海拉細胞的不死傳奇 | 誠品線上

The Immortal Life of Henrietta Lacks

內容簡介

內容簡介 她的本名是海莉耶塔．拉克斯，但科學家都稱呼她「海拉」（HeLa）。 她是美國南方的貧窮菸農，罹患子宮頸癌後，腫瘤細胞被醫師取走，成為醫學史上最早經由人工培養而「長生不死」的細胞，她卻不知情。 海拉細胞是研發小兒痲痺疫苗的功臣，協助科學家解開癌症、病毒和原子彈效應的奧祕，促成試管嬰兒、基因複製、基因圖譜的重要發展，並造就了總值超過幾十億美元的人體生物材料產業。現在海拉細胞依然持續繁衍，總重量相當於100座帝國大廈。 然而這60年來，海莉耶塔埋在毫不起眼的墓地裡，沒沒無聞。她的家人沒有享受到細胞帶來的利益，甚至在她死後20多年才驚覺她的「永生不死」。她的女兒得知母親細胞的事，心中哀痛欲絕、充滿疑問：科學家算不算一直複製她母親？拿母親的細胞做實驗，她感覺得到嗎？既然她母親對現代醫學如此重要，她的兒女怎麼會付不起健康保險費用？ 作者史克魯特耗費十多年挖掘這段精彩歷史，記述拉克斯一家從震驚、憤怒到驕傲的動人歷程，也討論人體實驗的黑暗過去、醫學研究倫理的興起，以及身體組織所有權的法律問題。本書情感觸動人心、格局宏偉，細膩捕捉科學發現的高潮迭起，以及對人類的深邃影響。

各界推薦

各界推薦 這本書資料豐富，作者的文筆非常順暢，讀來趣味性頗高。……對於社會大眾與學生，以及有心改善醫療環境、醫病關係和做好研究的醫師、學者，我都竭誠推薦。--賴其萬，和信治癌中心醫院醫學教育講座教授這雖是史克魯特的第一本書，卻以生動的小說筆法寫出真實故事。……這本書的出版，對生醫界也是一面值得參考的鏡子。--王岫，資深圖書館工作者本書令人想起艾倫坡的筆下世界，但這故事是真實的。……這是一本非常驚人的書，令人無法忘懷，文筆精湛。--西洛瑟（Eric Schlosser），《速食共和國》作者這是一個關於科學的故事，但更是關於生命的故事。--歐琳（Susan Orlean），《蘭花賊》作者史克魯特寫了《海拉細胞的不死傳奇》這本絕佳的書，它如此獨樹一格，因此很難一語道盡。--齊默（Carl Zimmer），《水中傳奇》《演化︰一個觀念的勝利》作者史克魯特寫出一個令人驚豔又感動的故事，關於醫療與家庭，也關於生命如何在實驗室與記憶中存續。--亞馬遜網路書店2010年2月選書推薦科學作品經常通篇「事實」，史克魯特的處女作卻無比深邃、大膽而突出……讓我讀了感動戰慄。--《紐約時報週日書評》書裡文字有如水壩潰堤，將你徹底淹沒。作者史克魯特……耗費十多年撰述而成，真是天生的作家。--《紐約時報》這本書讓我讀來欲罷不能……作者從拉克斯女士出發，以優美動人的手法呈現一個關於現代醫療、生物倫理與族群關係的故事。 --《娛樂週報》故事鮮明生動……海莉耶塔．拉克斯躍然紙上……讀來有如小說。--《華盛頓郵報》有趣、溫柔，時而激烈……匯聚成一則撼動人心的故事。……真實又充滿戲劇性，令人難忘。--《達拉斯晨報》發人深省，充滿辛辣與人性的故事……凸顯一個受到失落重擊的家庭和一名堅持信念的作者如何得到救贖。--《波士頓環球報》令人難忘……文化與醫療報導的傑出之作。--《沙龍》網站

