一花一天堂: 我與我的重障兒 | 誠品線上

一花一天堂: 我與我的重障兒

內容簡介

內容簡介 孩子不會吸吮、一直流口水、拳頭攣縮、只能爬行，不能言語，要怎麼復健？面對來自四面八方對特殊孩子的不理解，要如何自我調適？該怎麼和特殊的孩子談性教育？ 這些或許都是協助特殊小孩時經常碰到，卻找不到人討論的狀況。俐雅透過《一花一天堂》與大家分享她30年來，在生活中陪伴兒子的大小事，並談她如何從照顧特殊小孩的經驗中，實踐了怎麼樣的特教理念；並從中找到新的眼光，去看待及處理校園申訴事件。俐雅照顧特殊的孩子，不是以他的「需求」為中心，而是以他的「人」為中心；以人為中心，才會想到他的發展、他的活動、他的生命如何表現。因此，文章裡細細寫了孩子的眼睛、食指、排泄、飲食、表意…這都讓他越活越有力。

作者介紹

作者介紹 ■作者簡介黃俐雅曾任敏惠護校護理老師、長庚醫院護理師。現任人本教育基金會工作委員、教育部性別平等教育委員會委員著有《雞婆的力量》生長在跟大自然很親密的屏東鄉村。她媽媽曾在她五十三歲時說她：「脾氣很好，像柔水，隨便你唸或罵，但最不聽話。」■繪者簡介陳昕在高雄成長，在美國學畫。就讀於美國羅德島設計學校（Rhode Island School of Design, RISD）期間，開始將心力放在各式出版品的插畫繪製，特別是兒童繪本的插畫以及人物設計。 他的作品，常見自然界的動植物與人物相伴左右，或是互動，或是擬人，或是交相融入，營造出略帶奇幻卻又現實、溫暖的氛圍。

產品目錄

產品目錄 序一、給天下的孩子一個「俐雅」二、我的手足三、看著哥哥01為了飛不高的鳥，我願是棵矮樹不只活過第一年食指的威力他的眼睛學講話為了飛不高的鳥，我願是棵矮樹情柔似水我們是他的手不用藥會是誰的困擾？南洋姊妹在我家兒子與車與其他～不經一事不長一智減法照顧開放的居家環境02生命有束縛，心可以自由享受的擦尿制約不想當人活出好的樣貌，才能給女兒好的支持生命有束縛，心可以自由婚姻，繼續走走吧！人生是自己的，世界是大家的活著不容易，死也不輕率！～除了譴責自殺者…03他的晚年…擾民他的晚年增加社會成本嗎？性與性權湖濱散步的雜思多緒法律外的審判

