內容簡介
內容簡介 思考死亡，就是思考自己的存在； 了解死亡，才能消除對死亡的不安與恐懼。 美國「安寧療護」博士、國立成功大學護理系副教授／趙可式 東京大學醫學博士、成功大學附設醫院安寧病房創辦人／曹朝榮 封底書介： 死亡，是自然的過程，也是無可避免的宿命。當生命即將對你說再見時，你準 備用甚麼方式向生命揮別呢？ 本書主要在闡述「安寧療護」的理念，為享有「日本安寧療護之父」美譽的柏 木哲夫醫師的最新著作。內容深入淺出，故事生動感人，是一本極實用的普遍級 「生死教育」讀本。 「安寧療護」是在幫助癌症病人解除身心靈的整體性痛苦，並找回生命的尊 嚴，和生活的品質；同時注重家屬的悲傷輔導。從1967年英國首倡以來，已被 肯定為臨終病人照護上的主流模式，不只在醫學上，在社會文化上也是影響深遠 的革命性運動。 作者介紹： 柏木哲夫，1965年大阪大學醫學系畢業。1969-1972年於華盛頓大 學進修美國精神醫學。1972年返日，於淀川基督教醫院設立精神神經科，組織 團隊實際執行臨終照顧，同時在院內接受成為內科醫師的訓練，1984年成立安 寧病房。 1994年獲得日美醫學功勞獎。曾三次來台，為國內從事安寧療護的醫療人員演 講，並協助台灣發展安寧療護。現為大阪大學人間科學系教授、淀川基督教醫院 安寧病房榮譽執行長，及日本緩和醫療學會理事長。 著有《生與死的支柱》《對臨死之人的照顧》《了解人與心》《死亡教育》《看護臨 死的所愛之人》《傾聽臨終病人的心聲》等書。 譯者簡介 曹玉人，1977年出生於台南市，台大心理系畢業。 國小時，因害怕死亡降臨親人身上，而不斷思考「死亡」。大學三年級時，在父 親的引領下，開始接觸安寧療護。 「多與他們聊天，握握他們的手，或只靜靜陪在他們身邊傾聽」，是他最想為末 期病人做的事。她認為，愈了解死亡，就愈能領悟：人生，活得快樂最重要！ 目 錄 推薦序 重新將醫學帶回人性的安寧療護 ／趙可式 醫病倫理的省思 ／曹朝榮 原 序 譯 序 現代的死亡現象 關於醫院死 生命品質與末期的治療 安寧療護的工作 居家療護 緩和醫療 安樂死與尊嚴死 傾聽癌症患者的心聲 癌症病情的告知 有關癌症 臨終照顧及幽默 死別的悲傷│預期性悲傷 死別的悲傷│事後的悲傷 年老及死亡 附錄 書摘:： 3.生命品質與末期的治療 三小時與三天 最近常在報章雜誌上看到「QOL」這個名詞，是為「Quality Of Life」的縮寫， 我 們翻成「生命的品質」。Life是「生活」或「生命」，quality則是「品質」的意 思。「生命的品質」和末期病人的醫療有什麼關係呢？ 記得曾照顧過一位五七歲的癌症末期病人，在我認定她只能再活數天的時候，她 的 長子跑來找我商量，希望能把她接回去，他說媽媽也表示想回家。於是我親自問 她 的意願，她很小聲的對我說：「醫生，拜託你想辦法讓我回家吧！」由她堅定的 語 氣，我接收到隱藏的訊息：「請讓我死在家裡吧！」那時候她必須戴氧氣罩、吊 點 滴，若拆除這些設備讓她回家會很危險，所以我有點猶豫，但衝著她這句話我決 定 允許她出院，並交代她兒子如果有什麼問題立刻打電話來。回去三個小時之後， 她 兒子就打過來說媽媽的情況好像不太穩定，希望我能去看一下。開車到她家只需 要 五分鐘，但她卻已經在這短短時間內去世了。完全沒料到竟然會這麼快就死亡， 出 院才三小時而已啊！我很懊悔自己讓她出院回家，心情非常低落。 