗的書籍，但如果在現實生活中，我自己可能會有這些體驗時，又會閃閃躲躲。現在，我必須要親身經歷感受，怎麼樣也逃不了：這個疾病迫使我變成探險家跟製圖師。多發性硬化症把我推進一個全新的環境，在這個環境中，奇怪的大腦科學會在無法預期的時間，以意料不到的方式，侵入我的日常生活。
我不確定對這個疾病採取這樣的觀點，是否真的有疾病本身看起來那麼地寬容。在黎安跟我蓋的樂高街道跟交叉路口中，有些地方會擴建，有些地方會減建，還有很多地方會被取代。我也因為這樣，而對空間的各種可能性有了全新的認識，地形有能力可以適應各種變化，但不一定需要了解為什麼。你在跟孩子玩樂高積木的時候，是完全不能夠對自己蓋出來的東西有什麼深厚感情的。你必須要學習適應種種不可預期的情況，孩子可能會毫無預警地把一整個鄰里拆掉， 或在看起來非常像廢墟的地區搞出一個大教堂。
我們也要記得多發性硬化症的診斷中還隱藏著另一個診斷：無法治癒。這是最讓人感到最無法理解的一點。過去三年來，我是一天一天慢慢地理解MS到底代表什麼——從身體的疼痛、疲憊、麻木到整個世界都暫時失序——但更讓人難以理解的是，這樣的情況會一直繼續下去，而且只會愈來愈頻繁，愈來愈嚴重。我的腿會抖動，肋骨裂開。隨著MS的病程更深入地剝奪我對於上下文的理解，我的語句變短，很多計劃都要延後。
因此，在我得知自己患病之後的幾個月，我的反應一直都是嘗試往外求助，而不是反觀自身。我的醫生很努力地要幫忙。他們擬定了一套治療計劃，也預估這個肆無忌憚、無從預測的疾病這一次可能會走哪一條路。我也很忙。我必須為自己找到一個新定位，而以下就是尋找自我的故事。
這是我一開始的目標。我真的只是想知道罹患這個疾病之後的我會是什麼樣子，我想了解像這樣的疾病，這種會侵入身分認同領域的疾病——對我來說，到底代表什麼。或許這個疾病帶來的種種危害能讓我了解這個我已經住了38年的心智，看看它侵入的範圍到哪裡，我的疆界又在哪裡，雖然其實常常分不清楚。我看了很多從早期解剖學家嘗試用圖解說明大腦神奇的構造，到現在用核磁共振成像（MRI）呈現出來彷彿月球上的世界且在電腦螢幕上泛著銀光的圖片。我意識到過去幾年，我其實也在慢慢地描繪自己身體的地圖。除了對大腦中深藏的寶藏愈來愈熟悉，比方說，我現在知道其實我們有兩個而不是一個神經系統，我也了解到人體極具侵略性且不完美的免疫系統，其實分成好幾個階層。在我試圖追求答案的路上，我對體內的空間有更多認識。我不再像個觀光客一樣，對自己的身體只有片面的了解。
這本書描述我如何嘗試以一個剛剛罹患神經疾病的病患——而且還剛剛當了爸爸——的角色，探索我眼中的世界。這本書說明我如何嘗試要按照這個疾病設下的種種條件，了解這個無法預測，又不時會有新招數的疾病。這本書也是有關大腦的書，裡面會談到我在探索過程中認識的很多人，這些人在過去這幾個世紀一直掙扎努力要把大腦這個奇形怪狀卻又迷人的器官帶到世人眼前，並且試圖要了解這個疾病是如何影響人類的大腦。
因為這種種原由，這本書也說明我跟我的女兒黎安開始認識彼此之後，她帶給我的啟發。這只是很模糊的想法，或許有點愚夫之勇，也可能有點讓人受不了。但我覺得也許我患病的診斷並不一定是個大災難，或許在這個疾病破壞的本質底下也有一些不確定的創造潛力。畢竟我跟黎安在拼樂高積木的時候，只有一個規則：她拿什麼積木給我，我就要用那個積木來拼。就算她做出了很怪異的選擇，像是在蓋摩天大樓時，蓋到一半就停下來，決定要增加樓板，把整個大樓變成是摩天遛狗樂園，我還是得配合並努力完成，而不是假裝什麼事都沒發生或是重新來過。她的天賦在於她可以做出我想都沒想過的決定，所以我們兩個聯手，就可以創造出以前似乎沒見過的東西。
我想，我現在還是繼續這麼做，而黎安從一開始就跟我合作似乎是很合適的事。我的女兒是讓我開始探索的原由：我需要在面對一個不斷侵略我身心的疾病的同時，繼續擔任家長的角色。