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介芮貝卡．史克魯特（Rebecca Skloot）是得獎的科學作家，作品散見《紐約時報雜誌》、《歐普拉雜誌》、《發現》、《預防》、《魅力》等雜誌，曾任職美國公共廣播電台《電台實驗室》（Radiolab）和美國公共電視網《新星今日科學》（NOVA ScienceNOW）節目的記者，也是《大眾科學》雜誌的特約編輯。她的作品曾收錄在數本選集中，包括《最佳飲食寫作》（The Best Food Writin）和《最具創意非小說》（The Best Creative Nonfiction）。史克魯特曾任美國國家書評會（National Book Critics Circle）副主席，在曼菲斯大學和匹茲堡大學開設非小說類的創意寫作課程，也在紐約大學教科學新聞寫作。《海拉細胞的不死傳奇》是她的第一本書，出版後旋即成為紐約時報暢銷書。她目前住在芝加哥。更多介紹請見她的網站。■譯者簡介賴盈滿1973年生，英國倫敦政經學院科學哲學碩士，譯有《麥田圈之謎》、《追蹤哥白尼》、《山中最後一季》《我當黑幫老大的一天》《陪父親走過癌症的一年》《愛書狂賊》（均為遠流出版）等書。

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導讀 :

推薦導讀
海莉耶塔．拉克斯長生不死的生命
賴其萬（和信治癌中心醫院醫學教育講座教授）

海拉細胞（HeLa cell）是由一位子宮頸癌病人身上取出的組織，這是一個培養並存活快五十年的神奇人體細胞株，對醫學研究有很深遠的貢獻，但這細胞的由來卻鮮為人知。
《海拉細胞的不死傳奇》作者芮貝卡．史克魯特（Rebecca Skloot）是一位經常在《紐約時報雜誌》、《哥倫比亞新聞報》撰寫科學報導的作家，她在中學上生物課時就對這題目非常好奇，在偶然的機緣下開始收集資料，獲知這病人是一位名叫海莉耶塔．拉克斯（Henrietta Lacks）的黑人女子，便四處拜訪其後代，並透過她所展現的誠意與耐心，贏得拉克斯家人的信任。經過多年的交往，整理出這本內容豐富、感人至深的故事，同時對從事醫學研究與醫療志業的團隊提出發人深省的呼籲。看完這本書以後，深深覺得實在值得推薦給台灣的醫學界以及社會大眾。
    故事緣起於拉克斯女士在一九五一年到約翰霍普金斯（Johns Hopkins）醫院就醫，發現患了子宮頸惡性腫瘤，雖然接受放射療法，最後仍不治身死。當時婦產科醫師對早期診斷子宮頸惡性腫瘤的研究非常感興趣，一直希望能夠在實驗室裡成功培養癌細胞，以觀察腫瘤細胞的生態演變，便將拉克斯女士的切片送到細胞培養實驗室。實驗室主持人蓋伊博士（George Gey）正好是這方面的權威，在他和太太建立的良好實驗條件下，終於成功培養拉克斯女士的細胞。後來這些存活下來的細胞大量繁殖成功，在諸多劃時代的醫學研究上幫了大忙，對醫學的進步居功甚偉。
作者在書中用心刻劃醫生與病人的不對等地位，尤其白人醫生與黑人女病人的懸殊地位所可能發生的問題。雖然醫生所作所為都是為了治療，但在當時的時空背景下，有時為了研究，做了一些平常不會做的手術，而且並未對病人或家屬好好告知說明。拉克斯女士的子女驚聞他們的母親居然有這種「長生不死」的細胞繼續存活，對於醫生從來沒有告知她們感到憤怒不平，有些家屬也希望有人能幫他們取得應得的財務補償︰「這不公平！她是世界上最重要的人，她的家人卻窮得要命。如果我們的母親對科學這麼重要，為什麼我們得不到健康保險？」