當事情處理好，準備回去的時候，她兒子過來說：「醫生，真不知道該怎麼謝謝 你 才好。她在家裡的這三小時，對我們來說比在醫院三天更有意義……」一個禮拜 後 舉行葬禮，他特地來醫院道謝，提到他爸爸前幾年也因得了癌症去世，「那時候 根 本沒想到爸爸的生活會過得怎麼樣，只是拚命幫他延長生命，讓他活久一點，完 全 忽略他生命的內涵。」 生命內涵與生命長度 古希伯來書中有一段話：「重要的並不是活的時間長短，而是如何去生活。」意 思 是說，時間並不是重點，如何讓這段時間過得有意義才最重要。一位臨床醫生也 曾 說：「以前只是一味地延續人類生命，現在應該要著重於怎麼讓人的生活過得有 意 義」，這與古希伯來書那段話的內容類似，不過是換成從醫學層面論述而已。雖 然 延長生命是醫療的第一目標，但不只純粹加長病人的生命時間，在其中注入生命 活 力也很重要的。 以前我們都只看重「量」（quantity），現在必須更重視「品質」或「內涵」 （quality），也就是應該要以「生命內涵」（quality of life）取代「生命長 度」（quantity of life）的觀念了。 生命內涵的重要性 WHO（世界衛生組織）舉辦的一場活動中提到：「adds life to years」，為「賦 與年歲以生命」的意思，也就是把活力注入生命中。只有軀體活著還不夠，「心」 也要充滿能量，而不是行屍走肉。WHO希望人們不只想到生命的時間長短，也 能考 慮如何讓人生變得有價值，過高品質、比較充實的生活。 「生命內涵」這概念是從臨終照顧（terminal care）及安寧療護（hospice care）的觀念衍生出來的。我並不是要否定生命時間長短的重要性，不過若只是 拖 延時間，這就有待討論了。不顧一切，埋首於生命的延長對病人是否值得？我認 為 把他們從痛苦中解放，讓他們能與別人互動，而可在精神上得到支持的狀態中迎 接 死亡，這些比「長命百歲」更重要。 解除疼痛才能保障生命品質 末期病人的「生命品質」要高，希望讓癌症末期病人的剩餘時間能過得充實，讓 他 們「生命品質」仍能維持在某個水準，必須具備五項條件。 第一項條件是，「疼痛及其他不舒服症狀的控制」。 癌症末期病人有疼痛、噁心、便秘等症狀，可能還會身體虛軟、喘不過氣，這些 都 使「生命品質」降低。病人在痛苦狀態下，開始覺得自己要過「人」的生活而不 想 茍延殘喘，甚至認為只要能解決疼痛問題，即使會減短生命也無所謂。可見為了 保 障「生命品質」，身體疼痛的解除是有必要的。 第二項條件是，「身體可以活動」。 對病人而言，能不能下床走動，是生活上非常重要的事情，有時候甚至會影響病 人 的心理狀態。 約有八○％的乳癌末期病人，癌細胞會轉移到骨頭。若是轉移到脊椎骨而壓迫周 圍 的神經，走路就有困難。如果嚴重一點，可能會造成腳部麻痺，根本不能走，很 多 事情就必須靠別人幫忙，沒辦法自己做。這意味著此人的生活品質會大幅下降。 不 能依自己意志讓身體自由活動，只有親身經歷過才能真正領略這份難過、憂鬱及 無 助吧！別人是不可能像他們有那麼深的體會。 我要自己做！ 一位五七歲，罹患乳癌的病人，由於癌細胞已經轉移到脊椎，時常會有強烈難耐 的 疼痛，再加下肢麻痺，使她不得不整天都躺在床上。她住進安寧病房的時候就已 經 處於明顯的憂鬱狀態了，只希望我們能幫她解除這種痛苦，沒有其他要求。 顯然她當時最迫切需要的是疼痛的解除，於是我們注射嗎啡，讓她不必再因持續 與 疼痛交戰而弄得精疲力盡，進步得可以看報紙、電視，或和訪客聊天，看事情的 態 度也比較樂觀，已經慢慢走出憂鬱狀態。 