商品規格

最佳賣點

最佳賣點 : 生命的缺憾在哪裡？
在所有物種身上，
缺憾是生命的本質！

這本書，由一位重度智能障礙男孩的媽媽黃俐雅執筆。

試閱文字

推薦序 : 序
〔標題〕給天下的孩子一個「俐雅」
李佳燕（高雄市傳家家醫科診所醫師）

　　幾年前，我聽過俐雅的名字，讀過俐雅的文字，但是不認識俐雅。
　　一回聽高師大某教授說要趕時間，因為不想錯過俐雅的演講。
我猶記得她說：「我最喜歡聽俐雅說話了。」當下，想像俐雅演講到讓教授都要刻意撥冗前往聆聽，鐵定是論理紮實，抑揚頓挫分明的演講者。
　　後來為了推動「還孩子做自己行動聯盟」，與人本教育基金會因緣際會，經常在講座場合，聽俐雅說話。
乍聽，心中狐疑滿腹，這位像個慈祥媽媽，說起話來，也是充滿濃濃居家味的人，就是讓教授魂牽夢縈，必得排除萬難，親臨現場聆聽的名嘴嗎？
聽俐雅幾次演講中，知道她有一位很特別的兒子，俐雅從不避諱談及這個罹患「貓哭症」的孩子。
從她的一再描述中，我慢慢勾勒出她與兒子昱昱互動的場景。但是，我對自己腦中所呈現的景象，完全沒有把握，因為她所敘述的場景與我們的平常生活，差太多了！
單就訓練兒子了解什麼是冰箱，如何使用冰箱，便已是一般人無法想像的困難。那樣的困難是必須把我們從呱呱落地以降，不知不覺學來好生存的種種眉角，通通從根部挖起，完全清除，再重新學習。而且學習的速度與步驟是以極慢動作來進行，就像畫動畫般，一個動作，是數十張分鏡畫堆疊而成，我看著俐雅教導兒子的種種，彷彿看到許多動畫片的製作過程，只是人家一齣動畫片，就有數十人的團隊一起進行，俐雅是一人畫了數不盡的動畫片，而且不曾歇筆，日以繼夜。
我不知道俐雅怎麼學會如動畫分鏡稿般養育孩子的方法，我仍然慢慢地在旁默默地觀看著這位奇女子。雖然，世間經常以一句話「為母則強」，來涵括創造各種醫師、老師、周遭親友口中諸多不可能之奇蹟的母親，但是，觀看俐雅，豈是一個「強」字可道盡的！
約兩三年前，我因為公開提醒精神科醫師對注意力不足過動兒的診斷與用藥，有欠妥的部分，因此得罪了諸多精神科醫師，甚至以「違反醫療倫理」之由，被投訴到醫師公會。公會安排我與一位精神科醫師面對面溝通。當時的我，滿腹的憤慨與委屈，失眠了好幾天，氣衝衝前往。俐雅亦陪同我出席。在我自以為義正嚴詞地說了落落長十幾點的辯解之後，我看到俐雅優雅起身，分給每一位出席列席的醫師和相關人士，一盒人本基金會出品的好話牌。
這樣氣定神閒的舉動，看在我眼裡，卻像丟下一顆震撼彈般，讓我內心波濤洶湧。
俐雅不只「為母則強」，她是化為繞指柔，可穿石越嶺的繞指柔。
「可穿石越嶺的繞指柔」，在《一花一天堂》這本書裡，隨處捻來，處處可見，簡直開成滿室花香了。
當小鳥飛不高的時候，我們會怎麼辦？
努力鍛鍊小鳥的翅膀，讓牠更有力氣？
逼牠飛高，否則就餓肚子？
可是，如果牠就是一隻無法飛高的小鳥呢？
俐雅說：「我願是棵矮樹。」
俐雅從不認為無法言語，看起來沒有反應的孩子，就是沒有感情的動物。即使在孩子剛出生時，她幫孩子做復健，也做得「讓他不覺得是在復健，而是充分感應溫柔的肌膚接觸」；「就算他說不出一個句子，我一輩子也聽不到他的一聲媽媽，但他以人類語言符號以外的方式持續跟我交流著」。
這樣養大的孩子，俐雅認為「他真的感覺自己是個有份量的人物，而不是靈魂被制約在困頓的軀體裡。」
「俐雅認為」是整本書非常重要的關鍵，也是我觀看俐雅陪伴這樣一位孩子，一路走來，發展出來最重要的能力。
因為無法言語、無法書寫，甚至連舉手投足都有困難的孩子，到底他在想什麼？他為什麼要這樣做？他為什麼要嚇人？他為什麼要亂丟東西？他為什麼總是要做這些讓人崩潰的事情？為什麼？為什麼？為什麼？
俐雅總能發現其中的緣由。
當孩子拿棉被湮滅隨地小便的證據時，俐雅認為：「站在他的立場，他是想學習如何善後小便。且他對自己使用的工具有所觀察比較，我可以做的是肯定並呵護他高貴的學習動機，慢慢協助他釐清棉被不是拿來擦小便的，同時做週圍環境的改變。我在他白天活動的客廳擺很多乾淨的抹布，讓他產生印象的連結與方便取拿。」
當孩子朝人丟飲料杯時，我們看似非常無禮暴力的行為，俐雅知道孩子是因為喝到好喝的飲料，想跟別人分享。
當孩子整天開開關關冰箱，把冰箱當百寶箱般，天天挖出裡面可吃不可吃的東西，往嘴裡塞，往臉上抹，往地上丟，俐雅也曾想把冰箱上鎖，這樣做最省事。可是俐雅是繞指柔啊！她說：「冰箱是死的，兒子是活的。活的生命有無限的可能，如果關住了冰箱，也將關掉孩子的某種能力，兒子會失去發展怎麼跟冰箱相處的能力，或者說，他將沒有機會學會怎麼使用冰箱。」
這樣的俐雅，當遇到一般四肢健全的孩子時，簡直是孩子的伯樂。俐雅從她的孩子領悟到：「學習是漸進式的。有時雖然細節沒到位，其實發展的方向是對的。看正常孩子的學習，我的腦海也開始有慢動作的切割畫面：他們還不會時，一定是某一個環節沒串進去，要先觀察並找出環節。同樣的話說一遍兩遍沒有用，表示要調整原來的說法了。」
養著這樣的孩子，不氣餒嗎？當然會氣餒，俐雅書裡也不諱言曾有的沮喪挫折，可是，她最後找到了兒子的生命價值：當親子關係緊張的父母，看到她帶著兒子出門時，俐雅說：「我兒子的貢獻之一就是讓很多父母重燃對孩子的希望。」「我的兒子不只有用，也很有貢獻，他活著就有他存在的意義，他的意義端看觀者的眼光了。」
這樣被兒子鍊成鋼又鍛成繞指柔的俐雅，如果能化身為千千萬萬個孩子的母親，會是多少孩子的夢想。

試閱文字

內文 : 〔標題〕為了飛不高的鳥 我願是棵矮樹

兒子兩歲多時，我選擇在夏天開始他的小便練習；因為比較不會讓他冷到。

首先是讓他對「尿」這件事有感覺，除了睡覺時間白天不再幫他包紙尿褲。天氣涼了就調整作法，鋪瑜珈墊跟包尿布，所以冬天的墊子跟夏天的短褲都需有不少備份。一般小孩也許一個夏或冬季就有大進展，我有心理準備我兒子會花掉幾季寒暑。