作者非常難得的是以一介白人女子，居然多次單槍匹馬走訪黑人貧民區，最後贏得拉克斯女士的子女們的信任，獲得許多珍貴的資料。她為了記載的真實度，刻意保留黑人慣用的口音及其表達方式，據實寫出他們的對話，甚至像「Johns Hopkins」（約翰霍普金斯醫院），黑人習慣省略兩個字最後的S，作者就照他們的發音寫成「John Hopkin」（強霍普金），種種細節都可看出她的用心。也因為她如此忠實地保留原貌，讀者更能感受到黑人在美國社會遭受到的困境、黑人與白人生活文化的隔閡，以及美國社會不平等的一面，尤其是黑人生病時的困苦更令人同情。
    這本書更重要的是作者藉著海拉細胞的故事，向醫界高高在上的醫療者或研究者的心態做一番深入檢討。她走訪當年曾經參與拉克斯女士病例的醫生和實驗室，也報導其他幾件轟動美國的案例，像是醫生從病人身上取得樣本、發展出珍貴的研究成果，進而申請專利獲得利益，然而有些醫生從頭到尾對病人隱瞞所有實情。作者也特別提出一位令人感動的血友病病人，他因為長期輸血，產生大量的B型肝炎抗體而未發病，眾多藥廠都對他的血液非常有興趣，出資購買他的血清做研究。經過醫師的解釋，他了解自己得天獨厚的體質，於是主動聯絡以發現B型肝炎病毒而獲得諾貝爾獎的布倫柏格（Baruch Blumberg），無條件供應其血清，使布倫柏格因此而發現B型肝炎病毒與肝癌的關聯，研發出B型肝炎疫苗，嘉惠了多少蒼生。
    不過作者也發現，當時培養出海拉細胞的主要功臣蓋伊博士夫婦，並未因為這個細胞得到任何金錢上的好處，甚至他的太太一直以義工身分工作，從未支薪。最令人感動的是，這位畢生從事細胞培養的大師，後來發現罹患胰臟癌，夫妻倆竟然興奮地召集所有實驗室同仁緊急待命，希望外科醫師開刀時可以取出一些腫瘤，培養出「長生不死」的「喬蓋」（GeGe）細胞。然而從全身麻醉清醒過來後，外科醫師告訴他，因為胰臟癌已經擴散到腹部各器官，只好馬上縫合，沒有取出任何組織，使他感到十分懊惱，充分描繪出科學家「研究至上」的可愛處。
作者也報導美國一項罔顧人性的醫學研究。一九六○年代，關於受試者是否需要「知情同意」仍屬模糊地帶，當時有科學家將海拉細胞注射進監獄受刑人體內，卻未告知受試者。而持反對意見的醫師告發他時，學者的律師居然將這種研究與二次大戰納粹在猶太人集中營所做的非人道實驗混為一談，甚至在法庭上說︰「如果該領域的專業人員都這麼做，怎麼能稱之『違反職業道德』？」這位學者最後被判決停權一年，但令人震驚的是，他恢復職權以後，居然被選為美國癌症研究學會理事長，這也可以看出，研究倫理要到近四十年來才慢慢受到學術界所重視。
持平地報導醫界因人而異的作風之後，作者也很嚴肅地探討人體試驗規範︰醫療與醫學研究一定要做良好的告知，要獲得病人了解以後的書面同意，才可以進行。至於有關研究引發的專利或金錢上的獲利，到底病人是否有權要求「分紅」，則是一件非常困難的決定。如果沒有科學家運用他們的智慧、毅力，投入時間精力及高科技的研究，不可能做出這種劃時代的創舉，也因此他們的榮譽與專利受之無愧。但非常重要的是，如果他們沒有盡到告知的義務，那就怎樣也站不住腳。事實上，雖然拉克斯女士的家屬據理力爭，最後她們也沒有因為海拉細胞得到金錢上的補償。最後值得一提的是，美國自從《健康保險可攜與責任法》（Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA）這項保障病人隱私權的法案實行以來，醫學界就再也看不到以病人名字縮寫（如HeLa）來稱呼細胞的做法了。
《海拉細胞的不死傳奇》這本書資料豐富，作者的文筆非常順暢，讀來趣味性頗高，同時又在倫理議題方面有非常好的論述。在讀此書的過程中，不覺想起過去台灣有關原住民抽血研究所引起的一些紛爭，也才了解連美國這麼先進的研究環境，都要到最近才發覺研究倫理的重要。這本書不只在知識層面很有價值，對於研究倫理的發展與探討也十分發人深省，對於社會大眾與學生，以及有心改善醫療環境、醫病關係和做好研究的醫師、學者，我都竭誠推薦。