雖然疼痛減輕，情緒不再那麼低落，但因為下肢麻痺，還是必須整天躺在床上， 沒 辦法隨意移動身體。這對她來說簡直是酷刑！在沒生病的時候，她的活動量就比 別 人大，精力相當旺盛，現在卻要她整天都躺在床上不能動，不是悶死她嗎！雖然 曾 說只要解決身體疼痛，別無他求，但在身體疼痛獲得改善之後，開始表示想靠自 己 力量從床上坐起來，而不是一直躺著。由於她雙腳已經麻痺，即使手腕的力量再 強，要坐起來也是很吃力的，所以我們與物理治療師商量，決定做一些訓練設法 改 善。 在物理治療師的指導下，病人先伸出左手抓牢病床右邊的扶手上方，再用右手抓 住 下方，並以右手肘當支軸，兩臂用力，試著把整個身體撐起來，之後把左手放到 左 邊的扶手。這樣不就可以順利的在床上坐起來了嗎！ 她可以靠自己的力量坐起來之後，仍然覺得不滿意，竟然希望也能站起來。這工 程 可浩大了！你們一定感到很疑惑吧！雙腳麻痺怎麼可能站得起來!?不要太驚 訝，這 位物理治療師的確讓病人的美夢成真！他特地帶了一張搖椅似的直立平床，把病 人 背部貼緊床面綁起來，雙手放在兩旁的扶手，靠手腕的力量把身體撐起來，這樣 她 就可以靠自己的力量站起來了。 沒想到願望真的實現，她非常興奮的對每個人說：「以前整天躺在床上看到的都 是 天花板，現在能站起來了！視野變得更廣，心胸好像也就跟著寬敞許多呢！」此 時 我才真正瞭解到可以活動身體對病人的意義多麼重大！ 有人會認為讓末期病人接受復健訓練是件很殘忍的事，都已經快死了，何必再增 加 他們的負擔!?未免太不體貼病人了吧！但由上面那位病人的例子，可知復健不只 是 要改善身體狀況，同時對心理也會產生變化。 傾聽與社會需求 第三項條件是，「精神上的充實感」。 即使解決肉體的疼痛，可以活動身體，如果感覺強烈的不安、恐懼、憂鬱，此人 整 體的生命品質也不會很高，精神上的滿足和身體疼痛獲得改善一樣重要。於是我 們 花心思安排病人的生活環境，讓他們不那麼焦躁憂慮。就以我們的安寧病房來說， 通常會鼓勵病人多與家屬互動，家屬隨時都能來探望病人，沒有時間限制，是二 四 小時開放的，而且只要願意，甚至可以在病人身邊過夜。這些安排和規定增加了 病 人與家屬彼此間的溝通，讓病人的精神狀況比較穩定。 不只是與家屬，與醫療人員的互動也會影響病人精神狀態的穩定度。與病人建立 良 好的互動溝通關係，基本的原則就是「傾聽」。「聽」，可以分成兩種，一種是 「hear」，純粹只是聽，把對方的話當耳邊風，從左耳進去再由右耳出來；另一 種 是「listen」，是用「心」聽，表露出他的關心。 病人當然希望醫療人員都會重視他說的話，而不只是單純的「聽」，所以即使再 怎 麼忙，我們還是盡可能集中注意力去聽病人的傾吐。 第四項條件是，「社交生活的充實感」。 住院病人常因長期待在醫院覺得很悶，希望出去走走，想和外界有接觸、聯繫， 這 是社會需求（social need）。若此需求未被滿足，社交的充實度就偏低，所以要 儘可能安排不會完全與社會隔離的生活環境，讓病人仍有機會接觸外在世界。 我們安寧病房准許病人把慣用的家具、桌子或椅子搬到病房，這不只因為尊重病 人 過去與現在的生活，也是希望能保持他們與過去生活或社會間的關聯，讓他們不 要 與外界隔絕。 為什麼是我？ 第五項條件是，「心靈上的滿足」。 