他通常躺或趴在地板，偶而會匍匐前行；尿濕後，我就幫他換衣褲，我會邊說邊進行動作：「尿了」、「脫褲子喔」、「擦尿尿」、「擦身體」、「穿衣服」「穿褲子」，慢慢的，五歲前後，他可以坐著並自己把濕的褲子脫掉，然後等我接手後續的處理。

七八歲時，他進展到會拿東西擦尿水，只是，他不是拿抹布，他隨手拿得到的枕頭、衣服、玩具布偶都被當抹布用，後來他發現有種物品擦小便很厲害，一擦地板會乾得很快，或者說他感覺到小便變不見了！︱就是棉被啦！如果認為他是在製造麻煩就冤枉他了！因為他已發展到自己想動手擦尿水！雖然洗床單曬棉被比起洗曬抹布是件更累的大工程，但站在他的立場，他是想學習如何善後小便，且他對自己使用的工具有所觀察比較，我可以做的是肯定並呵護他高貴的學習動機，慢慢協助他釐清棉被不是拿來擦小便的，同時做周圍環境上的改變。我在他白天活動的客廳擺很多乾淨的抹布，讓他產生印象的連結與方便取拿。

等他可以站得比較穩了，我固定一個半鐘頭或兩個鐘頭幫他把尿，我準備小臉盆，又有新的說法與動作：如「站起來」、「脫褲子」、「尿尿」、「穿褲子」、「媽媽把尿倒掉」。

十三歲左右吧，有天我看到兒子搖搖擺擺走去廚房，我不打擾的看他想做什麼？他拿了煮湯用的鍋子，還拉下自己的褲子，我驚喜的想：該不會要尿尿吧？真的是耶！他自己站著拿鍋子要把尿，只是他把鍋子貼在外生殖器上，尿完後，他一臉納悶的看看空的鍋子，以及一地的尿水，我讚美他好厲害！再教他把陰莖擺進去的動作。後來我讓他用更漂亮的五百c.c.的塑膠茶杯，讓他有小便專屬的工具。有時，他會拉拉褲子提醒我們他要尿了，有時，他會在尿完後自己拿塑膠杯去倒掉。
十五歲左右，時間到了就牽他去洗手間把尿，我又換新的說詞了：「脫褲子」、「坐下」、「尿尿喔」、「站起來」、「沖馬桶」、「穿褲子」。某次我要幫他洗澡，在協助他脫衣時，扶著洗臉台的他尿下去了，緊接著他把馬桶蓋蓋下，還按鈕完成沖水動作，然後喜孜孜的看著我，一副好了不得的模樣，真是好可愛！他雖然還無法區別尿在馬桶內外是不同的，但記得尿後有要蓋蓋子跟沖水的動作。

到了十七八歲，我兒子終於可以自己走到洗手間，懂得自己脫掉褲子、坐在馬桶上、然後ㄜ尿沖水，如果沒有人注意到他進了洗手間，他會一直坐在馬桶上等，等到有人幫他拉上褲子。因為捲成一團的褲子他自己還拉不好，每當不知道他坐多久了？我就會有自責跟心疼。他也開展叫人幫他穿褲子的辦法，比方把漱口杯或香皂盒丟出來發出聲音，有次還把垃圾筒滾出來提醒我們他尿好了。

我一直不是很理解的是，為何他沒穿褲子就不會離開浴室？是習慣嗎？他偶而要自慰時，也會自己進到房間內，並且有關門的動作，我沒教過他要注意隱私權，因為也不知道怎麼講？這種能力約莫是在十六歲有的。既沒有人教他也沒有模仿對象，難道羞恥感也是種自然能力嗎？

對於隱私權，我回想一路以來怎麼陪伴他並尊重他的：他有自慰行為時，我不會打擾或干涉他，讓他專心的努力著，完事後我溫和的協助他用衛生紙擦分泌物並更換褲子。在外面他想小便時，我會牽他進車子裡解決，萬一他來不及走進車子，我會公告週知，提醒旁邊的人我兒子要小便了，讓他們有機會去迴避，然後拿塑膠杯跟兒子說：「我們轉過來，別讓別人看我們。」從不會感到丟臉或不耐煩的協助他，也從不以外來壓力警告他不准曝露，或站在別人的立場說：「不要被人家看了，羞羞臉喔！」就是一種以他為本位的關照與協助。

對他，我學習替他想像並落實尊重，因為他無法講話也容易被越界，這就更重要了！比如說：我常去學校跟親、師、生，或在父母班講性教育，曾經有人問我開放的性教育是開放到哪裡？如果孩子要求要看父母親做愛要讓他們看嗎？我的回應是：我沒辦法在孩子的眼光下毫無芥蒂的有性行為，甚至想像將來他們作愛時會不會跳出父母的畫面？我覺得這是很煞風景的！何況相互間的親密行為是我跟我伴侶間的隱私。二十幾年來，雖然兒子跟我們一直睡在一起（大通舖上鋪三張單人床墊），也許他搞不清楚也看不懂，縱使如此我也不曾在他面前呈現夫妻間的性行為，除了是對他也是對自己感覺的尊重。

活動

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