（本文原載於《當代醫學》月刊二○一○年七月號第四四一期）

推薦導讀二
另一種不朽──關於海莉耶塔．拉克斯
王岫（前國家圖書館編審）
 
二○一○年二月，美國作家，也是生物、醫學報導的新聞工作者芮貝卡‧史克魯特（Rebecca Skloot）出版了她生平的第一本書︰《海拉細胞的不死傳奇》。
這本書尚未出版就已在美國書評界引起重視，並預計會對生物醫學界掀起極大的挑戰，因為它牽涉到一件將近六十年前的人體細胞分離物的「生物倫理學」探討，也反映了種族歧視和人體尊嚴的問題。

第一株可離開人體連續培養的人類細胞

海莉耶塔．拉克斯是何許人？她的生命何以能不朽？請注意她的英文姓名「Henrietta Lacks」前兩個字母合起來的「HeLa」這個字，就是生物醫學史上著名的「海拉細胞」（HeLa cell）。
原來，海莉耶塔．拉克斯是一位維吉尼亞州克洛佛小鎮的年輕女性黑人，跟她的黑奴祖先一樣，在小鎮周邊的菸草田做農事，過著貧窮的生活。一九五一年，她才三十一歲，已有五個子女，因為子宮頸腫瘤被送到約翰霍普金斯醫院診療，只拖延了八個月就病逝了，但醫師卻發現，她的腫瘤組織中的細胞具有罕見的增生能力，可藉離體培養狀態保留下來，並以匿名發展成代號為HeLa的細胞株，這是第一株可離體連續培養的人類細胞。
由於海拉細胞很容易在離體培養下生長，故以後保存在「美國標準菌種中心」（American Type Culture Collection, ATCC），並被科學家廣泛用來從事有關細胞學的研究，尤其是對病毒的研究。至今六十年來，她的癌細胞被分送到世界各地許多實驗室中，也能夠繼續生存，故被視為不朽、不死的細胞株。
此細胞株不僅不會衰老致死，其增生速度更是異常迅速，至今仍被不間斷的培養、轉送（賣）。據估計，六十年來，海拉細胞在全世界繁殖的總重量，應已超過五千萬公噸，像一百座帝國大廈那麼重；而生醫界靠著海拉細胞直接或間接的實驗研究，對於小兒麻痺疫苗及許多病毒的研究都有不少貢獻，甚至於原子彈的效果、試管嬰兒、複製羊、基因圖譜的開發研究……，都有海拉細胞衍生下來的細胞參與其中。
但問題是，海拉細胞被保留下來，又輾轉繁殖，販賣到世界各生醫研究單位使用，不僅未告訴生前的海莉耶塔．拉克斯，連她的家人也不知道。直到海莉耶塔死後二十年，科學家為了調查她的細胞為何可以不死、為何汙染其他細胞，而想對她的丈夫和孩子也展開研究，她的家人這才知道海拉細胞的存在。
當時美國對黑人，特別是貧窮黑人的人權還不重視，生醫界的科學家們也抱著知識界驕傲的態度，根本沒人想到如今所重視的「身體組織所有權」（包括器官、組織、唾液、細胞等），所以即使海拉細胞對科學界貢獻很大，但海莉耶塔的先生和子女們，在缺乏知識和權利觀念下，不僅在當時，即使到今天，也沒有得到什麼利益。她丈夫得知事情的發展後，只能抱怨科學家：「他們背著我們，販賣我太太的細胞，撈了一票，這事我一想就嘔氣，我們都被利用了！」但對一位鄉下黑人貧農而言，他也不知如何去爭取權利，何況事情又已過去二十年了。