當癌細胞漸漸擴大、死亡慢慢接近的時候，有些病人開始會問：「為什麼是我得 癌 症？我還這麼年輕，為什麼是我先死呢？」「為什麼是我？」（why me ?）這類問 題已經超出精神層面的範圍而進入心靈的領域。每個病人應該都會遇到心靈方面 的 煩惱，有些病人可能會因此而重新探究人生的意義及存在的價值，「我人生的意 義 是什麼？我的存在到底是為了什麼？」面對這些狀況，身為醫療人員的我們該如 何 做回應呢？ 三種和解 一位罹患子宮頸癌的四十四歲患者，在前幾年就與丈夫分居，和高中三年級的兒 子 相依為命。病發後，她兒子就有些不良行為，常翹課不去學校，讓她覺得很擔心， 加上她爸爸的高血壓讓她不得不操心，心情自然很煩悶。 她剛住院的時候，精神狀況很不穩定，煩躁不安，情緒起伏很大，常聽到她對醫 療 人員大呼小叫，不過犯了點小錯也要嚴厲斥責，發洩她的不滿。過些時候，她開 始 抱怨：「為什麼只有我必須受到這種折磨呢！」 我們開會討論要如何應對這位病人，用什麼樣的態度和方法才比較合適。其實仔 細 分析她的狀況就不難體諒她這種情緒變化：複雜的家庭問題，年紀輕輕，才四四 歲 就被宣判得了末期癌症，又要承受劇烈的身體疼痛，也難怪精神上會不穩定。於 是 我們決定用「耐心」克服困境，體諒她忿恨不平的情緒反應，並盡量幫她解決日 常 生活上的困難及需要。 另外，我們也讓她服用嗎啡以控制疼痛。這些對策慢慢發揮功效，她的情緒變得 比 較穩定了，有時候還會露出笑容，也常常聽到她和一位基督徒的護士唱讚美歌。 當身體和精神上都趨於穩定之後，我們讓她出院，過了三個月卻因為便秘、嘔吐、 食慾不振、身體虛軟、憂鬱症，又被送回來。她再度處於精神不穩定的狀態，很 擔 心自己這次住院可能會因病情加重，必須整天躺在床上，而且她知道自己必須接 受 即將死亡的事實，所以常會說：「早點死算了！那樣就輕鬆了。」「乾脆殺了我 吧！」「活得這麼痛苦，還不如死掉算了！」「真不知道自己活這麼久是為了什 麼！」「根本沒有人真正了解我的痛苦！」顯然她正遭受心靈上強烈的折磨，需 要 我們給予靈性照護。 這段期間由於護士和牧師的照顧，讓她更虔誠的信仰基督教，並在死前一個月接 受 洗禮，藉「洗禮」這項儀式，她完成三種和解。 第一種是「與神和解」。 她以前根本不相信神的存在，所以沒機會體驗到因信仰產生的安定感。有了信仰 之 後，心靈上變得實在、寧靜，不再覺得飄忽不定。 第二種是「與自己和解」。 以前她總認為自己是有罪的，所以沒辦法接受這樣的自己，現在已經逐漸相信只 要 虔誠的信仰神，祂會接受我們。「與神和解」也代表了她能接受原本的自己，這 不 就是與自己和解嗎！ 第三種是「與周圍的人和解」。 以前只知一味的譴責丈夫，從沒有自我反省，現在她為那種不成熟的態度請求她 丈 夫原諒，想改善與丈夫之間的關係。這變化讓她兒子也產生改變而已經順利的高 中 畢業了。不只是與家人，與醫療人員也達成和解。在接受洗禮之後，她為自己以 前 的任性向所有醫療人員道歉。 價值觀的改變 另一種心靈上的問題是價值觀的改變。本來對工作非常熱中的人，在得了癌症之 後 才開始反省：「以前怎麼花那麼多時間在工作上？早知道應該多陪陪家人。」於 是 病人的價值觀會發生變化，常看到本來生活都被工作佔滿的病人隨著病情加重， 希 望整天都和家人在一起，想用最後剩餘的日子來補償以前沒辦法與他們在一起的 遺 憾。 靈性照護並不是把我們的價值觀硬塞進病人腦中，而是去傾聽病人這類的需求， 儘 量滿足他們。 4.