＊ ＊ ＊

人們有時候會說生孩子的人很自私。大部分的情況下， 這些人會談到地球的未來，把孩子比擬成未來可能會消耗的某桶原油，或他們可能會搭的飛機座位，或未來為了餵飽這些孩子而必須生產的牛肉或藜麥。我從來不會跟這些人爭辯。一部分的原因是因為我很膽小，一部分的原因是我猜想他們的論點有一定的道理，而一部分的原因是我慢慢地意識到，生孩子在其他方面確實是很自私。
我還年輕的時候，大概十二或十三歲，就已經很能想像死亡是什麼感覺。死亡就像暑假最後一天的傍晚。你會感傷地把玩具收好後倒在床上。你躺在床上，在溫暖無風的黑暗中，盯著天花板，或看著窗邊的月亮緩緩往下沉。你會想著我浪費了大好歲月。你會想著那些漫長的夏日時光，你賴在床上，花很長的時間吃早餐，無法規劃或決定今天要去哪裡閒逛。當你回頭看看這寶貴的機會，你腦中想的只是後悔， 後悔你有好多好多事情都沒有做。
我從來沒有想過某一天我居然會再度回顧過去，覺得我過去揮霍浪費的那麼多機會中，會有我很想重新掌握的機會，或我沒有別的選擇而必須善用的機會。
我在2017年上半年的某一個星期二上午寫這本書的時候，才剛剛把黎安送到幼兒園。我們一起搭公車前往——我很確定這段路程當中，我們大概也用掉了一些本來要讓其他人用的石油——她在路上跟我說到神力女超人、蝙蝠俠，還有，幾周前，她不小心在我們家門外的小徑上跌倒，膝蓋受傷，她當時忽然間覺得世界上的一切都很可怕。途中，她把連帽外套的拉鏈拉上，跟我說她忘記今天要穿的T恤長什麼樣子，要我試著以非常詳細，彷彿偵查犯罪現場的方式跟她描述，直到她想起來她身上穿的是有麋鹿的那一件。她之所以會想起來，是因為她記得上午把T恤穿好以後，決定要把
腳上那雙金色鞋子換掉，因為她覺得金鞋搭配麋鹿T恤，好像太誇張了！
我們下車以後，我又再一次跟她解釋，這大概已經是第一千次了，說明為什麼在準備過馬路的時候，她不可以擅自把我的手放開。我們等著小綠人出現後過了馬路，再到附近的連鎖超市看看新出刊的雜誌，而她都會選擇走最遠的路到雜誌架邊，因為她一向都想要「蜿蜒地走過去，再走回來」。我們到幼兒園的時候，發現自己是當天最早到的一群。她跑到門邊一根頂著小小木屋頂的柱子邊，抱著柱子轉圈圈，再開始往上爬。她試著要大叫：「雷鳥要衝了！」， 但她弄混了，她一向如此，所以她叫出來的其實是「瓢蟲要衝了！」
她太酷了，所以不想讓我在幼兒園打開大門讓她進去時，跟她親親說再見，又或者可能只是因為她把雷鳥講成瓢蟲後，自己還有點尷尬，所以我只是站在外頭跟她揮揮手， 再搭公車回家。在我疲累地走到我家門前車道的時候，我的大腿開始劇烈疼痛，告訴自己我得趕緊坐下來休息十分鐘， 不然很快我就有得受了。我打開家門，看著家裡一貫彷彿犯罪現場一樣凌亂的景象：腳下一堆蜜色的髮圈，印著彩虹小馬圖案的內褲被扔在椅子的扶手上，抱枕上還沾了牙膏。沙發底下，是早上被我女兒的一隻小腳丫踢進去，決定不能跟衣服一起搭配的金色鞋子。我坐下來，盯著這些被丟在陰暗角落的東西，覺得愁雲慘霧，但又覺得幸好現在屋裡沒人。
我此時又再次意識到：過去我的世界曾經是如此寬廣， 但現在這個世界又小又怪又明亮，而身處在這個世界的我， 也跟過去的我完全不一樣，儘管我現在面對這樣的疾病，又或者就是因為這個疾病帶來的種種影響。我的女兒要把我帶到一個完全不同的世界，但我的病卻正要把那個世界封起來。我們要一起探索一個超級精細的地形，細到我想這個地方的地圖應該可以擺進小說的封底及卷尾，但同時間，這個地方會是如此鮮活有趣，讓人覺得它本來就應該要被擺進小說的封底及卷尾。

頭顱內的腦髓—神經學誕生與大腦基本指南
中樞神經系統的研究要從刺針開始談起。幾千年前，有一個人因為意外事故，頭顱破了一個洞，救治他的人把手指伸進這個洞，碰觸頭顱內的柔軟物質，看看病患會不會因此而哭泣叫出聲來。理想的情況是病患會哭出聲來：如果病患因為疼痛而顫動，但卻沒辦法喊出自己的痛，那就沒救了。失去語言能力顯示腦傷已嚴重到無法救治。