精彩的敘事性非小說

但十年前，大學讀生物、研究所念創意寫作藝術的芮貝卡‧史克魯特，開始思考她的論文時，想到了海拉細胞事件。她其實早在十六歲時就讀過海拉細胞的報導，當時她的父親，也是著名詩人、傳記作家、小說家佛羅德‧史克魯特（Floyd Skloot）正因疾病被送入醫院多次，飽受病魔摧殘的父親也被醫院的各種實驗藥物和治療弄得充滿怨氣、憤怒和挫折，芮貝卡在這時對醫院和醫藥的種種事情，有了很深的了解。
本來無意成為作家的芮貝卡，大學讀的是生物，後來因有外語專長，學校勸她多修習寫作課程，進了研究所也攻讀創意寫作藝術碩士。大學時，她曾到學校實驗室的動物收屍所採訪，看見了許多同學對實驗過的動物屍體處理得相當不道德，她寫成文章在校刊登出，還被那些同學抱怨，並告到院長那裡去。學校畢業後，芮貝卡先後在許多著名雜誌擔任科學和醫學報導的撰稿人，這使她這方面的知識和見解更加強化。
十年前，她開始思考將海拉細胞事件寫成一本書，但她不想寫成一本嚴肅的科學報導，也不想只聳動成拉克斯家族悲情的社會報導。她的目標是：要像一本小說一樣，有感性、角色和對話，但一切都是真實的；也就是說，這是一本敘事性非小說（narrative nonfiction）。
但事情已過了五十多年，許多人物和資料都已灰飛煙滅，如何描述五十年前克洛佛小鎮當時的情況和拉克斯家人的生活背景？這是她的主要困難。因為海拉細胞的科學發展經過還有許多文獻報告可以查詢，但要復原五○年代的克洛佛小鎮卻缺乏資料。拉克斯家人貧窮，根本沒有相機照下任何家人或小鎮的照片。好在芮貝卡多次到克洛佛小鎮採訪時，意外得到一位退休高中圖書館員沃姿的幫忙，這位銀髮老太太靠著圖書館員收集、保存資料的本性，捧出一疊疊她的剪報資料夾給芮貝卡參考，資料夾裡有五十年前的當地報紙和教會通訊，有關於小鎮與人物的報導、照片，小鎮當時的建築、道路、氣氛等等詳細資料，後來都融入芮貝卡的寫作題材，這是敘事寫作必須的材料。

生醫界不可輕忽的一本書

採訪海莉耶塔的子女時，也引起芮貝卡許多感觸。拉克斯家的大兒子說：「如果我們的媽媽對科學那麼重要，那麼我們得不到健康保險？」芮貝卡接觸最多的是小女兒黛博拉，她捲入媽媽的細胞事件後相當震撼，也常身心交瘁地幻想著一些問題：科學家有沒有複製了她媽媽呢？他們侵染了媽媽的細胞，會不會傷害到她的細胞？或者把她的細胞射向外太空做研究？她的姊姊在十五歲因精神病死了，和媽媽的細胞有沒有關係？
這些拉克斯家人的心聲，也是芮貝卡新書所要傳達的。這雖是芮貝卡的第一本書，卻以生動的小說筆法寫出真實故事，對照了庶民的貧窮、缺乏知識，和科學家與醫師對權力、知識的傲慢，也反映了五、六○年代種族歧視和對人體尊嚴輕忽的問題。最重要的，這本書可能會強化未來醫學界對人體分離物的權利觀念；病患或受檢者身上的唾液或細胞等，能不能無助或無知的就被醫院或醫師們拿去實驗或利用？在生物科技研發成果常有龐大利益商機浮現的今日，這本書的出版，對生醫界也是一面值得參考的鏡子。

（本文原載於二○一○年二月二十七日《聯合報》）