安寧療護的工作 安寧療護的歷史 安寧療護的起源可追溯到中世紀的歐洲。當時很多信徒前往基督教聖地││耶路 撒 冷朝聖，途中難免有人會累倒，或因水土不服而生病，於是朝聖途中的修道院熱 心 的給予幫助，至少讓他們能吃飽睡足，成為安寧療護的開端。 安寧療護的對象隨著歷史演進而有變化，當痲瘋病盛行時，幫助這類病人；肺結 核 流行的時代就改而照顧肺結核病人。 現代安寧療護工作的對象，主要是癌症末期病人，最近歐美有些國家也開始接收 愛 滋病患者。 安寧療護的定義 日本安寧療護始於一九七三年，淀川基督教醫院。第一棟安寧醫院││聖隸安寧 醫 院，則建於一九八一年。目前全國已設立六○家安寧醫院，其中政府正式認可的 有 三五家。 雖然我說了這麼多，大家可能對「安寧療護」還是很模糊，安寧療護的定義是什 麼 呢？根據美國安寧協會指出： 「所謂安寧療護，主要是有計畫的讓末期病人及其家屬，在醫院或在家接受持續 性 的醫療及照護。由各領域專家組成的團隊負責安寧療護工作，包括減輕病人或家 屬 因疾病引發的身體上、精神上、社會性、宗教性、經濟上的痛苦，並給予支持援 助。」 由這段定義得知，安寧療護的對象不只病人，也包括家屬；進行療護的場所也不 限 於醫院，也可以是居家照顧的方式。不同領域的專家共同照料病人，是整個團隊 在 擔負照顧的工作，而不單單只是醫生或護士的責任。病人和家屬會產生整體性的 痛 苦，不只是身體上的痛苦而已。 安寧療護的七項工作 安寧療護工作大致可依其英文「HOSPICE」的各個字母分成七類。 H代表「Hospitality」，慇懃。對待病人和家屬的態度要親切。 O代表「Organized Care」，有組織、有系統的照顧。主要是強調團隊的重要性。 安寧療護不只是醫生和護士的工作，還需要社工、神職人員、復健師等其他專家 的 共同協助，形成團隊力量，才能對病人有所幫助。 S代表「Symptom Control」，症狀控制，為安寧療護最重要的工作。癌症末期病 人 會有疼痛、嘔吐、呼吸困難等不舒服症狀，我們必須好好控制這些症狀，以減低 他 們的痛苦。 P代表「Psychological Support」，精神上的支持。即使解除身體疼痛，心理上的 問題依然存在，例如寂寞、不安、憂鬱，所以精神上的支持是很重要的。 I代表「Individualized Care」，注重個別差異的照顧。每個病人的情況都不盡相 同，不能用一樣的態度來對待，必須注意他們的個別性。 C代表「Communication」，溝通。這不只是病人與醫師、護士或家屬的溝通，家 屬 與家屬之間，有時候甚至病人與寵物或大自然之間也會有溝通。 E代表「Education」，教育。把安寧療護或末期疾病醫療的觀念納入醫學教育或 護 理教育，讓更多人知道這類資訊。 不是整天看天花板生活 慇懃指的就是「親切的態度」，包括「硬體的設施」和「軟體的服務」。 硬體設施方面，必須佈置一個明亮、寬廣、安靜、溫暖的環境空間，讓病人可以 偶 爾去病房外的客廳坐坐，或到庭園散散步，而不是整天都只能待在自己房間，看 天 花板生活，這太不近人情、太沒人性了！ 在服務上，病人常有的困擾是「洗澡」。日本人很享受洗澡那段時間，對他們來 說 這是很重大的問題。所以只要病人很想泡澡，即使有點發燒，我們仍准予他泡澡。 我們安寧病房還有下午茶會，可以讓家屬和醫療人員坐下來喝茶聊天。 提供團隊的照顧 前面也略微提到，為了滿足病人和家屬種種需求，必須有各類專家來提供專業技 術 和訓練，所以安寧療護是「團隊」的照顧，不是只靠醫生護士而已。 醫師主要的工作為「臨終照顧」（terminal care），是對病人身體上不舒服的症 狀或疼痛加以控制，減緩他們所受的痛苦，除了必須具備與疼痛控制，及其他症 狀 控制相關的知識及技術外，也要有溫和成熟的個性，才能和其他科的醫師，如內 科 或外科醫師，及護士有良好的合作溝通。 對護士的要求主要是基本的護理技術，能夠傾聽病人，最好是還具備可以理解人 際 互動的能力，例如病人與家屬間的關係、病人的個性如何等等。雖然護士被教導 要 配合醫生，但有時候也必須把自己的意見清楚表達出來讓醫生知道，而不是盲目 遵 從醫生的指示。 社工和神職人員 除了身體和心理上的痛苦外，病人與家屬也可能遇到經濟、人際關係方面的困難， 甚至是葬禮、遺產等社會性問題。對於這類煩惱，即使醫生和護士知道了也無能 為 力，因為沒有那麼多時間讓他們去處理，這時候就需要社工人員出面，提供相關 資 訊來幫助病人與家屬。 即使不知道自己得什麼病，當病情逐漸加重時，就會強烈感受到死亡的氣息而開 始 覺得恐慌。此時神職人員的介入就可以讓病人在心靈上得到寧靜。 物理治療師、職能治療師、藥劑師 在前面「我要自己做！」的故事中，知道病人希望即使再怎麼衰弱，也想靠自己 的 意志及力量活動身軀，如走路、坐下來、站起來等動作。這時候物理治療師可用 專 業知識幫他們做復健訓練。一旦身體活動不再是個問題的時候，他們的「生命品 質」就能大大提升。 末期病人如果整天躺在床上，任何事都不能做的話，會使「生命品質」下降。職 能 治療師就是鼓勵他們找事情做，如刺繡、縫紉或繪畫，可依個人情況或興趣來選 擇。有事可做，生活才會充滿活力。 至於藥劑師的工作，主要是提供藥物方面的最新資訊，讓醫生使用藥物控制病人 身 體症狀時有更多選擇。 營養師、音樂治療師、志工 你們可能想不到食物竟然對「生命品質」也有影響吧！病人有時因生理因素，沒 什 麼胃口，但不吃對身體又不好，於是營養師必須想辦法讓病人都能快樂享受用餐 時 間，雖然有點麻煩，但可以調查病人喜好及對食物的特別要求。 音樂治療師這種比較偏向另類的治療角色，最近在日本漸漸受到重視。所謂的音 樂 治療，是讓病人聽喜歡的音樂，或和病人一起演奏，來慰藉病人心靈。 大家通常會把焦點放在前面所介紹的工作者身上，而容易忽略志工的重要性。他 們 幫病人做些生活上的瑣事，有時候陪病人散散步，整理花園，甚至製作病人擦拭 的 毛巾等等，這些工作都是想要讓病人能過得舒服一點，生活品質更好。 症狀控制及精神上的支持 疾病發展到末期階段，會出現很多不舒服的症狀，如疼痛、食慾不振、肚子不舒 服 、全身疲累、嘔吐感、呼吸困難、失眠、便秘、口渴等，病人根本沒辦法好好生 活。所以症狀控制，尤其是疼痛的控制，非常重要。 即使身體痛苦改善，病人還是覺得不快樂，因為他們心理上的煩惱沒得到解決。 最 常聽到他們抱怨：會感到寂寞、難過、憂鬱、煩躁。這時候最好的因應方式就是 坐 在病床旁邊，握著病人的手，傾聽並支持病人。 注重個別差異 一位病人希望能到朋友經營的小旅舍住幾天，但因為生病而一直沒機會。後來她 虛 弱到只能躺在床上，連走路的力氣都沒有的時候，她丈夫和女兒商量後決定，無 論 如何都要幫她達成這個願望。既然她不能走，就用背的！於是她丈夫就背著她去 那 家旅舍。她本來在安寧病房的時候沒什麼食慾，只吃一、兩口稀飯，到那裡竟然 每 餐可以吃下一碗！ 另有一位病人是突然對她女兒說想配一付新眼鏡，因為她看東西都模模糊糊的、 看 不清楚。那時候醫生已判定她只剩兩三天可活，病人本身也知道所剩日子不多， 所 以當女兒聽到媽媽這個要求時，不免有點驚訝。本來認為她只能再活兩三天而已， 去配付新的眼鏡也戴不到幾次，所以打算不理她，但又想到這是媽媽最後的願望， 以後就不可能有機會幫她做任何事了，於是請眼科醫師為媽媽配一付新眼鏡。病 人 戴上之後，很滿意的說：「嗯！這樣好多了，可以看得很清楚。」不過她只戴了 那 麼一天，第二天就去世了。也許有人認為這麼做不值得，才為了讓她戴那麼一天 去 配付新眼鏡。但對家屬而言，「能夠實現病人最後的願望」所代表的意義可不只 如 此，這麼做他們才不會在病人去世後，懊悔沒有替他做些事而覺得遺憾。 以我們這群沒生病的人看來，病人提出的這些願望根本不合理，可以說是任性， 但 我們必須明瞭病人自知死期快到，在此情況下，難道不會想達成某些願望嗎？他 們 也知道不合理，但總要說出來試試看，他們不想放棄任何可以實現願望的機會！ 還有一位病人因為病情加重而逐漸消瘦，連假牙都戴不住，使他沒辦法吃固態食 物，每餐都只能吃液態的。有天他對他太太說想吃壽喜燒，希望能幫他做一套新 的 假牙。雖然他太太認為他已經衰弱到根本就沒辦法咬，而且新假牙也不一定派得 上 用場，但因為這是他最後的願望，所以才請牙醫師幫忙做一套新的假牙，並特地 為 他準備了壽喜燒。他戴上新假牙，把小小碎片的肉放進嘴裡，直誇好吃，露出很 滿 足的表情。新假牙只用那麼一次，因為三天後他就去世了。他太太非常傷心，但 她 的悲傷也因為想到病人那時滿足快樂的表情而得到些安慰。 上面的故事都說明實現病人的願望，不只對病人本身，甚至對家屬也有其重要意 義。 溝通 一說到「溝通」，最先想到的可能是醫生與病人之間的互動，但這裡所指的「溝 通」，範圍更廣。 溝通的基本原則是「與病人平視」。如果站著和病人說話，病人會有壓迫感，因 為 他們必須用仰望的姿勢來接收對方投「下」的視線。在我們安寧病房頂樓的花園， 常會看到護士坐著和病人聊天，彼此的視線不是往上或往下，而是平視，讓病人 不 會感到壓迫。 除了「眼神」之外，我們要能同理病人。看到他們那麼難過，不禁想說聲加油， 但 我們都明白即使病人多麼努力也沒辦法改變既成的事實，此時說「加油」不是有 點 諷刺嗎！不如多去體會他們難受的心情，讓他們知道我們能瞭解他們的感受，才 不 致挑起病人情緒的激烈起伏。 另外，還要注意詢問病人情況時所用的問句，這是我自己當病人之後才體悟到的。 一九九六年底到一九九七年初，我因為肺炎而住院兩個禮拜，生活空間上的狹隘 使 心理也隨之變得敏感，所以這段期間看到很多自己以前都不曾注意的事。我認為 醫 生一定要有當過病人的經驗，才能體會病人真正的情形是如何。 我發現如果病人只能回答「是」或「不是」，這實在很悲哀。試想當護士問病人： 「今天咳嗽的情況有沒有好一點？」病人只能回答「有」或「沒有」，沒辦法再 向 護士說他今天胃口不好，因為這樣的詢問根本無法讓病人說出他真正的訴求。對 病 人來說，今天的食慾不好比昨天的咳嗽更重要，是需要立即解決的問題。但護士 因 為這個病人昨天的咳嗽情形很嚴重，所以今天才想到要先問咳嗽的情況有沒有改 善。 去看有便秘問題的病人時，常會問：「通便比較順暢了嗎？」病人也許因前一晚 曾 灌腸，通便已經沒有問題，就在他想說出今天遇到的困難時，卻問他通便有沒有 比 較順，病人說不定還認為這個醫生真不通情理呢（日文中的「通便不順」和「不 通 情理」同音）！ 有了當病人的經驗之後，我才回想原來自己曾經也這樣問病人，尤其在很忙碌的 時 候，就先問自己想獲得答案的那個問題。這提醒我在詢問病人的情況時，盡量避 免 用「是非題」，而改用「今天覺得如何？」之類的開放式問法會比較好，如此病 人 就可以說出「今天」遇到的困難或問題了。 各式各樣的溝通 依病人情況，溝通型態也有不同。有些病人抱怨：「為什麼會得到癌症」或「為 什 麼這麼年輕就死」等，這類情形就需要宗教性的溝通。 不只醫療人員與病人之間，家屬與病人之間的溝通也很重要。有位胃癌末期病人， 只要是他太太煮的菜就能吃得比較多，剛好我們安寧病房有兩間廚房，可以讓他 太 太每天都來為他做菜，並一起享受晚餐。此外，病人與病人之間的互動也不容忽 略，由於同病相憐的緣故，使他們能互相給予支持扶助。 我也曾看過病人與寵物之間的溝通。一位手腳都已經無法動彈的病人在某次我去 看 診時，喃喃的唸著：「艾爾沙……艾爾沙……」。詢問她家屬後，得知她叫的是和 她共同生活十八年的狗，於是我請她家屬立刻把那隻狗帶來醫院。狗來了之後， 病 人竟然抬起她的左手撫摸牠！她的手腳本來都已經沒辦法動的啊！可見溝通或 互動 的範圍不只拘限於人和人之間，也可以是與寵物之間，或甚至是與無生物之間的 溝 通。 教育 最近有些醫學院的學生對安寧療護工作感興趣，希望可以利用暑假期間來安寧病 房 跟診學習，我們很高興看到這種情形，非常樂意提供讓他們能實際體驗的機會。 如 此的教育不只要在安寧病房，也有必要納入終生教育及學校教育中。參與安寧療 護 工作的人員可以在不同場合與別人分享他們的實際經驗，讓更多人對安寧療護有 正 確的認識。 與安寧療護教育不可分割的是「死亡教育」。在美國小學的教科書裡有一章節是 談 論「寵物的死與人類的死」，到中學、高中、大學也有些相關課程，也就是說孩 子 小學階段就開始接受死亡教育，甚至在終生教育中也針對一般民眾或老年人舉辦 一 系列的講座。可見美國人對死亡教育相當重視。 和美國相比，日本死亡教育的實施才剛起步，還很缺乏，尤其是必須直接面對死 亡 的醫學系和護理學校，教授課程中需要加入更多有關安寧療護或人類死亡的內 容， 而且把這些資料加以整理，編成教科書，推廣安寧療護的教育是有必要的。在終 生 教育中，最近有關安寧療護工作的介紹及與死亡教育相關的活動也增多，依目前 世 界的趨勢，將來一定會非常盛行。 今後的課題 安寧療護在日本算是一種新的工作和想法，設立更多的安寧療護服務機構是必要 的。 政府對居家照顧的重視，加上很多病人想在家裡迎接死亡，無論如何都希望能死 在 自己熟悉的環境中，因此在以後的安寧療護工作，居家療護也佔很重要的地位。 對於症狀控制，我們也有必要研究一些新的方法。現在對身體疼痛的控制已經可 達 九○％以上，但仍有一些非常強烈的疼痛沒辦法獲得改善。幸好現在每天都不斷 有 新的資訊讓我們能吸收學習，並把這些新技巧運用到病人身上。 一般人似乎對安寧病房有些誤解，認為「安寧病房的花費很貴」。其實根本沒這 回 事，因為有健康保險，所以費用和一般醫院差不多。雖然有時候必須用到個別房 間，而會再加收額外費用，大約數千元到一萬元日幣不等，與一般醫院沒多大差 別。不過如果在經濟上真的無法負擔，大部分的安寧病房會給予特別優待，可以 讓 他們免費使用。